Näinhän lääkärit sanoo, että tämä on kiltein syöpä. Minulle kirurgi tuumasi, että jos pitää valita minkä syövän ns. haluaisi, se olisi kilpirauhassyöpä. Tähän ei kuole.
Totta onkin, kun se saadaan ajoissa pois ja eikä se pääse leviämään. Kilpirauhas kuin kaikki muutkin syövät jos ne pääsee leviämään, onkin vaikeampia tapauksia.
Olen kuitenkin vielä elossa, leikkauksesta 10 vuotta ja erikoisairaanhoidon seurannassa kohonneen tygl:n vuoksi. (tygl on kilpirauhasen syövän seuranta, verikoe)

Sairastan papillaaris-folikullaarista kilpirauhassyöpää. Kysyin kilpirauhasliiton erikoislääkäriltä Ulla Slamalta mitä tämä tarkoittaa kun en omilta lääkäreiltäni saa vastausta. Papillaarinen on kiltein syöpä ja tämä muoto on papillaarisen ja follikulaarisen välimuto ja voi levetä veriteitse. Leikattu 2008 ja koskaan syöpäarvot (tygl) ei ole ollut mittaamattomissa. Kasvain oli kasvanut ulos ns. kapselista ja jouduttiin leikkaamaan kaulan lihasta jotta sesaadaan kokonaan pois. Epäilyttävä etäpesäke keuhkoissa ja olen saanut 2 isoa radiojodihoitoa.
Nyt ei ole ollut keuhkoissa mitään, vaan kaulalla hyvin pieni epäilyttävä imusolmuke. Kaulan imuslomukkeita minulta ei ole koskaan leikattu pois.
Thyroksiini lääkitys vaan ei meinaa olla kohdallaan, ei millään, tai minulle tuo lääke ei sovi sivuoireiden (rytmihäiriöt) vuoksi. Nyt sitä on laskettu alemmas ja olo sen mukainen. Väsyttää.
Ensiviikolla olisi uusia tutkmuksia. Meinaa vähän pelottaa kun on omituisia jalkojen isojen luiden/hermojen särkyjä joihin ei burana auta.
Mutta eiköhän se tästä, eteenpäin on mentävä

Jaksasmista Siekirsi.

Minulla todettiin kaulakysta 2016 piti olla hyvänlaatuinen,kaulakystat leikataan aina,patologi löysikin siitä Papillaarisen karsinooman.Parin kuukauden päästä leikattiin koko kilpirauhanen,jossa ei ollut kummassakaan lohkossa syöpää toisessa vain adenooma.Kyselinkin tuliko poistettua turhaan mutta vakuuteltiin,että kaulakysta oli etäpesäke kilpirauhasesta.Radiojodi hoito annettiin aikanaan marraskuussa 2018 kaikki syöpäarvot ok.
Tyroksiini annos ei ole löytynyt oikeaksi ja parhaillaan sitä pudotettiin 125mikrog 5pv ja 150mikrog 2pv alkoi sydänmuljahtelut 35 muljahdust/5min eikö muljahdukset ole liikatoiminta oireita?? Nyt maaliskuun alussa kontrollit ja tulenkin kysymään T-3v hormonia rinnalle koska se ohjaa sydäntä tällöin tyroksiinia varmaan voitaisiin vieläkin laskea,koska se selvästi lisää refluksia.
Lisäksi jäi suunpolte kurkkukipu joka on neuropaattinen ja invalidisioiva,esim kylmät ilmat aiheuttaa voimakasta kurkun kylmä kipua ja hengittäminenkin on hankalaa,luulin oireita aluksi refluksi vaivoiksi mutta Foniatrin mukaan kurkku ei punoita siihen malliin mitä refluksissa pitäisi.Lääkkeenä käytetään Rivatril lääkettä puoli tablettia purskutellaan suussa annetaan sulaa ja sylkäistään pois,se turruttaa pariksi tunniksi voi uusia kolmesti/pv vähän apua kuitenkin.Edellisellä vähän vastaava vaivaa oletko saanut jotain hoitoa?Sydän muljahtelut on pelottavia alkavat levossa eikä silmäystäkään nukuta niiden kanssa,sain beettasalpaaja oireisiin syy vaan pitää korjata.

Minulta on leikattu 2008 papillaarinen kilpirauhasen syöpä. Tämä kirjoitus siski, että olkaa tarkkana ja vaatikaa tutkimuksia, syövän kanssa ei ole leikkimistä, oli se mikä syöpä tahansa.

