-
Viestit
-
Tervehdys!
Pienten kikkailujen jälkeen sain lopulta luotua tunnukset tänne uudelle keskustelufoorumille…
Tuolta vanhoista keskusteluista asiasta kiinnostuneet löytävät eturauhassyöpätarinani samalla otsikolla kuin tämä keskustelun avaus: Eturauhassyöpä ja sen hoitokokemukset – Tapaus Lehtorinne. Viimeisessä viestissä ketjun lopussa päivitystä toipumistilanteeseen.
Nyt mennään jo syyskuun 18:tta ja muutama sana nykytilastani. Elo-syyskuun vaihteessa pystyasennossa ja erityisesti liikkeellä ollessa virtsaa tuli lupaa kyselemättä melkoisen reippaasti. Erektiosta ei havaintoja, mitä nyt pieniä sisäisiä sykäysluontoisia tuntemuksia noihin aikoihin. TT-lääkärinkin mielestä oli parempi keskittyä toipumiseen ainakin vielä kuukausi, joten sairauslomaa siis koko syyskuu lisää.
Nyt tätä kirjoitellessa kuivikkeiden käyttö on jo vähentynyt ja hissuksiin liikkuessa pärjään kohtuullisesti, mutta pikkuhousunsuojiin en vielä ajallisesti pidemmillä reissuilla arvaa luottaa, vaan housumallisia kuivikkeita on käytettävä. Kävelylenkillä pito on vielä heikkoa, varsinkin jos rakko tyhjänä lähtee liikkeelle. Korjaantumista on tapahtunut myös seksipuolellakin ja alkuun on päästy vaimon kanssa, mutta kaukana entisestä ollaan vielä.
Alavatsan lihaksia jumppaillessa tässä siis toivutaan ja nyt odotellaan viikon päästä otettavaa PSA-kontrollinäytteen ottoa lähisairaalan labrassa, sitten kolmas käynti fysioterapeutilla mittauttamassa alavatsan lihasvoimat ja sitten syyskuun viimeisenä pävänä kontrollitestit KHKS:ssa Hämeenlinnassa. Toivon mukaan PSA on mittaamattomissa, jotta uskaltaa rennoin mielin aloitella työt kuun vaihtuessa.
Terveisin, Esa
Vastaan viestiisi oman kokemuksen kautta.
Niin minullehan tehtiin laaja leikkaus robotilla TAYS:ssa alkukesästä 2013 ja Jyväskylän sädesairaalassa 64Gy sädeannokset laikkausalueelle
(10mm kapselin ulkopuolella ja 1mm marginaalissa 4+3Gleason ja löytyi paljon gleasion 5:kin).Muuten toipumiset on sujuneet odotettua paremmin, en erittele tarkemmin pieniä ongelmia, ne ovat niitä tyypillisiä näihin hoitoihin liittyviä.
Nyt kuitenkin virtsasuihku on tullut tämän vuoden 2015 aikana (kevättalvesta lähtien) heikoksi ja aina kirveli (joskus kovasti) virtsatessa (noin 20 krt tuli myös verta jäännösvirtsassa).
Kesällä jo joutui ponnistamaan että sai virtsaamisen alkamaan. Kävin asian tiimoilta päivystyksessä, jota kautta sain ajat ultraan ja kystoskopiaan.Nyt olen käynyt molemmat toimitukset (elo- ja syyskuu 2015). Ultrassa ei onneksi näkynyt mitään (tukkeuttavia) pahanlaatuisia kasvaimia. (pelkäsin virtsarakonsyöpää)
Kystoskopiassa, urologi joutui ottamaan jäykän putken ja puhkaisemaan virtsarakon lähellä arpeutunutta kudosta. Siis tämä oli hoidoista johtuva ongelma (onneksi).
Ei ollut mikään mukava toimitus, geelipuudutuksella kuvataan ja puhkaistaan putki auki. Tosin se oli vain hetkellinen kipu ja oli elintärkeä toimitus.Jatkossa tämä oire voipi toistua ja urologi antoi ymmärtää että se tehdään myös itsehoitona, että huh huh, työntää kotona vapaaehtoisesti ohut putki sinne virtsarakkoon asti.
Toivottavasti en siihen joudu.Tämmöistä tänne, t jyrkiap.
