-
Viestit
-
Päätin kirjoittaa tänne myös oman ERS-tarinani, koska olen saanut paljon vertaistukea tänne aikaisemmin kirjoittaneilta ”taistelutovereilta”. On ollut lohdullista huomata, että muutkin kamppailevat samojen vaikeuksien kanssa ja ovat niistä jopa selvinneet.
Olen nyt tänään 22.3.2017 siinä tilanteessa, että leikkauksesta on kulunut vähän vaille viisi viikkoa ja menossa virtsanpidätysharjoittelut eli alavesiletku (niin kuin joku on hauskasti sanonut) ei vielä pidä täysin. Mutta mennään ensin ihan tarinan alkuun.Tutkimukset ja syövän löytyminen:
Rakas ja viisas vaimoni patisti minut terveystarkastukseen syksyllä 2015. Olen yrittäjä ja minulla ei ole työterveyshuoltoa, joten näistä asioista täytyy pitää itse huolta. Otettiin myös PSA-arvo ja se oli muistaakseni jotain 3,8 eli arvo oli vähän koholla, mutta ei vielä mitään hälyttävää. Lääkärin kanssa päätimme seuratta tilannetta ja ottaa uusi arvo vuoden päästä. 2016 syksyllä arvo oli noussut muistaakseni arvoon 4,6 eli arvo ei vieläkään ollut kovin suuri, mutta koska suunta oli suurenemaan päin, niin menin lääkärin suosituksesta urologin vastaanotolle. Hän tutki eturauhasen peräaukon kautta ja totesi siellä tuntuvan kyhmyn, joten seuraava etappi oli sitten KHSP:n urologian osastolle koepalojen ottoon.
Tämä sitten suoritettiin 8.12.2016. Ei ollut mikään miellyttävä toimenpide, varsinkaan koska minua ei ole juuri koskaan tutkittu oikeastaan mistään eikä varsinkaan intiimialueilta. Näytteet otettiin ja sitten jäin odottamaan patologin lausuntoa. Se tulikin postissa sitten vuoden 2017 ensimmäisenä arkipäivänä. Järkytys oli suuri kun luin, että koepaloissa oli todettu eturauhassyöpä. Kyseessä oli keskisuuren riskin syöpä (Gleason 3+4=7). Järkytys oli valtava. Tähän saakka olin ollut terve ja kohtuullisen hyväkuntoinen 59-vuotia mies. Tuolla hetkellä muutuin syöpäpotilaaksi. Päässä pyöri kaikenlaisia kysymyksiä ja ajatuksia: oliko syöpä levinnyt, miten paha se on, pystytäänkö se hoitamaan jne. Todella vaikeaa oli kertoa asiasta vaimolle, lapsille ja muille läheisille. Tunteet olivat pinnassa ja kyynelet herkässä.
12.1.2016 oli sairaalassa urologin kanssa hoitoneuvottelu. Helpotti aika paljon kun sai tietää tarkemmin miten asiat todennäköisesti tulevat etenemään. Hoitovaihtoehtoina olivat eturauhasen poisto leikkauksella tai sädehoito. Valitsin leikkauksen koska se tuntui varmemmalta tavalla saada syöpä kokonaan pois. Käytiin läpi leikkauksen haittavaikutukset eli virtsanpidätyskyvyn väliaikainen tai jopa pysyvä huonontuminen ja erektio-ongelmat. Pysyin kuitenkin leikkauksen kannalla. Ajattelin että noista ongelmista sitten aikanaan selvitään jotenkin. Sain sairaalasta jonkinlaiset lantionpohjan lihasten vahvistamisohjeet ja jäin odottamaan kutsua leikkaukseen Tampereelle. Tein jonkin verran lantionpohjan harjoituksia, mutta olisin kyllä tehnyt niitä varmasti paljon enemmän jos olisin silloin ymmärtänyt miten hankala tämä alavesiletkun vuoto-ongelma on. Harjoituksia todella kannattaa tehdä tosissaan jo ennen leikkausta.
Leikkausta odotellessa polveeni tuli iso verenpurkauma ja tietysti mieleeni tuli, että liittyykö tämä jotenkin syöpään. Voiko tämä olla etäispesäkkeen aiheuttamaan vai mitä. Kävin näyttämässä polvea sairaalassa, mutta siellä oikeastaan tutkittiin vain onko kyseessä veritulppa. Se olisi hankaloittanut leikkausta. Onneksi ei ollut. Syy verenpurkaumaan jäi epäselväksi, joten kävin yksityispuolen ortopedillä ja magneettikuvauksissa, jotta saisin varmuuden, että se ei ole mitään etäispesäkejuttuja. Kuvissa ei ollut mitään etäispesäkkeeseen viittaavaa, syynä oli ilmeisesti jokin verisuonen katkeaminen tai muu vastaava.
