-
Viestit
-
Juuri kun kerkesin kehumaan että pidätyskyky on parantunu ,tuli takapakkia. Tämä päivä ollut varsin kostea. Taas alkaa epätoivo hiipiä tämän homman kanssa. Tullut välillä mieleen että jos tämän kaiken olisi tiennyt etukäteen olisin jättänyt koko leikkauksen väliin ja katsellu loppuun tämän elonpolun ilman näitä vaivoja ja elellyt suht normaalia elämää. Leikkauksesta annettiin ehkä liian optimistinen kuva,ainakaan minun kohdalla ei ole mennyt aivan niin ku annettiin ymmärtää. No ei valitus auta mennään tämän kusisavotan kans eteenpäin ja katotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Miesystäväni leikkauksesta on nyt kulunut 11 kk. Hän on samaa mieltä, että liian optimistinen oli leikkauksesta annettu kuva etenkin erektion kohdalla. Hänellä hermot säästettiin ja silti tulos näinkin pitkän ajan ja kovan stimuloinnin ja lääkkeidenkin avulla on edelleen lähes nolla. Ihan pientä heräilyä on joskus apuvälineiden kanssa, mutta yhdyntää ei silläkään aikaan saa. Ja se todella korpeaa ja kalvaa häntä ja myös suhdettamme, vaikka kuinka yritämme ajatella positiivisesti. Hän on sanonut, ettei olisi mennyt leikkaukseen, jos olisi tiennyt, että voi olla että seksielämä loppuu siihen. Tai ainakin muuttuu ihan totaalisesti.
Minusta myös näistä pitäisi enemmän kertoa avoimesti. Jos seksi on ollut iso osa elämää, tällainen todella muuttaa kaiken. Toki itsekin mietin, mitä tämä tarkoittaa meidän suhteen kannalta, olenko valmis elämään näin lopunikää jne. Asia painaa meitä koko ajan, sille ei vaan voi mitään. Eli ruusuiset kuvitelmat on kyllä ammuttu alas aikaa sitten. Olisi niin hyvä, että ennen leikkausta myös tätä korostettaisiin. Vaan ei, lääkärin mukaan piti olla ihan no problem, kunhan hermot säästetään kuten tehtiinkin. No, voihan kaikki vielä muuttua, mutta toivo alkaa hiipua pikkuhiljaa… Sorry vähän negatiivinen postaus ja vielä minulta naisena, mutta kerronpa nyt tämänkin puolen tästä asiasta.
Lomareissu tehty ja täytyy sanoa että se ei ollut ollenkaan selllainen ku in etukäteen odotin. Paikassa eikä seurassa ollut mitään moitittavaa mutta tuo karkailu teki koko reissusta erittäin ressaavan. Nämä päivitykset alkaa menemään näköjään aivan valitusvirsiksi mutta ku ei mitään positiivista tapahdu millään rintamalla. Tässä alkaa tuntemaan jo jonkin asteisia masennuksen oireita koko savotan osalta. Nämä päivityksetkään ei tunnu enää mitenkään terapialta, sanoisinpa melkein päinvastoin.
Nyt alkaa olemaan jo puolivuotta leikkauksesta ja tuntuu että tässä ollaan vielä samoissa lähtökuopissa missä oltiin alkutaipaleella.Ainoa positiivinen asia on että yöt nyt kuitenkin pysyy kuivana. Päivät on sitte eri asia ku vähänkään liikkuu ja joutuu ponnistelemaan on housut märkänä.
Että tällaisilla eväillä mennään. Palataan asiaan sitte jos jotain positiivista tapahtuu jos nyt sitte mitään tapahtuu.Hei Eagon.
Ikävä kuulla. Tässä vaiheessa olisi kyllä pitänyt tilanteen parantua ja jos tulee takapakkia karkailun suhteen, niin käsittääkseni se on outoa. Etenkin jos olet harjoituksia tehnyt vai voikohan niitä tehdä liikaa. Turha on moittia miehiä kärsimättömiksi. Ehdotan että otat uudelleen yhteyttä lekuriin tai menet yksityiselle puolelle (tosin en tiedä onko Oulussa hyviä tällaisia).
