-
Viestit
-
Moi!
Ajattelin kirjoittaa tuntemuksistani pääasiassa omaksi terapiakseni. Ehkä joku joskus voi samaistua kokemuksiini ja vastaavasti jäsennellä omia ajatuksiaan vastaten tähän. Joudun aluksi hieman pyytämään anteeksi, sillä tietyllä tavalla minusta tuntuu vähän tungettelevalta kirjoittaa syöpäjärjestöjen keskustelupalstalle. Minulla kun ei välttämättä ole syöpää, on vasta epäily. Toisaalta tämä diagnoosin odottaminen lienee osa hyvin monen, jos ei jopa kaikkien, syöpään sairastuvien kertomusta ja kokemusta.
Olen 40-vuotias mies. Tarina alkaa siitä, että olin tuntenut jokusen viikon kipua oikeassa kyljessä. Kipu oli ja on lievää, eikä se käytännössä haitannut elämää lainkaan. Pidinkin sitä vain harmittomana lihaskipuna. Tuntemukseen alkoi kuitenkin yhdistyä oikealla kyljellä ollessani tunne, että aivan kuin sängyllä olisi jokin pieni pallo tai esine, jonka päällä makasin. Tässä vaiheessa aloin epäillä, että kyseessä voisi olla jotain muuta.
Pääsin työterveyden kautta parissa päivässä ultraääneen, jossa maksasta löytyi 10 x 10 cm kasvain. Radiologi ei luonnollisesti pystynyt lausumaan mitään varmaa kasvaimen laadusta. Muodon ja oman kokemuksensa perusteella hän piti pahanlaatuisuutta hyvin mahdollisena, mutta korosti, ettei tämä missään tapauksessa ole varmaa. Työterveydestä sainkin kiireellisen lähetteen sairaalaan tarkempiin tutkimuksiin. Löydöksestä on nyt n. puolitoista viikkoa, ja tuo on kaikki mitä tilanteestani toistaiseksi tiedetään.
Tästä alkoi luonnollisesti melkoinen henkinen myllerrys. Ensimmäiset pari päivää mielialani heittelivät hyvin nopeissa sykleissä. Saatoin olla hyvin alamaissa, ja puolen tunnin päästä taas itsevarmana luottaen kasvaimen hyvänlaatuisuuteen. Myöhemmin nuo syklit ovat kasvaneet selvästi pidemmiksi, mutta edelleen mennään ylös ja alas. Huoleni ei alkuun kohdistunut juurikaan itseeni. Ajattelin, että minä saan kyllä hyvää hoitoa, mutta murehdin paljon perheeni sekä vanhempieni pärjäämistä. Toisaalta oli ihan terapeuttista keskustella vaimoni kanssa synkimmistäkin mahdollisuuksista, kuolemastakin, heti ensimmäisenä päivänä. Emme mananneet sitä tai pitäneet sitä valtavan todennäköisesnä, mutta totesimme realistisesti, että sellainenkin lopputulos tästä saattaa tulla.
Parin ensimmäisen päivän aikana iso stressin aiheuttaja olivat vanhempani. Isä käy parhaillaan läpi omia hoitojaan uusiutuneesta syövästä ja siskollani puolestaan todettiin hiljattain eräs toinen vakava sairaus. En olisi halunnut lisätä heidän, erityisesti äitini, henkistä kuormaa uusilla huonoilla uutisilla. Alkuun päätinkin salata asian heiltä, kunnes saisin varman diagnoosin. Parissa päivässä kuitenkin huomasin, etten tulisi kykenemään tuohon salailuun, vaan he huomaisivat jonkin painavan mieltäni. Niinpä keräsin rohkeuteni ja kävin heidän luonaan kertomassa tilanteen. Jälkikäteen olen kiitellyt itseäni tuosta teosta, sillä keskustelu heidän kanssaan oli lopulta helpottava ja he tuntuvat ottaneen uutiset kohtalaisella tyyneydellä vastaan. Omalla kokemuksellani siis suosittelen pelkästä syöpäepäilystäkin kertomista melko nopeasti läheisimmille ihmisille.