20.1.2017 TAYS:stä tuli kirje, josta ei saanut selvää ilmoittavatko he leikkausajan 17.2. mennessä vai onko leikkaus 17.2. mennessä. Soitin TAYS:iin ja siellä oli jo varattu leikkausaika, joka oli 16.2.2017. Sitä ennen piti hoitaa labrat ja sydänfilmi Hämeenlinnassa sekä käydä keskustelemassa Tampereella hoitajan ja leikkaavan lääkärin kanssa. Siinä olikin aika kiirettä koska samaan aikaan oli menossa myös polveen liittyvät tutkimukset. Mietinkin miten oikeasti huonossa kunnossa oleva ihminen voi selvitä tuosta kaikesta. Itse olin ja olen edelleen kohtuullisen hyvässä kunnossa ja minultakin meinasi jo pää loppua kun piti miettiä missä aina milloinkin pitää olla.
Olin koko ajan ollut vähän ihmeissäni, koska syövän levinneisyyttä ei ollut tutkittu mitenkään kuvaamalla tai muilla tavoilla. Tampereella lääkäri sanoi, että tutkimiseen ei ole tarvetta, koska PSA ei ole kovin korkea, patologin tutkimuksen mukaan syöpä ei ole vielä levinnyt eturauhasen ulkopuolelle, potilas on hyvässä kunnossa jne. Syöpä oli kuitenkin jo ihan eturauhasen pinnassa ja lääkäri suositteli, että leikataan eturauhasen ulkopuolelta myös vähän kudosta pois jotta saadaan syöpä varmasti kokonaan pois. Samalla lähtee toki osa tai kaikki erektiohermot, eli se homma sitten vaikeutuu huomattavasti tai tulee jopa mahdottomaksi. Olin sitä mieltä, että tärkeintä on saada syöpä pois. Mitäpä sillä erektiolla tekee jos on kuollut.
Leikkaus:
16.2.2017 ajeltiin sitten aamulla vaimon kanssa Tampereelle. Pääsin melko nopeasti sisälle, siiten sairaalavaatteet päälle ja esitietolomakkeiden täyttö. Tunnin odottelu meni nopeasti kun oli juttuseurana kaksi muuta leikkausta odottelevaa miestä. Sitten hoitaja tuli hakemaan leikkaussaliin, johon olikin aika pitkä kävelymatka. Salissa vaihdettiin taas vaatteita ja sitten soviteltiin asentoa leikkauspöydälle. Leikkaushan tehdään niin, että potilas on melkein pää alaspäin (30 asteen kulmassa). Henkilökunta jutteli koko ajan mitä he tekevät ja sitten laitettiinkin jo nukutusaine suoneen. Pari sekavaa sekuntia ja sitten olinkin kanttuvei.
Heräämössä heräsin joskus neljän aikoihin. Heräämöstä en muista mitään. Sen muistan, että mieshoitaja kärräsi minut sänkyineni osastolle, jossa sitten piti aika nopeasti jo nousta pystyasentoon. Illalla jo kävelin käytävällä katetripussiteline seuranani. Illalla laitoin viestejä perheelle ja tutuille, jotka tiesivät minun olleen leikkauksessa, että hengissä ollaan. Seuraavan päivänä joku lääkäri kävi kertomassa, että pääsen iltapäivällä kotiin. Hoitaja antoi ohjeita katetrin käytöstä ja muita ohjeita sitä mitä pitää ja mitä ei saa tehdä. Iltapäivällä tytär tuli hakemaan minut kotiin. Matkalla kertoilin leikkauksesta ja muista jutuista. Tytär totesi vain että ”isä sä kerroit noi jo eilen illalla puhelimessa”. Itse en muistanut soittaneeni, sen verran sitä kai sitten oli tokkurassa. Olin soittanut myös vaimolle ja toiselle tyttärelle.
Kotona katetrin kanssa ja katetrin poisto:
Kotona elämä katetrin kanssa oli yhtä helvettiä. Pissa valui pussiin ihan hyvin, mutta minulle tuli aika-ajoin valtava pakottava tarve päästä pissalle. Mutta mites menet kun siellä on putki. Katetrista tuli myös jonkin verran ohivuotoa. Tässä vaiheessa minulle sitten selvisi miten yksin potilas jätetään kotiin toipumaan. Tampereelta kyllä vastasi aina ystävällinen hoitaja kun soitin sinne urologian osaston hoitajalle näistä katetriongelmistani. Tampereella on ilmeisesti käytäntönä, että katetri otetaan aina pois viikon päästä leikkauksesta, jos virtsaputken liitokset vain pitävät. Hämeenlinnassa voi mennä kaksi viikkoa tai ylikin. Soitin Hämeenlinnan sairaalaan kun vajaa viikko oli mennyt katetrin kanssa tuskaillessa, että voisiko sen liitoksen kuvata jo viikon päästä leikkauksesta, niin pääsisin näistä tuskistani eroon. Osastosihteeri sanoi hyvin töykeästi, että ei ole toivoakaan. Menee ainakin kaksi viikkoa ja jos et pysty olemaan sen katetrin kanssa niin mene ensiapuun. Mietin miten tästä selvitään ja päätin saada sairaalan urologin kiinni jollain konstilla. Seuraavana aamuna soitin samalle ”ystävälliselle” osastosihteerille ja jätin soittopyynnön urologille. Sihteeri sanoi, että urologi ei varmasti ehdi tänään soittamaan, on leikkauksia ja potilaita koko päivän. Urologi soitti parin tunnin päästä. Kerroin asiani ja hän sanoi hoitavansa niin, että pääsen huomenna kuvaukseen ja jos liitos on pitävä, niin otetaan katetri pois. Eli tässäkin asiassa potilaan piti olla aktiivinen ja vaatia, jotta asia eteni. Missä on ”potilas ensin” toimintamalli.