Terve Eegon1950,
Ei tuo puoli vuotta ole vielä mikään hälyyttävä aika karkailun suhteen varsinkin jos sitä tapahtuu lomareissuilla. Minulla leikkaus oli 9 kuukautta sitten
ja alkukuivuminen alkoi jonkin verran ehkä noin 4 kk:n kuluttua leikkauksesta. Muistaakseni meni ensin monta kuukautta, että opin tekemään
harjoituksiakaan oikein.En tosin ole oikein ihan varma vieläkään siitä, mikä olisi oikea menetelmä. Jossain sanottiin, että sellaista harjoitusta, missä lihasta
harjoitetaan samalla tavalla kuin silloin kun virtsantulo pysäytetään, ei saisi tehdä useampaan kertaan peräkkäin. Eikä missään nimessä silloin kun
katetri on vielä paikallaan. Kun tein tuollaisia harjoitteita, sain aina ruokalusikallisen lirahtamaan housuihin tai vaippoihin. Leikkauksen tehnyt urologi kehottikin tekemään
vain peräaukon supistusharjoituksia.Nykyään pysyn melko hyvin kuivana lämpöisessä ja kotioloissa. Mutta kun menen ulos kävelemään tai vaikka kauppareissulle, on pakko laittaa suojat päälle. Jotenkin joko kylmä tai ylimääräinen liike aiheutta helposti pidätyskyvyn heikentymistä.
Ja varsinkin lomareissuista puheenollen minulla ainakin alkoholi aiheuttaa jo pienestäkin määrästä aina pakollista lirausta. Siihen ei tarvita muuta kuin muutama lasi viiniä
tai olutta, niin jotain heti herpaantuu. Siinä nähdään käytännössä alkoholin rentouttava vaikutus, tosin vähän negatiivisessä mielessä 🙁Eräs kirurgi (ei urologi) totesi, että on ihmeellistä miten luonto parantaa, kun oli puhe ESR:stä ja sen jälkeisistä virtsavaivoista. En tullut tarkemmin siinä tilanteessa kysyneeksi, tarkoittiko hän sitä, että rakon pidätyskyky paranee ilman harjoituksiakin vai oliko hän muuten vaan uskovainen. Jotenkin jäi mieleen, että hänen näkemyksensä mukaan pidätyskyky paranee automaattisesti ilman mitään harjoitteitakin.
Olen kaikenlaisia ohjeita hakenut netistä, mutta mitään kovin uutta tai mullistavaa en ole löytänyt.
Telkkarissa oli äskettäin Kiminkisen kaveri, joka suositteli seuraavan linkin mukaisia harjoituksia: http://www.iltalehti.fi/terveys/201701122200052806_tr.shtmlOlipa niin tai näin, niin itse teen vieläkin ahkerasti lharjoituksia ja odottelen, että kesällä ei enää tarvitse huolehtia varavaipoistakaan.
Kaapo & Egon
Kannattaisi varata aika uroterapeutille (urologiaan erikoistunut fysioterapeutti). Alavatsan lihasten jumpasta on todettu olevan hyötyä ja on tärkeää että jumppa tehdään oikein ja riittävän usein. Fyssareita löytyy testilaite jolla näet monitorista että treeni kohdistuu alavatsaan oikein.
Tässä artikkelissa on selkeä jumppaohje
http://www.etlehti.fi/artikkeli/terveys/mies_jumppaa_alapaata_ja_saat_virtsankarkailun_kuriin
Tseppiä harjoituksiin.Kiitos teille jotka jaksatte kirjoitela1 Itselläni leikattiin ERS kaksi viikkoa sitten, ja näyttäisi siltä että olen päässyt tuosta virtsankarkailusta suhtellisen helpolla: Yöt kokonaan kuivia (ilman vaippaa), ja aamupäivätkin aika ok. Iltapäivällä/illalla sitten lorauttelee, ja kävelylenkit pahimpia… Erektiosta ei ole tietoa, ja aika lohdutonta kuulla teidän kertomuksia alapään ”heräämättömyydestä”. Vaikken kirjoita tänne paljon, luen ja saan valtavasti apua teidän tarinoista! Itse olen ”vasta” 48v, ja ERS todetiin ”vahingossa” loppusyksystä. Patologian vastausta tässä odottelen tällä viikolla, mutta koepaloissa Gleason oli 7 ja PSA 14,2…
Pitkän jahkailun jälkeen sain aikaseksi tilata ajan urologiterapeutille josko sieltä löytys apua tuohon karkailuun. Itsellä alkanut epäilyttämään tuo jumppaus,olenko tehnyt väärin koko ajan ? Katetrinpoiston ja ensimmäisen kontrollikäynnin yhteydessä läpikäyty jumppaohje oli mielestäni jotenki hätäsesti käyty asia.Katellaan löytyskö tuosta käynnistä sitte jotaki helpotusta tähän vaivaan.
