-
Viestit
-
Hei,
Minulta on poistettu muutama vuosi sitten molemmista rinnoista fibroadenoomat. Ja nyt kesällä tunsin oikeassa rinnassa uuden patin. Mammografian ja ultran jälkeen todettiin, että patteja on vasemmassa rinnassa neljä ja oikeassa yksi. Molemmissa rinnoissa oli yksi isompi patti ja niistä otettiin neulanäytteet.
Näytetulokset näyttivät, että molemmat patit on fibroadenoomia. Halusin kuitenkin, että nämä kaksi isompaa pattia poistetaan ja ne poistettiin 07.11. Tällä viikolla keskiviikkona sain lopulliset tulokset ja toisen rinnan patti olisikin fibroadenooma. Toisen rinnan patti olikin sitten osoittain fibroadenooma ja osittain Fylloidi, joten lopullinen diagnoosi siitä patista oli Fylloidi tumor borderline.
Jatkotutkimukseksi määrättiin MRI eli magneetti ja tulokset tarkasteltavaksi sarkooma meetingiin. Sen jälkeen tulee päätös leikataanko vaan laajemmin tervettä kudosta pois, vai pitääkö poistaa koko rinta.
Onko muilla kokemuksia Fylloidi tuumori borderlinesta? Miten nämä on hoidettu? Onko tehty vain terveen kudoksen poistaminen vai koko rinnan poisto? Onko Fylloidi uusinut?
Olisi mukava kuulla kohtalontovereiden kokemuksia.
Hei,
miten sinulla meni Phylloidy tumorin kanssa?
Kerron oman kokemukseni;
2016 marraskuussa jatkuvan rinnan kivun ja ilmestyneen patin kanssa vihdoin pääsin Kirralle paksuneulanäytteeseen. osoittautui Fibroadenoomaksi, koko 2,5 cm, ei tehty mitään, ohje seurantaa..
Noh tarina jatkuu, kipu vain jatkui koko vuoden 2017, ja syksyllä huomasin samassa rinnassa ison patin,
mammografia ja US, löytyi iso epämääräinen kasvain, epäiltiin phylloidi tumoriksi, koon, agressiivisen kasvun ja kivun vuoksi.
Paksuneulanäyte uudelleen samantien. Vahvistus diagnoosille, leikkaus Kirralla 1.12. WHOn ohjeistus tällaisille kasvaimille on 1 cm min. marginaalit. Minun kasvain oli Beningn PT, voi olla myös borderline tai maligni, pahanlaatuinen.
Minulle tehtiin siis kasvaimen poisto marginaaleilla, paitsi yksi kohta jäi vajaaksi. Marginaalit puhtaat. Seuranta kolme vuotta Kirralla. Ei siis koko rinnan poistoa. Ei ole tavallinen rintasyöpäkasvain… luetaan sarkoomaksi.. leikkaus yleensä ilm. hoitona. Voi levitä keuhkoihin ja aivoihin.
TÄRKEÄÄ SAADA MAHDOLLISIMMAN 1-2 CM MARGINAALI.. uusiutuu helposti ja voi muuttua pahanlaatuiseksi.
Tärkeä tukiryhmä on FB ryhmä, Phyllodes Support Group. Harvinainen n 1% koko maailmassa erilaisista rinnan kasvaimista, tästä syystä ei ole paljon tutkittua tietoa. Ymmärsin ettei meill’ tutkita?
ONKO SUOMESSA VAIN MINÄ JA NELJÄ MUUTA? ILMOITTAUTUKAA…Hei
Vihdoin saatiin fylloidi-tuumoreista keskustelua.
Virallinen diagnoosini on (muistaakseni) semi maligni borderline fylloidi-tuumori, joka sisältää sarkoomasoluja.
Sama suomeksi olisi kait todella harvinainen tapaus, josta kukaan ei tunnu tietävän oikein mitään.Ikää on vasta 24 ja ensin poistettiin kasvain, juurikin tuota 1-2 cm marginaalialueen kera, sitten patologin lausunnon pohjalta (jota itse en edes yritä ymmärtää) todettiin että mun hoidot siirtyy kirralta töölön syöpäpuolelle. Rinta meni, imusolmukkeet jäi.