Röntgenkuvat otettiin, liitos piti ja hoitaja napasi letkun pois. Oli nopeata toimintaa. Sitten hoitaja antoi jonkin naisten pikkuhoususuojan, käski laittaa sen alushousuihin ja sanoi näkemiin. Minä olin kuin puulla päähän lyöty ja lähdin ilmoittautumistiskiltä kyselemään mistä saan vaippoja koska kaikki valui suoraan ulos. Hoitaja toi minulle sitten pari vaippaa ja sanoi, että minun pitää mennä kotikuntani terveyskeskukseen vaippoja kyselemään. Kirjoitti lapun jolla saisin ilmaiset vaipat. No menin sinne terveyskeskukseen jossa taas sanottiin, että kotipalvelu hoitaa vaippa-asiat. No kotipalvelullakaan ei ole mitään omaa varastoa vaan he tilaavat vaipat toimittajalta ja posti kuljettaa ne kotiin. Kotipalvelun henkilö tuli kuitenkin iltapäivällä käymään ja toi jostain löytyneitä valtavan kokoisia vaippoja, mutta nähtyään minut tilasi sitten Tena Men level 2 suojia, jotka sitten tulivatkin seuraavalla viikolla. Vaimo löysi samoja Prismasta ja toi niitä minulle muutaman laatikon.
Virtsanpidätysharjoittelu:
Ensimmäiseksi yöksi laitoin sellaisen ison vaipan, että ei sänky kastuisi. Hämmästys oli suuri kun sitten yöllä totesin, että näin makuulla ollessa kaikki pysyy sisällä. Pystyasennossa ollessa kaikki ei sen sijaan pysynyt sisällä, mutta pärjäsin kyllä heti noilla level 2 suojilla. Jonkin verran sai heti pysymään sisällä, mutta ei alussa kovin paljon. Pikkuhiljaa tilanne on parantunut ja nyt olen ollut jo pari päivää töissä asiakkaan toimistolla ja päivät ovat menneet lähes kuivina, ehkä muutama tippa on level 2 suojaan tullut. Olen suojaa vielä käyttänyt, että ei pääse housut kastumaan jos jotain lirahtaa. Homma siis hoituu jo melko hyvin kun liikkuu varoen. Kävelylenkit ovat sitten toisenlainen juttu, silloin alavesiletku kyllä falskaa. Aikaisemmin rakko oli lenkin jälkeen ihan tyhjä. Nyt viimeisen viikon aikana on lenkin jälkeen ollut rakossa sentään ihan vähän pissattavaa. Hankin level 3 suojia liikuntaa varten, että olisi vähän varmempi olo. Aamulla tuntuu pidätyskyky olevan parempi ja sitten iltaa kohti menee huonommaksi. Väsyykö lihakset vai mistä johtunee.
Lantionpohjalihasten harjoituksia olen tehnyt melko ahkerasti. Teen aina kolmena päivänä harjoituksia ja pidän sitten yhden vapaapäivän.
Patologin lausunto:
Tänään 22.3.2017 tuli patologin lausuntokirje TAYS:stä. Eilen jo oli lausunto nähtävillä Kanta.fi-palvelussa. Uutiset eivät olleet kovin hyviä. Patologi kirjoitti:
”Löydöksenä ollut Gleason 7-luokan eturauhassyöpä. Tauti on kasvanut eturauhasen ulkopuolelle ja myös viereisiin rakkularauhasiin. Rakkularauhasissa 1 mm:n matkalla tautia tulee myös leikkauspintaan. Kontrollit tapahtuvat aiemman mukaisesti Hämeenlinnassa Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Tarvittaessa jatkossa voidaan harkita vielä sädehoitoa poistetun eturauhasen alueelle, asiasta keskustellaan kontrollin yhteydessä”.
En tästä ihan tarkkaan ymmärtänyt mistä on kysymys, joten jätin soittopyynnön KHSHP:n urologille, joka soittikin melkein heti. Hän kertoi, että nyt ei ihan varmasti tiedetä onko tauti saatu kokonaan pois vai jäikö sinne vielä jotain. Tällaisessa tilanteessa normaalisti hänen mukaansa odotetaan siihen ensimmäiseen kontrolliin, joka siis on 3 kk:n päästä leikkauksesta. Katsotaan sitten mitä PSA-arvo näyttää ja sen mukaan tehdään päätös jatkosta. Näin sitten sovimme tehtäväksi. Eli epävarmuus jatkuu, mutta niillä korteilla on pelattava, jotka käteen on saanut.Tästä tuli vähän pitkä tarina, mutta toivottavasti joku on jaksanut lukea tänne saakka. Päivittelen tähän sitten tilannetiedotuksia kun asiat etenevät johonkin suuntaan.
