-
Viestit
-
Onko kenelläkään kokemuksia kyseisestä syöpä lääkkeestä? Entä BRAF mutaatiosta. Miehelläni rektumsyöpä ja hänellä on BRAF V600E mutaatio. Kokeiltu erilaisia hoitoja joista liikaa sivuoireita nyt uutena aloitetaan braftovi.
Ei ole kokemusta, mutta eräs läheinen kertoi, että Docrateksessa lääkäri, joka oli jo pidemmän aikaa antanut tätä yhdistelmää oli kertonut että tulokset eivät ole hänen kokemuksensa mukaan lainkaan niin optimistisia mitä Beacon-tutkimustulos antoi ymmärtää vaan tyypillinen potilas saa tätä noin max. pari kuukautta minkä jälkeen kasvua jälleen.
Läheiselleni, jolla BRAF V600E mutaatio, on annettu ylläpitolääkitystä parisen vuotta ja syöpä on pysynyt sillä aisoissa. Lääkärit ovat kyllä ihmetelleet tätä useampaan kertaan. Ihmeitäkin siis tapahtuu ja olen kuullut myös toisesta samantapaisesta tapauksesta.
Toivon, että teillekin tulisi hyvä vaste.
Kiitos Tiiapa viestistä. Minkälaista ylläpitolääkitystä läheisellesi on annettu? Meillä huomenna lääkäri ja saadaan tietoa viime viikolla tehdystä ct kuvista, jännittää/pelottaa mitä niistä löytyy puolisollani kun on toi cea lukema lisäksi niin korkea
Avastinia kolmen viikon välein ja heti Avastinin perään Capecitabinea kaksi viikkoa (iltaisin ja aamuisin). Yksi vapaaviikko välissä.
Hei taas Maarit64.
Toivottavasti saitte hyviä uutisia. Meillä oli myös kuvaus viime viikolla ja niiden mukaan tilanne on edelleen vakaa. Helpotuksen kyyneleethän siinä taas pääsi.
Läheiselläni on ollut pitkään todella alhainen CEA.
Rankkaahan tämä on sekä itselle että läheiselle. Eipä sitä olisi millään arvannut noin 2,5 vuotta sitten minkälaisen painajaisen keskelle joutuu.
Kovasti voimia teille toivottelen.
Lämmöllä Tiiapa
Kiitos Tiiapa❤️ voimia tässä kyllä tarvitaan uutiset eivät olleet hyviä etäpesäkkeet maksassa kasvanut ja lisääntyneet. Muualla ei näkynyt mitään hälyttävää. Nyt sitten aloitettu uudet hoidot tavoitteena syövän etenemisen hidastaminen. Kovasti pyörii mielessä kaiken laista ja tuleva pelottaa Onko sinun läheiselläsi etäpesäkkeitä jossain.
On levinnyt maksaan ja muualle. Ei leikattavissa. Emokasvaimen sijaintia ei tiedetä.
Alusta lähtien oireidenmukaista hoitoa. Annettiin ymmärtää usealta taholta, että tilanne on erittäin huono ja pistettiin jäihin kaikki toimenpiteet jotka oli tarkoitus tehdä sen jälkeen kun leikkaus harmiittomien polyyppien poistamiseksi oli tehty. Tässä leikkauksessa löydettiin ensimmäinen kasvain.
Tällä hetkellä olen itse melko hyvässä hapessa, mutta teen lyhyempää työviikkoa, koska kaikki tämä vie voimia. Alussa ahdistus ja pelko olivat todella voimakkaat ja kävin keskustelemassa psykologin ym. luona, mutta en kokenut saavani heiltä apua.
Parhaan avun olen kokenut saavani keskusteluista ystävien kanssa ja myös lukemalla muiden syöpäsairaiden läheisten kertomuksia.Olen myös pyrkinyt löytämään toivoa muun muassa etsimällä tietoa uusista lääketutkimuksista ja toivon, että löytyisi jokin uusi, parempi lääke.
Joku lääkäri oli sanonut, että koskaan ei myöskään pidä unohtaa ihmeen mahdollisuutta ❤️
Mielelläni kuulisin myös miten uudet hoidot tehoavat miehelläsi.
Braftovia on meille väläytelty seuraavaksi lääkkeeksi.
Meillä isä sai pari kuukautta ja ei toiminut ollenkaan. Tämän jälkeen vielä kokeiltiin sytostaatteja mutta eivät nekään toimineet eli ikävä kyllä ihan elinajan ennusteen aikataulussa mennään 12kk-16kk ennusteen mukaan. Diagnoosi siis levinnyt paksusuolen syöpä brafv600e-mutaatiolla, diagnoosi 23/12/2020 ja nyt hoidot lopetettu, cea jo 3000.
En ole hetkeen jaksanut mitään kirjoitella tuntuu ettei voimia mihinkään. Mietin että olenko luovuttanut ja lakannut toivomasta ihmeitä tai ylipäätään mitään. Tuntuu pahalta sanoa ääneen mutta joskus toivon että tämä kaikki olisi ohi. Mistä saisi voimia ja elämäniloa nut kaikki tuntuu toivottamalta sydämmessä suuri tuska.
Lapsellani (vähän alle 40 v perheenisä) on kyseinen mutaatio, oikeanpuoleinen kolorektaalisyöpä, levinnyt vatsaonteloon imusolmukkeista eikä suolten väliin kietoutunutta kasvainpesäkettä pystytty poistamaan leikkauksessa (muuten olisi tehty HIPEC). Aloitetaan lokakuussa ilmeisesti kolmen eri sytostataatin tiputus (en muista nimiä). Olen täynnä tuskaa, on pienen lapsen isä. Onko kellään kokemuksia, että tästä voisi vielä toipua?
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.