Hienoa Eagon1950 että olet varannut ajan uroterapeutille. Toivottavasti saat sieltä apua ja asiat alkavat edistymään. Mielestäni uroterapeutin palvelut pitäisi kuulua automaattisesti tähän leikkausprosessiin. On tämä virtsanpidätysongelma lähes kaikille meille eturauhasen poistoleikkauksessa käyneille niin suuri elämää rajoittava ongelma. Kerro sitten mitä siellä uroterapeutilla sanottiin.
Mies48: Itsellä on leikkauksesta vähän yli viisi viikkoa. Leikkauksen jälkeen minulla oli sama tilanne kuin sinulla. Tuon alun jälkeen kehitys on kyllä niin hidasta että meinaa välillä kärsivällisyys loppua. Mutta nyt pystyn jos käymään töissä käytännössä kuivana. Teen siis kevyttä toimistotyötä. Kävelylenkit ovat edeleen hankalia. Lenkin jälkeen rakko on yleensä tyhjä. Muutaman kerran on parin viime viikon aikana ollut vähän pissattaa lenkin jälkeen. Eli pysy kärsivällisenä vaikka kehitys ei olisikaan niin nopeaa kuin toivot. Mutta toivotaan että saat homman hallintaan nopeasti.
Nyt 4vko leikkauksesta, ja pissankarkailu on todella minimaalista. Erektiosta toki ei vieläkän voi puhua, mitäs nyt pikkumies hieman pullistuu hieroessa… Patologian lausuntokin tuli, Gleason tippui 4+3:sta 3+4:ään joka kuulema on erittäin hyvä (naapuri joka myös on patologi sanoi että on iso ero onko 4+3 vai 3+4), ja leikkausmarginaalit negatiiviset. Syöpä oli kuulema kuitenkin levinnyt rakkularauhaseen joka aina poistetaan radikaalileikkauksen yhteydessä. Imusolmukkeita poistettiin 21kpl jotka kaikki olivat puhtaat :-)! Luu- ja TT kuvauksetkin olivat puhtaat. Nyt vain jännitämme mitä 6vko PSA mittaus sanoo…
Kysymys/toteamus: Minulle tehtiin toista kymmentä vuotta sitten lannerangan luudutusleikkaus joka ei mennyt ihan putkeen. Ts selkä särkee hieman ajoittain. Nyt pari viimeistä viikkoa selkä on aamuisin todella kipeä, ja kestää puoleen päivään asti ennen kuin pystyn liikkumaan ollenkaan… Onko kenelläkään kokemuksia tästä? Johtuuko ERS leikkauksesta? Itse arvelen että selkä särkee ERS leikkauksen jälkeisestä liikkumattomuudesta johtuen?
Toinen kysymys kohtalontovereilleni: Aamuyöstä kun alkaa olemaan pissahätä viiltää josku todella kovaa (kipuasteikolla jopa ”>10”!) peniksen juuresta kunnes pääsen vessalle. Lääkäri sanoi että tämä on normaalia… Onko kokemuksia?
Alku aikoina heti katetrin poiston jälkeen oli pieniä lyhytkestosia kiputuntemuksia mutta ei mitään sen kummempia.
Sehän tässä minua kyrsiiki ku alku toipuminen meni aivan ongelmitta ja oletin jo että tästä rulianssista päästiin vähällä ja nyt kuitenki tapellaan koko ajan tuon kusiongelman kanssa.Ei ole ollut mitään selkäkipuja eikä muitakaan kipuja leikkauksen jälkeen. Kun venyttää vessassakäyntiväliä ja rakko on täynnä, on alavatsassa sellainen painostava tunne jota ehkä voisi kivuksikin sanoa. Mutta mitään muita kipuja ei tosiaan ole ollut.
No niin nyt uroterapian reissu tehty ja mitäpä siitä sanois,melkeimpä yhtä tyhjän kans. Samat ohjeet ja porinat olisin voinu lukea alkuaikoina annetusta ohjekirjasta. Jotain pientä ehkä tarttui matkaan ja kärsivällisyyden toivotukset.Ei kai tässä auta muu ku kärsivällisesti jumpata ja odotella ihmeitä tapahtuvaksi.