Olen googletellut paljon tietoa maksasta ja siihen liittyvistä syövistä. Se on jotain, jonka itsekin arvasin haitalliseksi ja jota en kyllä kenellekään suosittele, mutta en ole pystynyt vastustamaan kiusausta. Pystyn kyllä suhtautumaan internetistä löytyvään tietoon skeptisesti ja tiedän sieltä löytyvien kokemusten olevan usein liioiteltuja. Silti nuo alkupäivien sessiot vain heikensivät mielentilaani.
Mainitsin saaneeni kiireellisen lähetteen, mutta valitettavasti ymmärrykseni siitä tuntui olevan väärä. Kuvittelin työterveyslääkärin kertomuksen perusteella kutsun tutkimuksiin tulevan hyvinkin pian. Kun gastroenterologian poliklinikalta ei muutamaan päivään kuulunut mitään, soitin sinne. Hoitaja kertoi, ettei lääkäri ole vielä edes avannut lähetettä, vaikka vahvisti sen saapuneen jo viisi työpäivää aiemmin. Tämä on jotain, jossa potilaana koen järjestelmän pettäneen. Joko minulle annettiin väärää tietoa työterveydestä tai poliklinikalla oli mennyt jotain pieleen, mutta tuon puhelun jälkeen koin henkisen jaksamisen olevan todella koetuksella ja ensimmäistä kertaa romahdin yksin ollessani itkuun.
Parin päivän päästä sain viimein poliklinikalta puhelun, jonka kautta TT-kuvaus odottaa reilun viikon päässä ja siitä taas viikon päästä lääkärin soittoaika kuvauksen tuloksista. Tuossa vaiheessa on ultraäänilöydöksestä kulunut paria päivää vaille kuukausi, eikä siinäkään vaiheessa ole vielä muuta kuin tuo TT-kuva. Taas romahdus puhelun jälkeen ja nyt uutena kokemuksena huomasin pelkääväni. Pelkäsin sekä mahdollista tautia että pitkäksi venyvää odotusaikaa.
Ymmärrän sairaanhoidon resurssien rajallisuudet enkä sinänsä syyttele ketään. Koen kuitenkin aika voimakasta epäoikeudenmukaisuuden tunnetta, sillä pitkät ajat diagnoosia odotellessa tuntuvat kohtuuttomilta. En tiedä kuinka jaksan, ja vaikka historiastani löytyy myös masennusta, pidän silti henkistä vahvuuttani kohtalaisena. On varmasti toisia, joille kokemus on vielä vaikeampi.
Tuosta poliklinikan puhelusta on nyt kaksi päivää ja mielentila on sittemmin vähän kohentunut. Kykenen paremmin positiiviseen ajatteluun sekä tuntemaan ilon hetkiä päivissä. Vaikeimmat hetket tuntuvat painottuvan aamuihin, vaikka olenkin nukkunut olosuhteisiin nähden vähintään kohtuullisesti. Sain heti alkuun lääkäriltä viikon verran sairaslomaa ajatusteni kasaamiseen, mutta en käyttänyt sitä kokonaan. Koin töihin palaamisen saavan ajatukset välillä muualle. Työpaikalla olen kertonut asiasta vain yhdelle kaikkein läheisimmälle työkaverille, ja kykenen vetämään työpäivät jonkinasteisella teatterilla läpi siten, etten usko muiden huomaavan käytöksessäni poikkeavuuksia.
Tässäpä tämä. Puolitoista viikkoa henkistä vuoristorataa, enkä minä tosiaan ole kuin vasta epäiltyjen listalla. Kiitos, jos jaksoit lukea tänne asti ja kerro ihmeessä omia kokemuksiasi tai tuntemuksiasi lopullisen diagnoosin odottamisesta. Voimia kaikille!
Tervehdys Diagnoosin odottaminen.
