-
Viestit
-
Puolivuotis PSA tarkistus ja kaikki oli ok. Hyvillä mielin eteenpäin. Sen verran tuosta slinga leikkauksesta nyt kun siitä on kulunut puoli vuotta että pieniä tirskahduksia sattuu vielä mutta niiden kans kyllä pärjää ku vertaa millaista souvia se oli aikaisemmin.Sikäli jännä juttu että tirskahdukset sattuu useimmiten silloin kun laskee esim. vettä hanasta.Sen verran on vielä itseluottamus hukassa tuon pidätyksen kanssa että olen varmuuden vuoksi käyttänyt ohutta tippasuojaa mutta yhdellä suojalla pärjää hyvin koko päivän.
Seksi rintamalla ei mitään uutta kerrottavaa.täytyy kai alkaa totuttelemaan ajatukseen että se oli ja meni.Pillereistä eikä piikeistä mainittavampaa apua. Halut on kans pikkuhiljaa haihtuneet savuna ilmaan. Luulen että testosteroni arvot on melko olemattomissa. Mutta huonomminki vois asiat olla.Hyvä kuulla Eagon 1950 että slinga leikkauksesta oli apua. Itselläni oli tuo leikkaus runsas puoli vuotta sitten ja level 3 tason vaippakulutus laski noin puoleen. Kun ennen leikkausta saattoi kulua 4-8 vaippaa päivässä, nyt kulutus on 2-4 riippuen kuinka paljon tekee fyysistä työtä tai muuta ponnistusta. Voin myös sanoa että huonomminkin asiat voisi olla. Ärhäkkä Gleason tason 9 syöpä oli jo tullut ”ulos kapselista” mutta tehokas hormonihoito muutti tilannetta niin että tähystysleikkaus mahdollistui runsas kaksi vuotta sitten. Sädehoito heti leikkauksen jälkeen yhdessä hormonihoidon kanssa sai nousemaan pyrkivät PSA arvot kuriin ja nyt samassa laboratoriossa 3 kuukauden välein tehdyt PSA mittaukset ovat toistaiseksi ainakin pysyneet tasolla korkeintaan 0,08. Testosteroniarvot ovat myös melko mittaamattomissa ilmeisesti hormonihoidosta johtuen, vaikka ihan viime aikoina niitä ei ole kontroloitu. Allekirjoitan täysin Eagon 1950 tuntemukset tuolla saralla, näyttää että nuoruus on jäänyt taa 🙂
Nyt on sitten kokeiltu kaikki mahdollinen tuolta seksipuolen saralta,Sildenafiilit,pistokset ja viimeisimpänä Viterose ja lopputulos sama. Ei voi kun todeta että ” kolvis on kylmennyt ”. Kyllähän tämä itsetunnon päälle käy mutta minkäs tälle avokäsin teet. Kaks vuotta kulunut leikkauksesta eikä mitään edistystä tällä puolen tapahtunut. Puoliveltto on aika anhiton vekotin noissa hommissa.
Alan lopetteleen tämän matkan päiväkirjaa ja vetäydyn omien mietteideni kanssa painiskelemaan.Kiitos teille jotka olette jaksaneet lukea valitusvirsiäni.Olkoon tämä tarina kaikkine vastoinkäymisineen jonkinlaisena ennakkotapauksena siitä ettei kaikki mene välttämättä niin ruusuisesti kuin teille kerrotaan ennen leikkaukseen menoa. Tällä en tarkoita etteikö joidenki kohdalla asiat menisi paremmin. Minun kohdalle ne nyt meni näin.