Ai pentele… Aika huimalta kuulostaa ruveta itse arpikudoksia venyttelemään sisuskaluissa. Kyllä tuommoiset ammattilaisten hommia ovat.
Jyrkiap, saitko selville onko arpeutunut kudos tullut sinulle leikkauksen vai sädehoidon johdosta? Muistaakseni kerroit aikoinaan ettei sädehoito aiheuttanut sinulle ainakaan heti haittoja. Onko nyt jälkeenpäin ilmennyt ongelmia jotka voivat olla peräisin sädehoidosta?
Kyllä, sädehoidosta johtuvaa. Urologi kertoi kyllä tästä kun tein 2013 valinnan, jatkuva huoli leviämisestä ilman sädehoitoa tai sädehoidon ongelmat.
Reilusti yli vuosi meni ilman oireita. Kyllä suihku pikkuhiljaa heikkeni mutta pidin sitä luonnollisena hoidoista johtuvana, nyt tänä vuonna vasta huomasin sen ongelmaksi (kirvely ja veri).
Sädehoito, nimenomaan leikatulle alueelle tulee myös tälläisellä viiveellä. Kyllä leikkauksellakin on joku merkitys (sädetyksen kanssa), onhan tuo alue muuttunut jo leikkauksessa.
Urologi arvasi syyn ja kertoi minulle toimenpidehuoneessa ennen toimenpidettä tietävänsä aiheuttajan, sädehoito.
Hän antoi minun katsoa näytöltä kameran kuvaa virtsarakosta, jossa oli paljon verisuonitihentymiä, jotka aiheutuivat juurikin sädehoidosta.Valinta on tehty, en kadu edelleenkään. PSA:ni on <0,01.
Hei taas!
Päivitystä tilanteeseeni… Syyskuun viimeisenä päivänä kävin Hämeenlinnassa ensimmäisessä jälkitarkastuksessa kuulemassa, että PSA oli alle mittausrajan, virtsan kulku moitteetonta ja rakko tyhjä sen jälkeen. Eturauhassyöpä näyttää siis olevan onnistuneesti poistettu ja vahvistusta tälle menen hakemaan sitten seuraavassa jälkitarkastuksessa n. 3 kk:n kuluttua vuoden vaihteessa.
Kirurgin kanssa jutellessa tuli selväksi, että olen itse asiassa tuplasti onnekas syöpäni hoitoon liittyen. Ensinnäkin siksi, että keskiaggresiiviseksi ja rajalliseksi alunperin diagnosoitu syöpä päätettiin leikata osin omastakin toiveesta. Patologin lausunnon mukaan syöpä olikin sitten oikein ärhäkkää sorttia, hengenvaarallinen ja kurkkimassa kapselin ulkopuolella. Muut hoitomuodot leikkauksen sijaan olisivat jättäneet tulevaisuuteen huomattavan paljon epävarmuutta.
Toisen kerran onnekas olen siksi, että leikkaus suoritettiin ilman kuvantamista, koska syövän piti olla rajallinen ja pieni, mutta leikkauksen jälkeen patologin mukaan tervettä kudosta siinä kiukkuisimmalla kohdalla oli vain 0,3 mm… huonommalla tuurilla leikkuri kirurgin sormien sopivasti värähtäessä olisi voinut mennä läpi syöpäkasvuston ja syöpäsoluja olisi jäänyt muhiman kudoksiin. Hyvä näin.
Virtsan karkailukin alkaa olla jo siedettävällä tasolla ja olen palautunut toimistotöihin. Uskallanpa lähteä jo kokousreissullekin Kööpenhaminaan alkavalla viikolla. Suojuksia tarvitaan edelleen pari päivässä, kun hissuksiin liikehdin, mutta rakko tyhjänä lenkille lähtö valuttaa vielä reilummin. Eiköhän tämä tästä vielä kohene lähelle normaalia talven aikana. Sukupuolielämääkin on jo kokeiltu, mutta sen kanssa entiselleen pääsemisessä taitaa vielä pidempi aika kulua.
