-
Viestit
-
Heips,
tässä pikkuhiljaa tullut haeskeltua nettitietoutta hiusten kasvusta hoitojen jälkeen. Itsellä vasta toinen setti takana, mutta kyselisinkin jos löytyisi kokemusta herceptinin vaikutuksesta hiusten kasvuun? Mulla myrkyt pysyy koko ajan samana eli dokea tulee 6 annosta ja siinä rinnalla herceptiniä ja perjetaa. Suuren maailman palstoilla väitetään, että herceptin hidastaisi karvojen kasvua, onko kellään kokemusta?Viilis
Hei viilis – oletko mahdollisesti HUSin Bold-tutimuksessa kun tuo myrkkyannostuksesi näyttää samalta mitä kuvataan Boldissa olevan käytössä? Eli ei olekaan doke+CEF+Herceptin vaan on nuo 3 mainitsemaasi myrkkyä. Kiinostaisi tietää kun olen itse vasta menossa syöpälääkärin vastaanotolla mutta Kirralla jo sanoivat, että käynnissä on tällainen Bold-tutkimus ja että siihen voidaan kysyä osallistumaan.
Hei,
En ole kuullutkaan tutkimuksesta, oon Taysissa hoidettavana. Osaatko kertoa enemmän tästä tutkimuksesta? Viimeisin tieto on mulla ollut, että dokea olisikin ehkä 8 kertaa, koska toistaiseksi ainakin sujunut hyvin ja hoitovaste positiivinen.
Hei, käsittääkseni tämän linkin takaa avautussa sivussa tuo 2. – kohta on tuo Bold-tutkimus: http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaan-hoitopolut/rintasyopapotilaan_hoitopolku/rintasyopatutkimukset/Sivut/default.aspx
Tässä myös tutkimuksesta jotain: https://www.syopasaatio.fi/tarinat/tutkijatarina-1/
Hyvä kuulla sun hoitosuunnitelmista kun meillä molemmilla on tämä her2-positiivisuus. Tuleeko sulle myös jotain pistoksia sytojen jälkeen her2-positiivisuuden takia? Luin jostain että näinkin voidaan tehdä vuoden ajan tms.
Mun hoitoketjutietämys ulottuu 3 hoitokerran päähän, ja niiden jälkeen leikkaus. Mistään muusta ei mulle ole vielä puhuttu, ehkä sädetystä lukee jossain lapussa. 18vkoa herceptiniä kuulostaa aika mahtavalta 52vkon sijaan! Hoitovaste näillä lääkkeillä oli kasvaimen pienentyminen noin kolmannekseen ensimmäisen neljän vkon aikana eli tehokkaat täsmälääkkeet on kyseessä. Ensimmäisen tiputuksen jälkeen oli kaamea ripuli, johon auttoi vaan imocur ja lisäksi yritin syödä vähän ja harvoin, koska syöminen tuntui antavan turhan paljon boostia… toinen tiputus oli ok. Hoitajien mukaan ripuli oli ensimmäisellä kerralla luultavasti seurausta pertutsumabin isommasta alkuannoksesta.
Onko sullekin Kuikka määrätty samat 3 lääkettä?
Hei viilis, mulla on se tilanne, että leikkaus on tehty ja alkaa liitännäishoidot. Her2-positiivisuuden takia tulee Herceptin. Tähän Herceptiniin liittyen tuossa Bold-tutkimuksessa kai satunnaisotannassa testataan että onko tehokasta hoito, jossa yhdistetään Herceptinin rinnalle tuo toinen vasta-aine perjeta, jota sulle annettu. En siis tiedä vielä tarkalleen omia hoitojani kun ei ole vielä alkaneet. Mietityttää ryhtyä tutkimuspotilaaksi kun ei voi tietää että osuuko omalle kohdalle nykyisen suosituksen mukainen hoito (sytostaatit ja sen jälkeen Herceptin pistoksena yht. vuoden ajan) vai osuisiko testattava kombinaatio, jossa Herceptiniä ei sytojen jälkeen enää annettaisi.
Onko sulla pysynyt sydän hyvässä kunnossa? kun Herceptin kai voi aiheuttaa sydänvaurioita ja siksi jouduin käymään gammakuvauksessa ennen hoitoja, sydämen pumppaustehoa tutkittiin.
Kiitos tuosta imocur-vinkistä tulevan varalle.