Kovinhan on tutun kuuloinen tarina. Minulla alkaa olemaan nyt jo 7kk leikkkauksesta ja nuo vuoto-ongelmat vaan jatkuvat jumppauksesta huolimatta. Toisinaan on päiviä että tuntuu että asiassa on menty etiäppäin ja sitte taas on päiviä jokka tuntuu että ollaan takaisin lähtökuopissa.Yöt kyllä pysyy kuivana mutta sitte päivät onki jo eri asia varsinki jos liikkuu enempi. Päivälläki kyllä pysyy suhteellisen kuivana ku on kotosalla ja käväsee aina vessassa lirauttamassa rakon tyhjäksi.Mutta ei tässä ole paljon muuta mahdollisuutta ku ootella päiviä parempia.
Toivotaan että sinun kohdalla tulevat uutiset on hyviä. Kaikkein pahinta on kai se jos joutuu elämään epätietoisuudessa. Ei muuta ku nostetaan lippu salkoon ja eteenpäin,ei anneta periksi.Terve Hemuuli.
Minulla oli myös Gleason 7 (4+3) ja löytyi 5:kin patologin tuloksissa. Mulla oli myös eturauhasen läpi kasvua 10 mm ja leikkausmarginaalissa samainen 1 mm, mutta ei ollut rakkularauhasissa. Pohdit lääkärien kanssa sädehoitoa. Minä tein valinnan silloin 2013 sädehoidon puolesta, koska minulle sanottiin samoin: on mahdollista, että on pois mutta ei voi tietää. Se hoito annettiin. Kannattanee keskustella lääkärien kanssa haittavaikutuksista. Minä ajattelin varmistaa asian. Haittavaikutuksia on ollut yllättävän vähän. Yhden kerran on puhkaistu arpikudosta virtsaputken alkupäästä, kun virtsan tulo oli heikkoa, ei ole enää vaivannut. Tässä valinnassa on tietenkin haittavaikutukset kontra varmistus syövän pois saamisesta. Suosittelen lääkärien kanssa hyvää keskustelua tilanteesta.
Tsemppiä valintaan ja muutenkin toivotaan että paha on pois.
Ikävä kuulla Eegon1950 että sinulla ovat vuoto-ongelmat jatkuneet noin pitkään. Tuntuu olevan kovin yksilöllistä miten pitkään tuossa menee. Mitä olen kuullut niin normaali aika on kai 2-3 kuukautta. Samaan aikaan kun odotin leikkauksen alkamista TAYS:ssa siellä oli mies joka oli menossa leikkaukseen, jossa asennettiin panta virtsaputkeen ympärille ja kivespussin taakse jonkainen nappi, josta tuo panta avataan silloin kun käydään pissalla. Hänellä ei ollut pidätyskyky palautunut juuri ollenkaan vaikka leikkausesta oli mennyt jo vuosi.
Kaikenkaikkiaan tämä virtsanpidätysasia hoidetaan mielestäni aika huonosti. Tai ainakin minun kokemukseni ovat sellaiset. Mielestäni pitäisi päästä uroteraupeutille heti kun tieto leikkauksesta tulee. Hän antaisi ohjeet ja katsoisi, että harjoitteet tehdään oikein. Sitten noi kuukausi leikkauksen jälkeen olisi toinen tapaaminen uroterapeutin kanssa, jossa katsottaisiin onko asia edennyt ja mitä kannattaa tehdä, jotta saadaan edistystä aikaan. Itse on ole yhtään uroterapeuttia tavannut. Yritin sellaiselle päästä Kanta-Hämeen sairaalaan, mutta ei ole mitään mahdollisuuksia. Ehkä sitten voi saada ajan jos kolmen kuukauden päästä leikkauksesta ei ole mitään edistystä tapahtunut.
Itseäni helpotti jonkun verran kun sain parin viikon päästä leikkauksesta puhelimen päähän leikanneen lääkärin ja hän osasi kertoa mistä virtsanpidätysongelma oikein johtuu. Miehellähän on kaksi sulkijalihasta, ensimmäinen tahdosta riippumaton lihas on eturauhasen yhteydessä ja se siis menetetään leikkauksen yhteydessä. Toinen on eturauhasen alapuolella ja se on tahdosta riippuvainen. Nyt tämä alempi lihas joutuu yksin hoitamaan virtsanpidättämisen. Sille tulee paljon kovempi paine kuin aikaisemmin, koska siitä yläpuolelta nyt puuttuu yksi sulkijalihas ja eturauhanenkin on tuota virtsan painettä osaltaan estänyt. Tuon alemman jäljelle jääneen sulkijan pitää nyt kehittyä niin, että se pystyy sulkemaan tuon kovemman paineen. Itse olen ajatellut niin, että sulkijalihas kehittyy kun sille annetaan riittävästi työtä. Eli minun ymmärtääkseni kannattaa pitää rakossa niin paljon tavaraa, että lihakselle tulee painetta. Kotioloissa yritän lykätä vessakäyntejä mahdollisimman pitkään. Lantionpohjan lihasten vahvistaminen pitää rakkoa, sulkijalihasta ja muuta alavatsan tavaraa ryhdissä niin että sulkijanlihas pääsee toimimaan kunnolla. Noin siis minä olen asian ymmärtänyt.
