-
Viestit
-
Kirjoittelin tuonne toiseen ketjuun tämän, mutta ehkäpä avaan uuden ketjun
Sukurasituksena tämä syöpä mieheni suvussa ja psa kontrolleja otettiinkin vuosia kerran vuodessa sen jälkeen kun hänen isänsä sairastui ja lopulta sitten kuoli siihen.
Neljä vuotta sitten psa nousi rajuihin lukemiin, ja päädyttiin radikaaliin leikkaukseen, robottileikkaus Turussa.
Patologin lausunnon mukaan kaikki saatiin pois, eikä poistetuissa imusolmukkeissakaan ollut hänen mukaansa mitään.Kontrollit jatkuivat, ja kuinkas kävikään, vajaa vuosi ja psa taas korkea, tutkimusten jälkeen aloitettiin firmagon pistokset kerran kuukaudessa (näiden jälkeen hän oli aina kivulias ja huonotuulinen sen kivun vuoksi viikon verran) tällä hoidolla urologi ”lupasi” vuosia hyvää elämää…
vaan kuinkas kävikään, se psa alkoi taas vajaan vuoden päästä nousta, taas tutkimuksia, joiden perusteella syöpäpesäke on lonkkamaljassa, alkoi hormoonihoidon rinnalle xgeva ja solusalpaajahoito: doketakselia, vajaa 8kuukautta ja todettiin, ettei solusalpaajahoito auta, psa taas nousussa, viimeisessä kontrollissa se oli yli 80, kivut, väsymys, uupumus ja voimattomuus ovat jokapäiväistä. Solusalpaaja hoitojen jälkeen kerta kerran uupumus ja väsymys, ja kivut pahenivat. Kivunhoitoon hänellä on 10mg OXYCONTIN 2tab/ aamuin illoin ja ylilyöntikipuun OXYNORM 5 mg (lisäksi panadol, lyrica muihin kipuihin)
Tällä hetkellä etäispesäkkeitä on vain luustossa, ei vielä sisäelimissä, mutta eteneminen hoidoista huolimatta on nopeaa.
Nyt aloitettiin XTANDI 40mg 4tab/pvä (Xtandi on lääke, joka vaikuttaa estämällä androgeeni-hormonien toimintaa (kuten testosteroni). Estämällä androgeenejä entsalutamidi pysäyttää eturauhassyöpäsolujen kasvun ja jakautumisen.)
Entisestään lisääntynyt väsymys ja voimattomuus, kipulääkityksestä huolimatta, kivut ajoittain murskaavia.
Tässä lääkityksessähän on mm epileptisten kohtausten, kouristusten riski, riski rytmihäiriöihin…..
Lisäksi se alentaa muiden lääkkeiden tehoa.
Valitettavasti tämän lääkkeen tehoksi sanottiin vain 6-7 kuukautta, jos se tulee tehoamaan.
Elämän laatu on todella huonoa, mitään ei jaksa, mikään ei kiinnosta, kaikki ilo on kadonnut, varmasti itse syövän vuoksi, mutta lisänä nämä hoitojen vaikutukset.Mitäs sitten 🙁
Seuraavaksi ehkä sitten radium-hoidot kuukauden välein. Solusalpaajahoitohan ei kauaa auttanut, sitä tuskin uusitaan.
Sivusta tätä kaikkea seuranneena mietin, hoitojen vaikutuksia ja elämänlaatua.
Pidätysongelmat ja niistä johtuva suojien käyttö ja seksin loppuminen tuntuvat tässä tilanteessa todella sivuongelmalta, jos ne nyt enää tässä vaiheessa mitään ongelmia ovatkaan.
PELOTTAA miten vaikea loppuvaihe tulee olemaan.
Läheisenä tässä on todella yksin, kun ei lapsiakaan ole ja suku kaukana.Ei ole varmaan helppoa Sinulla Onerva seurata miehesi kamppailua syövän kanssa.