Kaikesta huolimatta hyvää jatkoa teille jotka painiskelette samojen ongelmien kanssa.Minulla on OYSin robo-leikkauksesta nyt syksyllä 4 vuotta aikaa. Tieto syövästä tuli vahingossa hiihtolenkin kylmettymisen seurauksena, jolloin jouduin verikokeisiin. Leikkaus onnistui hyvin, niin kuin kait ne muutkin onnistuvat robotilla. Ensimmäinnen puolivuotta oli melkoista tahkoamista, kun kaikki katedrit ja piikitykset olivat niin uusia ja ikäviä. Tein kovasti alavatsan treenejä kun muutenkin urheilen paljon. Ehkä niiden avulla minulla on tällä hetkellä yhtä hyvä tilanne, millainen se oli ennen leikkausta. Ehkä jopa parempikin, koska virtsaaminen on nopeampaa kuin ennen leikkausta. Seksi toimii samalla innolla kuin ennen leikkausta, vaimon mielestä osa innokkuudesta olisi voinut jäädä leikkaussaliin!
Tsemppiä kaikille syöpään sairastuneille, se ei todellakaan ole kuin yksi tauti muiden joukossa. Leikkaukseen ja hoitoon ei liity mitään kovin ikävää. Itsellä ei ollut tietoa, joten pelkäsin kaikenlaisia hulluja asioita, kuten katedrin poistoa. Varmaan virheekseni luin netistä kauhutarinoita. Oysissä tunsi olevan varmoissa käsissä kaikissa vaiheissa.
Kirjasin tapahtumat muistiin silloin kun sairastuin ja juttuni löytyy vanhoilta sivuilta, jos ne ovat vielä olemassa.Jos leikkauksen onnistumisella tarkoitetaan sitä, minkälaisia jälkiseurauksia eli lähinnä kykyjen menetyksiä siitä aiheutuu, niin varmaan sekin vaikuttaa leikkauksen onnistumiseen, pääseekö robottileikkaukseen vai ei. Itse en päässyt vaan tehtiin ns. tähystysleikkaus. Toinen leikkauksen onnistumiseen vaikuttava tekijä lienee, minkä gleason tason tapauksesta on kysymys. Itselläni tauti oli todettaessa jo levinnyt ulos kapselista ja myös yhteen imusolmukkeeseen ja gleasontaso oli 9 eli suhteellisen ärhäkkä. Tästäkään syystä ei pystytty ”säästävään” leikkaukseen, hermotus kärsi ja kaikki kyvyt pidätyskyky mukaanluettuna menivät. Tekisi mieli tietää onko täällä monta 9 gleasontason kohtalotoveria, jotka elävät suhteellisen tervettä elämää vielä lähes kolme vuotta hoitojen jälkeen. Olen edelleen sitä mieltä, että toistaiseksi olen hengissä rankkojen hoitojen eli leikkausta edeltävän hormonihoidon, itse leikkauksen ja leikkauksen jälkeen välittömästi alkaneen sädehoidon yhdistettynä hormonihoitoon ansiosta. Tärkeintä elämässä on olla hengissä, harvemmin enää tulee surtua menetettyjä kykyjä.
Puolivuotis tarkastus PSA:n osalta tehty . Valtakunnassa toistaiseksi kaikki PSA:N osalta hyvin. Leikkauksen muilta osin saavutetut edut menetetty mutta kaikkeen näköjään tottuu kun on pakko. Halut jäi vaikka kyvyt meni.
Hei! Ylläpitäjä täällä testaa täällä taas sivustoa. Selvittelemme mahdollista ongelmaa, mutta emme nyt saa itse toistettua vikaa. Jos teillä on ongelmia keskustelupalstan kanssa, laittakaa viestiä osoitteella [email protected] ja kuvatkaa ongelma mahdollisimman tarkasti eli mitä tapahtuu ja missä vaiheessa, mahd. kuvakaappauksen kera. Yritämme sitten selvitellä, mistä vika voisi johtua. En ole robotti -ruksitus on poistettu saavutettavuusdirektiiviä silmällä pitäen, joten sen muutos on saattanut aiheuttaa ongelmia toiminnassa. Lähetä-napin painalluksen jälkeen kannattaa myös malttaa hetki odottaa. Myös muuta palautetta saa toki lähettää. Voimia ja hyvää kesää kaikille palstalaisille!
