Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)
  • Julkaisija
    Viestit
  • 13.01.2017, 18.43 #45254
    sipetius
    Participant

    Hei!
    Onko ketään kuulolla kun pitkään aikaan ei ole meistä KML:sta kuulunut mitään?
    Itse en ole ollut KML pidetyissä (harvoin pidetty) yhteisissä tapaamisissa, siis koska niitä on viimeksi ollut.
    Olin risteilyllä ja messukeskuksessa jokunen vuosi sitten.
    Jos on ollut jotain, niin matka ollut rajoitus kun ei tänne peräkylän kaupunkien läheisyyteen koskaan mitään pidetä.
    Kaikki tapahtuu Etelä-Suomessa

    Olisi mukava kuulla mitä kuuluu miten olette voineet vanhat konkarit ja uudetkin KML sairastuneet
    Itsellä tulee keväällä 14 vuotta kun sairastuin
    Syön edelleen Gliveciä. Sitä ei ole vähennetty eikä lopeteta vaikka vastine BCR on 0,001%
    Edelleen annos sama 4 tablettia päivässä (2 aamulla/2 iltapäivällä)
    Kaikenlaista kremppaa matkan varrella ollut luukipu, turvotus mutta Gliveciin luotan joka pitää taudin reminsiossa
    Ehkä yleiskunto ollut vuosien aikana heikompi/muita sairauksia, niistäkin ollaan selvitty vaikka olleet rajuja

    Olisi mukava kuulla miten kukakin jakselee ja käyttääkö ketään vielä Gliveciä, kun näitä uudenpolven lääkkeitä on tullut lisää.

    Talven tuiskuisin terveisin aurinkoa päiviinne ja voimia
    t: Vaapukka

    19.01.2017, 10.57 #45534
    Rebekka
    Participant

    Hri Vaapukka

    Minulla ei ole KML vaan ALL, ollut vähän yli vuoden. Kaiketi voin kirjoitaa tänne. Toivoisin että tämä foorumi tulisi enemmän aktiivisemmaksi.
    Olen käyttänyt Gliveciä noin 6 kuukautta sitten lääke vaihdettiin Prycell nimiseen lääkkeeseen ( 140mg kerran päivässä) ja siinä on aika paljon sivuvaikutuksia, ainakin minulla. Aluksi oli naama aivan punainen ja tuli rakkuloita.Ruokahalut oli aluksi poissa ja tulin pahoinvoivaksi, tämä sivuvaikutus on nyt poissa. Mutta kurjin sivuvaikutus on pieni kuume jota on melkein joka päivä. Käyn kontrollissa joka toinen viikko ja odotan vastausta voinko saada kantasolusiirron. Minulla on toinenkin vakava sairaus ja se vaikeuttaa päätöksen tekoon.
    Kirjotan mielelläni enemmän tänne jos tähän vastaisi joku. Asun ulkomailla ja tunnen oloni vähän yksinäiseksi.
    Hyvää kevään odotusta ja voimia teille kaikille.

  • Julkaisija
    Viestit
Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.