Itseäni huolestuttaa se, että kävelylenkillä ei kovin paljon pysy sisällä. Nyt on muutaman kerran ollut sentään jotain pissattavaa lenkin jälkeen, mutta kyllä suurin osa tulee edelleen suojaan. Onko muilla samoja kokemuksia kävelystä? Ihan hissuttelu-kävely vaikka kauppareissulla onnistuu kohtuullisen hyvin, mutta tuollainen kuntokävely on toinen juttu.
Jyrkiap: Menitkö sädehoitoon heti leikkauksen jälkeen? Minulle urologi suositteli, että katsotaan se kolmen kuukauden kontrolli ja jos psa on siinä alle mitattavan arvon, niin sitten vaan seurataan kolmen kuukauden välin tilannetta. Jos on yli mitattavan niin sitten sädetetään. Mukava kuulla, että sädehoidosta ei tullut sinulle paljon haittavaikutuksia.
Moro Hemuuli.
Mulla oli PSA mittaamattomissa (< 0,05) noin 2,5 kk päästä leikkauksesta. Tiesin tässä vaiheessa jo patologin tulokset, jotka ainakin minua huolestuttivat, kun oli marginaaliin jäänyt epäselvyys ja sitten oli sitä agressiivisinta kasvainta. Sädehoito päätöksestäni aloitettiin noin 4,5 kk päästä leikkauksesta. Se tapahtui leikkausalueelle. Käsitykseni mukaan adjuvantti hoito eli täydentävä hoito olisi hyvä aloittaa nopeahkosti leikkaushoidon jälkeen. Tsemppiä valintaan, edelleen olisi hyvä, että kuuntelet lääkäreitä tästä mahdollisuudesta, sekä sen haittavaikutuksista. Mulla haitat vähäiset, mutta kuten tiedät me ollaan yksilöitä ja reagoimme hoitoihin eri tavalla.
Kovin on hidasta tuo virtsanpidätyskyvyn paraneminen, ei meinaa huomata mitään edistystä. Kävellessä ei edelleenkään ole oikeastaan pysynyt mitään sisällä. Tänään tein kokeen ja kävelin niin hiljaa, että mitään ei tule ulos. Kävelin kolme kilometriä keskinopeudella 4,2 km/h. Tosi hidashan tuo vauhti on, mutta kun tuon pystyi tekemään ihan kuivana, niin oli oikein voittajafiilis kävelyn jälkeen. Ehkä tää tästä vielä.
Minulle tehtiin sama leikkaus 2,5 v sitten. Olen juuri tilaamassa PSA seuranta-aikaa terveyskeskuksesta tässä kuussa. Kertomukseni löytyy vanhasta syöpäblogista nimimerkillä Lynx. Leikkaus tehtiin Oulussa.
Samantyyppisiä ongelmia oli minullakin hoidon aikana ja toipumisen alkuvaiheessa. Mutta nyt 2,5 vuoden jälkeen kaikki on ennallaan. Virtsanpidätyskyky on normaali, virtsasuihku on samanlainen kuin se oli poikasena ja erektio on palautunut ennalleen.
Olettaisin että aika monella on samanlainen tilanne, mutta harvalla tulee enää palattua tänne sivuille, kun mitään ongelmaa ei enää ole.Tällä hetkellä ehdottomasti suosittelisin tätä radikaalia robottileikkausta kaikille, joiden tilanne oli sama kuin minulla.
Uskon ja toivon, että myös Hemuulin ongelmat tulevat ajanmyötä poistumaan. Sitkaasti kun tekee harjoituksia, niin kyllä ajanoloon tilanne paranee. Täytyy kyllä myöntää, että toipuminen oli alussa aika hidasta ja tuntui ettei mitään edistystä tapahdu. Ehkä enemmänkin ajan kuluminen tuntui auttavan.Sitä en ymmärrä että miksi PSA mittauksen labra-ajan hyväksyntä/tilaus pitää mennä aina ajanvarauksen kautta. Vasta sen jälkeen voi itse tilata varsinaisen labra-ajan. Ja en ole varma, että katsovatko terveyskeskuksessa lääkärit niitä tuloksia, mutta en ole siitä välittänyt, kun sen näkee itse netistä. Arvo on ollut koko ajan alle 0,1.
Kun käyt seuraavan kerran lääkärissä, niin pyydä kestolähete PSA- seurantaa varten. Itse sain ekalla kerralla 10-kerran kestolähetteen. Lääkäri tuli pois lähtiessäni oikein itse hoitajan tykö ja opasti tätä kädestä pitäen, miten teet tälle herralle 10-kertaisen kestolähetteen. Sen avulla verikokeet onnistui 5 vuoden ajan puolivuosittain vain labra-ajan varaamalla.
No kun nuo 10 kertaa tulivat täyteen, niin lääkäri oli vaihtunut ja uusi lääkäri osasi itse kirjoittaa vain 3 kertaisen kestolähetteen. Lisäksi lääkäri kirjoitti sen väärin. Verikoetta otettaessa nimittäin hoitaja sanoi, että ei noin saa kirjoittaa. Siinä oli määrätty että PSA ja PSA-suh. Hoitaja poisti tuon PSA-suh-kokeen, koska se tulee automaattisesti jo pelkässä PSA-kokeessa.