Kaikki tämä tapahtui viime kesänä ja nyt sitten odotan kauhulla ensimmäistä kontrollia juurikin tuon takia että fylloidit on kuulemma hanakoita uusiutumaan. Jos kuitenkin olisin onnekas ja saisin ns puhtaan paperit vuoden parin päästä niin sitten pitääkin pohtia haluanko rinnan rekonstruktion vai en.
Tietenkin kaikki diagnoosit ovat todella yksilöllisiä, mutta tuli kyllä helpottunut olo kun löysin tämän keskustelunnysän. Lääkäritkään eivät tunnu ymmärtävän fylloiden sielunelämää ja minkäänasteista vertaistukea/kokemuksia en ole suomenkielisiltä saiteilta löytänyt.
Hei Kuiva Orava nimimerkillä
Tapasimmekin FB ryhmässä, ja sovimme että jatkamme keskustelua.. nyt hukkasin sinut.
Miten voit?
TErv IkutiHei,
Olin jo unohtanut tämän keskustelun, kun aluksi tähän ei vastauksia kuulunut. Kiitos teille omista tarinoista. Kuinka te voitte nyt?
Itselläni tosiaan MRI kuvauksissa ei löytynyt mitään muuta leikkausta vaativaa ja päädyttiin leikkauskohtaan kohdistuvaan osittaiseen lisäpoistoon tammikuussa 2017 ja samalla koko hoito siirtyi Töölöön. Leikkauskohdasta otettiin siis ympäriltä 3 -4 cm pois, niin että varsinaiseen leikkausarpi kohtaan ei enää koskettu. ’Paikaksi’ rintaan otettiin selkälihaksesta pala, jotta rinta saatiin toisen rinnan kokoiseksi. Rinnasta poistettu pala oli puhdas ja mitään hoitoja ( säde tai sytostaatit) ei tarvittu. Myös keuhkot kuvattiin mahdollisten etäpesäkkeiden varalta, mutta keuhkot olivat puhtaat.
Minulla oli jo kesällä 2017 ensimmäinen kontrolli MRI ja se oli puhdas. Nyt seuraava kontrolli kesällä 2018, kontrollit jatkuvat 5 vuotta.
Tämä on kyllä sellainen tuntematon ja uusi kasvain tyyppi, jos on kirjoitettu aika vähän suomessa. Englanninkielisiltä sivuilta sitten saa kyllä enemmän tietoa asiasta. Itse kysyin lääkäriltäni, ennustetta sairaudelleni ja hän sanoi että tapauksia on vähän ja varmaa ennustetta uusiutumisen kannalta on vaikea antaa. Hän kuitenkin sanoi, että kaikille joille on tehty heidän toimestaan samanlainen leikkaus kuin minulle, ei ole kasvain uusinut.
Itse huomasin, että varsinainen henkinen työ alkoi vasta paljon leikkauksen jälkeen. Ulkoiset haavat olivat parantuneet ja sitten alkoi miettiä, että uusiko kasvain ja huomataanko sitä? Nyt ajatus ei enää iske niin usein, mutta vieläkin miettii ajoittain elämän rajallisuutta ja yllätyksellisyyttä. Varsinkin kun tämä kasvain on niin harvinainen ja nopea liikkeissään. Minua lohduttaa se, että Töölössä on tämän alan paras hoito ( sarkoooma ryhmä ja sen kokeneet asiantuntijat) ja jos jossain, niin siellä tämä huomataan.
En ollut myöskään kuullut tällaista tukiryhmästä FB:ssä, pitää tulla sitä kurkkaamaan.
On kyllä hienoa saada jakaa ajatuksia ja kokemuksia teidän kanssa.
Aurinkoista kevätpäivää ja hyviä vointeja toivotellen.
T: Helmikatri
Heipä hei kaikille
Ompa totisesti ihanaa, kun tästä on virinnyt keskustelua omalla kielellä Facebookin ryhmässä olen ja bongannut sieltä pari suomalaista ja privana jutellutkin. Tutun kuulloista pohdintaa ja ajatuksia teillä ja voi herkästi samaistua noihin pelonsekaisiin odotuksiin ja tunteisiin tämän diagnoosin kanssa.Mun tarina on sellainen, että 2/2016 leikattiin phylloides tumor, hyvänlaatuinen ilman marginaaleja. Tilanne hieman hämmensi, kun kansainväliset ohjeistukset oli että -aina- vähintään1cm marginaalit.. No näistäpä sitten vääntämään kirurgille ja lopulta asia käsiteltiin mammamiittingissa, konsultoiden isomman sairaalan tohtoreita tehtiin uusinta leikkaus 8/2016 selviten että leikkaispintaan oli kasvanut/jäänyt jopa itse kasvaintakin. Eli tarpeellinen oli!
