-
Viestit
-
Kyllä se lähetekirje KHKS:sta oli pääisiäislomaillessani postin tuomana kotiin tullut. Tiistaina arjen alettua kotikaupungin FIMLAB:in toimipisteessä näytteen luovutus ja tekstiviestillä tulos, joka oli alle tämän putiikin mittausrajan. Hyvä näin. Paperilla kirjeitse vastaus on luvattu vastata 5.4. lähteväksi ja toivon mukaan siinä on myös ohjeistus seuraavaan kontrolliin.
Koska sain TT-lääkäriltäni lähetteen Diacorin labraan, testautan maanantaipalaveriin mennessäni tilanteen sielläkin ihan vertailuksi, siellä kun mittausalaraja on alempana.
Hei,
Tosi mielenkiintoista lukea toistenkin tapauksia. Olen itse se puoliso, nainen siis. Olemme seurustelemassa, emme asu yhdessä, asumme eri paikkakunnillakin ja nyt tuli robottileikkaus eteen. Siitä on nyt pian viisi viikkoa. Seksi on ollut todellinen liima suhteessamme ja tärkeä osa sitä. Luulimme lapsellisesti, että tässä vaiheessa jo alkaisi tapahtua etenkin, kun erektiohermot saatiin säilytetyksi. Mutta yhtään mitään ei vielä ole näkynyt. Tämä ahdistaa etenkin kumppaniani valtavasti, toki minuakin. Entä jos tila on lopullinen? Älkääkä ruvetko saarnaamaan, että eihän seksi ole kaikkea ja onhan seksiä ilman erektiotakin ja elämä on tärkein. On toki, joo, mutta ei sellaista, mitä meillä oli. Ja etenkin kumppanini jotenkin tiedostaa tämän todella ja on ahdistunut jo nyt, vaikka ollaan vasta alkuvaiheessa toipumisessa. Hän on aina ollut hurjan aktiivinen ja seksi on ollut aina hänelle todella tärkeää. Minä en häntä ole painostanut, olen ymmärtänyt ja yrittänyt enemmänkin unohtaa seksin hetkeksi. Vaan hän haluaa koko ajan jotenkin muuten hoitaa sen, peläten ehkä, että suhteemme kuihtuu tms. Ei auta, vaikka kuinka vakuutan, että minulle se ei ole koko elämä vaikka kyllä se minuakin mietityttää. Virtsaamisongelmia ei ole eikä tiputtelua ja se on tietysti hieno asia.
Vaan onko täällä ketään, jota nimenomaan se seksuaalisuuspuoli on ahdistanut, mitä se on tehnyt suhteellenne loppujenlopuksi? Ei auta kuin odotella, silitellä, ymmärtää ja hyväksyä.
Erilaisia näköjään. Minulla KSSHP:ssä on kontrolli puolivuosittain. Lääkäri antaa/lähettää tulosteina aina kontrollin yhteydessä seuraavan ajat ja labralähetteen. Käytännöksi on tullut puhelinkeskustelu tuloksista.
Sinulle lumipallo
5-viikkoa on todella lyhyt toipumisaika, säästävässäkin operaatiossa hermot saavat ”siipeensä” ja palautumminen ottaa aikansa. 3:kkn kontrolissa kannattaa keskustella lääkärin kanssa tilanteesta. Käsittääkseni, ainakin joissain sairaanhoitopiireissä, suositellaan aloittamaan sidenafiili lääkitys lähes välittömästi leikkauksen jälkeen, nopeuttamaan erektion palautumista. Oma kokemukseni osittain säästävästä robottiavusteisesta operaatiosta (vasemmalta kaikki ja oikealta sääsäen) on, että palautuminen kesti n. 1,5-vuotta. Tuolloin 2009 sidenafili lääkitys ei ollut käytäntönä HUS-alueella.
Tsemppiä ja kärsivällisyyttä, toivotaan ettei tarvitse 1,5-vuotta odotella.Lumipallolle: Minulta pystyttiin toiselta puolen säästelemään hermot ja toiselta puolen osittain, mutta siitä huolimatta aika heikkoa on sänkykamarin puolella. Tunto pelaa ja halujakin olisi, eli aika ajoin jotain tapahtuu, kun onneksi vaimo ymmärtää tilanteen. Ottaahan tuo silti miehiselle itsetunnolle aika lailla. Operaatiostani on nyt yhdeksän kuukautta, joten kait tässä vielä toivoa on paremmasta. Taistelumieltä vain teillekin!!!