Ja asiasta on kuulema neuvottu lääkäreitä kymmeniä kertoja, muttei tunnu menevän heille jakeluun. Jotta sellaista….Ikävä kuulla että näitten kontrollien kanssa ollaan me veljet edelleenkin hyvin erilaisessa asemassa.
Minun ERS polku on RALP:n jälkeen jo reilun 7-vuoden mittainen, jukarhun tarina löytyy tältä sivulta ja sieltä löytyy myöskin juttua noista aiemmista lähetekiemuroista.
Reilu vuosi sitten pääsin mukaan HUS aluella toimivaan ns. mobiiliseurantaan. Enää ei tarvitse terveyskeskuslähetteiden kanssa taistella. HUS:labissa on kestona mobiililähete ja oma kontrollipolkuni ulottu nyt tuonne vuoteen 2025 saakka. Aina 6:kkn välein käyn labrassa ja tulokset kilahtavat tekstiviestillä, muutaman tunnin päästä kännykkään. Mikäli PSA tulee mitattavaksi, mitä tietenkään en toivo, niin tulos menee myöskin suoraan tiedoksi erikoissairaanhoitoon. Näin mahdollisesti tarvittavien jatkotoimien mietiskely voidaan aloittaa viiveettä, ilman turhaa ja aikaavievää TK kiemuraa. Toivon ettei tuo tuloassa oleva SOTE-uudistus tuhoa tätä toimivaa seurantapolkua.
Pitäkäähän veljet huoli, kukin omalta kohdaltanne, että saatte kontrollipolun kuntoon.
Aurinkoista kevättä ise kullekin
Kiitos Lynx viestistäsi. Mukava lukea näitä positiivisia kokemuksia. Omakin suhteellisen toiveikas mieli saa vielä lisävahvistusta noita tarinoita lukiessa. Leikkauksesta on nyt kahdeksan viikkoa ja pidätyskyky paranee pikkuhiljaa. Elämä on jo aika hyvin alkanut normalisoitunut. Töissä käyn normaalisti, tosin ohuin level 1 suoja on vielä lähinnä antamassa mielenrauhaa. Hitaammassa kävelyssä tavara pysyy jo sisällä, mutta reippaampi kävely ja muu reipas liikunta aiheuttaa vielä ongelmia. Asia etenee kuitenkin.
Tuota kuukauden päässä olevaa kontrollia tietenkin jännitän. Uskon kuitenkin, että tästä selvitään, joko pidemmän tai lyhyemmän kaavan kautta. Sädehoito voi vielä olla edessä, mutta se tulee sitten jos on tullakseen.
Saa sitten nähdä kuinka nuo kontrolliasiat hoituvat täällä Kanta-Hämeessä. Ainakin nyt osaan kysyä noista kestolähetteistä, kun kohtalontoverit niistä tuossa kertoivat.
Nyt on sitten käyty ensimmäisessä kontrollissa aikamoisen sähläyksen jälkeen. Minulle oli koko ajan puhuttu, että kontrolli on 3 kk leikkauksesta eli minun tapauksessani siis toukokuun puolessa välissä. Soitin sairaalaan toukukuun 10. päivän tienoilla kun sieltä ei kuulunut mitään kontrolliajasta. Sieltä osastosihteeri kertoi heillä olevan tieto, että konrollini olisi syyskuussa. Sain sitten ajan touokokuun loppuun jollekin ruuhka-apulaislääkärille. ”Omalle” lääkärilleni ensimmäinen vapaa aika olisi joskus syyskuun alussa. Laitoin sitten ”omalle” lääkärilleni viestiä miten tässä nyt taas kävi. Hän ilmoitti, että 18.5. käy hänelle, jos saan labrat hoidettua sitä ennen. Ne hoituivat ja menin sairaalaan sovittuna aikana, mutta ilmoittautumisessa kerrottiin aikani olevan vasta 2,5 tunnin päästä. Jäin kuitenkin odottamaan koska olin saanut ajan suoraan lääkäriltä ja vielä varmistanut ajan kertaalleen häneltä. Heti kun istuin odottamaan, tuli hoitaja hakemaan minut. Olipa taas kerran sairaalta melkomoista sähläystä.
Mutta siis PSA oli alle mitattavan, joka Fimlab:ssa on 0,2. Olipa huojentava uuutinen. Lääkäri kertoi minun tapauksessani todennäköisyyksien olevan niin, että minulla on 50% todennäköisyys taudin leviämisestä seuraavan 10 vuoden aikana. Tosin on myös 50% todennäköisyys, että se ei leviä. Vaihtoehtoina oli seuranta ja sädehoito jos PSA jatkossa nousee tai sädehoito heti varmuuden vuoksi. Sädehoito ei kuitenkaan tuota syövän leviämisen todennäköisyyttä kovin paljon pudottanut ja sädehoidostakin voi olla haittavaikutuksia. Päädyin tuohon seurantaan osittain senkin takia, että haluan päästä jo pikkuhiljaa normaaliin elamään taas kiinni. Otetaan vielä varmuuden vuoksi vatsasta magneettikuvat ja jos niissä ei ilmene mitään yllättävää, niin ollaan ikäänkuin terveen kirjoissa seuraavat kolme kuukautta. Lähetteet magneettiin ja labraan olen jo saanut.