Sydän tutkittiin mullakin ennen hoitojen alkamista ja lokakuussa on seuraava kontrolli. Sydämen kanssa mennyt ihan ok, kunhan n.viikon hoidon jälkeen on välttänyt pumputtavaa liikuntaa. Tosin tiedä mikä näistä myrkyistä mitäkin aiheuttaa. Eli ekan vkon ajan oon vaan käynyt pitkillä kävelyillä ja venytellyt, sen jälkeen oon tehnyt kevyttä lihaskuntoreeniä, joka nostaa sykettä enemmän. Mulla hoitovaste on tällä kombolla ollut hyvä, mutta jatkosta en tosiaan tiedä vielä. Seuraava lääkäriaikakin vasta 2kkn päästä. Vähän oon hämmentyny, kuinka hyvävointisena on tähän asti mennyt aika. Edelleen töissä eikä loppua näy .
Miten pitkään olette sytojen jälkeen pitäneet peruukkia? Kun alkaa omaa tukkaa kasvaa niin tuleeko tykan sängen takia hankalaksi käyttää peruukkia?
Epäilen, että peruukin käyttäminen ei kovin luontevaa ole. Kun käyttöaika jäänee lyhyeksi niin yritän löytää maksusitoumuksen hintaisen peruukin.
Minun hiukseni lähtivät tasan kaksi viikkoa Doken tiputuksen jälkeen. Jäljelle jäi haaleita haivenia, joiden olen antanut olla. Joka kerta peiliin katsoessani hätkähdän omituista kuvajaistani. Etukäteen olin asennoitunut kestämään hiusten lähdön eikä tilnne tuntunutkaan juuri miltään, hämmentävältä korkeintaan. Mutta nyt ärsyttää peilikuva ja ärsyttää laittaa peruukki (joka on kyllä oikein nätti) päähän aina kotoa poistuessani. Ostin sellaisen syöpätautisen myssynkin, muta ärsyttää kulkea se päässä – kuin olisi päässä liikennemerkki ”Tässä menee syöpäpotilas”. Plääh. Ripset ja kulmat ovat tallella vielä.
Minkälaisia oloja teille muille hiusten puuttuminen aiheuttaa?
Ärsyttää. Suunnattomasti. Peruukkia pidän vain töissä. Erilaiset pääkarvat aiheuttaa uteliaisuuttaa ja lisää ärsytystä, koska moni haluaa hipelöidä tai tutkia lähempää. Enkä ole siis töissä tehnyt yleistä tautipäivitystä. Karvareuhka päätyykin heti töistä lähtiessä hanskalokeroon ja pipo löytyy päähän. Sairaalan syöpäpipot näyttivät aikamoisilta huutomerkeiltä, joten päädyin kutomaan itse muutamia vaihtoehtoja. Mulla on myös joitakin säälittäviä haivenia odottamassa kasvavia kavereita, jotka toivottavasti löytävät paikalle pikapuoliin! Ylihuomenna neljäs doke, veriarvoissa hemoglobiini jopa noussut . Myönnän ottaneeni hoitoa edeltävänä viikkona muutaman annoksen punaviiniä, laskee hieman ärsytystä ja antaa hetkeksi kuvitelman normaalista elämästä…
Viilis
Hei Millamari!
Mulla oli siis viime vuonna 2017 syöpähoidot kevään aikana puoli vuotta ja siis 6 hoitokertaa kolmen viikon välein. Mulle hiusten lähteminen ei hoitojen alussa aiheuttanut harmitusta, mutta hoitojen edetessä kyllä tuli pelkoajatuksia siitä, että mitä jos ne eivät enää tulekaan takaisin ja kun kulmat ja ripset lähtivät 4. hoitokerralla niin silloin kyllä tuli itku, kun katsoi itseään peilistä. Tuo kasvojen alue on kuitenkin niin näkyvää. Joskus ärsytti jonkun sairaanhoitajan asenne, että eikö tuo ole kuitenkin pikkujuttu tuo karvojen lähteminen kun sentään on nyt elossa ja terve. Tällainen asenne välillä paistoi hoitohenkilökunnan puolelta. Toki ei kaikkien asenne ollut tuollainen.
