-
JulkaisijaViestit
-
26.03.2023, 15.03 #74803NeitiToivoParticipant
Heips,
Siellä käypähoito ohjeissa sanotaan että kohdunpoiston jälkeen seurataan samoilla ohjeilla kun sähkösilmukkahoidon saaneita.
On todella kyllä käsittämätöntä jos käytännöt voi niin paljon poiketa toisistaan…
En todella itse oikein tiedä mitä odottaa..Ehkä pahinta on se jos ovat niin lieviä muutoksia että jäädään seuraamaan eikä niille tehdä mitään. En jaksaisi taas puolta vuotta tai vuotta eteenpäin luonnollisesti peläten että ovat kerenneet kehittyä tosi pahaan suuntaan..Toisaalta taas pitäisi kuunnella lääkärien ammattitaitoa. Kolmanneksi oma järki sanoo että siellä painaa varmasti kustannussyyt ettei niille lievemmille muutoksille tehdä mitään, vasta sitten jos muuttuvat pahaksi. Mutta ei se auta kun odotella tuloksia että tietää mitä se on.
Tämä odottelu on kyllä sellaista ettei tätä toivoisi kenellekään..Jollain tapaa käy samoja viime kevään fiiliksiä läpi uudelleen.
27.03.2023, 05.33 #74805Syksy2022ParticipantSe odottelu on kyllä ihan sietämätöntä! Tulee oikein itsellänikin mieleen viime kesä ja syksy ja se kamala odottaminen. Itse jännitän myös kovasti kontrolleja, mutta itselläni ekaan kontrolliin vielä hetki aikaa. Miten sitä osaisikaan asennoitua sitten siihen, että jos jotain lieviäkin muutoksia vaan seuraillaan että ei murehtisi sitten sitä koko ajan vaan koittaisi elää normaalia elämää.
Kaikille mukavaa viikkoa kaikesta huolimatta, ehkä se kevätkin kohta tulee!29.03.2023, 19.54 #74818joutsenParticipantPakko tulla jakamaan hyvät uutiset.
Sain tietää et hpv ja Papa kummatkin puhtaita!. Jee, nautin nyt tästä kun ikinä ei voi tietää tulevasta.
Oon kyl tällä hetkellä tosi onnellinen ja helpottunut
Seuraava kontrolli tosiaan vuoden päästä. Menee näköjään kaavion mukaan. Turhaan tressasin!
Miten mulla menee? ☀️30.03.2023, 07.48 #74821NeitiToivoParticipantHei Joutsen,
Mahtavaa kuulla 🙂 Nyt voit taas asioiden suhteen hengittää vähän helpommin 🙂
Itse sain myös tänään hpv testin tulokset. HPV negatiivinen..En oikein tiedä mitä ajatella kun etikassa näkyy kuitenkin muutoksia. Eihän se auta kun odotella ne patologin vastaukset. Mutta väkisin mieleen tulee myös että eihän tämä minun muutos joukkoseulassa edes jäisi kiinni jos HPV on negatiivinen eikä silmillä mitään näy. Taas kerran saa kyllä mielessään kiittää että onneksi on näin hyvä seuranta niin olen tästä ylipäätään tietoinen.
Kaikille aurinkoa päiviinne
30.03.2023, 11.17 #74822Annemari76ParticipantHienoja uutisia joutsen,kyllä vaan passaakin nauttia puhtaista tuloksista. Hyvä myös että sinulla Neititoivo tuo hpv on negatiivinen. Sulla aika samanlainen tilanne kun mulla että hpv nega mutta silti ilmeisesti kerinnyt tekemään pienen muutoksen ,mikä oletettavasti paranee itsestään kun sitä hpv siinä ei ole enää sitä pahentamassa. Toivottavasti ne patologin tulokset tulee nopeasti niin pääset nauttimaan keväästä ja saa tämän asian laittaa syrjään, edes hetkeksi. Kiitos samoin , aurinkoa päiviin ihan kaikille 😉
01.04.2023, 08.22 #74833joutsenParticipantKiitos ☀️
Aion kyl tästä tunteesta nauttia! 🙂Tosi hienoa NeitiToivo ja Annemari et teillä myös on hpv negatiivinen!