Kuljin lääkärissä tuota ennen vuosia valittaen kurkkua, mutta mitään ei löytynyt. Välillä minut passitettiin psykologille, josta ei kuitenkaan löytynyt mitään, että olisin masentunut. Eräs lääkäri sitten tutki kaulaa ja sanoi, että täällä on struuma ja ei huolta kun kilpirauhas arvot oli kohillaan. Menin yksityiselle ja pääsin ultraan ja ultraava lääkäri sanoi, täällä on neljä kasvainta ja kaikki on hyvänlaatuisia tarkkarajaisia, ei huolta, joskus mielenrauhan vuoksi voisi ottaa näyte. Menin välittömästi kuivien kanssa takaisin työterveyshuoltoon ja vaadin näistä on otettava näyte. En pyytänyt vaan vaadin. Pääsin kahden viikon päästä näytteen ottoon ja löytyi papillaarinen V luokan syöpä. Leikkattiin 2008 jossa kaikissa neljässä kasvaimessa oli papillaarinen V luokan syöpä. Yksi kasvaimista oli kasvanut kaulan lihakseen, ja leikattiin kaulan lihasta jotta saataisin kaikki pois.
Leikkaava lääkäri sanoi, että tämä on kiltti syöpä ja jos minun pitäisi syöpä valita se olisi kilpirauhasen syöpä ennuste on todella hyvä. Hyvä niin, mutta ei kaikille tämä ole kiltti syöpä. Miksi tätä kiltti syöpä pitä toitottaa. Toki yleisesti ottaen kilpirauhasen papillaarinen ja follykulaarin syöpä on hyvin hoidettavissa. Tietenkin potilaalle pitää sanoa, että tämän syövän ennuste on hyvä, niinkuin se onkin, mutta valitettavasti se ei ole kaikille.
Sain radijodihoidon ja toinen perään kun keuhkoista löytyi etäpesäke ja koko tämän ajan tygl on ollut koholla. Toista vuotta sitten tygl taas nousi ja lääkäri sanoi arvoista vain, että seuraava kontrolli vuoden päähän. En tyytynyt tähän vaan vaadin toisen lääkärin tulkintaa. Soitin ensin sisätautien endon hoitajalle ja hän sanoi ” kuuleppa, sinä olet hyvässä hoidossa ja eihän sinun viitteet ole edes yli . Kysyin mikä se viite on, hän sanoi 55. Vastasin, että syöpäpotilaan viite on 0,2 joten voisitko viedä toiselle lääkärille nämä arvot tulkittavaksi”. Samana päivänä todella hyvä ja ystävällinen lääkäri soitti, että tällaisessa tapauksessa pitää aina konsultoida onkologia. Siitä parin kuukauden päästä olin kolmannessa isossa radiojodi hoidossa ja nyt on tulossa neljäs iso hoito.
Minulla kaikki imusolmukkeet on koko ajan olleet puhtaat, ja olenkin lääkäreiltä kontrollissa kysynyt, miten minun syöpä teki etäpesäkkeen. Itse olen tätä tulkinnut, että sen on täytynyt levitä veriteitse, kun imusolmukkeet ovat puhtaat. Tähän en ole saanut vastausta ennenkuin 12 vuoden päästä. Eli nyt hyvä ja mukava ammatinsa osaava syöpälääkäri kertoi minulle leviämisestä ja juuri näin miten olen sitä itse tulkinnut. Nyt tuli sitten varmuus.
Saa nähdä, onko mikromuotoista levinneisyyttä vai keuhkoissa. Tämä on pelottavaa.

Minusta tätä kilpirauhasen syöpää on aliarvioitu, ja muistakaa tämä syöpä muiden joukossa pahanlaatunen kasvain ja sen seuraukset on sellaiset missä vaiheessa se on löydetty niinkuin monessa muussakin syövässä. Keskustelun aloittaja sanoo ” koen ettei mulla ole oikeutta tuntea näin,sillä mullahan on vain papillaarinen karsinooma” Tämä kuvastaa, että lääkäri on aliarvioinut tämän syövän. Tämä on surullista. Toistan vielä, että
Mitään syöpää ei pidä aliarvioida, vaikka lääkärit toitottaa, että tämä on kiltti syöpä. Toistan kuitenkin , ei kaikille.