Testaan tähän vielä normaalilla vierailijatunnuksella vähän pidempää viestiä. (Eija / ylläpito)
Tiesitkö, että Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluun voi soittaa, lähettää sähköpostia tai ottaa yhteyttä chatissa. Yhdistyksillä on myös vastaanottoja. Syöpäjärjestöt tarjoaa neuvontaa sekä valtakunnallisesti että paikallisesti.Syöpäjärjestöjen maksuttomaan neuvontapalveluun voi ottaa yhteyttä mistä päin Suomea tahansa. Syöpään erikoistuneet neuvontahoitajat vastaavat puheluusi, sähköpostiisi ja viesteihisi. Neuvontapuhelin palvelee numerossa 0800 19414. Hoitaja vastaa puhelimeen maanantaisin ja torstaisin klo 10-18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin klo 10-15.Valtakunnallinen neuvontapalvelu antaa tukea syöpäpotilaalle ja hänen läheisilleen. Kysymys voi koskea syöpää, sen hoitoa, kuntoutusta tai tuen mahdollisuutta. Myös silloin, jos epäilee sairastavansa syöpää, haluaa tietoa syövän ehkäisystä, syövän perinnöllisyydestä tai syövän seulonnoista, Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu auttaa.
Kokeillaan vielä joko onnistuisi.
Suomessa sairastuu tähän paskiaiseen n.5000 miestä tähän suhteutettuna tällä palstalla on aika hiljaista. Mistä se sitten johtuu ? Kärsiikö suomalainen mies vaivoistaan kaikessa hiljaisuudessa omissa oloissaan, onko se häpeän tunne vai mikä ?
Minulle tämä palsta ainakin oli henkireikä saatuani tiedon sairaudesta.
Nyt kun aikaa on kulunut muutama vuosi on omatkin kirjoitukset vähentyneet, johtuu varmaan siitä ettei asia ole enää joka päivä mielessä.
Toistaiseksi syövän osalta kaikki ok. Kolmen viikon päästä kontrolli, tässä vaiheessa hiipii ajatuksiin aina entä jos…..hei Eegon,
kiitos kun viestitit teknisistä hankaluuksistasi tällä palstalla, mulle on käynyt monena päivänä ihan samoin. mutta kuten ihana Eija tossa kirjoittaa, ongelmaa selvitellään parhaillaan. meinaan että olen miettinyt josko ongelma olisi vain omalla koneellani mutta nyt siis selvisi että toisillakin tai ainakin sulla on ollut samoja teknisiä juttuja.minäkin ihmettelen miten palstalla on välillä todella hiljaista! minusta tämä on kerrassaan erinomainen tapa purkaa tuntemuksiaan.
itse sairastan parantumatonta sappitiensyöpää ja kirjoittelen eniten tuonne Krooniset syövät.
toivotan Sulle kaikkea parasta ja kirjoittelehan lisää! toivoo Kia 🙂Hei Eegon1950 ja muut kohtalotoverit.
Olet varmaan oikeassa. Tarve kirjoittaa ja purkautua oli myös itselläni, mutta en saanut jostain syystä sitä tehtyä. Olen hautonut tätä aivan yksikseni koko ajan vuosien ajan. Syytä en osaa sanoa. Itsekin ajattelin nyt kirjoitella ja lähettää henkilökohtaisen viestini, kirjoitettu jo 15.1.2017, kokemuksistani. En kuitenkaan lähettänyt sitä silloin tänne. Jo kirjoittaminenkin silloin itselle auttoi kuitenkin purkautumaan.
Nyt olen joutunut uudelleen sädehoitoon Meilahteen, niin ajattelin kuitenkin julkaista 2,5 vuotta kirjoittamani viestini. Samalla siinä esittäydyn kirjoittajana tänne. Kirjoitin jo aiemmin yhden viestin toiseen viestiketjuun ja päivittelen jatkossakin varmaan omia tuntojani varsinkin, kun täällä on näin hiljaistakin.
Kirjoittaminen helpottaa ja tuntuu, että se on taas nyt ajankohtainen henkireikä itselleni kuten Eegon kirjoitit jo syövän uusiutumisenkin ja omien alkaneiden sädehoitojenkin takia.