Se taitaa kuitenkin olla tosi merkittävä asia.
Toivottavasti NeitiToivo saa pian vastauksia! Ja Annemarin lievä muutos parantuu itsestäänItse mietin sellaista kuitenkin että mahtoiko raskaus saada ton viruksen tekemään noita muutoksia itselläni vaikka tietty virus oli jo entuudestaan mutta ainakin näin epäili yksityinen lääkäri varovasti.
Mitens tässä uskaltaa sit toista lasta alkaa suunnittelemaan..
Tälläistä ajatuksia itselläni toisinaan..
Ja voikohan mies edelleen kantaa virusta ja tartuttaa sen uusiks.
Miehiähän ei pysty oikein testaamaan?!04.04.2023, 15.31 #74849NeitiToivoParticipantHei Joutsen,
Kaikkia kummia kysymyksiä mieleen tosiaan välillä nousee.
Varmaksi varmasti ei kenenkään osalla pysty sanomaan mikä sen viruksen aktivoi ja miksi toisilla se tulehdus jää päälle ja synnyttää muutoksia. Toisilla voi olla niitä riskitekijöitä, toisilla ei mitään. Eikä asiaa liikaa kannata miettiä tai murehtia. Jos haaveilet vielä lapsista niin siksihän se säästävä hoito seurantoineen on tehty että niitä lapsia vielä voi saada. Lääkärit varmasti kyllä kertoisivat jos raskaus olisi joku merkittävä riski syövän synnylle. Kohonnut syöpäriskihän tässä muuhun väestöön nähden on silti jopa sen 20 vuotta muutenkin.
Voikait sinullakin se virus edelleen olla vaikkei aktiivisena enää olekaan. En siis murehtisi kumppanista, nekin on varmasti asioita joista valistettaisiin jos kumppania pidettäisiin riskinä uudelle tartunnalle.
Vastaisikohan hoitopaikastasi joku lääkäri kysymyksiisi? Pahinta on tietysti jos ei uskalla elää sitä elämää mistä haaveilee sellaisten kysymysten vuoksi joihin ei saa vastauksia. Paras siis tietysti että niistä pääsee itse henkisellä tasolla mahdollisimman pian yli ja eteenpäin.
Aurinkoa päiviin kaikille
06.04.2023, 14.06 #74852joutsenParticipantHeippa!
Joo kyllä tälläiset kysymykset mielessä pyörii välillä.
Ehkä vastauksia ei edes kaikki lääkärit taida tietää..
Saa nyt nähdä mitä kroppa päättää jos uusi raskaus tulee.
Mut eiköhän seurantoihin voi sit luottaa siinä asiassa.
Aurinkoista pääsiäistä kaikille ☀️11.04.2023, 07.10 #74859Syksy2022ParticipantTäällä nyt ensimmäinen kontrolliaika varattu ja jännittää ihan hirveen paljon! Mitä muille kuuluu?
13.04.2023, 07.30 #74866NeitiToivoParticipantHei Syksy,
Hyvin siellä kontrollissa menee..Nyt jännittää, mutta sitten se on ohi ja henkisesti pääsee taas askeleen edemmäs ja kohti ”normaalia” elämää 🙂
Tänne kuuluu ihan hyvää. Sain myös vastauksen tuosta koepalasta eilen. Ei mitään esiasteeseen viittaavaa eli ilmeisesti jotakin ihan harmitonta muutosta. Huh, on ollut kyllä elämäni ahdistavimmat viikot takanapäin, vielä viime kevättäkin raskaammat kun joutui läpikäymään samaa odotusta ja fiiliksiä alusta uudelleen. Mutta nyt voi taas hengittää vähän vapaammin. Seuraavat kontrollit normaalisti 12kk kuluttua.
Valoa kaikkien teidän päiviin.
13.04.2023, 08.04 #74868Syksy2022ParticipantNeitiToivo…Olen tosi onnellinen ja helpottunut sun puolesta! Ihana uutinen! Nauti nyt keväästä ja tulevasta kesästä! Olet sen ansainnut!