Ikävä kuulla että uroterapiasta ei ollut paljonkaan hyötyä. Mitattiinko siellä lantionpohjan lihasvoimaa tai tutkittiinko että harjoituksesi vaikuttavat oikeisiin lihaksiin? Tsemppiä jatkoon!
Ajattelin pistää hieman positiivisia uutisia. Nyt 7vko leikkauksesta ja ”jälkikontrolli” viime viikolla: PSA <0,05 joten ainakin hetkellisesti terveen paperit :-)!
Seuraava kontrolli elokuussa joten näillä mennään kesän yli!
Lääkäri totesi samalla hieman statistikkaa: Minun diagnoosilla 2% kuolee 10v kohdalla, 5% löytyy etäpesäkkeitä ja 50%:lla ERS uusiutuu. Elikä aika hyvät ennusteet, toki tietenkin tuo 50% uusiutumisriski on aika suuri?
Tsemppiä kaikille kohtalontovereille!
Itse en ole paljon statistiikka kyselly oman mielenrauhan säilyttämiseksi,mennään näillä eväillä eteenpäin ja jos on uusiakseen niin minkäpä tuolle tekee.
Kusisavotasta sen verran, en tiedä uskaltaisko tätä taas ääneen sanoa mutta kuites tuntuu että jotain edistystä on tapahtunu. Kotona oleskellessa pysyy jo aika kuivana pikku lirahduksia lukuunottamatta. Mutta sitte ku joutuu käveleskelemään pitempään esim.kauppareissuilla ne on vielä tuskailua,ei kuitenkaan enää niin kosteita reissuja ku joskus aikasemmin..Kaikkein pahimpia autosta nousut ja vastaavat. Toivottavasti nämä ei ole minun harhakuvitelmia vaan että jotain edistystä olisi tapahtunut.
Sielä uroterapia käynnillä ei mittailtu mitään,oikeastaan semmosta tyhjää lätinää koko käynti.Päivitä tarinaasi ihmeessä, yksin on kurjaa, kerroit toisessa säikeessä, että kusisavottaa riittää ja sapettaa.
Kyllä mullakin alku oli hankala, katedroitiin kahteen kertaan ja sen seurauksen pissa kyllä virtasi.
Jouduin varuiksi käyttämään kolmiovaippoja myös aika pitkään 7-8 kk, mutta pienin askelin se siitä!
Jos ei sinulla asia parane, tohtoriin vaan tiukkana!Kaikesta huolimatta voimia ja uskoa polullasi!!!
Nyt on kulunut leikkauksesta 10 kk ja sama kaiku on askelten. Päivittäin menee kaks vaippaa ja tuntuu että onko tässä tapahtunu mitään edistystä. Kotona niinki pärjää kun on vessa lähellä mutta kaupunkikierrokset on painajaista. Kyllä tässä nyt alkaa menettämään toivonsa joka asian suhteen. Kuset housuissa kävellään ilmeisesti loppuelämä suoraan sanottuna. Seksipuolelta ei ole paljoa kerrottavaa jälkipolville. Puoliveltolla lerpalla kun ei paljon touhuja hoidella.Tässävaiheessa tuntuu että elämä päättyi v.2016 elokuussa ja sen jälkeen tämä on ollut vain tämmöstä oleilua.Olis mukava tietää onko tuon pidätysvaivan kans jollain toisella mennyt yhtä pitkä aika vai kuulunko siihen 10% jotka jää tämmöseksi.Tässäpä nämä kuulumiset tällä kertaa lähden ihmettelemään maailman menoa.
Ikävä kuulla, että kusiralli jatkuuu edelleen.
Sinulla on pian edessäsi vuosikontrolli ja tuolloin on syytä ottaa asia puheeksi lääkärin kanssa. Vaivaan on tarjolla erilaisia kirurgisia / mekaanisia ratkaisuja, niistä kannattaa keskustella.
Kerrot myös, että käynnistä uroterapeutilla ei ollut apua. Ehkä kannattaisi pyytää vielä ”second opinnion”. Omakohtainen kokemukseni on että mitta-anturilla tuettu lihasjumpan ohjeistus auttoi löytämään oikean tavan treenata syviä alavatsan lihaksia. Tuota jumppaa muuten jatkan edelleenkin, päivittäin.
Voimia itse kullekin ERS-polkua tallaavalle.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.