Onko palstoilla ketään sairastunutta yrittäjää tai yrittäjän puolisoa, joka taistelisi levinnyttä suolistosyöpää vastaan?

55- vuotias yrittäjämieheni sai adenokarsinooma-diagnoosin maaliskuussa. Vuotavat etäpesäkkeet aivoissa vasta ilmaisivat koko suolistosyövästä. Muita oireita ei ollut siihen mennessä ollut. Väsymyskin meni työn rasituksen piikkiin. Scannaukset ilmaisivat etäpesäkkeet löytyvän myös maksassa ja keuhkoissa. Sädehoito aivoihin aloitettiin melko pian. Muuten hoitosuunnitelma on elänyt sairaalan ajanvarausvirheiden takia. Ensin sanottiin, ”ettei leikkaus muuta lopputulosta” eli leikkausta ei suunniteltu. Sytostaattihoito aloitettiin aikaistettuna, mutta seuraava siirtyi aikaistamatta jääneen tähystyksen (kolonoskopia) takia. Ja kun tähystys osoittikin kiireellisen leikkaustarpeen, joutuu seuraavaa sytostaattia odottamaan heinäkuun alkuun eli kuukauden leikkauksesta.

Oleellinen tieto olisi ollut, että kirurgiset toimenpiteet (myös laskimoportin asennus) tulee hoitaa ennen sytostaattien aloittamista, koska sytostaatit voivat aiheuttaa verenvuotoa leikkausalueella ja vaativat 2-4 viikon sytostaattivapaan. Jos olisimme tämän tienneet, olisimme käyneet tähystyksessä yksityisellä, emmekä odottaneet tähystystä 2,5 kuukautta.
Sairaaloiden osastot eivät myöskään välttämättä tiedä toisen ajanvarauksista. Jos emme itse olisi kysyneet päällekkäin ajastetuista sytosta ja kolonoskopiasta, tähystys olisi taas siirtynyt ties mihin. Tämä muille tiedoksi, että osaatte vaatia oikeata marssijärjestystä.

Ensimmäiset kaksi kuukautta meni yrityksen (ky) asioista ja lakisääteisiä asioita järjestellessä, koska koko perheen toimeentulo on siitä kiinni, ja mies surkealla sairaspäivärahalla. Vasta nyt alkaa asian käsittelyvaihe eli sisäistäminen. Yrittäjäpuolison rooli ei ole hieno. Olen aina tiennyt eläväni ”yhden kortin varassa”, mutta kun se kortti nyt on jo pöydällä, en olekaan siihen valmis. Henkinen puoli on koetuksella. On vaikeata seurata vierestä, kun mies on mielestään työkykyinen, muttei aivoverenvuodon seurauksena pysty lukemaan yhtä hyvin kuin ennen eli asioidensa hoitaminen jää muille. Ja ajatus siitä, että syöpä saa rauhassa tehdä myyräntyötään ajan kuluessa, tuntuu sivusta seuraajasta pahalta. Se, että asiat eivät ole omassa kontrollissa eli ei tiedä mikä on ajallinen tulevaisuusskenaario ja hoitohenkilökunnan virheiden myötä tullut epäluulo yhteiskunnan hoitoa kohtaan, aiheuttaa lisää stressiä. Itse haluaisin vain takaisin sen tavallisen tylsänkin elämän, jossa ei tapahdu mitään. Niitä päiviä osaa nyt arvostaa. Ymmärrän mieheni käyvän kovia asioita läpi, mutta kun hänestä aika jättää, minä olen se, joka joutuu muuttamaan, etsimään mahdollisesti uuden työpaikan ja elämään yksin. Minä kärsin tästä kaikesta lopulta pisimpään, koska tähän kokemukseen menevän ajan lisäksi jään yksin asiaa läpikäymään. Mieli karkaa jo ajattelemaan elämää ilman miestäni, mutta komennan sen syyllisenä takaisin, koska se tuntuu väärältä.

Haluaisinkin kuulla, miten muut syöpään sairastuneet pienyrittäjät tai puolisonsa ovat selvinneet henkisesti ja taloudellisesti, kun sairaspäivärahat perustuvat itse maksettuun YEL:iin eli ovat yleensä surkeat ja työtä ei voi tehdä täysipainoisesti eikä enää jaksakaan. Onko vinkkejä miten pitäisi parhaiten toimia?