13.04.2023, 08.30 #74869tiina87ParticipantMoikka kaikille! Valitettavasti jouduin minäkin tänne palstalle. Ennen ku lähden avaamaan omaa tilannettani, haluaisin kiittää teitä aivan jokaista jotka olette tänne avanneet teidän tilanteita, vaikka viestivälityksenne on ollut hakea vertaistukea ja purkaa pelkoa, ahdistuneisuutta ja kokemuksia, niin olette ollut aivan äärettömän suuri apu mm minulle, joka on teidän viestejä lukenut kuukauden päivät, iso kiitos ja kumarrus, ootte kultaa! ❤️
Kävin papassa ihan normikontrollissa (olen28v) ja sieltä löytyikin sitten HSIL ja kolposkopiassa vahvistuikin CIN3 ja Vahva asteinen dysplasia.
Loop minullakin edessä..
Lapsiluku on ”täynnä” 2lasta, ja nyt mietittyttääkin että mitä jos sen loopin jälkeen todetaakin että kohdunpoisto olisi paras ratkaisu? Periaatteessa haluaisin nyt jo kohdunpoiston suoraan, onko se mahdollista vai eikö tässäkään tapauksessa ole itsemääräämisoikeutta?Te kenellä on ollut kohdunpoisto, mitkä teidän ihan ensimmäiset ”diagnoosit” papassa oli? Oliko kaikilla tuo AIS vai tuliko se myöhemmin loopissa esiin?
Mukavaa loppuviikkoa kaikille❤️
13.04.2023, 09.08 #74870NeitiToivoParticipantHei,
Syksy, aion todellakin nauttia ja yrittää nyt jättää tämän kaiken seuraavaksi vuodeksi taakseni. Toivotaan sinullekin pelkkiä hyviä uutisia sieltä ekasta kontrollista.
Tiina, tervetuloa joukkoomme kirjavaan. Ikävää tietysti, että näitä vaivoja on tullut ja sen takia joudut tänne. Mutta vertaistuki on kyllä kultaa ettei aivan yksin joudu pyörittelemään asioita mielessään.
En usko, että ilman sitä AIS diagnoosia kohdunpoistoa saa, en sitten tiedä jos jotakin määriteltyjä ”riskitekijöitä” olisi enemmän. Kohdallasi varmasti nähdään että olet vielä niin nuorikin että mahdollisuudet spontaaniinkin paranemiseen on olemassa ja kyse on vielä esiasteesta. Jopa tuo AISkin on vielä sitä vaikka pintasyövästä puhutaan. Mutta kannattaa yrittää nyt asennoitua että menet sinne looppiin avoimin mielin, se ei onneksi ole mitenkään kamala toimenpide. Patologin vastaus sitten kertoo mitä se on ja miten siitä edetään.
Oma tarina meni niin, että joukkopapassa oli 3v sitten lievä muutos, olino se nyt ASC-US, seurantapapa 2v päähän. Sieltä tuli ASC-H ja AGC-NOS josta kutsu kolposkopiaan. Kolposkopiassa muistaakseni puhuttiin CIN2 tai CIN3 muutoksista. Patologin tutkimusten jälkeen oli AIS epäily, loopista sitten varmistui se AIS kun tutkivat palan. Se saatiin kokonaan hyvin marginaalein pois, mutta kun diagnoosi varmistui niin halusin kohdunpoiston sillä puhelulla mikä tuli kun ikääkin on jo kohta 40 ja parempi niin kun jäädä kontrolloimaan ja seurailemaan ja mahdollisesti tekemään se myöhemmin. Tässä iässä koin koko kohdun enää ylimääräiseksi lisävarusteeksi. Leikkausaika oli sitten 2 viikon päästä tuosta puhelusta.
Ne patologin vastaukset on kai se tärkein kriteeri kun selviää mitä se muutos todella on. Siihen asti on vaan pakko yrittää pitää pää kylmänä ja odotella. Hoitolinja määräytyy sen jälkeen ja mukaan. AIS muutoskaan ei tarkoita automaattista kohdunpoistoa. Yksilölliseen hoitolinjaan silloinkin vaikuttaa varmasti niin monet tekijät ja toiveet ja lääkärit niitä varmasti punnitsevat.
