Hei Helega!

Minulla ei ole avannetta, mutta voin kuvitella, että avanteen kanssa totuttelemiseen menee varmasti aikaa. Pakkohan sen kanssa on elää, jos sellainen on tullut. Ei muuta voi. Tunnen todella suurta myötätuntoa sinua kohtaan. Täysin en sinua pysty ymmärtämään, koska minulla ei ole ollenkaan kokemusta avanteesta. En oikein tiedä mitä sanoa. Kai se on vain tietyllä tavalla hyväksyttävä, että sellainen on tullut ja käsiteltävä se pettymys, jonka syöpäleikkaus on mukanaan tuonut. Ei sinulla varmasti ole helppoa. Toivotan sinulle kuitenkin kovasti voimia!

Itselläni on tuttu, jolla on myös loppuelämän avanne. Hän elää jo asian kanssa. Päättelen sen siitä, että hän käy uimassa. On hän sen sanonut, että ei missään tapauksessa olisi toivonut itselleen avannetta ym. muuta leikkauksen tuomaa muutosta. Kukapa sitä toivoisi.

Molskis,kyllä sitä itsekkin silloin mietti tuon avanteen suhteen eikä se mitenkään mieleistä mietettä ollut.Itse selvisin ilman avannetta ja ymmärrän että jollain tapaa se muokkaa elämää jos sellainen tulee vaikka jotkut ei syöpäläiset sanoo että säilyyhän henki mutta mites sitten jos on omalla kohdalla.Nykyäänhän on leikkaustekniikat kehittyneet jotta moni selviää ilman avannetta mutta voimia ja tsemppiä teille kaikille.

Juse

Hei Helega!

Tuttavani sanoi myös, että hänellä on aina yöllä sängyn vieressä vati, johon letkut sitten tyhjentyvät tai ainakin toinen niistä. Ei voi nukkua ihan missä tahansa asennossa. Todella hankala juttu toi loppuelämän avanne. Ei voi muuta todeta. Hän on kuitenkin sanonut, että elää mahdollisimman normaalia elämää. Pyrkii siis siihen.

Helega, voimia sinulle !

Minulla oli päivystyksessä tehty avanne n 9 kk. Hätäleikkauksessa ei avanne täysin onnistunut, halusivat varmasti tehdä matalan, mutta kun avanne oli ”vekissä” ja toinen reuna helposti vetäytyi kun ulostetta tuli, oli avanne vaikeahoitoinen. Voin käyttää vain yksiosaisia sidoksia, ja niitä kului paljon koska ulostetta helposti päätyi pohjalevyn alle. Vaikka sivuvuoto oli pientä, ärsytti pienikin määrä ulostetta ihoa ja jouduin vaihtamaan sidosta 1-2 kertaa päivässä. Yllättävän pitkään ihoni sieti tätä rumbaa, mutta viimeiset pari kuukautta pohjalevyn alainen iho alkoi kuivua, siihen tuli samanlaisia näppylöitä kuin vauvoille vaipan alle. Niinpä avannesidosten vaihdon yhteydessä jouduin penslaamaan ihoa metyleenisinellä.
Sivuvuotojen estämiseksi sain paljon apua avannehoitajalta: minulle testattiin monia sidosmalleja, sain kokeilla tiivistysnauhaa ja ihon ärtyessä tiivistepastalle löytyi vaihtoehto, joka oli myös tiiviimpi. Olin myös yhteydessä sidosvalmistajaan, joka löhetti minulle koekäyttöön tiivisterenkaita, pussiin laitettavaa ”deororantti” jne. Vaikutti siltä, että ratkaisuja eri ongelmiin on todella paljon, mutta onneton avanteeni ei silti ollut kunnolla tiivis. Mutta isoja, muiden edessä tapahtuvia ongelmia minulle ei sattunut, ja suoleni oli myös pääosin hiljainen.
Suurinpana ongelmana pidin yksiosaista sidosta. En tiedä miten muut toimivat, mutta itse en tykännyt siitä, että pussissa oli yhtään suurempi määrä ulostetta. Kaksiosaisesta sidoksesta olisi suhteellisen helposti voinut vaihtaa pussin, putsata pohjalevyn ja olo olisi ollut suht ok. Nyt piti yrittää puristella töhnää pussista pois, onnistui harvoin helposti ja juuri silloin viimeistään tapahtui ohivuoto. Päädyin käyttämään vesisuihkua jonka avulla huuhtelin pussia sisältä päin. Kukaan ei ollut sitä neuvonut, enkä puhunut asuasta kenellekään koska en halunnut asiaa kiellettävän, koska olo tuntui siten siedettävältä.

