Esillä 18 viestiä, 1 - 18 (kaikkiaan 18)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #71229
    Kanelipulla
    Participant

    Hei, täällä kirjoittelee 38-vuotias äiti-ihminen joka on maanantaina saanut tiedon että rinnassani on duktaalinen karsinooma ;(. Pelon sekaiset ovat tunteet. Kaikki on edennyt hurjan nopeasti. Leikkaus on 26.2 ja ensi viikolla tapaan syöpähoitajan. Henkisesti olen aivan rikki. Pelkään kuolemaa ja etten näe ihania lapsiani enää koskaan. Vaikka kuinka yritän ajatella että selätän tämän heidän takiaan niin pelko ottaa vahvan otteen. Toistaiseksi ei ole mitään tarkempaa tietoa laajuudesta. Patti on alustavasti parin sentin kokoinen. En ymmärrä miten en ole huomannut sitä aiemmin. Kaikenlaisia outoja vaivoja on ollut viimeisen vuoden aikana, tiedä sitten ovatko liittyneet syöpään. Löytyykö täältä samassa odottavassa vaiheessa olevia ihmisiä? Vieläkään en tahdo tätä ymmärtää ja uskoa todeksi… kuin eläisi keskellä painajaista…

    #71231
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei Kanelipulla!

    Täällä on munasarjasyöpä diagnoosin tammikuussa saanut pienten lasten äiti. Tiedän tunteen, alussa mielessä käy kuolema ja pelko siitä että lapset joutuvat elämään ilman äitiä. Vaikka aika vasta minullakin syöpä on todettu, ajatukset on hieman valoisammat jo. Olen pyrkinyt keskittymään hoitoihin ja luottamaan hyvään hoitoon. Syöpä ei automaattisesti tarkoita kuolemaa. Hoidot on toki raskaat, mutta olen päättänyt selvitä. Olen pyrkinyt jatkamaan lasten arkea mahdollisimman normaalia arkea. Oletko kertonut lapsille sairaudesta? Minä pyrin kertomaan heille kaiken oikeilla sanoilla. En puhu kuolemasta, kerron että äiti saa lääkettä ja syöpää hoidetaan. Tsemppiä!

    #71232
    Kanelipulla
    Participant

    Hei Aurinkoinen.
    Kiitos vastauksestasi. Asenteesi antaa myös minulle voimaa <3. Lapsille en ole vielä kertonut. Tapaan ensi viikolla moniammatillisen tiimin ja kuulen leikkauksesta. Sen jälkeen olisi tarkoitus kertoa. Saanko kysyä minkäikäiset ovat lapsesi? Minulla ei ole ihan pikkuisia, 3-5luokkalaisia. Olen myös päättänyt että tästä selvitään…mikäli se vain minusta on kiinni…pelko on kuitenkin vahvasti läsnä. Lasten kanssa olo helpottaa vaikka aluksi pelkäsin tuoko se vain enemmän pelkoa. Minulla lapset ovat isällään välillä ja olivat myös kun tämä tieto syövästä iski – ja hyvä niin. Paljon tsemppihaleja sinulle. Yritetään pitää positiivisuus yllä <3

    #71233
    Aurinkoinen
    Participant

    Minulla on vielä päiväkoti-ikäisiä lapsia. Tuo omat haasteensa ku ihan pieni ei vielä ymmärrä miksi äidin täytyy niin paljon levähtää lääkkeiden aiheuttamien sivuoireiden vuoksi. Mutta pääosin arki sujuu hyvin. Muista pyytää apua mikäli sille on tarvetta. Kuulostaa hyvältä suunnitelmalta kertoa moniammatillisen tiimin tapaamisen jälkeen, kun itselläsikin on enemmän tietoa. 🙂

    #71235
    sinikka57
    Participant

    Hei
    Olen 63-vuotias ja 4 lapsen sekä 6 lapsenlapsen mummo. Minulla todettu duktaalinen karsinooma. Ja gradus on 3 tasoinen. Tämä on hyvin sekavaa, yritän etsiä tietoa netistä, ei ymmärrä, kirurgille en ole vielä päässyt.