Moikka ELehtis
Hieno homma että alkumetrien takkuilu alkaa kääntyä positiiviseen suuntaan. Kaikkea hyvää tulevalle ERS polulle.Kiitos, jukarhu! Taaksepäin katsellessa aika tuntuu menneen nopeasti, mutta kun ”tilanne oli päällä”, välillä tuntui hankalalta ja vaikealta uskoa, että paranemista oikeasti tapahtuu. Eiköhän tämä tästä…
Päivitetäänpäs tilannettani: Kuten tuolla aiemmin mainitsin, 3 kk:n tarkastuksessa lokakuun alussa PSA oli mittausrajan alapuolella, joka Hämeenlinnan sairaalan kohdalla tarkoittaa FIMLAB:n menetelmällä alle 0,2. µg/l. Sen verran tuo korkeahko määritysraja mietitytti, että pyysin työterveyslääkäriltä uusinnan loka-marraskuun vaihteessa ja Medix Laboratorioiden menetelmä antoi tulokseksi alle heidän määritysrajan 0,1 µg/l, eli puhtaalta alkoi olo tuntua.
Alavatsan lihasten jumppailu jatkuu ja nyt 4 kk leikkauksesta olen ”toimistokuiva” sekä kykenen ilman ongelmia tarpeelliset työmatkat tekemään niin koti- kuin ulkomaillakin. ”Metsurikuivaksi” on vielä jonkun verran matkaa, se tuli testattua menneinä viikonloppuina kun puita mökillä kaadeltiin klapitarpeiksi. Muiden operaatiossa siipeensä saaneiden hermovaurioiden toipumisessa on vielä enemmän toivomisen varaa…
Heips ELehtis.
Itse hoitoalan ammattilaisena voin sanoa että ei se putken vieminen sinne virtsarakkoon ole hirmu vaikeaa. Se on kuin itsekatetrointia. Sitä joutuvat tekemään monet niin naiset kuin miehetkin. Steriiliyttä kannattaa vaalia ettei vie pöpöjä sinne putken/käsien mukana. Rohkeutta ekaan kertaan niin kyllä se alkaa sujumaan.Terve, Repe!
Onneksi minulla ei vielä ole ollut, eikä toivon mukaan tulekaan, tarvetta katetrille sen jälkeen kun siitä eturauhasleikkauksen jälkeen eroon pääsin. Rööri on pysynyt auki, eikä mitään oireita ole ollut, vaan virtsa juoksee normaalisti. Kannustetaan me muita, joilla tarvetta tuohon hoitomuotoon jo on tai tulee eteen.Pientä päivitystä:
– PSA mittaamattomissa tammikuun alun kontrollissa, eli siltä osin homma kunnossa. Seuraava kontrolli ilmeisesti huhtikuussa; kutsu tosin ei ole vielä tullut.
– Virtsa pysyy melko hyvin sisällä, mitä nyt äkillisissä ponnisteluissa tai pärskiessä tippa pari tirahtaa. Sisäisten vatsalihasten jumppakin on jäänyt laiskuuttani lähes kokonaan; täytyisi taas ryhdistäytyä sen suhteen. Ykkös-Tenoilla olen varmistellut tilannetta ja normaali työelo jatkuu.
– Muut miehiset hommat ovat jääneet vähemmälle, kun hermotus tuntuu saaneen sen verran siipeensä, ettei erektio kunnolla onnistu, mutta toivoa on vielä, sillä vastahan tässä reilu puoli vuotta on operaatiosta. V-pilleritkään eivät tunnu juuri auttavan, närästävät vain.Hyvää kevättä kohtalotovereille omaisineen!
Jatkoa tarinaani ja sen jälkiseurannasta…
Tammikuun alussa kävin kontrollissa (PSA mittaamaton tuolloin) ja silloin urologi sanoi, että syöpälajini agressiivisuuden ja olemattoman leikkausmarginaalin vuoksi seuraava kontrolli tulee tehdä 3-4 kuukauden kuluttua, eli tässä maalis-huhtikuun vaihteessa. Kutsua ei ole näkynyt, joten soittelin Kanta-Hämeen keskussaraalaan ja utelin tilannetta. Sieltä todettiin, että juu, jonossa olen ja varmaan vielä pitkään, kun tammikuunkin jonot ovat purkamatta. Jätinpä sitten soittopyynnön ylilääkärille, jotta voin reklamoida tilanteesta.