Tsemppiä tulevaan. Olet hyvässä hoidossa ja pääasia että ne muutokset on jäänyt kiinni ja hoidetaan 🙂
13.04.2023, 11.12 #74871Annemari76ParticipantMoikka kaikki. Aivan ihana uutinen Neititoivo ,nyt nautit keväästä ja kesästä , olet sen kyllä ansainnut. Syksy2022 ,hyvin se kontrolli menee ,usko pois 😉 Tiina87 , tervetuloa tänne meidän joukkoon. Ei ikinä ole mukavaa että uusia tänne tulee mutta hyvä kun olet meidät löytänyt. Vertaistuki on ihan paras tuki. Mulla tuli jo AIS jo kolkoskopian jälkeen mutta aika monella se on vissiin vasta Loopissa löydetty. Paljon tsemppiä ja lämpimiä ajatuksia sinulle.
13.04.2023, 16.00 #74872Syksy2022ParticipantTervetuloa Tiina ryhmään ja kiva jos olet saanut täältä vertaistukea. Se tämän ryhmän tarkoituksena varmaan onkin että saa tukea saman kokeneilta.
Mulla AIS saatiin kolposkopiassa kiinni, papakokeet sitä ennen asteittain pahenevia. Mutta varsinkin nuorilla ne muutoksethan voi myös lähteä paranemaan että ei ne välttämättä aina pahene. Onneksi olet nyt hoidossa ja seurannassa ja se LOOP ei mun mielestä ollu mitenkään paha toimenpide.
NeitiToivo, otettiinko sulta kontrollissa myös papa?
Kaikille keväisiä päiviä!13.04.2023, 18.57 #74873NeitiToivoParticipantSyksy, hpv testi ja papa ja sen etikan kanssa tutkittiin, tehtiin siis samalla lailla kun kolposkopia. Tosi tarkkaan tutkivat myös muuta alueet kun kohdunkaulan. Ilmeisesti jatkossa sitten vaan enää hpv ja papatesti tämän jälkeen kun HPV oli nyt negatiivinen.
19.04.2023, 12.05 #74883tiina87ParticipantMinulla näkyy tämä patologin lausunnossa, voisiko joku kääntää tän suomeksi?
” Levyepiteelillä on atypiaa sekä kypsymisen häiriintymistä korkeimmillaan lähes epiteelin pintaan saakka ulottuen paloissa 3 ja 4. Muutos tunkeutuu kervikaalisiin rauhasrakenteisiin. Yhteenveto: Löydös portio-biopsioissa 1 ja 2 sopii CIN2-muutokseen ja biopsioissa 3 ja 4 CIN3-muutokseen.”
19.04.2023, 19.22 #74884RauhassaVaanParticipantMoi kaikki ja tervetuloa Tiina!
Tiina, vaikuttaa, että sinulla on muutokset levyepiteelisoluissa. Kohdunkaulalla alempana ja sillä emättimeen näkyvällä alueella on levyepiteelisolut ja sitten jossain vaiheessa ylöspäin kohti kohtua mentäessä ne muuttuu rauhassoluiksi (tämä solutyyppien muutosalue on TZ, transformation zone). Adenokarsinooma in situ tulee sinne rauhassoluihin, kun taas nämä CIN-muutokset levyepiteelisoluihin eli alemmas. Sinulta otettiin neljä näytepalaa, joista kaikissa todettiin muutosta. Tuota ”korkeimmillaan” ja ”tunkeutuu rauhasrakenteisiin” en ymmärrä ollenkaan, lähinnä siis ymmärrän vain tuon yhteenvedon. Varmaankin LOOP-hoidolla ne muutokset pystytään poistamaan ihan hyvin. Meillähän on kyllä itsemääräämisoikeus, mutta tietysti nuoren ikäsi vuoksi lääkärit voivat olla haluttomia tekemään kohdunpoistoa tai jos se ei heidän mielestään ole lääketieteellisesti perusteltua, niin julkisella ei tehtäisi (en tiedä rajoituksista, arvelen vain). LOOP-hoito on paljon vähemmän invasiivinen kuin kohdunpoisto, toipuminen on nopeampaa ja riskittömämpää. Toki se on raskasta henkisesti ja sitten seuraillaan lisää ja on olemassa mahdollisuus, että muutoksia tulee taas. Toki sulla on vielä monta vuotta aikaa muuttaa päätöstä lapsiluvusta, kohdunpoisto on siinä mielessä hyvin lopullinen toimenpide. Kannattaa kysyä kaikki kysymykset lääkäriltä ja myös tuosta kertomuksesta on paras kysyä omasta hoitopaikasta. Toivottavasti pääset esittämään kysymykset lääkärille, meitä varten he töitä tekevät.
