Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72430
    lilylintu
    Participant

    En tiedä mistä muualtakaan haen apua kuin tänne kirjottamalla pahoittelut jos tämä ei kuulu tänne.
    Syöpädiagnoosista on puoli vuotta ja kyseessä siis IV asteen gliooma. Tuon tarkan diagnoosinkin sain vasta äsken itse tietää kun pengoin papereita salaa läpi. Kyllähän sen jo näkee päälle päin omilla silmillä että kuinka paha tilanne on kyseessä. Ulkonäöltään ja persoonaltaan täysin muuttunut. En kestä tätä maanpäällistä helvettiä. Koko perhe on pysynyt pystyssä ainoastaan äitini takia aina. Nyt kun hän ei edes pysy pystyssä ilman apukeinoja niin koko perhe hajalla. ( viisi lasta yhteensä yksi eskari ikäinen ,muut ylä-asteella ja minä aloitin juuri korkeakouluopinnot) Olen yrittänyt olla niin paljon avuksi kun voin, mutta kukaan ei pyydä sitä ? Enemmän äitini vihastuu asiasta, kukaan ei myöskään puhu meille lapsille mitään. Kaikki googlet sun muut käyty läpi heti kun sain diagnoosin nimen tietooni. En tiedä miten tätä voi lähestyä ilman että loukkaa tai satuttaa toista , ymmärrän kun näemme ja mitä hän jaksaa hetken puhua ennen väsymistä niin halutaan käyttää johonkin muuhun kun sairaudesta puhumiseen. Mutta en kestä, minua ahdistaa mennä käymään perheeni luona , minua ahdistaa nähdä äitini tuossa kunnossa melkein tekisi mieli kiljua ja huutaa kun joka kerta kun vierailen n.viikottain hän vain näyttää yhä enemmän sairauden riopottelemalta. Jatkuvia painajaisia ja harhanäköjä hänestä. Pelkään, että sekoan kohta lopullisesti. Tuntuu niin epäreilulta miksi juuri hän 40vuotias 5 lapsen äiti isäni niin avuton surutyön kanssa. Terapiat kielsi heti kaikilta lapsilta ja sanoi että pitää vaan ryhdistäytyä ?? Isä sanoi että saattaa vielä mm minulle näyttäytyä pirteenä ja positiivisena, mutta kun lähden takaisin kotiin niin kiukuttelu, vihaisuus ja nälviminen alkaa?? Pelkään niin paljon äitini, isäni ja perheen kannalta kaikki hajoaa
    Onko kenelläkään mitään sanottavaa? En ole ikinä tietänyt kuinka kamala sairaud kaiken kaikkiaan on kyseessä kuinka julma niin julma se on

    #72431
    Rae
    Participant

    Olen todella pahoillani puolestasi ja perheesi puolesta lilylintu. Tilanteesi kuulostaa tosi raskaalta, ja käy ylivoimaiseksi, jollet saa asiasta puhua. .
    Vaikka itse olen se syöpäsairas, niin ymmärrän tarkkaan tunteesi omaisena, epätietoisuus tulevasta on kuin musta seinä.
    Nyt ehdottaisin sinulle, että soittaisit Syöpäsäätiön neuvovaan puhelimeen (näkyi olevan eri vaihtoehtoja avulle), he voisivat ohjata sinut vertaistuen pariin (ehkä saman läpikäynyt tukihenkilö…?) Saisit myös neuvoja perheellesi. Omaiset ja heidän hyvinvointinsa ja jaksamisensa ovat ensiarvoisen tärkeitä .
    Kerrohan tuntemuksiasi, ja kuinka selviätte eteenpäin.
    Jaksamista teille kaikille .

    #72433
    cambridge
    Participant

    Voimia lilylinnulle!

    54- Äitini menehtyi v.2002 astrocytoma gradus III:een vain muutamassa kuukaudessa. Oli karmeaa katsella, kun aivosyöpä muuttaa ihmisen ihmisraunioksi nopeassa tahdissa. Leikata ei voinut, ei sädettää,, ei mitään… isäni ei henkisesti koskaan päässyt tapahtuneesta yli ja menehtyi syöpään myöskin v.2010. Näistä jäi ikuiset traumat itselle. Elämä on jatkunut, mutta ei enää koskaan samanlaisena.

    Yksin ei pidä jäädä.