Kontrollit ovat vuoden välein. Viime kesän kontrollit olivat puhtaat. MUTTA. Kuukausi sitten kävin kontrollissa, jossa löytyi kaksi muutosta,joista otettiin kaksi paksuneulanäytettä. Toinen oli puhdas ja toisessa fibroadenoomaa. Mammamiittingissa tohtorit suosittivat pikaista poistoa marginaaleilla. Koska taustalla on tuo ”phyllis” joka voi siellä muhia, varmuutta ei saa näytteillä. Aika leikkaukseen tuli jo ja se on 23.10 jo. Edelliset leikkaukset eivät vielä kaivanneet esteettistä korjausta plastiikkakirurgilla, mutta nyt lähtee isompi pala, koska kaksi pientä kasvainta+marginaalit. Pienet rinnat, niin paljon ei jää. Olo on todella ristiriitainen ja suoraan sanottuna pelottaa ihan älyttömästi!
Kyseessä sama rinta, mikä aiemmin leikattu. Se mikä pelottaa, on se kun alueella tuntuu pistävää kipua hetkittäin..ja myös jotenkin tuolla syvemmällä, rinnan alapuolella rintalastan kohdalla. En tajunnut kontrollissa sanoa, kun typertyneenä kuuntelin kirurgin puhetta leikkauksesta. Ajattelin pyytää vielä ultraajaa joka lankamerkkaa, että ultaisi kunnolla senkin alueen.Minulla oli tässä välissä vielä kohdunpoistokin 3/2018 ,kun sterilisaation yhteydessä otetussa limakalvonäytteessä löytyi jotain harvinaista syövän esiastetta (nimeä en muista,enkä jaksa kaivaa tähän hätään) että varsinainen HannuHanhi siis poimimaan näitä kummia ja harvinaisempia diagnooseja
Tsemppiä teille kaikille..alan nyt kunnolla lukemaan teidän kirjoituksia
Hei,
Olen uusi täällä! Rinnastani löytyi kyhmy josta otettiin näyte. Kun tulokset tulivat kyhmy poistettiin heti toimenpidepoliklinikalla. Sain vastauksen että se on Hyvänlaatuinen kasvain fibroadenooma jonka sisällä kasvoi jotain muuta eli borderline phylloides! Onko se sama kuin fylloidi?Jos teillä on kokemusta, tietoa yms. Olisin kiitollinen, jos joku kertoisi tästä lisää. Asia meni Sarkoomaryhmään ja lääkäri soitti ja kertoi, että minut leikataan plastikkakirurgilla uudelleen. Sekä että tämä on todella harvinaista. Maailmalla 1% syövistä. Meitä on koko suomessa n 10 tapausta.
Miten ne muut 9 voi? <3
Miten tämä etenee? Minkä ikäisiä muut? Minä 40 v. Onko meillä mitään yhteistä? Lääkäri sanoi, että älä huolestu! Mutta kyllä on pakko sanoa, että olen huolestunut.
Hän myös sanoi että tätä ei tiedä mistä tulee ja ei periytyvä.
Kiitos jo etukäteen <3Hei Sailor, mä kerroin tuossa ylempänä eilen kirjatussa vähän taustojani.. kysyit tuosta Fylloidista, että onko se sama kuin Phyllodes tumor. Ja kyllä se on. Näkyy kirjoitettavan välillä myös phylloides. Alkuun hämmensi itseä myös ja googlettelin kaiken tiedon mitä löysin. Toisaalta tieto lisää tuskaa ja toisaalta taas oli avuksi kun muuten olisi jäänyt ne marginaalit ottamatta! Tilanne voisi olla nyt vielä huonompi. Jos olet Facebookissa niin kannattaa liittyä siihen Phyllodes support group-ryhmään. Siellä on paljon ihania ihmisiä ympäri maailman,jotka kertovat tarinaansa ja tukevat toisiaan.
