-
Viestit
-
Taas on yksi lehti tässä kirjasssa käännetty. Urologin vastaanotolla tehty reissu ja tilanne ei vaikuta ainakaan vielä pahalta. Pahinta oli odotella vastaanotolle pääsyä koska psa mittaus oli pari viikkoa ennen eikä tuloksesta itsellä ollu mitään tietoa. Helpotus oli sanoinkuvaamaton kun urologi tuumas ensi sanoikseen sisään astuttuani ” on vain hyviä uutisia ”. Psa joka on noussut alkuperäisestä 0,2 on pysyny nyt toista vuotta samana eikä ole lähteny nousuun. Urologin mukaan on tilanne niin stabiili ettei tässä vaiheessa aloiteta mitään jatkohoitoja vaan seurataan tilannetta puoli vuosittain.
Että tämmösillä eväillä jatketaan tätä eteenpäin taapertamista ja ootellaan kesää.Kävin nyt huhtikuussa röntgenissä ja verikokeissa. Röntgen oli sama kovaa ääntä pitävä laite, jossa ollaan putkessa. Kuvaus kesti noin puoli tuntia. Lääkäri soitti viime viikolla ja kaikki on kunnossa. PSA arvo on alle 0,1 ja varmaan kaikki muutkin on ok, koska seuraava verikoe on vasta puolen vuoden päästä. Bicalutamid 150 mg lääkitys jatkuu 2 vuotta. Olisin halunut lopettaa sen lääkityksen, kun rinnat ovat vähän kasvaneet ja arat. Urologin mukaan Bicalutamid lääkitys on tarpeellinen, joten jatketaan sitä.
Urologi soitti vaan päivää aikasemmin kuin oli soittoaika ja olin juuri kaupassa ostamassa uusia suksia ja monoja. Siinä melussa jäi epäselväksi, että olihan röngtenkuvakin ok, mutta varmaan näin oli, kun mitään hoitoja ei enää tarvita. Eli kokonaisuutena tämä hoitojakso sädetyksineen meni hyvin. Ajallisesti tämä oli noin puolen vuoden urakka ja kaikki näyttää nyt hyvältä.No niin tämä leikkauksen jälkeinen 6 vuoden hyvä putki sitten katkesi eiliseen kontrollikäyntiin. PSA oli kohonnut sellaisiin lukemiin että nyt edessä on hormoonihoito ja sitten sädetys. Eli hyppy taas tuntemattomaan. Ajatukset sylttää pahasti, joko tässä alkaa loppu häämöttämään vai onko tämä vielä kerran uuden alku sen aika näyttää. Lääkäri kyllä lohdutteli ettei vielä tarvi alkaa ottamaan arkun mittoja että kyllä tämä pirulainen vielä saadaan asettumaan nykyisillä hoitomuodoilla, Toivottavasti hänen ennustukset pitää paikkansa.
Että tämmöstä tällä kertaa.Hei Eegon, vanhoista kirjoituksistasi huomasin, että sinulla on Gleason 6 eli varsin hitaasti etenevä ERS. Tämä on varmastikin syy siihen, että vasta nyt kuuden vuoden jälkeen PSA nousee, vaikka leikkauksestasi onkin ilmeisesti jäänyt hieman syöpäsolukkoa kehoosi.
Sinulla on hyvät edellytykset saada loputkin ”pöpöt” tuhottua täydentävällä sädehoidolla, joten ei kannata vajota murheeseen. Nyt vain täydentävät sädehoidot ja kohti uusia kokemuksia!Kiitos Arttu kannustavista sanoistasi,eihän tässä muu auta ku toivoa että tästäki koittelemuksesta vielä selvittäisiin. Mutta ku tuo ihmismieli on sellainen että se ottaa esiin aina sen pahimman mahdollisuuden
Toivottavasti Eegonin noussut PSA ja kytenyt syöpä saadaan kuriin, hoidot noihinkin on kovasti parantuneet. Minnenhän tuo jää sitten kytemään, kun psa alhaalla – eturauhanen leikattu pois ja muualla sitä ei ole havaittu(?). Onko tästä mitään tutkimus tai muuta tietoa? Tässä itse kuitenkin leikkauksen jälkeen ”parantunut”, mutta ei tätä mielestä pois saa, eikä voikaan – kun komplikaatioita ja näitä PSA-nousu tarinoita.