    #72434
    lilylintu
    Participant

    Kiitos paljon teille vastauksista. Olen yrittänyt kavereille puhua , mutta ei kukaan osaa vastata ja ymmärrettäväähän se on jos ei ole mitään kokemusta asiasta. En minäkään olisi osannut sanoa yhtään mitään puolivuotta aikaisemmin enkä olisi koskaan en ikinä tietänyt kuinka kamalan sairauden kanssa on tekemisissä.

    Soitin neuvontanumeroon tänään. Puhuttiin n. tunnin verran ihanan ja ymmärtäväisen ihmisen kanssa siinä. Tosiaan kun äidilläni kolme syöpäpesäkettä päässä, joita ei voi myöskään leikata on ennuste hyvin synkkä. olen kuitenkin kiitollinen, että joku edes sen vihdoin minulle sen suoraan sanoi ja vaikka kamalia asioita luvassa niin on niin paljon helpompi olla tietoisuuden kun epätietoisuuden kanssa. Tavallaan vähän epäreilu olo koska kaikille on syötetty ajatusta siitä, että KUN hän parantuu eikä kukaan tiedä, että oikeastaan aikaa on hyvin vähän. Äitini on siis täysin sellaisessa kunnossa, että ei pysty itse pitämään huolta itsestään mitenkään, niinkuin aikaisemmin sanoinkin että ei pysy pystyssä paria sekuntia kauempaa ilman tukea. Lähimuistikin takkuilee kovasti. Nukkuu paljon ja joutuu olemaan ainoastaan makuulla tai istua pyörätuolissa. Ainoa asia mikä tässä on helpottanut on kuulla hänen ääntään. Se ainoa asia mikä ei ole muuttunut on hänen ääni ja nauru. Hänen vieressä suljen silmät ja vain kuuntelen. Siinä hetkessä kaikki on vielä niin kuin ennen.

    Hyvin sanottu aiemmassa viestissä, että muuttaa ihmisraunioksi. Siitä tässäkin on kyse. En lähde kaunistelemaan asiaa koska tuossa sairaudessa ei ole mitään kaunista. Ihmisraunio hänestä on tullut todella lyhyessä ajassa. Joka kerta synkemmästä tulee synkempi ja valo silmistä alkaa pikkuhiljaa sammumaan. Suru ja epätoivo vaan huokuu kasvoilta. Ja vaikka hän saisi vielä lisää aikaa ja pääsisimme vielä nauttimaan hänen seurasta niin ei tätä voi elämiseksi kutsua. Tämä on hitaan kuolemisen ja kärsimyksen seuraamista vierestä ja voi kun voisi jotenkin helpottaa hänen oloaan hetkeksi. Että häneen ei sattuisi. Kaikki tapahtui niin yhtäkkiä en edes tiedä onko hän edes itse sisäistänyt kaiken.

    Kumpa joku edes perheestäni puhuisi minulle. He eivät tiedä, että tiedän tilanteesta nyt näin paljon ja kun olen kysynyt heiltä ennusteesta tai, että miten hoidot tehoavat niin vastaus on aina että ei tiedetä, kukaan ei tiedä ja lääkärit ei tiedä heidän mukaansa. Ei voi tietää ja lääkäri käynneistä kukaan ei puhu mitään. Pelkään, että isälleni käy samoin mitä aiemman viestin lähettäjän isälle kävi. Ei kohtaa asioita ja uuvuttaa itsensä töissä josta ei suostu ottamaan sairaslomaa. Ymmärrän, että haluaa muuta ajateltavaa ja päästä hetkeksi pois tästä maailmasta, mutta burnoutin merkkejä on ilmassa ja pahasti.

    Äitini oli kesän alussa saattohoidossa jonkun aikaa, mutta siirtyi sieltä kotiin. Puhuttiin neuvojan kanssa, että kyse on luultavasti vain siitä että äiti haluaa viettää vielä kotona viimeset hetkensä niin pitkään kun pystyy.. nyt pää taas sumussa tästä kaikesta. Anteeksi kauhea tekstimuuri ja ehkä epäselvä viesti. Mutta kiitos tuhannesti teidän viesteistä jo se tuntuu helpottavalta että on joku jossain joka kuulee mitä sanon …

    Ajatus äidistä huonokuntoisena pyörätuolissa piinaa minua jatkuvasti eikä jätä rauhaan. Perhekuvat sienillä tekevät vierailusta vieläkin sietämättömämmän. Jos hetken saan ajatukset muualle vaikka koulussa tai joku asia naurattaa ihan salamana taas sama mielikuva tulee ja tulee uudestaan niin monta kertaa, että pala kurkussa jatkuvasti… jos edes yhden yön saisi nukuttua ilman painajaisia tai tätä mielikuvaa

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.