Ylilääkäriltä tulikin soitto ihan sovitusti ja hän valitteli, ettei ole resursseja, keikkalääkäreitäkin, tässä tapauksessa siis urologeja, joutuvat käyttämään. Vähän vinoilinkin, että lyhennetäänkö jonoja tappamalla potilaat odotteluun… Kun kyselin, että miten voi labrakokeen ottaminen ja PSA:n toteaminen niin paljon vaatia, sillä jos se olisi mittaamattomissa, niin ilmoitus potilaalle riittäisi. Aikaa vievämpää kuulemma onkin kontrolliin kuuluva virtsasuihkun mittaus ja jäännöstilavuuden ultraus, johon ei edes urologia tarvita (lue: jos ei näille ole aikaa, annetaan mahdollisten etäpesäkkeidenkin odotellessa kasvaa, jotka siis voitaisiin havaita PSA-kontrollilla). Koska minulla ei ole virtsauksen kanssa mitään ongelmia, sovittiin, että saan lähetteen pelkkään PSA-testiin ilman noita suihkumittauksia. PSA-tulos ilmoitetaan sitten kirjeitse ja siten pysytään tarpeeksi tiuhassa seurannassa mahdollisten syöpäsatelliittien varalta. Milloinkahan tuo lähete sitten tulee, on taas oma tarinansa…
Saas nähdä, miten sitten tulevaisuudessa hommat sujuvat ja miten nämä SOTE:t yms. vaikuttavat tilanteeseen. Onneksi on vielä pari vuotta takaporttina työterveyshuolto käytettävissä (ellei tuo SOTE siihenkin jotenkin vaikuta).
Päsiäisterveiset kumminkin lukijille!
Tuota, tuota… Itseltänikin tässä on kestolähete jo mennyt ajat sitten vanhaksi. Kun viimeksi sovin muista syistä verikokeen ottoaikaa hoitoarvion tädin kanssa, niin pyysin häneltä, että otetaan myös PSA. Hän vain kysyi, että miksi ja kun sanoin, että ER-syöpä on hoidettu 5 vuotta sitten ja kerran vuodessa pitäisi tsekata, niin hän sen lisäsi kokeisiin ilman sen kummempia kysymisiä.
Niillä hoitotädeillä on siellä hoitoarviossa valtuuksia ja helppo laittaa tällaiset pikkukokeet, kun on riittävän hyvä selitys potilaalla. Tulos tulee minulle automaattisesti Hyvis- järjestelmään, josta se on helppo katsoa. Toki se, että saa tuon Hyvis- systeemin toimimaan vaatiikin jo melkoisia ponnistuksia, mutta nyt se toimii. Itse näistä asioista huoli pitää kantaa eikä sitä vastuuta voi millekkään sairaanhoitopiirille sälyttää.
PSA-koehan maksaa peräti 5 euroa, joten maksaahan se 5×300000 ukkoa= 1,5 milj euroa per vuosi.Kyllähän sen niin pitää olla, jos edellisessä kontrollissa sanotaan, että seuraava aika on ajankohdassa X, niin kyllä systeemin pitää toimia niin, että se toteutuu myös niin. Mikäli mitään ei ole sovittu/luvattu, asia on tietenkin potilaan omalla vastuulla, että tarvittavat hoidot/kontrollit tehdään ajallaan. Jos viivästystä, kohtuullista sellaista, on tulossa, niin siitäkin pitäisi tiedottaa. Epätietoisuudessa oleminen ei hoidettavan asiaa edistä.
Jos tämän laatuiset asiat jätetään kokonaan ihmisten omatoimisuuden varaan, niin kaaoshan siitäkin syntyy, kun me ”äänekkäimmät” koetamme painaa jonojen ohi ja ”hissukat” tyytyvät kohtaloonsa. Kyllä järjestelmät ja resurssit tulee rakentaa ja varmistaa niin, että jonot pysyvät asiallisen lyhyinä ja suositellut hoitojen/kontrollien toimenpidevälit toteutetaan suunnitelmien mukaan. Jos sitten itse kukin haluaa muunlaista hoitoa/seurantaa, voi hakeutua muiden palveluntarjoajien pakeille.
Toki kaiken pitäisi toimia, jos jostakin on sovittu.
Tarkoitin lähinnä tuolla kommentillani sitä, että PSA- seurantaa voi itse harrastaa niin pitkään, kun arvo pysyy oikeassa lukemassa. Näin säästetään niitä arvokkaita hoitaja- ja lääkäriresursseja.