    #71261
    Pike
    Participant

    Hei sinikka57:
    Tiedän että odottaminen on raskasta. Itselläkin paksuneulanäytteen perusteella olisi ollut gradus 3 ja nopeasti jakautuva. Leikkauksen jälkeen, kun patologi tutki tuon pois leikatun kasvaimen, se olikin pudonnut gradus kakkoseen ja tuo jakautumisastekin oli tosi alhainen eli oli suht koht kiltti syöpä. Koko 19 mm toi kyllä mukanaan sytostaatit, mutta niitten kanssa pärjää kyllä. Lisäksi sädehoito 3 vk ja tuo viiden vuoden letrotsolilääkitys.
    Nyt 1 v seurantakäynti ohi ja kaikkia kunnossa (mammo, ultra ja kir. pkl. lääkäri).
    Kirurgin käynnillä tapaat varmaan myös rintasyöpähoitajan, jolta saa kysellä kaikkea mahdollista. Käynnille saa varmaan edelleen ottaa myös mukaan ”toiset korvat”, vaikka onkin korona-aika.
    Tsemppiä

    #71262
    sinikka57
    Participant

    Hei Pike ja kiitos kun kirjoitit.
    22.2. on minulla kirurgin aika ja leikkaus on jo 26.2.
    Nämä keskusteluryhmät ja syöpäjärjestöjen sivut sekä siellä puhelinneuvonnasta saa hyvää tietoa.
    Olen pyytänyt tyttäreni mukaan huomisen käynnille.

    #71348
    Pike
    Participant

    Sinikka57:
    toivottavasti leikkauksesi meni hyvin ja ajastaan tulevassa patologin lausunnossa kasvain osoittautuisi ”kiltimmäksi”.

    #71370
    Davinci
    Participant

    Täällä Kanelipulla sinua hiukan vanhempi päiväkoti-ikäisen lapsen äiti. Joulukuussa löysin patin ja seuraavana aamuna olin jo lääkärissä, että itse en jäänyt asian kanssa odottelemaan, silti 22.2. oli vasta leikkaus. Koepaloista Gradus 3, duktaalinen ja kasa muita lukuja. Olen ollut itse ihan shokissa vaikka olen aina ollut henkisesti vahva. Pelkään aivan järkyttävän paljon, että lapseni menettää äitinsä. Tämä odottelu joka välissä ja kuukausikaupalla on ihan järkyttävää. Itsellä löydettiin myös jo utrassa kainalon yhdestä imusolmukkeesta poikkeava imusolmuke jossa syöpää, sen enempää en siitä itse tiedä. Koko kainalo tyhjennettiin leikkauksen yhteydessä. Miten sinulla meni leikkaus?

    #71371
    Davinci
    Participant

    Lisään vielä, että itsellä myös erikoisia oireita oli viime vuonna, kuten viime kesänä aivan järkyttävä väsymys, siis ihan erilainen väsymys kuin ennen on ikinä ollut.

    #71504
    maahy
    Participant

    Hei Kanelipulla,
    toivottavasti olet toipunut leikkauksesta, sytostaatit lienevät alkamassa lähiaikoina. Itselläni oli helmikuun lopussa 2018 leikkaus ja sytot alkoivat 9.4. Diagnoosini oli sama duktaalinen karsinooma, gradus 2. Patteja löytyi mangneetissa (mammografia ja ultra eivät niitä näyttäneet) 4 kpl, joista 3 pahanlaatuisia , kooltaan 1-2 cm. Vartijasolmukkeet olivat puhtaat. Minulle tehtiin rinnanpoisto, sädehoitoa en tarvinnut.
    Taannoin oli 3-vuotiskontrollit ja ne olivat puhtaat. Tilanteessasi olo on varmasti sekava, pelokas ja uupunut. Mutta meitä elossa olevia, parantuneita on eikä ole mitään syytä ettetkö sinä olisi yksi lisää. Tsemppiä hoitoihin ! Jos sinulla on kysymyksiä, mielelläni vastaan.

    #71714
    Lori
    Participant

    Hei,
    Sain ensimäinen D syt.,sen jälkeen nousee 38 kuumetta, onko kenellä saman kokemusta, sain antibiooti Tavanic, se tekee mahaa kipeäksi. Kiitos ja tsemppiä!

    #71715
    Lori
    Participant

    Hei,

    Sain ensimäinen D syt.,sen jälkeen nousee 38 kuumetta, onko kenellä saman kokemusta, sain antibiooti Tavanic, se tekee mahaa kipeäksi. Kiitos ja tsemppiä!

