Vastaava viesti oli laitettu toiselle ketjulle, mutta mietin, että se sopisi myös ”Syövän jälkeen” keskusteluun.
Kiitos kärsivällisyydestä.
Lapseni ensimmäinen syöpä oli hoidettu 20 vuotta sitten. Silloin hän oli 4 vuotta vanha. Hoidon jälkeen oli seuranta, joka oli lopetettu, kun lapsi täytti 18. Seuranta oli passiivinen, kävimme kerran vuodessa vain kontrolleissa. Silloin kenties ei ollut tiedossa ne pelottavia myöhäishaittoja, joiden riski ei vähene iän myötä, mm. masennus, oppimisvaikeudet (keskittymiskyky ja muistiongelmia), moottoriko häiriöt (kömpelöisyys), lymfatoimintahäiriö, hormonitoimintahäiriö, sydänsairauksia ja hoidon aiheuttama uusi syöpä. Vasta nyt, kun hänellä kehittyi ne kaikki, huomasin, että myöhäishaittoja on arvioitu uudelleen ja otettu tosissa. http://www.vsshp.fi/fi/sairaanhoitopiiri/media-tiedotteet-viestinta/tiedotteet/Sivut/Tyks-alkaa-seurata-lapsena-ja-nuorena-sairastetun-sy%C3%B6v%C3%A4n-my%C3%B6h%C3%A4isvaikutuksia.aspx
Huomasin, kuinka paljon virhettä oli tehty, kun lääkärit vain sanoivat: unohtakaa syöpä ja eläkää täysin normaalia elämää. Sen lisäksi ravitsemusterapeutti ohjasi antamaan lapsille hyvin rasvaista ja kaloripitoista ruokaa, niin aineenvaihduntakin meni sekaisin.
Se kuulosti hyvältä ja lapsen elämä oli se ”normaali” elämä: teini-ikäisenä iski masennus, joka oli hoidettu herkuilla, sitten iski hormonitoimintahäiriö ja lymfatoimintahäiriö, joka ei ollut tutkittu ollenkaan, sitten tuli ylipaino, kun lapsi sulkeutui masentuneena omissa oloissa. Lymfahäiriö käynnisti lymfarasvan muodostamista, josta ei pääse enää mitenkään eroon.
Kontrolleissa ei ikinä ollut puhetta esimerkiksi masennuksesta, joka pahenee iän myötä. Ylipaino ei ollut käsitelty muuten, kun ylisyönnillä (osittain tietenkin pitää paikkansa), ja vasta nyt, kun nuori kävi kuntoutuksessa toisesta syövästä johtuen, fysioterapeutti kertoi tästä lymfaongelmasta, joka jäi hoitamattomana. Sydän kärsii myös (aorttaläppöjen vuotoja), keuhkojen kehitys hidastui, ja tätä myöten liikunta jäi vähäiseksi, kun hengityskapasiteetti oli huono ja kylmä ilma tai uimahallin kloorihaju aiheuttivat hengitysvaikeuksia, joita oli tulkittu astmaksi.
Tilanne nyt: nuorella oli todettu rintasyöpä kaksi vuotta sitten. Rasittuneelle sydämelle toinen solunsalpaajoita oli liikaa, ja nyt todettu sydämen vaajatoiminta, eli sydänlihas ei toimi enää niin kuin pitää. Kainalosta oli poistettu imusolmukkeita ja nyt kehittyy lymfaödema (eli käden parantumaton lymfaturvotus). Vanhaa ammattia ei voi enää harjoittaa, kun vioittunutta kättä ei voi käyttää normaalisesti.
Miksi kerron tätä kaikkea? Siksi, että yritän varoittaa vanhempia, joiden lapsi sai syöpähoidon.
Eläkää periaatteella ”anna lapsellesi unohtaa syöpää, mutta itse ole valppaana”
Muistakaa, että myöhäishaittojen riski ei pienene ajan myötä.
Lapsena syöpähoitoa saanut lapsi on aina riskiryhmässä. Voi olla, että ei tapahdu mitään. Mutta parempi olla varovainen turhaan, kun olla huolimattomana antamalla haittojen kehittyä ongelmaksi.
Jos tähän eksyy joku, jonka lapsi sai syöpähoitoa 15 – 20 vuotta sitten, olen kiitollinen kertomuksesta, miten kävi.
Jos tätä viestiä lukee vanhempi, jonka lapsi juuri nyt taistelee syöpää vastaan, muistakaa, että arpia jää myöhäishaittojen muodossa.