Tuo alkuosa sairauskertomuksesta muistutti kovasti omia kokemuksiani. Isäni kuoli nopeasti etenevään eturauhassyöpään ja viimeiset kuukaudet olivat todella tuskallista seurattavaa. Voi sanoa, että kuolema oli lopulta vapautus hänelle tuskistaan.
Itse sairastuin kaksi vuotta sitten ja hoitonani olivat hormonit sekä sädetys. Tilanteeni sairauden suhteen on pysynyt hyvänä. Noita hormonihoitoja en toivoisi enää saavan, mutta olen ymmärtänyt, että niiden jatkaminen on hyvinkin mahdollista, jopa todennäköistä.
Tilanteessa, jossa sairaus on tavallaan tauolla, on kuitenkin herkkä kuuntelemaan kehoaan ja tulkitsemaan pienetkin oireet taudin etenemisen merkeiksi. Tällä hetkellä olen huolissani lonkkakivuista, jotka saattavat tietenkin olla pelkkiä kulumisesta aiheutuvia ja leikkaushoidolla korjattavia vaivoja. Tietäen kuitenkin tautini melko aggressiivisen luonteen, on vaikea päästä ajatuksesta, että tauti on levinnyt luustoon ja edessä on kuvailemasi vaativien hoitojen jakso.
Onneksi kontrolli ei ole kovin kaukana ja saan selvyyden tilanteestani.
Toivotan Sinulle ja miehellesi kaikkea hyvää! Toivottavasti hoidot purevat ja kivuille löytyy lievitystä!Hei Onerva
Miehesi tilanne on aika raskas Teille molemmille.
Meillä sairauden kulku on ollut aika samanlainen.12 vuotta sitten leikattiin.Taas pari vuotta ja hormonit,sitten Zytiga joka toimi jopa pari vuotta ja sitten xtandi joka hänellä ei auttanut,ovat samantyyppisiä lääkkeitä.3 eri jaksoa sytostaatteja,kahta eri
Pahin ongelma ollut virtsateiden tukkeuma.3 letkua,kaksi munuaisista ja yksi virtsarakosta,ollut jo useamman vuoden.
Ihme että pää kestää tämän kaiken.
Ymmärrän ahdistuksesi hyvin.
Mietin tuota kipua,eikö siihen saa toimivaa lääkitystä ?Onko teillä hyvä syöpälääkäri,se on tosi tärkeää !
Jos haluat,voisimme viestittää sähköpostilla keskenämme.En tässä palstalla mielelläni kirjoita näistä asioista
T.KatmoVaikuttaa melkein samalta taudinkululta, kuin itseltäni. Sairastanut eturauhassyöpää n. 4,5 vuotta + 1 vuosi, koska lääkäri ei huomannut kohonnutta PSA arvoa (18,) 50 vuotistarkastuksessa. Eli vuoden päästä ko. tarkastuksesta kusin verta, lekuriin ja sormi persees.. Lähete heti keskussairaalaan koepalojen ottoon. Koepalojen oton jälkeen vuokrattiin videoita ja ostettiin kaikenlaista mässyä (karkkia, sipsiä, suklaata, jne). Sitten katsottiin lasten kanssa leffoja ja herkutteluun. Kesken kaiken tyttäreni silloin n. 14 v. Kysyi onkos sulla menkat ? Osui aika kohdalleen, koska oli just vaippa koepalojen oton takia.
Muuten on mennyt aikalailla teidän tarinan mukaan, mutta doxetakselin jälkeen oli vielä toinen Kemo, en muista aineen nimee. On ollut n. 70 sädehoito kertaa, radium-pistokset (Enpä ole varma oliko näistä mitään hyötyä), Xtandi, 2x Kemo eri aineilla, xgeva ja sitten joku hormonipistos puolen välein
Nyt vielä kokeillaan Zytigaa (Lekurin mukaan viimeisenä hoitona). Nyt PSA reilut 70.