Tänään tuikattiin sitte hormoonipiikki kankkuun ja nyt odotellaan mielenkiinnolla koska ”mummotauti ” iskee ja millaiset vaikutukset sillä on. Ainaki hermo tuntuu olevan jo nyt tiukalla.
Nyt se on sitte aloituspäiväki tiedossa eli tammikuussa aloitetaan sädehoidot. Luulis että nyt on helpottava olo mutta mieliala on ihan päinvastainen. Kai tämä on nyt sitten sitä masennusta. Kaikkein eniten tympäsee että ei pysty kotoa käsin käymään vaan pitää viikot asua potilashotellissa.Lääkärin vastaanotolla varmaan meni puolet ohi mitä hän selvitti tulevasta operaatiosta mutta eiköhän sekin selviä aikanaan. Pitää yrittää nyt saada aikaan jonkulaista joulumieltä vaikka se vaikeaa onki. Mutta minkäs tälle tilanteelle mitään voi täytyy purra hammasta ja ootella tulevaa.
Eegon, kuinkas monta sädetyskertaa sulle annetaan? Minulla 7 gleason ja leikattu 2019. Vuoden aikana psa noussut mittaamattomasta –> 0.1 –> nyt oli 0.2 aika varattuna urologille, saas nähdä tuleeko sädetykset tai sitten seurataan.
Luvassa 33 kertaa. Annetaan leikkauksen jälkeen pienempinä annostuksina useampaan kertaan. Leikattu 2016.
Eegon1950, Johannes: minulla oli leikkauksen jälkeinen täydentävä sädehoitojakso viime keväänä ja ainakin omalla kohdallani hoito HUS:ssa toimi hyvin. Epämääräistä väsymystä jonkin aikaa hoitojakson jälkeen mutta muutoin ei mitään sivuvaikutuksia. Nyt on takana kaksi peräkkäistä PSA- tulosta ”mittaamattomissa” eli kaikki hienosti. Samaa toivotan teille. Optimismia kehiin!
Taustaksi vielä, että minulla oli robottileikkaus kaksi vuotta sitten. Glesson 7. Kasvain oli osittain pinnassa eikä marginaaleja voitu siltä kohdin noudattaa ja PSA ei pudonnutkaan nollaan. Seuraava vuosi PSA:n nousua seuraillessa ja hälytysrajaa 0,4 odotellessa olikin tautihistorian kiduttavin vaihe mutta nyt onnellisesti historiaa.
PS Eegon1950, arvailen olevani samaa hyvää vuosikertaa kuin sinäkin.
No niin nyt on sitte 33 sädehoito kertaa takanapäin ja ollaan samoissa lähtökuopissa takaisin ku 6 vuotta sitten. Hoito oli sinäsä aika stressaava sen suhteen että pois kotoa viikot ja asua pienessä kopperossa ja yrittää tehdä olonsa kotoisaksi. Suurinta tuskaa tuotti taiteilla ennen hoitoon menoa saada suoli tyhjäksi ja virtsarakkoon tavaraa, se oli vaikea yhdistelmä toteuttaa ja senpä vuoksi pari kertaa jouduttiin suolen tyhjennys tekemään peräruiskeen avustuksella. Ei mikään mielyttävä kokemus.
Mitään erityisiä sivuvaikutuksia ei onneksi tullut hoidoista, ainoa havaittava oli että pikkuveli tirskautteli hallitsemattomasti välillä housut märäksi mutta hoitajat lohdutteli että sekin kyllä korjaantuu kun sädetykset loppuu.