Takaisin noihin PSA-testeihin: Diacorin tarkemmalla menetelmällä tulos oli alle 0,01, (vrt. alle 0,2 KHKS:ssa), eli hyvältä näyttää. KHKS:sta tuli tekstiviestin lisäksi sovitusti kirjevastauskin, jossa lopuksi ilmoitettiin, että seuraava kontrolli 3-4 kk:n päästä (PSA + virtsasuhku + ultraus). Saapas näkee, pitääkö taas soitella heinä-elokuun vaihteessa lähetteen perään…
Varmaan voisit hyvin sopia, kun seuraavan kerran tapaat lääkärin, että hän määrää sinulle 10 x kestolähetteen puolen vuoden välein. Ei tarvitse sitten joka kerta anella uutta enää. Ja muutenkin kannattaa hyödyntää digiaikaa ja arvioida testin tulos itse. Sitten kun itse arvelee, että alkaa nousta, niin menee sitten lääkärin luo.
Usein on minulle käynyt tämän 5 vuoden aikana, että lääkäri on todennut, että onpa hyvä PSA. Aina ei hänelle edes viitsi korjata, että hoidettu ERS minulla on ja siksi hyvä PSA.Hei,
Kiitos asiallisista vastauksista. Olemme puhuneet ja puhuneet asiasta ja orgasmi miehelle jo yllättäen onnistuikin vaikka erektiota ei ole ollenkaan. Luulin sen olevan mahdotonta, mutta ei se niin olekaan. Ja leikkauksesta on vasta se vajaa kuusi viikkoa. Mutta tiedän, että jos erektiota joudutaan odottamaan jopa loputtomiin, on se kumppanilleni niin suuri henkinen ongelma, etten tiedä, miten hän siitä selviää. Saapi nähdä. Eka lääkärikontrolli on huomenna, vähän jännittää, mitä siellä sanotaan.
Kaikille teille voimaa ja virtaa tulevaan. Kevät ja kesä tulossa…
Lumipallon kysymykseen liittyen. Myös verisuonisto tuolla alueella on saanut isossa leikkauksessa pahasti siipeensä ja sen parantuminen kuntoon vie pitkän ajan. Siellä voi olla kaikenlaista turvotusta yms leikkausoperaation takia ja verisuonia kursittu kasaan, joten ongelma verenkulussa voi olla myös syyllinen nykytilaan.
Hermotus tietenkin on tärkeää. Käteni pikkurilli ”halvaantui” leikkausoperaation takia ja kesti 2 vuotta ennen kuin pikkurilli alkoi toimia entiseen tapaan. Katkaistu hermosäie kasvaa hyvin hitaasti etsiessään hermon toista päätä. Joten toivossa kannattaa elää eikä pienestä kannata huolestua.
Tuo sildenafilin käyttö saattaa lisätä esim verenkierron parantumista, joten sitä kannattaa päivittäin pikku annoksina, pilleri puolittaen käyttää, vaikkei tositoimiin sinä päivänä meinaisikaan. Eli pitää pyytää resepti ja käyttää sitä alkutuimaan.Pientä päivitystä tapaukseeni: Kuten tuossa edellä jo kerroinkin, kontrollit näyttivät nollaa ja nyt seuraava pitäisi olla siis heinä-elokuun vaihteessa. Saapas nähdä, tuleeko lähete kovistelematta tällä kertaa.
Nyt 11 kuukautta leikkauksesta on virtsankarkailu melko hyvin hallinnassa. Käytän vain niitä Tenakaupasta tilaamiani uusia mustia tippasuojia (ohuempia kuin Tena Men 1) varmuuden vuoksi ja tavallisesti vain pari menee päivässä ihan puhtaussyistä vaihdettuna.
Petipuuhat ovat jääneet vähiin, koska erektio ei onnistu. Viagrasta ei ollut aiemmin kokeiltuna juurikaan apua, mutta närästämään laittoi, eli ei houkuttele napsimaan senkään tähden.
Kesäterveisin, Esa
Hei!