Alla muisteluita, kirjoitettu siis jo tänne 15.1.2017, mutta ei koskaan lähetetty.
Hyvää kesänjatkoa kaikille kohtalotovereille.
==================
(15.1.2017)
Hei.
Löysin tämän palstan vasta juuri äsken. Minun olisi ollut parempi lukea kaikki nämä ennen kuin nyt. Luin monia kohtaloita, joihin pystyin samaistumaan.
Itselläni maailma romahti 13.4.2016 klo 18.50, kun lääkärini soitti ja vahvisti pahanlaatuisen kasvaimen eli eturauhassyövän, biopsiasta löytyi 4/14 syöpää. Teki mieli lähteä saman tien huutamaan tuskaani. Maltoin mieleni, kun minut oli hälytetty töihin n. tuntia aiemmin. Kotiin päästyäni illalla sitten huusin suoraa huutoa ja itkin, vieläkin herkistyn, kun ajattelen sitä aikaa. Tulin vielä isoisäksi pari viikkoa sen jälkeen ja kaikki suunnitelmani yhteisestä eläkeajasta lapsenlapseni romahtivat myös enkä uskaltanut ajatella tulevaisuutta ollenkaan.
Ajattelin kirjoittaa itsekin tänne, koska minulla on tarve tähän ja toivottavasti voin antaa toivoa muillekin tästä selviytymiseen.
Tautihistoriani alkoi jo vuonna 2014 syksyllä, jolloin PSA oli koholla 6.1. Työterveyslääkäri vain tunnusteli sisältä ja eikä havainnut mitään kyhmyä. Olin täyttänyt silloin 60 ja PSA kuului rutiinitarkastukseen. Sain lähettiin paikalliseen keskussairaalaan alavatsan ultraäänitutkimukseen. Mitään hälyyttävää ei havaittu loppuvuodesta 2014 ja elämä jatkui entisellään vaikka syöpä oli silloinkin jo olemassa sitä ei vain diagnosoitu.
Vuonna 2015 taas työterveystarkastuksessa PSA oli noussut 6,6 asti ja silloin työterveydestä sain lähetteen urologille. Hän havaitsi muutoksia, mitkä vaativat tarkempaa tutkimusta. Hän suositteli magneettikuvausta ja sain siitä lähetteen. Päätin kuitenkin mennä yksityisesti (poistin nyt tämän paikan) ja magneettikuvauksen tulos oli, että EI OLE SYÖPÄÄ ja mitään muutoksia ei ole. Olin ihmeissäni ja onneni kukkuloilla ja paikallinen työterveyslääkäri vahvisti myös, ettei olekaan mitään syytä huoleen.
Sitten n. 1 kk:n päästä maaliskuussa 2016 työterveyslääkäri soitti, että kuvauksessa olikin ollut jotain poikkeavaa hänelle nyt tulleen radiologin ilmoituksen mukaan. Radiologian ylilääkäri ei ollut vain havainnut heti mitään vaan vasta kuukauden päästä? Maailma romahti taas silloin ja ihmettelin koko asiaa. Radiologi soitti itsekin minulle vielä samana iltana ja valitti vain asiaa, ei muuta? Olikohan kiireessä antanut vain aluksi hyvin pinnallisen lausunnon, kun olin jo kysellyt lausuntoa ja ihmetellyt sen viipymistä. Suositteli välittömästi biopsiaa, mihin sitten meninkin yksityisesti alan hyvälle ekspertille, että kaikki edestakaisin veivaaminen olisi lopulta selvää.
Biopsiassa urologi sanoi heti, että jopa ultrassa näkyy selvästi “jotakin”. Jäin kauhulla odottamaan tuloksia, mitkä sitten vahvistivatkin asian.
Sama lääkäri toimii sekä Meilahdessa ja Peijaksessa ja hän teki lähetteen vielä kerran todella asiantuntevaan magneettikuvaukseen Meilahteen.
