-
Viestit
-
Onko sinulla kokemusta vertaistuesta? Onko siitä ollut hyötyä toipumisessasi? Itse olen saanut syöpäyhdistykseltä kaksi vertaistukihenkilöä ja lisäksi olen käynyt vertaistukitapaamisessa. Itse olen hyötynyt vertaistuesta. Alussa suhtauduin vertaistukeen negatiivisesti, mutta yllätyin positiivisesti. Minusta on tuntunut hyvältä jakaa oma kokemus ja tunteita ja ajatuksia sairastumisesta ja hoidoista henkilön kanssa , joka on kokenut saman. Toisen kokemuksesta on voinut myös itse oppia jotain uutta ja on ollut myös hyvä jakaa samoja ajatuksiakin saman kokeneitten kanssa. Se on jotenkin helpottanut omaa oloa, kun on voinut puhua henkilölle, joka ymmärtää.
Minulla perhe ja ystävät olleet tukena ja kuunnelleet vain yksi ystävistä ei enää vastaa eikä pidä yhteyttä hieman kiukutti kun hänelle kerroin niin miestä nauratti.No näitä hymyilijöitä on ollut tutuissa joille olen kertonut ja se on silloin harmittanut hiukan että kerroinkaan.Olen toisaalta ajatellut että ehkä se on semmoinen asian torjuminen kun syöpä sanana on aika tyrmäävä mutta elämä jatkuu ja mieli on toivoa täynnä vaikka mahdollisuus uusiutumiseen on olemassa.
Juse
Hei Juse!
Totta, syöpä sanana on varmasti aika tyrmäävä. Mielestäni todellinen ystävä kysyy kuitenkin vointiasi sairauden keskellä. Itse olen pitänyt perheeseeni/ sukuuni hieman etäisyyttä, koska en taas kestä mitään ylireagointia tässä tilanteessa. Toisaalta myös puhuminen henkilölle, joka ei ole kokenut syöpää, on hankalaa. Itse olen ollut sen verran herkillä myös ihmisten kommenteille, että parempi keskustella henkilöiden kanssa, jotka paremmin ymmärtävät tilannettani. Ikävää, jos joku ystäväsi/ tuttavasi ei suhtautunut tilanteeseesi tarvittavalla vakavuudella ja tukenut sinua. Toisaalta sitten hyvä, jos jotkut ystävistäsi kuitenkin ovat tukeneet sinua.Heippa Myy 79 minun on ja ollut vaikea puhua sairastumisestani, läheisille kerroin kun lääkäri sanoi et pitää kertoa,asiasta puhuminen on edelleen vaikeaa vaikka syövän toteamisesta on jo kohta puolitoista vuotta.Vertaistukea olen hakenut lähinnä netin kautta olen löytänytkin muutaman tosi hyvän keskustelukumppanin.Sain keskusteluapua psykiatrisen sairaanhoidon kautta,mut meillä ei kemiat oikein toiminut,eka kerralla tämä henkilö kertoi et on lähipiiristä ,kokemusta syövästä,juuri nuori äiti oli kuollut rintasyöpään,no sehän piristi in kummasti.Jotkut sukulaisetkin kertoivat tapauksista jossa joku tutun tuttu olimenehtynyt .Minulla on onneksi ihan lähipiirissä muutama ihminen joka on sairastunut ja parantunut.Itsellä tota toipumista on vaikuttaneet noi pahat ääreishermosto vauriot,liikkuminen on vaikeaa,muutenkin tullut vähän takapakkia,mut näistä selvitään,mukavaa alkanutta viikkoa kaikille kanssakulkijoille t. Kesanto
Hei Kesanto!