Kirjoituksesi kosketti minua erittäin paljon ja siksi aktivoin käyttäjätunnukseni tänne uudelleen. Olen nyt jo lähes 60 -vuotias mummo ja sairastanut rintasyövän vuonna 2018. Olet kokenut shokkiuutisen, mutta voin lohduttaa sinua, että kun pääset hoidon rattaisiin, huomaat että olet hyvässä hoidossa. Odottaminen on sieltä ’piip’ itsestään. Minä vaivuin sängyn pohjalle ja pystyin hädin tuskin syömään. Läheiseni pakottivat minut siihen ja onneksi pakottivat. Ensimmäisen itkuni sairauteni vuoksi itkin vasta noin 3-4 kk:n päästä. Siihen saakka olin shokissa, en pystynyt itkemään enkä nauramaan. Mutta siitä selvisin henkisesti. Vähitellen hoitojen alettua tunne-elämäni palautui myös vähitellen balanssiin.
Kirjoitat erittäin järkevästi asioista tänne. Koen sinun olevan jalat maassa oleva ihminen. Vielä sinulla ei ole diagnoosia, joten syöpää ei välttämättä ole. Ja jos se syöpää onkin, elämä ei lopu siihen. Hoitotoimenpiteet alkavat, olivat ne sitten leikkaus tai mikä muu tahansa. Eräs ystäväni, joka sairasti kroonistunutta gynekologista syöpää tosi tosi monia vuosia, jopa häntä hoitavia lääkäreitä menehtyi ennen häntä, hän totesi sairautensa puolessa välissä, että syövän ei saa antaa hallita elämää ja saattaa tulla pitkä aika noutajaa odotellessa, jos jää kotiin sitä miettimään.
Jos syöpä todetaan, sen äärelle pitää toki pysähtyä, asia on vakava. Mutta syöpä ei ole tänä päivänä enää välttämättä kuoleman tuomio. Siitä parannutaan tai sen kanssa voi elää kuin jonkun muunkin sairauden kanssa, kuten esimerkiksi sydänsairauden tai diabeteksen kanssa.
Rohkaisen Sinua täältä jaksamaan. Elämää on tänään ja sitä on myös tämän päivän jälkeenkin. Lääketiede on nykyisin hyvin kehittynyttä. Joskin olen kokenut samaa turhautumista kuin sinäkin, että joutuu itse joskus huolehtimaan asioitaan ettei jää esimerkiksi lähetejonoista pois tai lääkärin vastaanotto myöhästy jostain syystä. Tässä siis on hyvä aktivoitua. Mutta muutoin lääketiede hoitaa fyysisen sairauden, mikäli sitä on.
Sinulle ja vaimollesi lähetän täältä rutkasti voimaa ja energiaa jaksaa epätietoisuuden kanssa.
Kiitos sanoistasi ja kannustuksistasi! Olen pyrkinyt elämään mahdollisimman normaalisti, sen mitä tässä tilanteessa nyt pystyy. Ruokahalu tosin on kadonnut, välillä joutuu voimakkaasti pakottamaan itseään, että edes yhden aterian saa päivässä alas. Tämä siitä huolimatta, etten ole juurikaan voinut fyysisesti pahoin. Ja sekin paha olo johtunee lähinnä huonosta syömisestä.
Jatkan tätä omaa terapiaani kirjoittamalla ajatuksiani. Toivon todella, ettei kukaan esim. terveydenhuollon työntekijä näistä loukkaannu. Nämä ovat vain yhden stressissä elävän ihmisen pohdintoja.
Ihmismieli on kyllä jännä kokonaisuus. Tämän odottelun aikana on ollut aika vähän sellaisia hetkiä, jolloin mieleni on ollut jotenkin epävarma kasvaimeni luonteesta. Olen mukamas tiennyt sen olevan hyvän- tai pahanlaatuinen. Siis samanaikaisesti olen käsittänyt, että moinen tieto ei ole mitään muuta kuin lottoamista, mutta samalla jotenkin oudosti olen siihen arpaan uskonut. Tuo uskomus on sitten matkan varrella vaihtunut laidasta toiseen useaan kertaan. Alkuun nopeammin, myöhemmin hitaammin.