Ja kun potilaalle sanotaan, että on syöpä, sehän on ”maailman loppu”. Se koskettaa todella syvältä, se pelottaa, se huolettaa, se masentaa, se vie yöunet, pää on täynnä kysymyksiä uudesta tilanteesta jne. Näihin pitäisi saada vastauksia, ei aliarvioimista.

Minua on myös väsyttänyt tämä aliarvioiminen ja vähättely erikoislääkäreittenkin suhteen, mutta missään vaiheessa en ole antanut periksi. Diagnoonsin jälkeen olen vaatimalla vaatinut, että kohonnut tygl arvo on selvitettävä ja vuosien vaatimuksen jälkeen sain sen ja tässä nyt ollaan ja nyt neljännen kerran uusitunut.
Nyt kyllä todella pelottaa selviänkö ja missä sitä on ja kuinka kauan minulla on aikaa. Nämä kysymkset tulee väistämättä, vaikka voihan se olla että selviän. Hoidot on kuitenkin tänä päivänä hyvät. Kalliiksi olen tullut yhteiskunnalle lääkärien ammattitaidottomuuden/välinpitämättömyyden

Se että näinhän ei saisi hyvinvointi valtiossa olla. Sairaan ihmisen pitäisi saada kaikki voimavaransa käytettäväksi syövän taltuttamiseen kuin että kuluttaa vähäisiä voimavaroja vaatiessa hoidon saamista.

Puolisollani on nyt kyhmy leuan alla, ja on todella vaikeaa julkisessa selvittää mikä tämä on. Kuvien perusteella hyvänlaatuinen, mutta mitä on todellisuudessa.
Olen monesti miettinyt, mikä on uusien lääkärien koulutustaso/ammattitaito. Vai onko he välinpitämättömiä, pärjää vähemmälläkin työllä ja saa isoa palkkaa. Vai on se kuntien ja valtion rahasta kiinni, kaikkia ei tarvi hoitaa, varsinkaan vanhempia ihmisiä. Onneksi on kuitenkin vielä hyviäkin ammattinsa osaavia lääkäreitä jotka ottaa työnsä vakavasti ja kohtelevat potilaita kuunnellen ja asiallisesti, kun vain heidän luokseen pääsisi, eikä tarvitsisi kuluttaa vähäisiä voimavaroja lääkärien vaihtamiseen. Kaikissa ammateissa on niitä ”suhmuroijia”, ikävä vaan että näin on kun on kuitenkin ihmisestä kysymys.

Hei, minulla aletaan tutkia kilpirauhasta, syöpäepäily. Millaiset oireet teillä on ollut? Minulla kilpirauhanen aristaa kovasti yhdestä kohdasta, nieleminen sattuu ja jatkuvasti palan tunne kurkussa. Kurkku tuntuu koko ajan raskaalta. Äänihuulet ovat ihan väsyneet, ääni käheä, ei jaksaisi puhua.

Hei 2022 sairastunut.

Mikä on vointisi?
On tuo kyllä kun tänäpäivänä ei näe edes lääkäriä. Ja kyllä lääkärin pitäisi selittää mitä tuleman pitää tai miksi ei tehdä mitään. On kyllä omituinen lääkäri. Minulle tuollon 2008 selitettiin hyvin tarkkaan, mitä tuleman pitää ja miksi niin tehdään.
Tuosta kilpirauhasen syövästä. Minkä asteinen syöpä oli patologin tutkimuksessa?
Siihen annetaan hoitoja mikäli syöpä on tarpeeksi iso tai tulee ulos ns. kapselistaan ja tuolloin on leviämisen vaara. Minulla oli silloisen luokkien mukaan V eli suuri leviämisvaara.
Onko sinulta mitattu s-tygl arvoja joka kertoo leikkauksen jälkeen syövän aktiivisuudesta/etäpesäkkeistä.

Itseltäni on 2008 leikattu molemmat kilpirauhaset pois ja oli papillaarinen syöpä joka oli tarttunut kaulan lihakseen kiinni. Etäpesäke keuhkoissa.
Olen saanut 4 radiojodihoitoa ja edelleen s-tygl on koholla. Kesäkuussa kävin magneetissa ja keuhkoissa uusi löydös, sekä maksassa ja suurentunut imusolmuke vatsan alueella vasemmalla puolen. Tätä imusolmuksetta seurataan, pieneneekö, kunhan polven tekonivel tulehdus saadaan pois. Luulivat että siksi on suurentunut.
Maksassa vielä niin pieni ja vaikeassa paikassa että ei voi näytettä ottaa. Syyskuussa uusi magneetti.
Olen sairastanut myös virtsarakon matala-asteisensyövän ja rakko höylättiin niin, että tuli reikä eikä pystytty huuhtelua tekemään. Lähtikö tuosta reiästä sitten soluja elimistöön ja on nyt maksassa.