Mitä tarkoittaa kontrolli? Jollekin henkilölle se tarkoittaa, että hänen täytyy päästä lääkärin vastaanotolle kuulemaan, että PSA=0 ja tilanteesi on hyvä. Joku toinen pärjää sillä, että PSA- koe otetaan sovittuun aikaan ja hän itse katsoo, että arvohan on 0, joten tilanteeni on hyvä. Ei se lääkärin tuolia vastapäätä istuminen kovinkaan paljon lopputulosta muuta.Jos tuota PSA- lähetettä ei ole vielä tullut, niin soitat hoitoarvioon ja selität asian ja saat labra-ajan ”huomiseksi”. Ei asiasta kannata tehdä suurempaa ongelmaa kuin se on.
Eli sinun kannattaa joka tapauksessa soittaa sinne hoitoarvioon, koska ilmeisesti se ”lähete” on jo siellä odottamassa ja pelkkä näytteenottoajan varaus puuttuu. Ja sen teet tietenkin itse sieltä labran ajanvaraamosta.
Eipä ollut asiasta soitellessani, mutta KHKS:n ylilääkärin kanssa keskusteltuani asian piti nytkähtää eteen päin. Pääsiäislomaillessani en ole vielä tämän viikon posteja saanut luettavakseni ja toivon mukaan kirje sieltä on tullut… Mutta ainakin TT-lääkärin lähetteellä olen menossa toista reittiä PSA-testiin oman mielenrauhan vuoksi, vaikka se ei KHKS:n hoitovastuuta asiasta poista tai korvaa.
Erilaisia nuo menettelyt näyttää olevan. Omassa tapauksessani ”lopputarkastus” oli muistaakseni noin vuosi sädetyksen päättymisen jälkeen. Sitä ennen taisi olla yksi kontrolli. Siinä lopputarkastuksessani lekuri totesi, että toivottavasti ei tavata enää, johon minä, että samoin. Saatteeksi sain epikriisin, jonka viimeinen lause meni jotenkin niin, että ”perusterveydenhoitoa pyydetään kunnioittaen ottamaan tästä potilaasta PSA-koe ½ vuoden välein 5 vuoden ajan”.
Menin sitten tämän lapun kanssa jossain vaiheessa terveyskeskukseen ja pyysin terkkarin lekuria laittamaan kestopyynnön tästä PSA-kokeesta eli 10 peräkkäistä koetta. Lääkäri itse tuli hoitajan luo toimistoon ja sanoi, että laitat 10 PSA-näytteenottoa. Ja kun hoitaja ei tietenkään osannut laittaa niin monta, koska yleensä laitetaan vain yksi, niin yleiseksi hulabalooksihan se hetkeksi meni, mutta lopputulos oli, että homma onnistui. Vielä toinen hulabaloo, niin sain systeemin toimimaan siten, ettei tulosta tarvitse käydä hakemassa terveyskeskuksen tädiltä, vaan se tulee suoraan Hyvikseen. Kun sitten nuo 10 PSA-koetta oli käytetty, niin hoitoarvion täti laittoikin ihan omasta harkinnastaan minulle uuden kokeen ja näin taidetaan jatkaa. Itse joudun aina arvioimaan, joko vuosi on mennyt ja soittamaan tätiltä uuden PSA-koepyynnön ja labra-ajan. Jatkan näin toimintaa, ilman lääkärien valvovaa silmää, siihen saakka kunnes PSA on noin 4. Sitten alan vaivata viisaampia. Viiteen vuoteen en ole ER-syövästä maininnut lääkäreille mitään, mutta onhan joku heistä sentään sen papereista löytänyt ja tokaissut, että ”sekin vielä”. Johon minä tietenkin, että ”niinpä”.
Joo, sinulla on vielä tuo lopputarkastusvaihe menossa, joten kannattaa huolehtia, että tarpeellisen hoidon saa. Jos nyt kuitenkin on kyseessä vain pelkkä lähete PSA-kokeeseen, niin en ainakaan minä ole koskaan siitä kirjettä kotiin saanut. Se lähete menee suoraan ylilääkäriltä sinne ”verinäytteidenottolabraan” odottamaan, että potilas soittaa ja varaa ajan kokeeseen.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.