Tämän jälkeen varmaan sellaiset joilla ei ole avannetta ollut luulevat että elämä oli pilalla. Mutta onneksi ulostetta ei tule koko ajan, liikuin paljon ihmisten ilmoilla, kävin jopa vesijumpassa säännöllisesti. Tavallisessa uimahallissa tosin vain kerran, mutta siihen oli muitakin syitä kuin avanne etten jaksanut uida. Sain avannehoitajalta osoitteen valmistajalle, jolta tilasin uimista varten siistin vyötärön ympäröivän ja avannesidoksen peittävän vaatteen, jota pidin uikkarien alla. Samasta paikasta tilasin käteviä alkkareita, joissa oli tuki sidokselle. Tilasin myös aika ihkun pitsisen ”vyökkeen” jota käytin kun miesystävän kanssa oli herkkiä hetkiä. Tuo pitsijuttu toimi hyvin muiden alusvaatteiden kanssa, ja uskon että sen ansiosta juuri työssä yhteydessä ei avanne häirinnyt. Hermoilin itse miten rakkaani asiaan suhtautuisi mutta turhaan. Rakkaani oli niin iloinen siitä että olin selviämässä vakavasta sairaudesta että ei pitänyt asiaa ollenkaan tärkeänä. Hän tottui asiaan ehkä nopeammin kuin minä, ja iloitsi siitä, että halusin avanteesta ja hoidoista huolimatta hänet lähelleni.

Nyt on tietysti niin, että avanteeni oli tilapäinen ja nyt sulkuleikkauksesta toivuttuani on arkeni helpompaa kuin avanteen kanssa. Toisaalta olen ymmärtänyt, että harvalla avanteenhoito on niin hankalaa kuin minulle, kun leikkaukset yleensä ehditään suunnitella. Lisäksi pysyvän avanteen kanssa on ilmeisesti joskus mahdollista joku huuhtelusysteemi, jolloin huuhtelujen välillä käytetään vain pientä ”proppua”. En tiedä mitkä edellytykset siihen ovat, mutta kuvittelisin että ainakin syövän pitäisi olla hoidettu.

En toki tiedä miten pysyvän avanteen suhteen olisin ajatellut, mutta nytkin aika oli niin pitkä, että minun oli yritettävä elää mahdollisimman normaalisti että jaksaisin. Joka asiassa vaikeinta oli se eka kerta, enkä muista mitään tilannetta, jonka jälkeen olisin päättänyt että tuollaista ei ikinä enää.

Todellakin avanne tilapäinen tai pysyvä ovat hyviä ratkaisuja kun tilanne sitä vaatii. Kun avanne tehdään ennakkoon suunnitellen voidaan asia valmistella hyvin ja varmasti useimmiten onnistuu. Halusin aiemmassa viestissä kertoa myös vaietuista ongelmista, mutta avanteen vaihtoehto olisi ollut jotain paljon pahempaa. Ja vaikka mitä siis tein itse, ja olen lukenut muiden tehneen.

Hei Viuhka,

oletko jo ollut leikkauksessa? Syöpä ja avanne tuli minullekin yllätyksenä kuten hyvin monelle tällä palstalla.

Leikkaukseni oli elokuun alussa, viisi kuukautta sitten. Sain sädehoitoa viikon ennen leikkausta, mutta muihin lisähoitoihin leikkauksen jälkeen ei katsottu olevan tarvetta.

Pahin vaihe on juuri leikkaus ja sen jälkeiset viikot. Mieli oli musta kehonkuvan muutoksesta ja avanteeseen oppimisesta, perähaava oli kipeä ja istuminen hankalaa. Alkuvaihe meni pääosin pitkällään ja pystyssä, istuminen oli hankalaa. Onneksi se vaihe meni ohi suhteellisen nopeasti, kun tikit oli poistettu,

Sädehoito aiheutti jälkiseurauksena rakko-ongelmia, tiheää vessafrekvenssiä ja lievää virtsan karkailua. Kirvelyäkin oli. Karkailuvaihe menee nopeammin ohi kun tekee lihaskuntoliikkeitä pidätyslihasten voimistamiseksi. Netissä on hyviä ohjeita siihen. Voi tosin mennä ohi ilmankin, mutta tein niitä jotta olisi tunne tilanteen hallinnasta lähinnä kai.

Olen ottanut elämääni takaisin pala palalta. Aloitin kävelyt melkein heti sairaalasta kotiuduttuani, ensin muutama kymmenen metriä (tikit hankasivat ikävästi) sitten kunnon salliessa pinnistelin pidemmälle. Nyt olen takaisin normaalissa 5 – 6 km lenkissä, 5.8 km/h vauhdilla (kännykän urheilutrackerit kannustaa, lataa sellainen). Uin avannossa ja käyn nykyään myös kuntosalilla, joskin varoen.

Sanonta, kaikkeen tottuu sanoi pässi kun päätä vietiin, pitää merkillisen hyvin paikkansa. Avanteeseen tottuu, kun muuta ei kerran voi. Nyt 5 kk:n jälkeen kivut ovat poissa ja avannepussin vaihto sujuu rutiinilla, mutta tietenkin antaisin sen heti pois jos vois. Elättelen toivoa teknologian kehityksestä, jolla voisi säännellä suolen toimintaa, kenties joku keksii sen.

Heti kun kykenet, niin etsi oman paikkakuntasi lähellä oleva vertaistukiryhmä (Finnilcon sivuilta löydät) ja mene sinne ainakin kerran. Se antaa näkökulman meihin muihin kohtalotovereihin ja siihen, että elämää voi viettää avanteen kanssa niin kuin itse antaa itselleen luvan. Ja aiemmin mainitsemani kotelomekko ei jäänyt kaappiin, se sopi yllättäen ihan hyvin ja pääsi uutena vuonna ulkoilemaan.

Tsemppiä, parin kuukauden päästä aurinko alkaa pilkottaa.