Minäkin olen siinä käsityksessä että tämä on harvinainen, mutta arvelen että meitä on enemmän Suomessa kuitenkin kuin tuo 10? Sen verran vähän kuitenkin, että on tuurissaan, että kohtaa lääkärin joka on kartalla asiasta. Minunkin lääkärini on NYT
Olen jättänyt myös Duodecim sivulle palautetta, että korjaavat virheellistä tietoa tästä diagnoosista. Sielläkin taisi lukea että tämä olisi ”melko yleinen” koska sitähän tämä ei missään nimessä ole. Parhaan tiedon olen saanut englannin kielisiltä sivustoilta.Koska sinulla on se uusi leikkaus? Minä olen 45v. Yhteistä meillä on diagnoosin lisäksi myös varmasti ainakin epätietoisuus
Se hyvä puoli on, että kontrollit ovat tiheään ja herkästi tutkivat pienetkin muutokset kyllä nopeasti. Nytkin otettiin heti ne näytteet ja leikkaus samantien! Nopeus kai onkin se ainoa valtti ja se että otetaan me marginaalit..Mulla on vuoden välein kontrollit 5vuoteen saakka ja sen jälkeen 2välein. Käsittääkseni leikkaus on lähes ainoa hoitomuoto ja että tähän ei varsinaisesti pure säteet eikä sytostaatit,vaikka niitäkin joskus käytetään.Kiitos Mijora,
Sain tiedon tulevasta leikkauksesta vasta perjantaina eli odottelen postia jossa saan kutsun Töölöön? Ensimmäinen poist tehtiin HUS:n rintarauhasyksikössä. Toivotaan että nämä HUS:n lääkärit tuntevat tämän hyvin. Nyt kun tämä kyhmy poistettiin niin paperissa luki 0 cm marginaali eli siksiköhän sitä kudosta otetaan uudelleen lisää? Mitä tuo marginaali tarkoittanee? Onko sen kasvaimen ympärillä olevaa kudosta ja sen mitta sentteinä?
Kaikkea hyvää sinulle ja muille! ❤️Hei Sailor,
Sullakin siis niin tuore asia, uskoakseni pian tulee. Omasta mielestä tuntui tuo leikkausaika tulevan liiankin pian, kun ei henkisesti ehtinyt varautua. Kovasti työtä teettää asian käsittely ja uniin asti tulee.Nuo marginaalit on juuri se terve kudos kasvaimen ympäriltä vähintään 1cn pitäisi ottaa. Tuota kasvainta on kolme luokitusta; hyvänlaatuinen(benign), rajalaatuinen(borderline) ja pahanlaatuinen (malign)
Kasvain on sarkoomatyyppinen ja asettaa siksi haasteensa hoitoon,jos olen oikein ymmärtänyt? Ja sen vuoksi leviää herkemmin.Minun kohdallani lääkäriä hämäsi tuo sana -hyvänlaatuinen- ja siksi jäi ne marginaalit ottamatta. Kuitenkin tuo phylloides on sitä lajia että se käyttäytyy hyvänlaatuisenakin kuten pahanlaatuinen, eli leviää ja uusii herkästi, sekä uusiutuessaan mahdollisesti pahanlaatuistuu.
Ja tämä mikä minulla tosiaan nyt leikataan, on näytteen mukaan vain sitä harmitonta fibroadenoomaa, mutta sen mitä lukenut tuosta ”phylliksestä” on se aika etevä epeli piiloutumaan ja hakemaan kasvualustan juurikin tuosta…eli yhtään en epäile etteikö sitä nytkin löytyisi tuosta jotka nyt leikataan. (Pessimisti ei pety )
Kiitos sitä toivon myös sinulle asian läpi käymiseen..kaikkea hyvää♥️ kerrothan sitten miten kävi?
Hei kaikki,
Mukavaa, että tähän ketjuun on löytänyt mukaan lisää kohtalontoveteida.Minun leikkauksesta on nyt vuodenvaihteessa kaksi vuotta.Tässä välillä on tehty kaksi MRI kontrollia, jotka ovat olleet puhtaat. Aina se kontrolli kuitenkin kovasti jännittää, varsinkin tulosten kuuleminen.