Tilanteeni on edennyt jonkin verran. Edellisen kirjoituksen jälkeen mielen valtasi aika hyvä olo, ja suhtauduin varsin positiivisesti tulevaan. Onnistuin saavuttamaan jopa jonkinasteisen mielenrauhan. Korkealta tultiin kuitenkin vauhdilla alas, kun kävin vilkaisemassa minulle määrättyjen verikokeiden tuloksia. CEA-arvo oli minulle aiemmin tuntematon käsite, mutta kun se näkyi tuloksissa punaisella (arvoni oli 17,6), riensin luonnollisesti taas Googlen ääreen. Arvo viittaa selkeään syöpäepäilyyn, usein suoliston sellaiseen, vaikka mikään diagnoosi sekään ei ole. Alkoi tuntua (minun päässäni) todennäköiseltä, että jokin havaitsematon suoliston tai muun sisäelimen syöpä olisi levinnyt maksaan.
Seurauksena luonnollisesti taas henkinen romahdus. Yllätin kuitenkin itseni, sillä siirryin muutamassa tunnissa lamaannuksesta hyväksyntään. Hyväksyin, että minulla on syöpä. No, eihän sitä todellisuutta tiedetty silloin, eikä sitä tiedetä tätä kirjoitettaessakaan. Mutta mieli, järki ja faktat nyt vaan eivät tunnu pysyvän samassa rivissä.
Tästä ei mennyt kahtakaan päivää, kun kipuni jostakin syystä kovenivat. Hakeuduin päivystykseen, jossa otettiin TT-kuva sekä siitä radiologin lausunto kiireellisenä. Olin tosiaan henkisesti jo hyväksynyt ”kohtaloni”, seuraavaksi keskityttäisiin syövän voittamiseen. Makoilin päivystyksen vuoteella ja odottelin lääkäriä kertomaan tulokset. Jos hän olisi tullut ilmoittamaan löytyneestä levinneestä syövästä, olisin todennäköisesti pystynyt ottamaan uutisen täydellä tyyneydellä vastaan.
Vaan taas tuli käänne, TT-kuvasta ei löydetty mitään muuta kuin jo aiemmin havaittu maksan iso kasvain. Kuten lääkäri totesi, se oli näillä lähtötiedoilla paras mahdollinen tulos, joka tuolla kuvalla saattoi tulla. CEA-arvolle hän ei halunnut ruveta spekuloimaan syytä, sillä kyseessä oli päivystyksessä työskentelevä akuuttilääketieteen lääkäri, ei sisä- tai syöpätautien erikoislääkäri. Edelleen tilanne on kuitenkin se, että maksan pesäke voi olla hyvän- tai pahanlaatuinen. Eli syöpäepäily jatkuu, mutta ehkä huonon tuloksen todennäköisyys kuvan myötä laski jonkin verran. Kivuille ei löytynyt mitään täysin selittävää tekijää, ehkä kasvain painaa sappiteiden hermoja. Lääkäri ei epikriisiin ollut kirjoittanut, mutta itse pidän myös psykosomaattisia syitä mahdollisina.
Tuo päivystyskeikka oli eilen, ja tänään tuntuu taas hyvältä. Tunnen olevan samalla mielenrauhan tasolla kuin joku päivä aiemmin. Kipuja on jonkin verran, mutta lääkkeet auttavat niihin.
Edelleen pitkä aika diagnoosia odotellessa tuntuu kohtuuttomalta. Seuraava minun tiedossani oleva askel on viikon päässä odottava lääkärin soittoaika, jossa toivottavasti kuulen jotain lisää. Nämä ovat pitkiä päiviä, ja todella toivon voimia kaikille samassa tilanteessa oleville. Muutenkin tästä prosessista on jäänyt vähän kuva, että tässä huollettaisiin nyt enemmän kytkinvikaista Ladaa kuin ihmistä. Ladalla on vain fyysisiä tarpeita, ei sielua. Koen siis saavani hyvää korjauspalvelua, mutta toistaiseksi kukaan terveydenhuollon työntekijä ei ole kysynyt tai muuten ottanut puheeksi henkistä tilaani. Sen huoltaminen on jäänyt täysin itseni ja läheisteni hommaksi. Itselläni on onneksi ollut paitsi tuota tukea tarjolla, myös kohtalainen mielenlujuus. Voin kuvitella monen olevan paljon minua huonommassa asemassa tämän suhteen.
Eli jos joku läheisistäni tätä joskus sattuu lukemaan ja tunnistaa tarinan, niin kiitos ja anteeksi! Lupaan hyvittää tämän jotenkin. (En ole kertonut, enkä aio kertoa kenellekään kirjoitelleeni tänne).