Mielenkiinnolla olen lukenut tässä ja aiemmissa ketjuissa muiden kokemuksia ers-leikkauksesta, enkä halunnut aloittaa uutta ketjua, koska omat kokemukseni liittyvät tähän.Olen syntynyt 1943 ja oma seurantani sairauden suhteen alkoi vakavammin noin 10 vuoden takaa,
kun yksi tuttavani sairastui eturauhassyöpään. Olin jo tosin jostain 50:n ikävuodesta lähtien
otattanut PSA-kokeet vuosittain. Ne pysyivät pitkään lukemissa 5 – 6, kunnes
vuoden 2015 lopulla ne nousivat 8 – 9 paikkeille jolloin päätettiin ottaa näytteet. Gleason
todettiin näytteitten perusteella arvoksi 6. Näytteittenoton jälkeen PSA nousi lukemaan 11.Hieman huolestutti aluksi se, että jossain virallisissa oppaissa mainittiin, että yli 70-vuotiaille
ei mielellään tehdä radikaalia poistoleikkausta, vaan pitäisi tyytyä seurantaan tai sädehoitoon. Sädetyshoito ei miellyttänyt alkuunkaan. Bracyterapia ei suurentuneen eturauhasen koon takia
tullut kyseeseen.Eri vaiheitten jälkeen päädyin radikaalileikkaukseen, joka tehtiin Oys:ssä robottileikkauksena
kesäkuun alussa 2016. Leikkaus itsessään oman kokemukseni mukaan sujui hyvin. Patologin lausunnossa Gleason 4+3=7 ja ärhäkkä syöpä mutta ei levinnyt kapselin ulkopuolelle.Lopputarkastus syyskuun
alussa.Minulle oli joskus 20 vuotta aikaisemmin tehty vasemmanpuoleinen nivustyräleikkaus, joka korjattiin
verkolla. Nyt tämä verkko oli ers-leikkauksessa revitty rikki (?) ja se aiheutti entisen
ja alunperinkin lievän tyrävaivan äityvän pahemmaksi ja kivuliaaksi. Olenkin jonossa 3+3 kuukauden jälkeen tyräleikkaukseen, joka tehdään avoleikkauksena, eikä tähystysleikkauksena kuten alkuperäinen tehtiin. Olisin olettanut, että tyräongelma olisi helposti korjattu samassa leikkauksessa, mutta ilmeisesti urologit eivät tee tyräleikkauksia?Tähänastisista ongelmista suurin on virtsanpidätyskyvyn puute, joka vastaa suurelta osilta ELehtiksen
kokemuksia. Makuulla ollessa ei enimmäkseen mitään vuotoa tapahdu ja ehdin suurinpiirtein vessaan
ajoissa. Istuessa ehkä ei kaikki valu suoraan läpi, mutta seisaalla ollessa ja kävellessä tuntuu, että ei ole mitään kontrollia. Katetri poistettiin noin neljä viikkoa sitten, mutta en ole havainnut tähän mennessä pidätyksessä vielä mitään parannusta. Tenan housuja menee paljon!Lantionpohjalihasten harjoituksia olen tehnyt välillä ehkä liikaakin. Oletan ainakin syyksi sen, että kun harjoittelin niitä maksimivoimaharjoituksia yhden päivän melko intensiivisesti, niin
sain seuraukseksi aivan kuin jonkinlaiset rakkokatarrin oireet. Jouduin seuraavan yön juoksemaan vessassa tunnin välein ja joka kerta tuntui tulevan vähintään litra tavaraa ulos! Olen pitänyt sen jälkeen nyt yhden lepopäivän harjoitusten suhteen ja katsotaan kuinka tilanne etenee.Mikäli jollain on kyseltävää, yritän mielelläni vastailla tietojeni ja omien kokemuksieni mukaan.
Sinulla, Kaapo, on vasta kuukausi kulunut katetrin poistosta, joten uskoisin, että kuukausi-pari menee vielä, niin alkaa pitoa löytyä. Itsellä huomasin muutoksen yhden viikonlopun aikana. Treenata kannattaa, mutta ei ylenmäärin. Minä koetin noudattaa ohjeita ja jumppasin 2 – 3 kertaa päivässä arkipäivisin, viikonloput huilasin ja annoin lihasten palautua. Nyt pito on jo melkein normaali ja jumppailu on ”unohtunut” jo aikaa sitten käytännössä kokonaan. Vain jalat leveällä jotain ponnistaessa/vääntäessä saattaa tirahtaa. Samoin äkillinen rykäisy/niisto/aivastus voi irrottaa tippoja, jos ei valmistaudu.
Tuosta KHKS:n kontrollista sen verran, että eipä kuulunut lähetettä, joten pari viikkoa sitten soitin perään. Jonoista ja ruuhkasta valitettiin, mutta samalla puhelulla sain PSA-näytteenottoajan elokuun alkuun labraan ja seuraavalla viikolla sitten tuloksia kuulemaan ja virtsasuihkun mittaukseen KHKS:aan.