Kysyit papatuloksesta. Mulla näkyi aluksi LSIL, eli ylempänä ollut kohdunkaulansyöpä ei näkynyt papassa, vaan tuo LSIL vain johdatti lisätutkimuksiin sitten, missä todettiin vakavampia muutoksia. Ensin luultiin, että oli AIS, mutta lopulta se olikin syöväksi asti edennyt.
Mukavaa, että olet saanut apua vertaistukikeskusteluista.
NeitiToivo, olin tosi iloinen lukiessani, että sulla tuli hyviä patologian tuloksia :).
20.04.2023, 14.03 #74885joutsenParticipantTervetuloa tiina87.
Kiva kuulla et oot saanut täältä apua ja vertaistukea.
Oman ymmärryksen perusteella sulla ei oo ihan nii pahoja muutoksia kuin meillä AIS muutoksen omaavilla.
Varmaan loop hoito riittää sulle.
Kaikilla taitaa olla oma hoitolinjansa.
Tsemppiä sulle!!
Rauhassa vaan oli paljon tietoa asiasta 🙂NeitiToivo mahtavia sullakin toi virus näytti negaa
Sillä taitaa olla suuri merkitys tässä asiassa.Itselläni myös menee kivasti.
Ajattelin ottaa rennosti seuraavaan kontrolliin saakka ja käydä välillä täällä lukemassa mitä kaikille kuuluu täällä 🙂22.04.2023, 15.30 #74888NeitiToivoParticipantTiina, ihan täysin en uskalla lähteä minäkään tuota patologin lausuntoa tulkkaamaan, maallikkoja ollaan kaikki ja paras neuvo on tuo RauhassaVaan vinkki kysyä suoraan sieltä missä sinua hoidetaan. Mutta muutosta on, kahdessa koepalassa se muutos sopii CIN2 tasoiseen muutokseen, nuo palaloissa 3 ja 4 olevat muutokset ovat vahvempia ja viittaavat enemmän CIN3 tasoiseen muutokseen. Se tieto varmasti tarkentuu vielä sitten kun patologi tutkii sen koko loopissa poistetun palasen. Ja kuten RauhassaVaan totesi niin se on varmasti lääkärienkin mielestä riittävä hoito jos koko muutos saadaan siinä loopissa pois hyvin marginaalein. Edelleen noissa muutoksissa puhutaan kuitenkin esiasteista, ei syövästä. Odottavan aika on hirveää ja noiden patologien vastausten odottaminen on raastavaa, ja sitä joutuu odottamaan joka välissä tuota prosessia. Loop hoidot on kuitenkin tänä päivänä tosi yleisiä. Uusien muutosten syntyminen on tietysti mahdollista mutta riskit taitaa kasvaa iän mukana. Olet vielä nuori ja hyvässä seurannassa ja varmasti saat tarvitsemasi hoidon. Tsemppiä looppiin.
RauhassaVaan, kiitos sanoistasi 🙂
Joutsen, kiitos. Ilmeisesti HPV:lla on tosiaan se isoin merkitys. Päälle jäävä tulehdus alkaa aiheuttaa niitä muutoksia ja jos se HPV saadaan sieltä pois niin uusien muutoksien riski kai on olematon.
Kaikille aurinkoa päiviinne
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.