    #71716
    Lori
    Participant

    Hei,

    Anteeksi tuli 2krt, silmä oli niin väsynyt ;(

    #72170
    Satumainen
    Participant

    Hei.
    Olen 48 vuotta ja minulla on tehty rinnan osapoisto huhtikuussa -21 ja nyt on takana 3 Dokea. Ekalla kerralla sain allergisen reaktion, toisella kerralla pieni ilmoitus allergisesta reaktiosta, joka meni ohi hyvin ja nyt kolmannella kerralla meinasi tulla taas, mutta hoitaja oli vieressä ja pysäytti heti tiputuksen ja odotettiin 2min ja pienellä nopeudella sitten jatkettiin. Ne ovat nyt takana. (Ainut allergia on laktoosi, joten doken aiheuttama reaktio oli osin pelottava)

    Tuo kolmas hoito oli viikko sitten ja menneellä viikolla iltaisin nousi lämpöä, 37,8C korkeimmillaan.
    En tiedä johtuiko se liiasta rehkimisestä, mutta Burana ja panadol toivat kuumeen alas. En sitten tällä kertaa soitellut päivystykseen, kun ensimmäisen kerran jälkeen oli pahemmat kuumeoireet, mutta nekin talttui buranalla ja panadolilla nopeasti, ja silloin sh sanoi, että kun muuten olen kunnossa, niin ei tarvitse päivystykseen hakeutua. (Silloinkin lenkkeilin ehkä liian pitkästi ja liian aikaisin?)
    Edelleen jalat erityisesti pohkeet ovat kireät ja ei oikein ole normalisoitunut olo muuta kuin tuo turvotus on hävinnyt kortisonin jäljiltä.
    2 viikon päästä on CEF, ja saa nähdä mihin kuntoon se vie.
    Minulle kerrottiin, että cef.stä ei yleensä saada allergisia reaktioita. Se että henkeä ahdistaa ja meinaa taju mennä (eka kerta dokea), niin jäi hieman tykyttämään takaraivoon.
    Onko teillä muilla ollut millaisia reaktioita cef.stä, ja onko pahoinvoinnin esto -lääkitys ollut riittävää?

    #72179
    Pike
    Participant

    Tuo pitkävaikutteinen pahoinvointilääke Akynzeo on todella hyvä. Itsellä ei ollut lainkaan pahoinvointia. Lyhytvaikutteisenkin ostin ihan varuilta, mutta eipä niitä juuri tullut otettua kuin muutama pilleri koko kuuden syton aikana.
    Itsellä ei ollut allergista reaktiota kuin eka doketakselista ja siihen varmaan itsellä osasyy, kun olin pahoinvoinnin pelossa juonut tosi vähän. Suonet oli kuivat ja kanyylin paikkaakin piti oikein hakea. Tuo allerginen oli lähinnä, että posket alkoi kuumottaa ja alaselässä oli pistelyä. Hoitaja onneksi huomasi ja osasi tulla kysymään. Doken tiputus seis ja vähän keittosuolan tiputusta väliin ja sitten doke hitaammalla tahdilla ensin alkuun. Hyvin meni loppuun se ja seuraavat sytot myös. Seuraaviin sytoihin osasin myös tankata nestettä ennen ja jälkeen syton.
    Kannattaa noitten hoitojen aikana kuunnella omaa kroppaansa ja myöntää, että ei jaksa ihan entiseen viisiin. Hb menee auttamattomasti alaspäin (itsellä parikymmentä pykälää: lähtö oli onneksi jotain 155) ja kunto menee alaspäin. Itsekin puuskuttelin kotikatuni ylämäessä.
    Omasta mielestä pääsin noitten sytojen kanssa melko helpolla verrattuna, mitä noissa kirjotuksissa ja blogeissa kanssasisaret kirjoittaa.
    Tsemppiä !

    #72204
    Satumainen
    Participant

    Kiitos Pike,
    kun kirjoittelit vastausta.
    Omasta mielestäni oon aika mukavasti selvinnyt näistä kolmesta hoidosta. Viikko väsymystä, ja noin 2 viikkoa suhteellisen ok-aikaa. CEF.ä odotellessa…

    Tuo kommentti, että pitää muistaa juoda ennen ja jälkeen oli loistava, en ole tajunnut miten tärkeää se on.