Ikävää kuulla, että sinulla ei kemiat toimineet psykiatrisen sairaanhoidon kanssa. Minulla on päinvastainen kokemus. Itse olen hyvin pystynyt keskustelemaan psykiatrian polilla psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Olemme puhuneet sairauden mukanaan tuomista tunteista ja tästä uudesta yllättävästä elämäntilanteesta kun sairastuin syöpään. Olen hyötynyt keskusteluista.Sukulaisille olen kertonut, että minulla on syöpä ja olen ylimalkaisesti kertonut tilanteestani. Kaikkea en kerro, koska olen asettanut rajani niin, että en halua liikaa sukulaisille kertoa. Itse olen ajatellut niin, että tämä syöpä on minulle kuitenkin oma asia, joka pitää käsitellä ja haluan käsitellä sitä yksin vertaistuen ja ammattiautajien kanssa. Lääkäreinen kanssa olen myös keskustellut sairaudesta. Toki olen saanut perheeltäni/ suvultani tukea arjen pyörittämiseen ja muutakin tukea. Jotkut sukulaisistani mielestäni reagoivat liian hysteerisesti. Pelkäsivät uusiutumista ja loivat synkkiä ajatuksia tulevaisuudesta. Siis jotkut sukulaisistani. Sellaista reagointia en kestä, koska mieli on muutenkin tässä elämäntilanteessa herkillä, kun on kohdannut syövän. Sain viestistäsi sen käsityksen, että itsekin tarvitset juuri positiivisia ajatuksia eikä esimerkiksi maalata tulevaisuutta kuolemalla. Keskustelufoorumeilla on ollu hyvä kirjoitella, kun minulle itselleni kirjoittaminen on hyvä tapa ilmaista itseäni. Facebookin vertaistukiryhmistä en välitä. Voimia sinulle ja hyvä , että sinulla on kuitenkin valoisa mieli selviämisesi suhteen! Itse koen, että yksin ei kannata jäädä asioita murehtimaan, jos kokee , että ei jaksa sairautensa kanssa tai tulee epätoivoinen olo.
Hei
Täällä on ollut mukava lukea kanssa sisarien/veljien kokemuksista, mutta todellakin aika hiljaista. Itsellä niin tuore tapaus että viikko on rinnan poistosta ja kainaloiden tyhjentämisestä. Paniikki ja shokki oli se uutisten kuulemis päivä, mutta nyt asenteella et katotaan mitä tuleman pitää. Lasteni parhaiden kaverien perheille, olen kertonut ettei lapsien tarvitse selitellä äidin tulevaa kalju tyyliä.
Onko muuten kenelläkään säästynyt hiukset? Tyttäreni suurin murhe oli kun ei enää voi letittää äidin tukkaa ;(
Pelko taudin leviämisestä painaa mieltä.Hei,kyllähän se itsellekkin oli sokki kun lääkäri sanoi että on pahanlaatuinen syöpäkasvain, kyllä siinä aika hakusessa oli mieli kyllähän se järkytti ja toistin kysymystä miksi minulleEhdin olla eläkkeellä 7,5kk ja olin ajatellut että saan nauttia eläkepäivistä kun jouduin käsien takia jäämään (2v)aikaisemmin mutta en ole katunut päivääkään.Aika herkässä mielentilassa sitä oli ja halu puhua asiasta suuri koska tunsin että siten saan sitä painolastia jotenkin kevennettyä onneksi oli perhe tukena ja ne muutamat ystävät jotka osoittautuivat tosi ystäviksi.Tukka pysyi päässä ainoastaan otsalta vetäytyi jonkun verran taaksepäin hiusraja ja kasvu oli verkkaisempaa samoin kynsien sekä vasomotorinen=krooninen nuha ei vaivannut eikä flunssat.Kyllä se uusiutumien on alitajunnassa kaikesta huolimatta mutta aika näyttää on nautittava näistä hetkistä mitä on ja yhtenä muistutuksena kuolevaisuudesta oli tämäkin ei se olekkaan niin itsestään selvää vaikka kuinka suunnittelisi huomista ja tulevaa.
Juse
Hei Marttamaailmankartta!