Nyt on siis leikkauksesta kulunut 3 kk ja virtsanpidätys on viimeisen kuukauden aikana parantunut huomattavasti. Normaalisti homma pysyy ihan hallinassa, mutta jotkut raskaammat hommat aiheuttavat vielä satunnaisia karkailuja. Reipas kävely on ollut minulle se kaikkein haastavin juttu, mutta nyt olen tehnyt muutaman ”täysivauhtisen” 4 km pitkän kävelylenkin kuivana. Lantionpohjalihasten harjoituksia olen yrittänyt tehdä, tosin enemmänkin olisi varmasti pystynyt tekemään. Teen yleensä aina aamulla herättyäni noin 20 min harjoituksen ja sitten päivän aikana satunnaisesti. Minulla selkeä parannus tilanteeseen alkoi silloin kun pääsin tekemään lihaskuntoharjoituksia oman kehon painolla ja pienillä kahvakuulilla. Yritän yhdistää liikkeisiin aina lantionpohjalihasten ”rutistuksen”. Kotona olen jo ilman mitään suojaa, mutta muualla liikkuessa on vielä käytässä ohuin suoja. Ei oikein vielä luota itseensä.
Eli siis kaiken kaikkiaan tilanne on nyt hyvä: olen edelleen hengissä, kontrollin tulos oli niin hyvä kuin se voi nyt olla, pikkuhiljaa siirrytään kohti normaalia elämää ja kesä on tulossa.
Hyvää kesää kaikille kohtalontovereille!
Vähän kateeksi käy kun lukee muiden tarinoita yuosta pidätyskyvystä,minulla tulee nyt 9 kk leikkauksesta ja vaipoissa kuljetaan edelleen. Jumpannu olen sen kaks kertaa päivässä mutta nyt alkaa jo usko loppua pikkuhiljaa. Toisia päiviä on parempia ja sitte taas huonompia. Kotona ollessa pysyy jokseenki kuivana ku vessa on vieressä.Mutta sitte ku lähtee liikkeelle vaikkapa kaupungille on vaipat märkänä kotiin päästyä.En ole jaksanu enää ers tarinaanikaan päivittää ku se on sitä samaa valitusta.Ei tässä auta muu ku odotella päivää parempaa.
Noihin pito-ongelmiin löytyy kyllä joissakin tapauksissa apua pienen korjausleikkauksen avulla. Kannattaa kysyä
sitä ratkaisuksi omalta urologiltaan. Ainakin Turussapäin on tällaista harrastettu onnistuneesti.Laitetaanpa puolivuotiskatsaus tähän. Kontrolli näytti psa:n olevan edelleen alle mitattavan eli kaikki kunnossa. Otettiin myös eturauhasen alueen magneettikuvat ja niissäkin kaikki näytti olevan kunnossa. Olin myös paksusuolen tähystyksessä sen takia jos vaikka vielä joutuu sädehoitoon. Urologi oli sitä mieltä, että se kannatta nyt tutkia, kun minulla on noita vatsavaivoja kuitenkin ollut jonkin verran. No ei sieltä paksusuolestakaan mitää vikaa löytynyt.
Eli siis nyt näyttää ihan hyvältä. Virtsanpidätys alkaa olla lähellä normaalia. Joku tippa voi silloin tällöin vielä tulla, mutta hyvin harvoin normaalioloissa. Mitään suojuksia en ole pariin kolmeen kuukauteen käyttänyt muuten kuin kävelylenkeillä. Siellä voi tippa vielä lirahtaa jos kävelee pitemmän ja kovavauhtisemman lenkin. Pihahommat, remonttihommat yms. hoituvat jo ilman suojaa.
Erektiopuolella ei ole paljoa kerrottavaa. Erektiohermot lähtivät leikkausessa lähes kokonaan, joten ei siellä paljon elämää voi ollakaan. Sänkyhommat vaimon kanssa ovat kuitenkin hoituneet ihan hyvin ilman yhdyntääkin. Voi siellä vällyjen alla muutakin harrastaa ja vaimo ainakin on sanonut olevansa ihan tyytyväinen tilanteeseen.
Olen yrittänyt oppia elämään niin, että ollaan onnellisia ja tyytyväisiä silloin kun asiat ovat ovat hyvin. Murehditaan sitten kun on murheiden aika.
Tsemmppiä vaan kaikille kohtalotovereille!
Hei Hemuuli!
Olen paksusuolisyöpäpuolelta ja nainen, mutta lueskelen muistakin syövistä silloin tällöin. Onhan minulla isä ja mies, ihan hyvä tietää miesten yleisimmästä syövästä!
Oli mukava lukea hyviä uutisiasi ja fiksua tekstiäsi muutenkin. Minulla on sama positiivinen elämänasenne: Asiat ovat hyvin niin kauan kuin ei toisin todisteta ja silloin vasta kannattaa murehtia.
Hyvää syksyä!
Piti olla kontrolli kun leikkausesta tuli kuluneeksi 9 kk. Ei kuulunut sairaalasta mitään, joten soitin sinne. Osastosihteeri kertoi, että kyllä tiedoissa näkyy kontrollin olevan ajankohtainen, mutta jonojen takia kaikki ajat ovat siirtyneet ainakin 2 kuukautta eteenpäin. Eli siis nyt kontrollien väli olisikin vähintään 5 kuukautta. Esitin tähän vastalauseeni, mutta silä ei ollut mitään vaikutusta.