Eipä tässsä nyt voi sitten muuta kun odotella tulevaa komentoa urologin kuulusteluihin ja odotella seuraavaa psa mittausta niin nähdään mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja oliko tuosta reissusta vastaavaa hyötyä. Jotenki niin väsyny koko touhuun ettei jaksa enää ressata koko asian puolesta ja kun ei sille itse mitään voi. Katellaan miten stoori jatkuu ja nautitaan keväästä.Tätä vois kutsua juhlapäiväksi. Tänään oli ensimmäinen kontrolli sädehoitokuurin jälkeen ja tuloksena oli PSA mittaamattomissa. Tästä alkaa uusi taaperrus tällä polulla. Saatuani tuloksen tuntuu nuo sädehoidon haittavaikutukset pieniltä murheilta siihen verrattuna että nyt on ainaki toistaiseksi puhtaat paperit. Saa kattoa sitten kauanko tätä riemua kestää. Täytyy myöntää että välillä vaivuin jo epätoivoon ja että tässäkö tämä oli kaikkien pettymysten jälkeen.
Hyvää kesää kaikille ” aseveljille ”
Tässä on nyt odoteltu puoli vuotta ihmeparanemista sädehoidon kaupantekijöistä eikä tämä hyvältä näytä. Aikoinaan tehdyn slingaleikkauksesta saadut edut on haihtunu mihin lienee. Alapää vuotaa nyt 3-4 vaipan vauhtia ihan omaan tahtiinsa. Kaupan tekijäisiksi myös suoli toimii oman aikataulunsa mukaan eli ihan miten sattuu ja pullauttelee housuihin ihan tietämättä ja ilman varoitusta. Tässä ollaan nyt kääritty koko ukko vaippoihin. Ei voi kehua että tässä eletään nyt elämäni parhainta aikaa. Tuntuu aika hurjalta että jos tämä loppuelämä on tätä kusi- ja paskasavottaa. Mutta näillä korteilla tässä on nyt pelattava mitkä jaossa on sattunu saamaan.
Surullista kuultavaa Eegon1950.
Ymmärtääkseni kuitenkin PSA laskenut, ja se on hyvä asia!
Itselläni tulee kolme vuotta täyteen leikkauksesta ja Marraskuussa tulee täyteen kaksi vuotta sädehoidosta.
Mulla tosiaan sädehoito sivuvaikutukset tuli heti ekana viikkona. Ripulin muodossa. Kahden kk aikana oli useampi
ripulipäivä, mutta ei sentään tarvinnut vaippoja käyttää. Otin Imodioum tabletteja, mutta sinun tapauksessa niistä ei taida olla
apua. Joitakin kertoja (3-5) tuli sädehoidon jälkeen n.s. märkä pieru. Useimmiten se oli lähinnä vettä, mikä sinänsä oli outoa.
Mutta oli myös kerran pari pientä tavaraa. Tämä tapahtui 1-4 kk sisällä sädehoidon loppumisen jälkeen.Sädehoito on siinä mielessä tosiaan pirullinen että sen sivuvaikutukset voivat tulla usemman, jopa 10 vuoden kuluttua. On myös
mahdollisuus n.s. sekundaarisyövän syntymiselle(ei ers) kun siinähän tuhotaan solukkoa.Prostaattapesään kun ammutaan, niin siitä saa oman annoksen myös suolisto, erityisesti peräsuolen alue. Myös paisuvakudos saa
oman annoksensa. Näin ollen minullakin inkontinenssi selvästi heikkeni joskin nyt on jo hiukan parempi. Toisaalta olen käyttänyt
suojia koko matkani varrella.Vaikka hoidot ovat samanlaisia, niin me olemme kaikki erilaisia, eri ikäisiä ja reagoimme näinollen samoihin hoitoihin eri lailla.
Tsemppiä!
Taas on selvitty yksi välietappi psa:n osalta puhtain paperein. Pidätyskyvyn osalta kurimus jatkuu. Raskaamman tavaran osalta alkaa olemaan asiat järjestyksessä mutta tiputus tai oikeastaan läpivirtaus jatkuu. Huolimatta että olen yrittänyt jumpata mutta aika laihoin tuloksin. Nyt sain reseptin urologilta jonka pitäis vähän hillitä tätä kusisavottaa. Saa kattoa onko sillä jotain vaikutusta. Eihän tässä muu auta ku yrittää räpistellä eteenpäin vaikka joskus se tuntuu aika työläältä.