Itselleni oi myös shokki tuo, kun kuulin, että mulla on munasarjasyöpä ja mieli oli tosi herkillä ja epäuskoinen. Kyllähän se mielen surulliseksi vetää. Ja vihaiseksi. Mulle sanottiin jo heti hoitojen alussa, että kaikki karvat lähtevät, kun on kuulemma sen verran vahva aineyhdistelmä. Joillakin naisilla olen nähnyt sytostaattipolilla käytettävän jäähattua. Hiukset eivät ole sen käytön myötä lähteneet. Heillä, jotka tiedän on kyllä ollut eri aineyhdistelmä kuin mulla.Kuten Jusekin sanoi niin kyllä mullakin alitajunnassa on tuo uusiutumisen pelko, joka on tosi raskas ajatus, mutta olen tässä sitä itsekseni pohdiskellut ja vertaistuen kanssa siitä keskustellut. Ajan kanssa sen uusiutumis- ajatuksen kanssa on vaan mentävä eteenpäin, vaikka helppoa se ei varmasti ole. Uskon kyllä, että aika tekee tehtävänsä. Halu on kuitenkin kova päästä näitä hoidoista ja taas normaalimpaan arkeen kiinni. Kyllä sitä on pohtinut omaa elämäänsä ihan eri tavalla nyt. Mikä on tärkeää jne. Ajatus ja arvomaailma mennyt kyllä aika tavalla uusiksi tän syövän myötä, mutta se ei taas välttämättä ole ollenkaan huono juttu. Jotenkin tullut sellainen olo, että pyrkii elämään enemmän hetkessä kuin aikaisemmin. Syöpä kun tuo kuitenkin tuon kuolemankin eri tavalla lähelle, niin tässä hetkessä eläminen on korostunut. Kaikki turha suorittaminen on jäänyt pois.
Parhainta vertaistukea olen saanut tutuilta jotka on joko samaan aikaa tai aikaisemmin sairastaneet syövän. Heidän kanssaan on tehnyt hyvää jutella tunteista ja hoidoista.
Sain ABVD yhdistelmän sytoja + rituksimabia. Hiuksista lähti arviolta noin puolet. Silloin leikkautin lyhyen hiusmallin ja moni vaan kehui kovasti että näyttääpä hyvälle. Itse ja lähimmät tietty huomasi kuinka kamalan ohuet ne oli, mutta vähemmän mua tunteva ei kai huomannut eroa. Silloin 4v. pojalle oli kova paikka kun mun pitkät kiharat lähti. Itki. 6v. tyttö taisi ymmärtää olla tavallaan tyytyväinen mun puolesta ettei kaikki hiukset lähteneet.
Hei Moglian!
Itsekin olen kokenut hyvänä sen, että on voinut keskustella tunteista, ajatuksista liittyen syöpään ja sen hoitoihin henkilöiden kanssa, jotka ovat nyt sairastaneen samaan aikaan kanssani tai aikaisemmin syövän. Lisäksi olen saanut syöpäyhdistykselta vertaistukihenkilöiden puhelinnumeroita ja olen puhelimessa jutellutkin parin kanssa. Toisen kanssa oli erityisen hyvä keskustelu. Oli hyvä jakaa ajatuksia ja kokemusta tästä sairaudesta. Itselläni on kaikki karvat aika lailla lähteneet. Päänahassa kummallisesti alue, josta hiukset eivät lähde itsenäisesti, mutta kuitenkin sormilla saisi helpostikin pois nyppimällä. Peruukkiliikkeen kampaaja totesi minulle, että ei kannata nyppiä niitä pois. Olen ajallut pääni kaljuksi jo aika alkuvaiheessa hoitoja , kun huomasin hiusteni lähtevän tukoittain 2- 3 sytohoitokerran välillä. Kulmatkin ja ripset ovat harventuneet ja varmaan nekin lähtevät kohta kokonaan pois. Itselläni oli vahvat hiukset, kulmat, ripset. Toivottavasti tulevat takaisin. Pitäisi niiden kuulemma tulla. Joillakin värikin on saattanut muuttua. Eiköhän tämä tästä vielä paremmaksi muutu. Uskon ja toivon niin.