Mun hoidoista on nyt kulunut vuosi ja 5 kk ja ovathan nuo hiukset palanneet, tosin ei omat alkuperäiset ja lääkäri sanoi, että alkuperäiset ei mun kohdalla palaakaan. Ne olisi jo kuulemma reilussa puolessa vuodessa palanneet jos oma alkuperäinen hiuslaatu tulisi. Kasvusta voin sanoa sen, että hiukset ovat vahvistuneet pikku hiljaa. Väri alussa oli punamusta ja siitä ne ovat vaalentuneet ja nyt ovat keskiruskeat. Tukka on vahvistunut pikku hiljaa ja kampaajani sanoi, että hiukseni ovat kuin rautalankaa eli ihan vahvatkin ovat 🙂 Mun omat alkuperäiset oli myös vahvat. Tämä uusi hiusmalli on myös vähän taipuisa hiuslaatu. Oman aikansa tuo sairauden jälkeisen uuden elämän alku vaatii hiustenkin suhteen eli ei mun mielestä vielä hoitojen aikana kannata murehtia hiuksia vaan kannattaa antaa niiden elpymiselle aikaa.
Itse en käyttänyt hoitojen aikanakaan peruukkia. Mulla oli sellainen olo, että haluan olla aidosti minä enkä tekotukalla. Sitä jotenkin tietysti myös odotti , että hoidot päättyvät ja hiukset kuitenkin tulevat sen jälkeen jonkinlaisina takaisin.
”huvittavaa” että kuukkeloin hakusanalla sytostaatti ja hiukset.(sen avulla löysin tämän palstan) Ruoskin vähän itseäni siitä, että mietin niitä. Muistan nuorempana miettineeni, miksi niitä surraan kun terveys tärkeää. Nyt kun leikattu elokuussa ja yksi sytostaattihoito takana, tulin tänne katsomaan mitä on vastattu. Olen voinut tosi hyvin ja ehkä siksikin(?) mietin hiuksia, kun minulla ei ole ollut juuri muita oireita. Kielessä oli viime viikolla vähän tunnetta ikäänkuin palanut, mutta muuten ei mitään. Huomaan ajattelevani, että onneksi en etukäteen niitä hiuksia ajanut. Mutta tätä ketjua taas seuranneena, tiedän että se on edessä. En ole kuitenkaan peruukki-ihmisiä, joten näillä mennään. Ensi viikolla seuraava hoito. Hyvää syksyä kaikille (tulen sitten kertomaan missä mennään)
Ei ole todellista. Eilen tukka vielä hyvä ja tänään(nyt ekasta sytosta 17 päivää) kun harjasin tukkaa, niin sitä tarttui harjaan niin paljon että. En tiedä itkeä vai nauraa, se oli kun kauhufilmistä.Pitkää hiusta harja täysi. Yritin katsella mistä sitä lähti, tukkaa päässä vielä kunnolla. Ei tee mieli harjata enempää, toivon(ehkä), että se niin pysyisi vielä hetken. En ole henkisesti kypsä seivaamaan päätä vielä, pudotkoon tupottain!. No, jos ensi sytosta ei muuta, niin menen reilu viikon päästä töihin, kai tolle tukalle pitää jotain tehdä!
Kun aamulla heräsin, olin kun tarhapöllö. En tiedä miten kuvittelin, että hius irtoaa, mutta mulle tulee näköjään keskelle päätä kalju ja niskassa joku ”kolo”. Hiusten harjaaminen aamulla oli niin öllöä, että käskin tytön sitten ottaa Fiskarsit ja pistää poikki. Sen jälkeen mies ajeli koneellan. Vielä en ihan nutiksi halunnut, joten 20 mm tukka on. Voi hetken taas totutella lyhkäsempään. Jos näin pysyisi, tää ois aika siisti. No tiedän nyt miltä näytän lyhkätukkasena ja oishan tämä urheilun kannalta sitten joskus.(kun tukka taas kasvaa. Oisko sitä ens kesänä joku sänki) Henkinen kypsyys tähän lyhkäseen tuli kyllä pian, niin kamalaa tuo tukan lähtö on.
Hei Sohvi ja muutkin !
Kyllä sitä itsekin on törmännyt tuohon lauseeseen, että mitä sitä hiuksia ajattelee kun sentään on elossa ja terveys tärkeintä. Kyllä se vaan itsestäkin tuntui tosi kurjalta se hetki kun hiukset sitten yht´äkkiä lähtivät tupoittain. Mulla ne lähti 1-2 hoitokerran välissä. Kulmakarvat ja ripset lähtivät hoitojen puolenvälin jälkeen Eli hoidon 3-4 aikoihin. Mä siis sain 6 hoitokertaa kolmen viikon välein. Tuo kaikki karvojen menetys on kuitenkin niin näkyvää . Hiukset on kuitenkin osa ihmisen ulkoista persoonaa. Toki hiukset kasvavat takaisin.