Tulokset olivat erittäin yksityiskohtaiset kahden A4-arkin kokoiset eikä kuten aikaisemmat yksityiset olivat vain kaksi riviä “puutaheinää”. Sain lääkäriajan vasta kesälomien jälkeen viime kesänä. Siinä lääkäri ehdotti aluksi seurantaa, itse ilmoitin, että haluan leikkaukseen. Pienen neuvottelun jälkeen lääkäri totesi, että leikataan, kun “mies kerran haluaa”. PSA oli tällöin 8,1.
Leikkausjono oli marraskuulle 2016 asti kunnes yht’äkkiä soitettiin olisinko halukas elokuun alussa leikkaukseen? Ihmettelin asiaa, kun en ollut ensimmäisenä jonossa? Minulle ilmoitettiin, että usea potilas oli jo kieltäytynyt tästä ennen minua ja asia piti päättää heti. Päätinkin heti, että menen robottileikkaukseen Peijakseen. Olinkin jo informoinut työnantajaa myöhäisemmästä tulevasta leikkauksesta.
Taas toivo heräsi, että tästä selvitään. Olin jo pettynyt ja taas iloinnutkin moneen kertaan, kun sairautta ei löydettykään. Diagnoosi kesti kaikkine vaiheineen yli 1,5 vuotta. Täytyy myöntää, että välillä oli “pinna” todella kireällä ja syytön vaimokin sai kärsiä siitä. Toisinaan taas jonkinlainen masennus iski ja vaivuin jonkinlaiseen itsesääliinkin kyynelten kera. Täytyy sanoa, että työssäkäyntikin todella helpotti, kun se auttoi unohtamaan. Tunteet olivat aika “vuoristorataa”.
Leikkaus oli hermoja säästävä, mutta miehuuteni ei ole palannut vieläkään. Toisaalta tässä iässä alkaa jo arvostaa hyvää elämänlaatua enemmänkin.
Leikkaus meni muuten hyvin ja pääsin jo seuraavana päivänä Peijaksesta pois. Katetri roikkui viikon verran sivulla ja letku ärsytti ja teki kipeää ulostulossa. Katetrin poisoton jälkeen kävellessäni ja yskiessäni ja ponnisteluissani vaikka vähäsen koko ajan valui virtsaa. Ajattelin, ettei tästä elämästä tule enää mitään. 3,5 viikkoa olin sairauslomalla, kukaan ei töissä kysellyt mitään. Vähitellen tämä virtsavaiva alkoi helpottaa, mutten vieläkään ole voinut luopua kokonaan etusuojavaipoista.
Peijaksessa hoito oli hyvää ja leikannut lääkärikin kävi pari kertaa katsomassa minua.
Patologin tutkimustulokset tulivat viikkojen päästä ja taas maailma romahti. Näytteestä löytyi toisesta lohkosta ärhäkkää Gleason 5 –tyyppistä syöpää, mikä ulottui pintaan asti ja marginaalipositiivisuutta oli 2 mm. Muu osa oli pääosin Gleason 4+3 –tyyppiä, jossa myös patologin mukaan Gleason 5 komponenttia mukana. Syövän osuus eturauhaskudoksesta noin 20 %. Vasemman lohkon takasivuosassa Gleason 4+5=9 tyyppinen pesäke jossa solukko ulottuu reunaan asti.
Lääkäri soitti tuloksista ja neuvoteltiin mahdollisesta adjuvanttihoidosta eli mm. sädehoidosta lisäksi. Kysyessäni hänen mielipidettään leikkauksen tarpeellisuudesta, hän sanoi sen olleen “erittäin tarpeellinen”. Itse ajattelin, että jos olisin suostunut seurantaan, niin syöpä olisi varmaan jo mahdollisesti levinnyt ja leikkaus olisi ollut myöhäistä. Päädyttiin kuitenkin odottamaan PSA-tulosta kuuden viikon päästä leikkauksesta. PSA-tulos olikin alle <0,05 eli ei mitattavissa. Taas elämä hymyili.