Sitten tuo sylkirauhasen karsinooma, eikö sekin ole syöpäkasvain. Toivotaan, että suolistosta ei löydy vakampaa.

En ymmärrä lääkärien käyttäytymistä, mutta se taitaa olla joka paikassa tätä päivää, suuri osa lääkäreistä on välinpitämättömia tai eivät yksin kertaisesti osaa.
Onpa käyny niinkin, että kun terveyskeskuslääkäriltä kysyin, voinko kysyä kilpirauhasesta, tuli vastaus, voit kysyä, mutta minä en tiedä mitään ja tuijotti vain tietokonetta. Eräs lääkäri kirjoitti pyynnöstäni sairauslomaa syöpäleikkauksen jälkeen ja tokaisi minulle, minkä laitan diagooniksi. Vastasin, laita vaikka mielenterveys. Todella ärsyttävää

Kiitos Kuura 50 kun vastasit minulle.

Olen kyllä niin väliinputooja tässä sairaudessani. Kantatietojen varassa olen (joka kirjoituksessa lukee, isä sairastanut kilpirauhasen syövän ja menehtynyt). Se on tärkeä maininta!!
Todella en ole mitään hoitoja saanut leikkauksen jälkeen. Ultralla on kaulaani katsottu, ja siinä tarkka ultralääkäri löysi korvasylkirauhasesta kasvaimen josta 2 eri kertaa otettiin neulanäyte ja se ei näyttänyt mitään. Sitten otettiin koepalat ja siitä tuli vastaus karsinoomaa löytyi. Lääkäri laittoi seurantaan joka pitäisi nyt syyskuussa olla.
Hoitava lääkäri eri kirjelääkäri kenen vastaanotolla kerran olin sanoi, että tygl arvoa seurataan ja muita kilppariarvoja. Mutta tygl on jäänyt ottamatta ja muut kilppari arvot kertoo että olen liikatoiminnalla, ja thyroksiiniä on vähennetty. Kirjeessä tietty sekin ilmoitettiin. Minulla ei ole hajuakaan tämän kiltin syövän hoidoista. Radiojodia ei voitu antaa kun silmissä hankala Basedovin tauti.
Kaikkihan minulla alkoi rajulla liikatoiminnalla ja juuri näiden silmien ongelmien kanssa.

Nyt odottelen mri tutkimuksesta kirjettä joka ahistaa jo kovin mieltä. Siis odottelu.

Suolistostani kun kävin terkkarissa nuori kandi olisi laittanut vaikka mihin tutkimuksiin diverkuliitti epäilynä. Joutui soittamaan vanhemmalle kollegalle joka torppasi kaiken. Tulehduskipulääkettä vaan ja kyllä se siitä. Nuori kandi oli tosi pahoillaan kun ei voinut hoitaa kuten itse olisi halunnut. Annoin hänelle hyvää palautetta ja ymmärsin miten häntä harmitti kun muut päättää mitä saa tehdä.
Tilasin yksityislääkärille ajan, tuttu vuosien takaa. Otatti crp joka oli kovasti kohollaan. Laittoi minulle 2 eri antibioottia ja nyt niitä syön. Keskiviikkona loppuu ja soitan hänelle miten voin.

Helmikuussa oli samanlainen tulehdus ja silloin pääsin minut molemmista päistä tähystäneelle sisätautilääkärille joka myös antoi samat lääkkeet.

Olen soittanut sisätautien polille kertonut näistä suolisto vaivoistani, korkeista sokerisrvoistani, että eikö kuulu heille. Ei kuulu, terkkari hoitaa. Kerroin, että kilpirauhaspotilaat ry:n sivuilla on, että nämä ovat kilppari ongelmaisten tauteja myös. Ei minun puhettani kuunnella.

Nyt odotan koska kirje siitä mri tutkimuksesta tulee ja sen jälkeen soitan sisätautipolille ja otan vähän tymäkämmän asenteen. Kysymys on minusta ja minun tereveydestäni tai sairaudestani. Haluan kohdata lääkärin silmästä silmään ja kysyä miten aiotte minun oloani helpottaa vai odotatteko, että luonto hoitaa.