… niin, noista Tena Men -vaipoista ja -vaippahousuista: Niitä jäi käsiin eri kokoisia sen mukaan kun pitoa alkoi löytyä. Ottivat läjän mielihyvin vastaan paikallisessa pitkäaikaispotilaiden ja vanhusten hoitolassa. Vieläkin taitaa olla 1-2 kokoja joutilaana…
Mukava todeta, että pidätyskyky pikkuhiljaa paranee. Tuolta jostain ulkomaisilta sivuilta luin kokemuksia, jotka olivat hyvin katkeria, koska virtsanpidätys ei alkanut toimia ollenkaan.
Nyt onneksi omalta kohdaltani voin todeta selvää parannusta tapahtuneen. Huomasin yllättäen tällä viikolla, että kävelylenkin jälkeen
mentyäni rakon tyhjennukseen sieltä tosiaankin tuli pissaa. Ennen sitä kokemusta rakko oli aina tyhjä kun tulin lenkiltä ja vaipat täynnä 🙁
Muutin samanaikaisesti hieman harjoitustekniikkaani. Luultavasti tein aluksi jotenkin väärin harjoituksia siten, että supistelin
kai virtsarakkoa, enkä niinkään varsinaisia pidätyslihaksia. Nyt tuntuu, että olen löytänyt oikeat lihakset harjoitukseen.Tilanne tuntuu myös jatkuvan samanlaisena, joskin pientä epäonnistumista välillä.
Yksi asia, mikä huonontaa tilannetta ainakin väliaikaisesti on olut ja yleensäkin hiilihappopitoiset juomat. Sama lienee yleensäkin alkoholin kanssa. Jostain muistan lukeneeni juuri hiilihappopitoisten juomien huonosta vaikutuksesta, joten paras pysyä vain viinilinjalla!
Harjotukset jatkuvat.
Pientä päivitystä omaan tilanteeseeni: Viimeisin PSA-kontrolli näytti edelleen mittaamatonta ja rakko tyhjenee ongelmitta. KHKS:n urologi sitten ilmoitti sisäisen kopeloinnin ja keskustelun päätteeksi, että jatkossa PSA:t puolen vuoden välein viiteen vuoteen saakka paikallisen TK:n labrassa; aika pitää muistaa siihen varata iha ite.
Virtsanpidätys toimii aika hyvin, kuten tuossa hieman aiemmassa viestissä kerroin. Yeensä pari tippasuojaa päivässä menee ja nekin ihan varuiksi vaihtaen, ei kosteusvaurioiden vuoksi.
Erektiopuolella on pientä kehitystä tapahtunut, mutta vaatii kunnolla innostumista. Viagralla (sildenafiili) ei ollut muuta vaikutusta kuin kova närästys. Nyt testaan kokeeksi Cialis-nappeja (tadalafiili), mutta ei tälläkään oleellista eroa luomutouhuun. Muuten, pirun kallista tämä jälkimmäinen; melkein 80,- neljä pilleriä, eikä ole korvattavien lääkkeiden joukossa.
Elo siis melko normaalilla tolalla reilu vuosi roboleikkuun jälkeen.
Ei muutoksia olossa ja toiminnoissa edellisen viestini jälkeen, eli tippasuojaus varoiksi ja petihommissa hiljaiseloa. Tuplavahvat Cialis-napit testiin seuraavaksi…
Hyvää syksyä ja alkavaa talvea kaikille!
Tervehdys!
Kuten edellä olevista päivityksistäni ilmenee, olen jo pidemmän aikaa pärjännyt pohjahanan kanssa vain tippasuojien varmistamana. Ylijääneet järeämmät vaipat toimitin jo viime talven aikana paikalliseen vanhusten hoitolaitokseen, jossa ne ilomielin otettiin vastaan. Kaapissa on vielä n. 80 kpl Tena Men 1 -suojia, jotka olisivat tarvitseville noudettavissa kotoani Riihimäeltä. Jos siis joku ykkösiä tarvitseva tai sellaisen sukulainen/tuttava täällä päin liikkuu, niin ota yhteyttä ja sovitaan noudosta. Puhelin nollaneljäsataa-209 759.Hyvää joulua näillä sivuilla seikkaileville ja heidän läheisilleen!
P.S. Noita Tena Men 1 -suojia on itse asiassa n. 130 kpl, kun mökiltä kannoin lisää kotiin. Ovat tarvitsevalle noudettavissa edellisen viestini mukaisesti.
Luin tätä tapausta miettiessäni leikkaus vai sädehoito. Huolestuin kovasti siitä, että kuinka hankala ja kuinka pitkä vaippakausi tulee olemaan. Luultavasti ongelmattomista tapauksista kirjoitetaan vähemmän. Leikkausta odottaessani olisin niitäkin mielelläni lukenut. Niinpä tuumasin kirjoittaa omasta tapauksestani.
