-
Viestit
-
Hei,
Viime keväänä todettiin sidekudoskyhmyinen Hodgkinin tauti. Pirulainen oli levinnyt keuhkoihin, pallean molemmin puolin, vatsan alueelle sekä luustoon. Kahden ensimmäisen hoitojakson jälkeen otettiin PET-TT kuvat ja iloisesti todettiin hoitovasteen olevan täydellinen ja vielä pitäisi 4 hoitosykliä jaksaa ja homma olisi paketissa. ADVB hoito siis kyseessä. Odotukset itellä olivat korkealla, että ”jes! Lokakuussa tämä on ohi ja ei muutako seurantaan.” Toisin kävi, viimeisten hoitojen jälkeen otettiin loppuarvio PET-TT kuvat ja siellähän näkyikin keuhkon vasemmassa hiluksessa 1 uusi jonkin verran kasvanut imusolmuke ja välikarsinassa, lääkärin sanoin 2 tukevoitunutta(nämä olivat kasvaneet vain 0.2mm korkeintaan alkuperäisestä). Missään muualla kropassa ei näkynyt merkkiäkään taudista. Tietenkään ei ole varmaa, että nämä laajentumiset johtuisivat lymfoomasta ja että tauti olisi palannut. Mutta suomalaisella pessimistisyydelllä muunlaista vaihtoehtoa ei oma mieleni anna, vaikka kuinka yrittää.
Onko muilla vastaavanlaisia kokemuksia ja millä olette saaneet ajatukset muualle ja pysymään poissa petollisesta Googlen maailmasta?
Biopsia ei omalla kohdalla ei tässä vaiheessa ole lääkäreiden mukaan mahdollinen. Seurataan ja ensimmäinen seuranta PET-TT on 6vko päästä.Vastaan aika myöhään, mutta joskus hoitojen jälkeen voi tulla reaktiivisuutta noihin imusolmukkeisiin(niinkuin itsellä kävi). Jos on uusinut niin todennäköisesti kemoja tuossa vaiheessa nostetaan (ja yleensä tehdään kantasolusiirto ymmärtääkseni). Ikävää tietenkin jos sitä ei voi todentaa biopsialla. Kannattaa vain ajatella positiivisesti, paljon pahempiakin syöpiä on, lisäksi hodarissa kuitenkin aika hyvä ennuste.
Minä en edes tiennyt, että hoitojen jälkeen tulee seuranta. Kävin eilen viimeisessä tiputuksessa ja hoitaja antoi nipun uusia aikoja verikokeisiin ja TT- ja PTT-TT kuvauksiin. Yllätyin niin, että ensaanut kysyttyä mitään (ja olen ollut viime aikoina tolkuttoman väsynyt). En ymmärrä miten tässä näin kävi. Minulle sanottiin silloin ihan alussa (jolloin näin osastolla lääkärin), että minun syöpäni on helposti hoidettavissa ja paranemisennuste pitkälle yli 90% ja oikeastaan minulla ei edes ole enää syöpääkään (lymfooma), koska ainut suurentunut imusolmuke leikattu kokonaan pois. Jotenkin kai tuudittauduin siihen, että pari tiputusta ja se on siinä. Kai se tuo mieli on niin kummallinen, että kääntelee asioita mieleisekseen. Nyt olen tutkinut kaikkia avoimia lähteitä, mihin google pääsee käsiksi ja yhden onkologin esityksen löysin, jossa mainittiin seuranta hoitojen jälkeen. Ja nyt huomasin tämän (en juurikaan ole seurannut seurannan osalta tätä forumia, etsinyt kohtalotovereita, mutta he eivät ole tänne hirveästi kirjoitelleet, ainakaan niin, että olisin ne kirjoitukset huomannut). Itsekin jään tässä odottelemaan, että miltä tuntuu odotella kuvantamistuloksia. Harmittaa, kun kaikki tieto tuloksista tulee omakantaan niin viiveellä. Tohepelle toivon paljon positiivista mieltä, eiköhän se ole hyvä merkki, että seuraavat tarkasti, että on parantuntut. Ja jos jotain löytyy, seuraavat/hoitavat. Vaikka kai se on myös luonnollista, että pelko valtaa mielen juuri kontrollihetkellä varsinkin jos jotain löydöksiä on. Eilinen ilta ja yö meni minulta näitä asioita miettiessä ja ensimmäisen kerran oli joutua todella paniikkiin. Nyt olen istunut partsilla jo monta tuntia ja juonut kahdet aamukahvit ja kuunnellut, kuinka aamuhiljaisuus väistyy ja ihmiset heräilevät tähän aamuun. Kai se on nämä kontrollitkin lusittava läpi. Minulla on seuraava lääkäriaika elokuussa ja silloin pitää kysyä näistä asioista tarkasti. Kysymyksiä on joskus vaikea esittää, kun ei tiedä mitä tarkaan ottaen pitäisi kysyä. Pidetään mieli korkealla.
Tuli PET-TT tulos, Deauville score 1 eli ei mitään aktiivisuutta. Hoidot tehonneet. LVO:hon vielä aikaa. Olen miettinyt, että jos jättäisin mahdolliset seurantakäynnit. Jättäisin tämän taakse. Ilman muistutusta asiasta. Onkohan kukaan kieltäytynyt kontrolleista? Ash
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.