Hei Myy79,
Juuri sama kaava, toka ens viikolla eli näiden väliin meni tää putoaminen(6 minullakin kolmen viikon välein), ihan kiva tietää milloin ehkä nuo muut karvat lähtee. Viime yöksi piti laittaa myssy, mutta unohdin. Karvoja oli sitten tyynyllä aamulla. Kun kävin suihkussa ja pesin naamaa, tuntui että karvoja oli koko ajan märällä naamalla. Ehkä tämä on ensi viikolla niin lopullista sitten. Vaikka olin ajatellut, etten mä sitä peruukkia, niin katselin noita huvikseen. Voishan se ehkä tietyissä tapahtumissa olla jees.
Hei Sohvi!
Nämä karvanlähtöasiat voivat olla myös yksilöllisiä. Mulle sairaalassa sanottiin kun hoidot alkoivat, että kaikki kehon karvat lähtevät niistä kahdesta saamastani sytococtail- yhdistelmästä. Mulla oli siis sytoina paklitakseli ja karboplatiini. Toki kannattaa aina kysellä sairaalasta, että miten esimerkiksi sun sytoista lähtee vai lähteekö edes kaikki. Mä ajelin koneella pääni kaljuksi kun hiukset alkoivat lähteä tukkoina. Karvoja olisi muuten alkanut olemaan pitkin kämppää. Peruukin hommasin, mutta en juurikaan käyttänyt. Kerran käytin kun menin työhaastatteluun. Eipä muhun juurikaan kiinnitetty mitään huomiota kaljuna. Sain bussissakin istua ihan rauhassa ilman häiritsevää tuijotusta.
Hoitojeni loppumisesta on kulunut nyt puolitoista vuotta ja nyt voin sanoa, että karvojen kasvu ja hiusten määrän lisääntyminen vaatii aikaa. Omalla kohdallani se vei vähän yli vuoden aikaa ja nyt hiukset ovat saavuttaneet lopullisen vahvuutensa. Siltä minusta ainakin tuntuu. Kuten jo aikaisemminkin jossain viestissäni sanoin, niin hiukset eivät ole omat alkuperäiset, mutta hyvät nämäkin. Hiuslaatu on eri, taipuisampi. Itse hoidin kaljua päänahkaani jo hoitojen aikana erilaisilla kampaajalta ostamillani öljyillä, voiteilla. Hyvä päänahkaa on mun mielestä hoitaa, ettei kuivu liikaa. Voimia ja sisua toivon sinulle hoitoihin!
Kiitos Myy vinkistä: en ole edes tullut ajatelleeksi, että tietysti pitää hoitaa päänahkaa. Onko sinulla vinkkiä, mikä öljy tai voide on osoittautunut erityisen hyväksi?
Millamari, mäkään en ole ajatellut kaljuöljyjä vielä yhtään.. Sen kyllä muistan, että joku hoitaja sanoi, että Ceridal on loistoöljy kun voi laittaa joka paikkaan(sivellä ikeniäkin), paitsi ei silmiin. Muistelin, sitten että onpas tuttu nimi ja kyllä, tuotahan käytin lapsille kun heillä oli vauvana karstaa päässä. Ehkä tota lähden kokeilemaan.
Tukkaa piti taas ajaa tiistaina, se on on nyt 13 mm. Jotenkin vaan tykkään että jotain on ja nyt sitä ei oo irronnut. Jahka taas irtoilee, niin lyhennetään. Huivia oon pitänyt ulkona, vaikka on aika lämmintä ollut vielä, niin tuntuu että pää kaipaa suojaa.Multa lähti suurin osa hiuksista ensimmäisen hoitokerran jälkeen noin parin viikon päästä. Joten poikani sitten ajeli pääni sängeksi. Tuosta ajasta on kulunut noin 1,5 kuukautta. Kaikki hiukset eivät näemmä ole tippuneet, koska osa kasvaa päälaelta ohutta karvaa. Suihkussa olen laittanut (vanhasta tottumuksesta) kosteuttavaa hoitoainetta. Aina kun hoidan kasvoni, niin saman tien sivelen kasvovoidetta kaljuuni.
Kyllä kauhistuin ajeltua päätäni. Ei tee mieli katsoa peiliin, mutta kaikkeen tottuu. Peruukin hommasin vielä silloin kun osa hiuksista oli päässäni ja nyt tuntuu ettei se istu ollenkaan ja on lisäksi hirveä. En ole käyttänyt kertaakaan. Käytän ulkona liikkuessani Christe-päähinettä, joka tuntuu sopivan minulle parhaiten.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.