Kipuun olen käyttänyt suurinpiirtein samoja lääkkeitä kuten oxya ja lyricaa, mutta selkäni tyssämurtui syöpäetäpesäkkeiden takia, josta syystä jaloistani katoaa tunto/kontrolli, joten joudun käyttämään rollaattoria/pyörätuolia. Olen huomannut, että Burana 800/Panacod miksi neljä kertaa vuorokaudessa auttaa parhaiten. Buranan kanssa pitää ottaa Zolt mahansuojalääkettä aamuin illoin.
Vielä jatkoa edelliseen. Ymmärrän tilanteesi. Mietin koko ajan, miten vaimoni jaksaa minua. Itseltäni katosi kaikki seksihalut heti alussa noiden hormonipistosten takia, sehän on kemiallinen kastraatio eli samaa käytetään joissain maissa seksirikollisille.
Eli lähestulkoon kaikki mielihalut katoavat, mutta yritän pitää suhdetta yllä halauksilla ja ruuanlaitolla.
RAKKAUS EI KATOA, jo 25 vuotta naimisissa ja 3 aikuista? Lasta. Nuorin 20v. Toivottavasti
Mutta päivät on pitkiä, vaimo lähtee töihin puolen kahdeksan aikaan ja tulee pois n. Viideltä. Ylös noustaan n. Kuudelta.
Tosta ruuanlaitossa. Aina tykännyt tehdä ruokaa ja kutsua pesue+ läheiset syömään n. Kerran kuukaudessa, mutta nyt sairauden edetessä en vain jaksa.
Asun omakotitalossa järven rannalla, jossa aina riittää töitä. Nyt vain katselen, kun vaimo ahertaa. Koskee sieluun. Mutta mitä teet? jaksan olla istumassa sohvalla Max. 2 tuntia, jonka jälkeen pitää mennä selälleen sänkyyn.
En tiedä miten voisin helpottaa vaimon henkistä jaksamista? VOI VEE
Ja vielä edelleen jatkoa.
Sain 3 PV sitten TIA eli (aivoverenkiertohäiriön) kohtauksen kun oltiin menossa hakemaan sairaalasta insuliini neuloja ja testiliuskoja. Lopun alkua ?
Meillä on matkaa sairaalaan n. 10 min. Matkalla yritin puhua, mutta sanat tuli ulos PLAA PLAA, mutta kun oikein yritin hitaasti ja mietin sanoja sain jollain lailla ilmaistuna itseäni. Ei muuta kuin päivystykseen ja ja TT-pääkuvauksiin. Meni kumminkin äkkiä ohi, mutta sain taas lisää lääkkeitä.
Nyt alkaa olla aikalailla paljon pillereitä syötäväksi. 15 aamulla ja 6 illalla.
Ja seuraus. Vaimo vaatii (taitaa vielä tykätä), että pitää soittaa sille useamman kerran päivässä. Ei kelpaa whatsup viestit.
Lisää tressiä vaimolle, voi vee.
Joskus tulee mieleen pitäiskö kadota?
Olen jollain lailla hyväksyt tilanteen. Olen tehnyt kodin kansion, jossa selvitetty digikuvien kanssa lähestulkoon kaikki tekniikka (sisäverkko, wifi, antenniverkon, pääsähkötaulu, jne) mitä vaimon tarvitsee tietää jatkossa. Samoin testamentti ja edunvalvonta paperit on tehty.
Suosittelen Teillekin hoitamaan nämä asiat. Samoin pankki/vakuutus asiat kannattaa hoitaa. Ei yhteisiä tilejä, ne menee lukkoon toisen kuoltua.
Netistä löytyy edunvalvonta/muita hyödyllisiä pohjia.