Kerroit Mijora, ett sinulle tuli nyt uusi leikkkaus kahden vuoden jälkeen. Toivottavasti leikkaus meni hyvin ja löydös olisi hyvänlaatuinen. Saako kysyä, että miten iso marginaali sinulta otettiin? Otettiinkin enemmän kuin 1cm?
Minulle silloin lääkäri jo ehdotti suurempaa marginaalia ja lopulta päädyttiin 3-4 cm marginaaliin niin, että alkuperäiseen poiskohtaan ei enää koskettaisi.
Ja Sailor, olet hyvässä hoidossa Töölössä, minutkin hoidettiin siellä ja olen myös seurannassa siellä. Ja ei meitä Suomessa paljon ole, mutta enemmän kuin 10 kuitenkin. Minun lääkäri puhui jotain, että tapauksia tulisi parin kuukauden aikana 1-2.
Englanninkieliset materiAlit ovat tästä aiheesta parempia, koska ulkomailla on enemmän tapauksia. Suomessa ei ole tarpeeksi suurta potilasmäärä, jotta tätä voitaisiin tutkia.
Sen voisin sanoa, ett jos laajempia poistoja tehdään paikataan esim. Selkälihaksella, niin kannattaa pyytää fysioterapia lähetettä lääköriltä. Minulla fysiterapiasta oli iso apu kuntoutumisaa tämän lihassiirron jälkeen. Auttaa varmasti muihinkin leikkaustyyppeihin.
Toivottavasti kaikilla leikkauksessa äskettäin olleilla tai sinne pian menevillä kaikki menee hyvin.
Hyvää vointia kaikille!
Hei Helmikatri, ihana kuulla että kontrollit ovat olleet puhtaita. Minun leikkaus oli toissapäivänä ja täällä nyt kotona toipilaana olen. Kasvaimia oli kaksi pientä n.1cm kokoisia ja sijaitsivat n.1cm päässä toisistaan. Koko se alue on poistettu ja marginaalit ympärillä. Kirurgi kertoi ennen leikkausta että ”golf-pallon” kokoinen pala otetaan. Leikkauksen jälkeen en nähnyt kirurgia, joten tällä tietoa nyt. Rinta vielä hyvin paketoituna, eli en ole vielä nähnyt lopputulosta. Huomenna saan avata kääreet.(jännittää!)
Nyt sitten odottelen tuloksia.. sekin jännittää tietenkin.Mainitsin tuosta kivusta rinnan alla,joka heijastaa läpi selän puolelle. Lääkäri paineli kohtaa ja arveli olevan tukirankaperäistä. Lupasi kirjata sen kuitenkin lausuntoon,jotta asiaa voi myöhemmin tarvittaessa tutkia. Odottavatko lie pad-vastauksen ensin eli jos pelkkää fibroadenoomaa, niin tuskin tutkivat kuvantamalla,luulen.
Tällä hetkellä odotan ihan innolla, että pääsisi kunnolla suihkuun
Terkuin, MijoraHei kaikille fylloid borderline -diagnoosin saaneet!
Täällä myös yksi tarina.
Kesällä 2018 kävin seulontamammografiassa ja sieltä löytyi ”jotain”, ei pahan laatuista, mutta jotain. Sitä tutkittiin ja otettiin koepalat ja päädyttiin leikkaukseen. 3 viikon kuluttua leikkauksesta (24.10.18) sain soiton kirurgilta ettei pattini ollutkaan niin kiltti, kuin alunperin luultiin, niinpä uusintaleikkaus isommilla marginaaleilla ja sädetykset päälle. Jotenkin olen ollut rauhallisin mielin asian kanssa ja varsinkin, kun minulle sanottiin ettei tämä herkästi leviä eikä uusiudu. Ja nyt luen täältä, että onkin herkkä leviämään Leikkaukset ja sytot meni hyvin ja kontrollit niin kuin muissakin syöpätapauksissa 1, 3 ja 5 v. Muuten kaikki ok, mutta nyt tänä kesänä on tullut ihmeellisiä selkä- ja vatsavaivoja ja vasemman kyljen kipuja (sädetykset vas. Puolelle), niinpä kait pitää lähteä lääkäriin jo ennen 1v kontrollia, joka joulukuussa.
