Hei!

Minä olen myös syöpäsairaan miehen uupunut puoliso. En tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun puhutaan syövän hyvästä hoidosta. Tautia hoidetaankin varmaan mutta kokonaisvaltaisuus puuttuu ja omaiset unohdetaan tietenkin tyystin. Olen väsynyt. Jatkuvasti tuntuu että kannattelen harteillani niin isoa taakkaa, etten vain meinaa jaloillani pysyä.

Aura

Hei,

Olen myös vuosia elänyt sairastavan miehen rinnalla ja uupunut täysin. Mieheni sairastui aivokasvaimeen esikoisen ollessa vauva ja siitä lähtien sairaus on rajoittanut elämäämme, välillä enemmän, välillä vähemmän miehen voinnin ja kasvaimen uusimisien myötä.

Meni monta vuotta ennen kuin tajusin itse olevani niin uupunut, pienet lapset ja arjen pyöritys, sairauden tuomiin käänteisiin sopeutuminen ja miehen tukena oleminen, taisteleminen että edes häntä hoidettaisiin… ei siinä jäänyt mitään rakoa miettiä mitä itse tarvitsisin. Ja kaikki on tullut niin salakavalasti pikkuhiljaa, että olen vain sopeutunut uusiin vaatimuksiin, enkä enää osannut erottaa mikä on normaalia ja mihin voisi vetää rajan. Ja helppohan se on sanoa, että pidä huolta itsestäsi ja järjestä omaa aikaa, mutta kun jo kauppaan pääseminen on ollut meidän huushollissa sellainen revohka ja hoitajia on jouduttu pyytämään kaiken maailman pakollisiin menoihin, niin se, että pyytäisin läheisiäni venymään vielä siihen että minä vain humputtelisin, on jäänyt vain tekemättä, en ole jaksanut järjestää.

Olen aina ollut mukana mieheni lääkärikäynneillä, mutta minun jaksaminen ei ole noussut puheenaiheeksi. Vasta kun kasvain muuttui niin aggressiiviseksi että tiedettiin kuoleman lähestyvän, tarjottiin minullekin keskusteluapua. Valitettavasti miehenikin sairaus oli sen verran harvinainen tapaus, ettei hänenkään henkistä jaksamista osattu kunnolla tukea. Kaikki oli niin kiinni hoitavan lääkärin (joka sekin vaihtui tuon tuosta) tavasta lähestyä asiaa ja valitettavasti miestäni eniten hoitanut lääkäri ei nähnyt mitään muuta kuin oman erikoisosaamisensa, tässä tapauksessa lääkkeet. Potilaan elämän laatu tai henkinen jaksaminen eivät olleet hänen erityisosaamistaan.

Vasta nyt, kun puolisoni kuoli hiljattain, näen asiat kirkkaammin. Monen vuoden uupumus on vyörynyt päälle itkuna, väsymyksenä, keskittymisvaikeuksina, enkä muista mitään. Muutamassa paikassa olen törmännyt lausahdukseen, että sairastaminen voi olla jopa vielä raskaampaa läheiselle, ja meillä tilanne on ollut näin. Minä olen pitänyt homman kasassa, antanut potilaan sairastaa ja olla kireä ja väsynyt oireidensa takia, ylipuhunut kiukuttelevia lapsia katsomaan isäänsä saattohoitokotiin, yrittänyt iloita ja nauttia yhteisestä elämästä loppuun asti, vaikka tunsin, etten jaksaisi enää. Mutta tiesin että mieheni joutuu kohtaamaan sen kamalimman vaihtoehdon ja luopumaan koko elämästä.

Nyt ehkä harhauduin vähän aiheesta, mutta olen vasta nyt päässyt suremaan vuosien saatossa kertynyttä surua, kun sille ei ole ollut tilaa aiemmin. Kirjoitan siis enemmän ajatuksen virtaa, en pidä enää mitään sisälläni vaan puhun pois.

Kysyt mistä sairastavan puolisot saavat voimaa. Minulle pieniä henkireikiä ovat olleet yksinolo ja erossaolo potilaasta (olen läheisten tuella ollut esim. viikonlopun yksin kotona tai reissussa, kun välillä olen kokenut olevani vankina omassa kodissa), läheiset ja ystävät jotka ovat kiinnostuneita minun kuulumisesta (jonka pitkälti on määritellyt mieheni sen hetken tila), jumpassa käynti ja muut aivan omat harrastukset, hetket kun minulta ei vaadita tai odoteta mitään. Sitä yritän opetella nyt vielä enemmän, sillä näin surun keskellä suurimmat odotukset minulle määrittelen minä itse. Minulle myös töissäkäynti on ollut henkireikä kun mieheni vointi on heikentynyt aina ollessani äitiyslomalla vauvan kanssa. Työstä saan tyydytystä aivan eri asioissa ja saan luvan kanssa ajatella jotain muuta. Toki on ollut aikoja kun muiden turhanpäiväiset valitukset ällöttävät tai työkiireetkin ovat uuvuttaneet. Psykologini avulla olen miettinyt pienen pieniä asioita, joista saan iloa ja yritän saada niitä lisää elämääni. Olen myös miettinyt ympärilläni olevia ihmissuhteita, ja jättänyt taka-alalle niitä, joista en itse saa mitään takaisin. Ja kaiken jaksamisen lähtökohta on nukkuminen. Olen välillä vain nukkunut, monta yötä kellon ympäri ja kummasti ajatukset on kirkastuneet. Toki siihenkin olen tarvinnut läheisteni apua miehen ja lastenhoitoon.

Ymmärrän uupumuksenne ja toivon että löydätte elämäänne edes niitä pieniä ilon ja onnen aiheita, joita odottaa ja toteuttaa.
En enää muista miten raskasta elämä pahimmillaan oli, mutta nyt rakastani ikävöidessä tiedän antaneeni kaikkeni. En tarkoita että toisen puolesta pitäisi uhrautua, mutta hetkistä oman mielenrauhan hyväksi voi hyvin nauttia. Halaukset teille!

Hei!
Täälä kans erittäin uupunut tai ehkä enemmänkin vihainen, pettynyt puoliso. Mieheni sairastui vuoden alussa ja imusolmukesyöpä todettiin pari kuukautta sitten. Olin jo kypsytellyt eroajatusta päässäni mutta sitten tuli syöpä. Luulotautinen mieheni todellakin sairastaa sairastamalla…. voisi kyllä tehdä pienä kotiaskareita, käydä ulkona ym… mutta ei. Hän sairastaa… Jos leivästä on päiväys mennyt eilen ei hän voi sitä syödä kun on syöpä. Omat voimat ja keinot alkaa olemaan jo nyt loppu varmaan oman katkeruuteni takia. Edessä on vielä kantasoluhoito ja useita stytostaattihoitoja.
Omat lapset alkaa olemaan sen verran isoja että suunnittelin jo omaa elämääni ja saisin tehdä enemmän omia juttuja, nyt kuitenkin suunnitelmat muuttu ja tehdäänkin aivan muuta.
Moni sanoo että se on vaan jaksettava kun toisella on syöpä, sinun vaan pitää hoitaa ja ymmärtää. Huh huh en tiedä minne tämän vihan ja katkeruuden saisi purettua niin itelläkin olisi parempi olla.