Huomenta,muistu mieleen kun keskusteli jonkun joka oli sairastanu toisenlaisen syövän niin tuumasi että ei kannata/älä ajattele sitä oli kommentti.Mutta,mutta aika hankala se on pyyhkäistä sivuun vuoden/kahdenkaan jälkeen kyllä se mielessä pyörii välillä.Tosin tekeminen ja puuhastelu vie ajatuksen siitä pois mutta kun tässä ollaan vielä ns. koeajalla niin pienoinen kutina mielessä on toivottavasti selviää kuivin jaloin tästä 5;stä vuodesta.Kyllähän ne hiukset takaisin kasvaa mutta on ymmärrettävää että naiselle se on varmaan korkeampi kynnys menettää ne kuin miehelle.Itsellä kun on arjalainen hiusmalli eli elämä edessä tukka takana niin sanotusti niin tähän on tottunut tosin minullahan ei hiukset lähteny mutta hiusraja siirtyi taaksepäin jonkun verran.Ja lopuksi mulle oli tuo lääkärin kommentti silloin eka tähystyksellä kun kysyin että onko siellä mitään niin vastaus oli että kyllä on pahanlaatuinen syöpäkasvain kyllä siinä tipahti totaalisesti alas mielentila kaikki hullut ajatukset valtasi mielen.No taitaa mennä saman jaaritteluksi mutta toiveeni on että viiden vuoden jälkeen en tarvii ajatella näin usein.
Hei Juse!
Kyllähän sitä itsekin jo tässä hoitojen keskellä pelkää uusiutumista. Onhan se ahdistava ajatus. Itse en ainakaan enää haluaisi uudelleen näitä hoitoja ja elää sen epätietoisuuden kanssa, että miten se uusiutunut syöpä sitten paranee. Kuinka kauan vie aikaa ja paraneeko yms. Todella pahalta tuntuu jo ajatuskin siitä, että eläisi tuollaista uusiutuneen syövän vaihetta. Kenellepä ei olisi. Itsellä kun meni työpaikka syövän takia ja muutenkaan ei ole voinut liikkua ihan samalla tavalla kuin ns. terveenä. Kaikki karvat lähtivät hoitojen myötä. En todellakaan haluaisi tällaista vaihetta takaisin. Itse olen tässä mietiskellyt, että mitä sitten hoitojen jälkeen. Miten elän uusiutumis- ajatuksen kanssa? Puhuin asiasta itse asiassa psyk. sairaanhoitajan kanssa. Hän kysyi minulta, että voisiko elää tässä hetkessä, ei tulevassa? Näin on moni muukin sanonut, joka ei ole sairastanut syöpää. Se on sellaisen helppo sanoa, kun ei ole tätä syöpää kokenut omassa elämässään. Mietin juuri tuota, mitä hoitaja minulle sanoi. Toisaalta tottahan se on, että ei ole hyvä tuhlata terveitä päiviä syövän pohtimiseen vaan elää tässä hetkessä eikä murehdi sitä syövän uusiutumista. Sillehän ei murehtimalla voi oikeastaan yhtään mitään. Se uusiutuu jos uusiutuu. Sille ei miettimällä voi oikeastaan yhtään mitään. Miettimällä sitä ei pois saa. Päinvastoin, terveet päivät valuvat hukkaan. Minulle joku myös sanoi, että sitähän voi jokainen kuolla ihan koska tahansa. Tottahan sekin on, mutta se on silti mielestäni eri asia . Kun on sairastanut kerran syövän niin se on aina tietyllä tavalla mahdollisuutena elämässäsi. Konkreettisesti. Siis sen uudellen tulo. Jos taas kuolee muuten yllättäen niin sitä tuskin on etukäteen ajatellut tai alitajuisesti pelännyt. En minä ainakaan.
Toisaalta, hullua sanoa, mutta on tämä syöpä/sairastamisjakso jotenkin kasvattanut minua ihmisenä, vahvistanutkin. On tässä siis jotain hyvääkin. Aurinkosia kevätpäiviä kaikille!
Hei kaikki!