Onko kellään ollut hormonikorvaushoitoa käytössä ennen tai jälkeen diagnoosin? Minulla oli ja on edelleen, lääkärit sitä mieltä ettei ole hormonipositiivinen patti, niin ei pitäis olla haittaa, vaan kun ei oo hirveesti tietoa phylloideista kelläänMutta siis, kun kyseessä on harvinainen laji, niin kiva löytää jostain saman kokeneita.
Hei
Minä olin tuolla aikaisemmin tarinallani ja nimimerkillä Ikuti.
Eli tämä Phylloidi tumor on hankala.
Olen saanut todella paljon tietoa tuo fb ryhmän kautta
Itselläni kasvoi isoksi ja ei otettu tosissaan aluksi.
Minulla oli hormonikorvaushoito ennen leikkausta ja jälkeenkin myös.
En oikein usko lääkäreiden määrittelyyn ettei ole hormoniperäinen. Voisi enemmän tutkimusta tehdä. Itse jätin korvaushoidot pois.
Miten nyt voit?Hei kaikille!
ovatkohan kaikki hakeutuneet kansainvälisille sivuille vai löydänköhän täältä kanssasiskoja tai kohtalotovereita?
Minulla todettiin fibroadenooma toukokuussa ’22, leikattiin elokuussa ’22, patologin löydös bordeline fylloidi tuumori – tosin ensin malignant. Kävin magneetissa ja tomografiassa ja nyt maanantaina uudessa leikkauksessa puhtaiden marginaalien saamiseksi. Nyt odotan viisi viikkoa seuraavaa lääkäriaikaa.Leikkaukset ovat sujuneet suunnitelmien mukaisesti, mutta lääkärit ovat vaihtuneet lennosta – tutkivat lääkärit eri kuin leikkaavat lääkärit ja leikkaavat eri kuin on suunniteltu… Kaikki mukavia ja varmasti (=toivottavasti) asiansa osaavia, mutta huomaan, että oma epävarmuus ja turvattomuuden tunne kasvaa. Osaatteko sanoa, onko Suomessa joku joka on erityisesti erikoistunut fylloidi tuumoriin? Mielessä alkaa olla aika pitkä lista kysymyksiä, jotka haluaisin esittää osaavalle ihmiselle (Rintapolin puolella ensimmäinen lääkäri vakuutteli puhelimessa, että tämä ei ole syöpää, mutta ei kai tämä mitään muutakaan ole – hänen kanssaan en ehkä kuitenkaan keskustelua jatkaisi…)
Olisi mukava kuulla, jos täällä muitakin!
Hei TarHan,
Kyllä meitä täällä on, mutta välillä menee pitkä aika, ennen kuin muistaa taas palata kanavalle.
Kuinka voit? Miten sinun jatkoseuranta on suunniteltu?
Minut on hoidettu Töölön sairaalassa Helsingissä, missä Sarkoomaryhmä päätti miten hoidetaan sen jälkeen kun Fibroadenoomana Rintapolilla poistettiin ilman ennakkotietoa Phylloidista.
Sarkooma ryhmä linjasi, että rinnasta otetaan isolla marginaalilla pala, ilman että aiempaan haavaan kosketaan ja aukko paikataan selkälihaksesta otetulla palalla.
Minua on seurattu sen jälkeen kerran vuodessa magneettikuvauksella( ekana vuonna oli 2 MRI:tä). Nyt joulukuussa oli viimeinen kuvaus. Tammikuussa tulee 6 vuotta minun leikkauksesta ja onneksi paperit ovat edelleen puhtaat. Jatkossa seuranta oma rintojen tunnustelut ja 2 vuoden kuluttua alkaa 50 vuotta täyttäneillä mammografia seurannat.
Sanoisin, että Töölön sairaalan sarkoomaryhmällä on erittäin hyvä käsitys phylloidien hoitamksesta. Jatkossa Töölön sairaalan toiminnot taitavat olla Puistosairaalassa. Minua siellä hoiti Janne Jyränki, mutta hän tämän vuoden alussa siirtynyt kokonaan yksityiselle puolelle.
Oikein hyvää vointia kaikille
Helmikatri74
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.