Ihan itkettää kun on niin tuskainen olo ja elo.

Jaksamista muille kohtalotovereilleni!

Minulta on leikattu molemmat kilpirauhaset ja olen thyroxinin varassa.
Tsh pidetään mittaamattomissa eli alle 0.1 ja tygl pitäisi olla alle 0.2.
Jos tygl arvo nousee, syöpä on uusinut. Minulla tuo tygl ei ole koko aikana ollut alle 0.2 joten syöpää on jäljellä.
Jos radiojidihoitoa ei voi antaa, onhan niitä muitakin hoitoja. Ja riippuu kuinka suuria ovat ollleet ja mikälaiseksi syöpä on luokiteltu, agressiiviseksi tms. 2008 oli luokitus 1-5 ja minulla oli tuo 5, eli suurin riski esim uusiutua.

Jos sylkirauhasessa on karsinooma (syöpä) kyllähän se pitäisi hoitaa pois eikä vaan seurata.

Minä olen todella joutunut taistelemaan tämän kanssa. Olin sisätaudeilla seurannassa ja arvot vain nousi ja lääkäri ilmoittaa kirjeellä että vuoden päästä uusi kontrolli. En tyytynyt tähän ja soitin hoitajalle, että voisko joku toinen lääkäri katsoa minun tilanteeni. Hoitaja vain tuumasi, että ”sinä olet todella hyvissä käsissä , ei hätää ja eihän sinun tygl ole edes yli viitteen” kysyin mikä se viite pitää olla ja vastaus oli yli 55. Oikaisin häntä ja sanoin että syöpäpotilaan viite on alle 0.2 ja että voisitko laittaa toiselle lääkärille arvot katsottavaksi jo mielenrauhani vuoksi. Hän sitten lopussa laittoi ja lääkäri soitti samana päivänä että tällaisessa tapauksessa on aina konsultoitava ongolokia ja sillä tiellä nyt ollaan edellee, syöpäpolin potilaana.

Tänä päivänä pitää itsellä tietää omasta sairaudesta ja välillä vähän provosoidakin oireita ja olla tiukkana ja vaatia selvityksiä. Olen kysellyt lääkäriltä asioita, jotta lääkäri ei närkästyisi ja näin välillä minut on otettu ns. vakavasti.
Näitä ns. ”google” lääkäreitä on terveydenhuollissa ja paljon jotka ei tunne edes ihmisen anatomiaa saati sitten muuta.

Silloin kun minulla ahdistaa olen soittanut Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajalle ja ne keskustelut ovat olleet hyviä. Syöpöyhdistyksen sivulta löytyy numero ja taisi olla maksuton.

Jos tulee kysyttävää mielelläni autan mikäli voin/tiedän jotain.

Ole tiukkana, kyseenalaista, välillä provisoikin jos sinua ei kuulla ja oteta vakavasti.

Tsemppiä taisteluun, sitä se tänäpäivänä on, mikäli saa hoitoa

Hitsi vaikka kuinka tarkistaa kirjoituksen, aina näitä virheitä tulee. Onneksi ne voi lukea oikein.

Vielä tästä suolistostani, on vaan edelleen kivulias olo ja ei toimi kun todella huonosti otan vaikka mitä apuja. Ilmaa on niin paljon että tuntuu kun vatsa räjähtäis. Että voi tehdä suolistoon kipuja tämä ilma mikä ei poistu mitään kautta.
Outoja vaivoja tulee koko ajan lisää.
Vaikka kuinka yrittää olla positiivisella mielellä ei se vaan onnistu.

Sappirakko on poistettu, kohtu ja munasarjat kasvaimen vuoksi joka osittautuikin hyvänlaatuiseksi. Rinnasta poistettiin kasvain kiireellisesti muutama vuosi sitten. Ennuste huono. Tulos olikin hyvänlaatuinen. Selkäni leikattu 4 kertaa, että se hirvittää jos taas on leikkaus edessä. Kilpirauhasen poistoleikkauksen jälkeen jäi nieluuni ihme vaiva. Ei meinaa sylkeä välillä saada nieltyä kun jää jonnekin jumiin eli nielemis refleksi ei toimi.

Valivalia, mutta sitä elämäni nyt on.