Hyvänä tukena omassa prosessissani on ollut myös lukeminen. Kävin tässä muutama viikko sitten oman syöpäni tietopäivässä syöpäyhdistyksellä ja siellä eräs terapeutti suositteli yhtä kirjaa, jonka luin. Kirja on: Outi Ruissalmi: Elämä satuttaa- kriisit ja niistä selviytyminen. Voin suositella kirjan lukemista lämpimästi kaikille. Todella hyvä kirja. Siinä käsiteltiin sairastumista potilaan näkökulmasta ja ainakin itse voin allekirjoittaa monta asiaa tuosta kirjasta. Itse huomasin , että itselleni on ollut haastavaa juurikin tuo yksinäisyyden tunne. Sitä on kuitenkin lopulta jotenkin niin yksin tämän syövän kanssa kaikkine tunteineen ja ajatuksineen. Lähipiirikään ei välttämättä ymmärrä täysin, miltä tuntuu ja mitä käy läpi, vaikka kovasti yrittävätkin tukea ja auttaa.
Eipä mitään, Moglian:) Sen verran korjausta, että kirjailija on Outi Ruishalme, ei Ruissalmi. Vaikka kirja annettiin oman syöpäni tietopäivässä niin sehän kuitenkin soveltuu yleisesti kaikille syövästä riippumatta. Siellä käsitellään myös vakavaa sairautta. Syöpääkin.
Vertaistuesta vielä sen verran, että olen tosi paljon hyötynyt vertaistukihenkilön kanssa keskustelusta ja jopa enemmän kuin vertaistukiryhmissä käymisestä. Kun saa rauhassa keskustella yhden ihmisen kanssa ja jos hyvin synkkaa ja syntyy hyvä keskustelu niin se antaa tosi paljon itselle. Kaikille tietysti vertaistuki ei välttämättä sovi. Mulla on ollut tosi hyvä vertaistukihenkilö, joka on omilla kysymyksillään laajentanut mun näkökulmia ja ollaan toki osin jaettu myös samoja ajatuksia. On tehnyt hyvää , kun on saanut puhua syövästä ja sen herättämistä ajatuksista ja tunteista avoimesti henkilön kanssa, joka on kokenut saman. Tärkeää on toki myös, että henkilökemiat synkkaavat jollain tasolla, että syntyy hyvää keskustelua. Sehän ei ole välttämättä itsestään selvää. Oman vertaistukihenkilöni ( yhteystiedot) sain oman asuinkuntani syöpäyhdistykseltä.
Heippa Myy 79 haen nyt sinulta vertaistukea ,minulla alkaa hoidoissa toinen kierros ja nyt lähtee sit kaikki karvat,montako sytostaattikertaa sait ennenkun hiukset lähti ja kauanko menee et alkaa kasvaa takasin.Eniten harmittaa et koko kesä menee hoidoissa,mut parannettavissa sanoi lääkäri tänään,eihän ne mitään takuuta voi antaa mut parhaansa tekevät.Mullakin tuli etiäinen aikapina edellisten hoitojen jälkeen leikkauksessa löytyi yksi saastunut imusolmuke ,munasarja poistettiin molemmilta puolilta ja otettiin koepaloja, mitään muuta syöpäänviittaavaa ei löytynyt kun tuo imusolmuke,ihan hyvä niin jännittää vaan kun noita neuropatia oireita on vielä,saitko muuten kortisoonitaplettii hoitojen aikana minä huomasin vasta kun tulin koti et sellainenkin resepti oli kirjoitettu, hyviä vointia sinulle ja minullekin t. Kesanto
Hei kesanto!