Syöpäni oli pieni, eturauhasen sisäinen, Gleason 7 (3 + 4). Veikkaan, että oli helppo leikattava. Leikattiin robotilla Peijaksessa 2.3.2017. Ennen katetrinpoistoa olin hankkinut vaippahousuja ja järeämpiä pikkuhoususuojia sekä suojannut sänkyni muovitetulla froteella. Vaippahousuja ja pikkuhoususuojia oli mukana myös katetrinpoistoreissulla. Ihmettelin kun hoitaja ei antanut minulle vaippahousuja, vaan pelkän housusuojan. Mutta se kyllä riitti hyvin. Alusta asti virtsa on pysynyt hyvin siellä missä pitääkin, mitä nyt tuolista noustessa joskus lusikallinen lirahtaa.
Nyt, vajaa 3 viikkoa leikkauksesta käytän päivisin pientä pikkuhoususuojaa ja se pysyy lähes kuivana. Öisin en käytä mitään suojaa ja muovifroteenkin olen poistanut, koska sängyssä ei missään vaiheessa ole lirahtanut yhtään. Vessassa kyllä tekee mieli käydä tavallista useammin.
Pitää vain muistaa kaksi asiaa:
– tuolista noustessa menetellään sillä tavalla kuin fysioterapeutti on neuvonut
– jos yhtään pissittää, ei kannata pieraista seisaaltaan.Saatan tätä päivittää kunhan pääsen pikkuhoususuojista eroon (luulen niistä vielä eroon pääseväni).
Eturauhassyöpää sairastavan vaimo täällä.
Sukurasituksena tämä syöpä mieheni suvussa ja psa kontrolleja otettiinkin vuosia kerran vuodessa sen jälkeen kun hänen isänsä sairastui ja lopulta sitten kuoli siihen.
Neljä vuotta sitten psa nousi rajuihin lukemiin, ja päädyttiin radikaaliin leikkaukseen, robottileikkaus Turussa.
Patologin lausunnon mukaan kaikki saatiin pois, eikä poistetuissa imusolmukkeissakaan ollut hänen mukaansa mitään.
Kontrollit jatkuivat, ja kuinkas kävikään, vajaa vuosi ja psa taas korkea, tutkimusten jälkeen aloitettiin firmagon pistokset kerran kuukaudessa (näiden jälkeen hän oli aina kivulias ja huonotuulinen sen kivun vuoksi viikon verran) tällä hoidolla urologi ”lupasi” vuosia hyvää elämää… vaan kuinkas kävikään, se psa alkoi taas vajaan vuoden päästä nousta, taas tutkimuksia, joiden perusteella syöpäpesäke on lonkkamaljassa, alkoi solusalpaajahoito: doketakselia, vajaa 8kuukautta ja todettiin, ettei solusalpaajahoito auta, psa taas nousussa, viimeisessä kontrollissa se oli yli 80, kivut, väsymys, uupumus ja voimattomuus ovat jokapäiväistä. Kivunhoitoon hänellä on 10mg OXYCONTIN 2tab/ aamuin illoin ja ylilyöntikipuun OXYNORM 5 mg (lisäksi panadol, lyrica muihin kipuihin) ja nyt sitten tulee kysymykseni
ONKO KENELLÄKÄÄN kokemuksia omasta tai läheisen hoidosta tässä vaiheessa?
Miehelleni aloitetaan nyt XTANDI 40mg 4tab/pvä (Xtandi on lääke, joka vaikuttaa estämällä androgeeni-hormonien toimintaa (kuten testosteroni). Estämällä androgeenejä entsalutamidi pysäyttää eturauhassyöpäsolujen kasvun ja jakautumisen.)
Tässähän on mm epileptisten kohtausten, kouristusten riski, riski rytmihäiriöihin…..
Lisäksi se alentaa muiden lääkkeiden tehoa.
Valitettavasti tämän lääkkeen tehoksi sanottiin vain 6-7 kuukautta.
Mitäs sitten 🙁
Pidätysongelmat ja niistä johtuva suojien käyttö ja seksin loppuminen tuntuvat tässä tilanteessa todella sivuongelmalta, jos ne nyt enää tässä vaiheessa mitään ongelmia ovatkaan.
PELOTTAA miten vaikea loppuvaihe tulee olemaan.
Läheisenä tässä on todella yksin, kun ei lapsiakaan ole ja suku kaukana.
Toivottavasti joku jaksaa kertoa, jos tietää näistä minun kysymyksista.
Ihanaa lukea, että teillä joillakin asiat ovat paremmin (y)
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.