Kovinpa on mennyt hiljaiseksi tämä keskustelupalsta mistä lie johtuu ? Minusta tämän uudistuksen jälkeen keskustelupalsta meni vähän vaikeasti löydettäväksi ja muutenki sekavaksi. Mutta itse asiaan ; sädehoidon vuositarkastuksen jälkeen PSA:n osalta kaikki ok mutta kusisavotta jatkuu edelleen. Toiveissa kuitenki asian suhteen parannusta, Hyväksyin laitettavaksi leikkausjonoon vaikka ensin epäröinki koko touhua mutta nyt suunitelmissa asentaa jonkulainen pumppu härpäke jonka avulla saadaan asiaan parannusta. Jono n. puoli vuotta leikkaukseen . Katsotaaan sitte onko asian suhteen edistytty.
Jotain ihmeellistä tapahtui kontrollin yhteydessä kun tehtiin virtsarakon tähystys. sen jälkeen vaipparalli supistui entisen 4-5 vaipan sijaan niin että tähystyksen jälkeen olen pärjännyt 2-3 vaipalla Per päivä. En tiedä mikä kummajainen tuoki oli, vaikka tähystyksessä ei havaittu mitään ongelmaa.Moro Eegon ! Toivottavasti tuleva operaatio tuo helpotusta sulle !?
Kirjoitellut oon silloin tällöin,nyt tilanne että(ers 4+4 gleason toinen lohko 3+4) Sädehoidot 20 krt.taputtelin loppuun 2/23 eka psa 8/23 0,008 10/23 0,005 1/24 0,003 2/24 mittaamaton se mielestäni bueno Mutta tämä 2 vuoden hormonihoito(toukokuussa viimeinen Pamorelin 22,5 piikki joten sekin taputeltu 10/24)tuottaa tuskaa voimat äijällä finitto ja mieliala vaihtelut jonkun moiset ja tietty kuumat aallot,virtsantuloa parantamaan Xatral,sekä Betmiga Veski rumba yöllä 2-3 krt.joten unikatkot vie pahasti päivällä vireystason. Mutta eikun pärjäillään ja jaksamista myös sulle 👍Ampuja
Terskat vaan kaikille!
Meikäläiseltä leikattiin ers. Kaksi vuotta sitten, siinnä meni toisen puolen erektiohermot ja rakkularauhaset, mitä helvettiä nekin vaan lienevät? Lisäksi olivat poistaneet laaja alaisesti imusolmukkeita.
Leikkaus oli kestänyt tavanomaisen2-3 tunnin sijaan 5,5 tuntia. Tokenin tolkkuihini vasta puoli vuorokautta nukutuksen jälkeen. Toipuminen ei ollut kivutonta eikä hankaluudet katetrin kanssa vähäisiä. Jotenkin on kuitenkin selviydytty. Oma hormoni tuotanto ei enää leikkauksen jälkeen käynnistynyt vaan jouduttiin turvautumaan testosteroni korvaukseen n, vuosi leikkauksen jälkeen. No se kyllä palautti seksihalut ja myös kyvyt kun käyttää apuna viagraa ja joskus invicorp piikkiä ellei muu auta.
Nyt sitten viimmeisimmässä verkokeessa oli psa. Lähtenyt nousuun, uusinta koe on pääsiäisen jälkeen. Sitten mennään taas urologille kuulemaan tuomio. Eli ei kannata liikaa tuuletella helpolla ja kivuttomalla hoidolla, heti leikkauksen tai sädehoidon jälkeen. Jos on saanut ers. Diaknoosin, voi olla varma että se pysyy seurana loppu elämän. Positiivinen asenne voi tietysti auttaa jotakin jos jaksaa pitää sitä yllä. Se vaan on luonne kysymys, kaikilta se ei onnistu. Itse kuulun jälkimmäiseen ryhmään. Katsellaan nyt ne seuraavat koetulokset niin tiedetään paremmin missä mennään. Voin palata sitten asiaan, jos jaksan. Ps. Kaikilla tuntuu elämä sujuvan loistavasti ers. Leikkauksen jälkeen, hauskaa jos niin on. Itse joudun käyttämään koko ajan kompressio sukkia ja housuja johtuen siitä, että minulta on poistettu laajalti imusolmukkeita”varmuuden vuoksi” ne osoittautuivat kuitenkin terveiksi. Palaillaan!!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.