    Juuri tuo pitkävaikutteinen pahoinvoinnin estolääkettä sh kehui hyväksi, ja toivotaan, että se toimii myös minulla samoin kuin sinulla. Varuilta oon ostanut jo Doken yhteydessä nuo pahoinvoinnin estolääkkert, joita voi ottaa, jos tarve, mutten ole niitä vielä tarvinnut.

    Jos nyt näin voi todeta, niin mukava (helpottavaa)kuulla, että muillakin Hb on tippunut, miullakin se on tullut parikymmentä pykälää alaspäin.

    Kiitos vielä, ja tsemppiä omalle polullesi ja samoin teille muillekin lukijoille.

    #72432
    Kisu
    Participant

    Hei, olen mielenkiinnolla lueskellut näiltä sivuilta kokemuksia ja näkemyksiä rintasyövästä. Aattelin jakaa omaakin tarinaani.
    Minulla oli hengitys- ja rintakehä ongelmia ja sain lähetteen keuhkoröntgeniin ja rintakehän UÄn. Sieltä vas. kainalosta se yllätys löytyi, eli suurentuneet imusolmukkeet. Ohutneula näyte kertoi pahalaatuisista soluista, jotka paksuneulanäyte vahvisti. Pientä 6mm primäärikasvainta vas. rinnasta ei meinattu löytää, mutta imusolmukkeet kertoivat karua tekstiä. Minulla aloitettiin sytostaattihoidot 3/2021, 4xdoketakseli, 4xCE . Viimeisestä sytosta on aikaa 1,5 kk ja rinnan osittaisesta leikkauksesta ja kainaloevakulaatiosta 2 vkoa. Letrosolin aloitin syyskuun alusta. Kaikenlaista kipuilua, etomista, pahoinvointia, heikotusta on ollut.

    Sytostaatin antopäivä ja seuraava päivä eli valkosolukasvupiikipv omeni hyvin. Sitten ns. 3. pvnä alkoivat pahoinvoinnit ja kivut. Luukivut varsinkin parin ekan doken kanssa olivat kovat, hiukset lähti 2 doken jälkeen tukkuina ja vatsa reistaili. Ruoka ja juomat maistuivat mullalta/mudalta, onneksi oli viiliä ja piimää. Edelleen on ruokia ja juomia, jotka jätän väliin huonojen makumuistojen takia. Doke veti aika heikoksi ja väsyneeksi. CEn kanssa oli helpompaa ja varmaankin ym Akynzeo auttoi siihen. CE aiheutti kuitenkin oik. käteeni pinnallisen laskimotukoksen, joten nyt piikitellään verenohennusta 6 vkoa. Ulkoilin ja kävelin aina kun vain kunto antoi periksi, uskon että se auttoi jaksamisen kanssa. Veriarvot laski ja Hb oli ”parhaimmillaan” 90, vieläkin alle 100.

    Mutta miksi mulla oli toisena sytona CE, siihen en ole saanut vastausta. Onko kellään ollut tätä doke+CE koktailia ?
    Syöpäni on ER+, PR-, MIB80%, HER2 on minulle epäselvä, joissain epikriiseissä se on 2+, joissain – . Tämäkin vähän ihmetyttää, onko 2+ jäänyt jostain syystä teksteihin kummittelemaan, koska parantavasta hoidosta pitäisi olla kyse.

    Leikkaus meni hyvin, aamulla sisään illalla ulos. Kaksi haavaa, kainalossa ja rinnassa, ovat parantuneet hyvin. Viikon verran kantelin dreeniä kantopussissa ja kerran on täytynyt käydä kainalo punkteeramassa kertyneestä kudosnesteestä, mutta eiköhän tästäkin koettelemuksesta selvitä. Ensi viikolla jälkitarkastus ja saanen enempi tietoa minkälainen tämä syöpä onkaan. Sädehoitoa on ainakin tiedossa.

    Letrosol ei ainakaan toistaiseksi ole mitään erityisiä sivuvaikutuksia aiheuttanut, ehkä vasta pidemmän ajan kuluessa ?

Esillä 18 viestiä, 1 - 18 (kaikkiaan 18)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.