Sovittiin seuraavasta lääkäriajasta ja seurannasta maaliskuussa 2017. Itse pyysin vielä, että voitaisiinko ottaa välillä myös PSA nyt tammikuun alussa. Hän suostui ja tulos oli edelleen <0,05 eli ok ja lääkäri vahvisti vielä seurannan tämän jälkeen. Olin ollut itse varma, että arvo olisi ollut noussut ja syöpä levinnyt luustoon, kun minulla on nyt alaselkäkipuja, lonkkakipuja ja vielä nilkatkin turvoksissa. Taas helpotus oli ihan uskomaton.
Nyt mennään seurannassa ja omalta kohdaltani toiveikkuus ja usko tulevaisuuteen on jo herännyt. Hoidattakaa itsenne kuntoon ajoissa eikä kuten itselleni kävi, mentiin edestakaisin: oli ja ei ollut syöpää 1,5 vuotta.
Uskoa tulevaisuuteen kaikille muillekin kohtalotovereillekin ja hyvää alkanutta vuotta 2017.
Lurittava veitikka tuli leikkauksen seurauksena minullekin, liikkuessa käytännössä ei minkäänlaista pidätyskykyä. Hermostuin heti alkujaan märkiin vaippoihin ja kuulosteluun, milloin rupeaa jostakin vuotelemaan vaipan ulkopuolelle. Autotallin seinällä roikkui käyttämätön pakkasnestemittari, josta otin lasiputken pois ja kumituppeen tein n. tuumaisen reiän. Mukana olevan kumiputken pätkän painoin muutaman millin syvälle ja liimasin kiinni ja täytin koko kolon hyvällä liimamassalla. Ja sitten kuivumisen jälkeen liitin leikkauksen jälkeen katetriin liitettävään päivittäispussiin (jonka saa hihnoilla jalkaan kiinni) letkun kiinni teipillä. Pussin mukana tuleva hihna solmulla kiinni kumituppeen ja jalkaan kiinni. Terska reiästä sisään ja kun virtsaa alkaa virtaamaan putkeen, muodostuu sinne alipaine joka vetää ”vehkeen” pohjaan asti ja alipaine pitää ”vehkeen” tupessa touhusit sitten melkein mitä haluat. Kunhan kontallaan ollessa välillä nousee ylös jotta nesteet pääsee virtaamaan pussiin. On paljon mukavampi olla kuivana kuin märissä vaipoissa. Olen kulkenut kylillä, marjassa, lenkillä ja touhunnut sitä ja tätä, eikä kertaakaan ole vielä valskannut. Pussi on helppo välillä tyhjentää lahkeen suusta. Kannattaa rohkeasti kokeilla jos ei tykkää vaipoista. Ja onhan se paljon halvempaakin käyttää koko päivä ja pesasta illalla kuin olla jatkuvasti vaippoja vaihtamassa.
Saapi niitä kulliin liimattavia kondomi mallisiakin , josta letku liitetään pussin letkuun sairaalasta ja lapulla paikallisista terveyskeskuksista. Eivät kuulemma normaalisti anna ennen kolmea kuukautta ettei passivoituisi lihasharjoitteluun…
Eilinen ilta oli varsinainen positiivinen pläjäys. Tästä on kulunut nyt melko tarkalleen kolme vuotta ku tätä polkua lähdettiin tallaamaan ja myötäjäisinä sain kyvyttömyyden seuralaisekseni. Eilen tapahtui sitten se mitä ei kolmen vuoden aikana ole tapahtunut kertaakaan. Heilutettiin peittoa ihan oikeasti. Apuna oli Vitaros joka on osoittautunut kohdallani kaikkein parhaiten toimivaksi. Tunne oli uskomaton kolmen vuoden tauon jälkeen. Tulevaisuus näyttää oliko tämä vain yksi onnenkantamoinen vai alkaako tästä ” uusi elämä ”. Ennen leikkausta seksi on kuitenkin näytellyt aika suurta roolia omassa hyvinvoinnissa . Tässä kolmen vuoden jaksossa on mieliala tämän ongelman kanssa ollut melkoista vuoristorataa.
Toivoa sopii että tämä positiivinen kehitys jatkuu vielä tästä eteenpäinki. Pidetään lippu korkealla.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.