…Ja anteeksi, että en ole vastannut aikaisemmin. Syynä se, että en huomannut viestiäsi. Kerron tässä nyt hoidoistani kokonaisuudessaan. Mulla oli siis 6 hoitokertaa ja viimeinen oli viime viikon maanantaina. Sytostaatteina mulla oli Carboplatin ja Paklitakseli. Hiukset lähtivät isoina tukkoina 2 -3 hoitokerran välissä. Ajoin ne koneella kokonaan pois. Kaikki muutkin karvat lähtivät koko kehosta. Esilääkityksenä oli aina sytohoitoa edeltävänä päivänä 3 x 13 tablettia kortisonia ja 2 . hoito kerrasta eteenpäin sain myös hoidon yhteydessä suonensisäisesti kortisonia, kun sain ison allergisen reaktion viikko jälkeen ekan hoidon. Allergian syytä tosin ei saatu varmasti selville. Aina hoidon jälkeen otin seuraavat 3 päivää kortisonia 3x2tabl. ja pahoinvoinninestolääkettä 1-2tabl. x3. 5 ja 6. hoitojen jälkeen sain myös napapiikkinä valkosolujen kasvutekijää viitenä päivänä. Neuropatiaoireita sain 1-2 hoitojen jälkeen, mutta ne loppuivat sitten eli 3 eteenpäin en niitä saanutkaan. Sivuvaikutuksia ei mun mielestä kannata liikaa miettiä, kun ne on niin yksilöllisiä mitä kenellekin tulee. Itselleni sanottiin sairaalassa, että aina kuitenkin pitää kääntyä sairaalan puoleen, jos jotain yllättävää ilmenee eli kannattaa olla avoin sairaalan suuntaan, kaikessa. Hyviä vointeja myös sinulle !:)
Heippa Myy 79 tosi rankat hoidot sinulla ja tuo kortisooni määrä on valtava,olen ajatellut että jos olisin saanut sillon eka kerta kortisoonia minun jalkaoireet ei olis välttämättä näin pahat.Olen nyt huomannut et kahdenviikon tapletti jaksolla kun otan aamulla kortisoonitapletin se estää noita kipuja tulemasta niin kovaksi,tää mun juttu on sellainen kaksijakoinen jos ekallakerralla jalat ei olis kipeytyneet näin paljon olisin edelleen onnellisen tietämätön uusineesta kasvista, kun kirurki sanoi vain et niistä merkkiarvoista ei tartte olla huolissaan.Onneksi otin yhteyttä minua hoitaneeseen yksikköön noiden jalkojen takia siellä seurattiin merkkareita ja nyt iso uusi leikkaus takana poistettiin se saastunut imusolmuke joka ilmeisesti nosti niitä merkkareita samalla poistettiin munasarjat ja otettiin koepaloja eripuolilta, patolookin lausunnosta ilmeni et kaikki löydökset puhtaita.Kuitenkin lääkärit oli sitä mieltä et 6 kertaa tiputetaan suoneen ja välillä popsitaam tabuja. Ekalla kerralla tiputuskerran kesti kolme tu tai nyt vaan tunnin ekalla kerralla säästyi hiukset nyt ne kuulemma lähtee,en minä niitä hiuksia sure harmittaakun kun viimekesänä meni sairastellessa ja tämäkin
näyttää menevän samalla lailla ,mut näitä kesään on joka vuosi ja minulla tällähetkellä ennuste hyvä takuutahan ne ei anna mut parhaansa tekevät,jotta tästä pysyvästi pääsis eroon.Nyt yksi hoitojakso muutamaa tapupäivää vajaa,ensiviikolla väliviikko sit toinen tiputus nyt mennään näillä eteenpäin,nautitaan lämmöstä huomenna kylmenee ollaan kuulolla t. Kesanto
Moi Kesanto !
Noi jalkaoireet on aika jännä juttu. Joillakin ne on tosi kovat ja joillakin niitä ei ole juuri ollenkaan. Näin olen kuullut, kun ihmisten kanssa oon jutellut. Omalla kohdallani hoitaja totesi, että voi olla , että noi mun jalkaoireet johtuivat myös valkosolujen hiipumisesta. Tiedä sitä sitten! Siitä oon kuitenkin kiitollinen, että kestin noi hoidot loppuun saakka.
Voin kyllä kuvitella, että kurjaa on olla hoidossa kesäaikaan. Kovasti voimia sinulle hoitoihin!
Omalla kohdallani suuret kortisonimäärät ilmeisesti aiheuttivat unettomuutta ja hankalaa oli, kun fysiikka oli väsynyt, mutta pää ihan ylikierroksilla ja uni ei millään tullut. Sain sitten onneksi hyvän nukahtamislääkkeen, joka ei heti löytynytkään vaan itselleni sopivaa piti etsiä jonkun aikaa. Hoitojen puolessa välissä se sitten onneksi löytyi.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.