Olen tehnyt jatkohoitopäätökseni eli sen, että jäin seurantaan, enkä mennyt heti jatkohoitoihin, sen perusteella että kontrollit ovat kolmen kuukauden välein. Mitä jos syöpä on lähtenyt leviämään edellisen kontrollin jälkeen ja nyt sitten odotellaan pari kuukautta ylimääräistä.
Soitin KHSHP:n potilasasiamiehelle ja hän kehotti ehdottomasti tekemään valituksen sairaalalle ja olenkin sen nyt tehnyt.
Jotenkin tuntuu, että tämä ERS ei kiinnosta ketään. Vanhojen ukkojen vaivoja, ketä kiinostaa. Movember-kampanja jää Suomessa tänä vuonna toteutumatta koska ei löytynyt mitään tahoa sitä toteuttamaan.
Niin siis kävin PSA-arvoni mittauttamassa omalla kustannuksellani ja se oli alle 0,2, joka on Fimlabin asteikolla mittaamaton. Eli siis kaikki hyvin, tuohon kontrolliin olisi vaan kuulunut myös lääkärillä käynti ja mahdollisesti magneettikuvaus. No jäädään odottelemaan mitä valitukseen vastataan ja jos se kontrolliaikakin sieltä joskus tulisi.
Mutta positiivisella mielellä eteenpäin, edelleen ollaan hengissä ja ihan hyvässä kunnossa. Pissa-asiatkin alkaa olla ihan täydessä kunnossa.
Hemuuli, eikös sinun kannattaisi, kun seuraavan kerran tapaat lääkärin, pyytää kestolähete PSA:n mittaamista varten. Otat sitten 3 kuukauden välein itse labrasta varaamalla verikokeet tuon kestolähetteen avulla. Sitten jos PSA alkaa nousta, niin sitten alat soittelemaan lääkärille pyytämään vastaanottoa.
Minulle lääkäri sanoi 7 vuotta sitten, että mittailet PSA-arvoja kestolähetteiden avulla ensin puolen vuoden välein vuosina 2011-2016 ja sitten vuoden välein 2016-2021. Ja jos PSA arvo nousee yli tietyn rajan niin sitten otat yhteyttä häneen päin. Lopuksi sanoi, että tervemenoa ja toivottavasti ei tavata. Eikä olla tavattu, ainakaan vielä.
Pidä vaan hemuuli puolesi. Tosiasiahan on se, että näistä kontrolleista ei kukaan huolta kanna mikäli potilas ei itse vaadi kontrolleja tehtäväksi. Kriittinen piste tulee sitten 5-vuoden kohdalla jollooin antavat ”terveen paperit”. Mikäli potilas ei tämän jälkeen itse vaadi kontrollia, saatta ERS päästä yllättämään ”puskista” vielä uudelleen. Tietysti todennäköisyys uusimiseen laskee, mitä kauemmin hoidosta on kulunut. Tuttavapiiristä löytyy kyllä uusimisia vielä 10 vuoden jälkeenkin.
Pidetään veljet huoli siitä että itse kullakin vuotuiset kontrollit jatkuvat vielä tuon 5-vuoden jälkeenkin.
Kaikkea hyvää, itse kullekin.Tulikin yllättäen aika kontrolliin, olisko tuolla tekemälläni potilasvalituksella ollut osuutta asiaan. Itseasiassa minulle oli varattu kaksi kontrolliaikaa peräkkäisille viikoille 🙂
Taas kävin labrassa, psa oli edelleen alle 0,2 eli kaikki hyvin! Käynti urologin luona sairaalassa oli yhtä tyhjän kanssa. Hän ei kysynyt eikä sanonut oma-aloitteisesti mitään. Selvästi tavoitteena on vaan saada jonoja purettua mahdollisemman nopeasti.
Mitään kestolähetettä täällä Hämeessa ei ole mahdollista saada. Ei ole kuulemma sellaista järjestelmää olemassa.
Seuraava kontrolli pitäisi olla sitten kolmen kuukauden kuluttua kun siis leikkauksesta on kulunut vuosi. Jos siinä ei havaita mitään epäilyttävää, niin sitten siirrytään urologin mukaan vuosittaiseen seurantaan. Itse pidän seurantaväliä liian pitkänä, joten taidan sitten käydä omalla kustannuksella koelmen kuukauden välein mittauttamassa psa:n.
Hyvää Joulun aikaa kaikille!
Terve hemuuli. Vähän samoissa ajatuksissa olen itsekin. Olen käynyt 2014-2017 aikana omakustanteisesti kolmen kuukauden välein CityTerveydessä otattamassa PSA:n (ilmoittavat 0,01 tarkkuudella). City Terveys on halvin näytteenottaja , ainakin Jyväskylässä (vähän yli 20 euroa toimituskuluineen, muualla yli 50 euroa). City Terveys käyttää tietääkseni samaa labraa kuin esim. Terveystalo.
Rauhallista Joulun aikaa muillekin kuin meille rauhattomille.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.