Kaikkea hyvää kaikille!
Niinhän siinä kävi, että tänään loppui odottaminen ja tarinaa voi ehkä jatkaa jossakin toisessa osiossa. Viikko sitten tehdyn maksabiopsian perusteella kyseessä on pahanlaatuinen kasvain. Tyyppi on vielä epäselvä. Parhaat arvaukset tällä hetkellä ovat joko kolangiokarsinooma tai sitten jostakin ruuansulatuskanavan yläosasta levinnyt ja vielä löytämätön syöpä.
Kumpikin vaihtoehto tuntuu jotenkin epäloogiselta. Mitään sappioireita minulla ei ole ja bilirubiiniarvot veressä ovat normaalit. Sappirakko on kyllä sappikivien vuoksi muutama vuosi sitten poistettu. Toisaalta mitään poikkeavaa ruuansulatuksessakaan ei ole ollut. No, eiköhän tähän selvyys saada. Ensi viikolla tehdään vatsalaukun tähystys, jonka jälkeen toivottavasti viimein hoitosuunnitelma.
Hämmästyin itsekin kuinka tyynesti pystyin tiedon ottamaan vastaan. Eilinen päivä nimittäin oli tämän saagan toistaiseksi vaikein. Jännitin, olin ahdistunut ja levoton, enkä saanut töissä oikein mitään aikaan. Yöunet olivat surkeat. Silti lääkärin sanat puhelimessa eivät tänään tuntuneet yhtään miltään. Ehkä olen vielä alkushokissa tai sitten olin vaan jo riittävän valmistautunut tietoon. Tällä hetkellä olo on lähinnä tyhjä. Valitettavasti en itsekään usko, etteikö se paha olo olisi sieltä tulossa. Todennäköisesti se lähtee liikkeelle samoin kuin kasvaimen ensi kertaa löytyessä, ensimmäisenä tuntuu pahalta läheisteni puolesta.
Mutta päättyköön tämä kertomus ainakin tässa osiossa.
Moikka! Täällä samanlaiset tuntemukset tutkimuksien lisätutkimuksista ja vastausten ja lisätietojen odottelusta. Itselläni tosin oli kyse haimatiehyettä tukkineesta kasvaimesta. Koepalan mukaan kasvain oli hyvänlaatuinen, ja nyt leikkauksesta on 6 viikkoa, mutta patologin vastausta odotellaan edelleen kun näyte jouduttiin lähettämään Amerikkaan asti analysoitavaksi. Kyseessä on kuulemma niin harvinainen eikä suoraan mihinkään diagnoosilokeroon soveltuva kasvain.
Nyt siis odottelen taas tietoa oliko kasvain pahanlaatuinen, tarvitseeko jatkossa kuvausseurantoja tai esimerkiksi täydentäviä sytostaattihoitoja. Pitäisi osata iloita siitä että kasvain saatiin kokonaisuudessaan leikattua pois, mutta odottaminen ja epätietoisuus on vieläkin pahinta mitä voi keksiä.
Toivottavasti myös sinun tapauksessa kaikki kääntyykin parhain päin ja saat selätettyä viheliäisen sairastumisen!
Jatkuu tämä näköjään sittenkin vielä täällä.
Kasvaimen löytymisestä on nyt kaksi kuukautta. Varmistunut kolangiokarsinoomaksi, joka levinnyt keuhkoihin.
Mulla ei ole hoitosuunnitelmaa. Tällä hetkellä en tiedä mikä on seuraava ”steppi” ja koska se tapahtuu. Mitään seuraavaa aikaa ei ole tiedossa. Tiedusteluihin on sairaalasta vastattu erittäin tylysti.
Olen henkisesti täysin loppu, pääsen ylös sängystä vain työpäivinä. Pitäisi käydä hoitamassa isääni, mutta en vaan enää kykene pitämään itseäni henkisesti kasassa noita vierailuja varten. Olen joutunut valehtelemaan hänelle, että minulla on korona.
Mieleen hiipii väkisin ajatus, että kannattaakohan niitä hoitoja edes aloittaa.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.