Tsemmiä Sulle
Ari
Olisin kiinnostunut olemaan yhteyksissä puhelimitse, jolloin voitaisiin ymmärtää vastakkaisia puolia tässä tilanteessa. Ja ehkä auttaa toisiamme ?
Noniin. Aika etenee. Kävin marraskuussa 2016 Simon luona, kun hän oli saattohoidossa, hänen vaimonsa oli myös Simon luona. Simo oli saanut fentalalyyniä tai vastaavaa, ja oli aika sekaisin. Simo järjesti vielä elokuussa saunaillan, missä me kokoonnuimme (7 henkilöä), mutta Simo oli jo silloin huonossa kunnossa. Käveli, mutta oli hiljainen. En silloin aavistanut mitään. Joopa. Nyt meidän ryhmästä on ”poistunut” jo 3 henkilöä. Viimeinen on tai oli Markku, joka uskoi vaihtoehtoiseen lääkintään, muutti vielä etunimensä Onniksi vuosia sitten, koska uskoi selvinneensä tästä ERSssitä. Eilen oli kuolinilmoitus lehdessä. Hänellä oli/on myös nettisivut erssistä. Rauha hänelle.
Alkaa miettiä olenko seuraava ?
Tervehdys!
Lähettämäsi viesti oli koskettava. En ole oikein löytänyt sanoja viestiisi vastaamiseen. Ikävää kuulla, että sairaus on vienyt voimiasi siinä määrin kuin kerroit.
Olet kuitenkin jaksanut järjestää asiasi kuntoon, joten siltä osin voit olla levollisin mielin tulevaisuuden suhteen.
Sain ers-diagnoosin yli kaksi vuotta sitten ja nyt hoitojen jälkeen tilannettani kontrolloidaan puolen vuoden välein. Tähän mennessä kaikki on ollut ok, mutta stressaan ennen jokaista kontrollia, koska tautini on luokiteltu melko aggressiiviseksi.
Kerroit saavasi tukea ja ymmärrystä perheeltäsi. Yksinhän tällaista sairautta olisi hyvin vaikea elää. Se, että läheisemme jaksavat tukea ja kuunnella meitä silloin kun on vaikeaa, on hieno asia.
Toivon, että saat apua sairauteesi ja voimia jaksaa elää niillä resursseilla, jotka kulloinkin ovat käytössä.terveisin Atte
Voimia teille kaikille <3
Mieheni tilanne tai siis syöpä on vain edennyt nyt on xofigahoidossa, hirveästi ei siitä odota, mutta jospa se auttaisi kipuihin, jotka ovat vain lisääntyneet, vaikka kipulääkitystä on muutettu ja lisätty hiljalleen, silti ne eivät täysin auta. Syöpälääkäri sanoi toiveikkaana, jospa syöpä talttuisi vuodeksi ehkä puloleksi toista vuodeksi xofigahoidolla. Aiemmat hoidot ovat jarruttaneet syövän kulkua noin 4-6kk .
Toivo on jo mennyt, pelkokin tavallaan siirtynyt taka-alalle väijymään, kunnes taas ottaa vallan.Ei mennyt niin kuin strömssöössä, xofigahoidoista ei ainakaan tämän vuoden puolella tullut mitään, sillä keuhkokuume tuli vajaa viikko ennen ensimmäistä hoitoa. Keuhkokuumeen myötä miehen kunto romahti totaalisesti ja kivut lisääntyivät. Ei juuri liiku, ei juurikaan syö, lähinnä tahtoisi nukkua vain. Lohduton olo, sillä tuntuu, että pian on laitoshoidon aika, jos hän ei yhtään tuosta toivu, sillä minä en pysty hoitamaan jos ei itse yhtään voi liikkumisessaan auttaa. Vain lääkkeet jaksaa ottaa, ravintojuomaa sentään suostuu pullollisen juomaan, mutta…. Itselle tämä käy myös todella raskaaksi, tuntuu ettei jaksa itsekään.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.