-
Viestit
-
Terve! Olen uusi täällä, yllättävän ers-diagnoosin takia. Olen vasta viiskymppinen ja sattumalta löytyi kohonnut PSA (19 ja 18 neljän vkon päästä), mitään oireita ei ollut. En nyt ehdi kaivamaan kaikkia yksityiskohtia sairaudestani, vakava ja ärhäkkä, mutta lyhyesti kysymys: Määrätäänkö aina hormonihoito ennen yhdistelmäsädehoidon (sisäinen ja ulkoinen sädehoito) aloittamista? Lääkäri sanoi että hormonihoito eli kemiallinen kastraatio (sanana ihan kauhee) auttaa sädehoidon tehoamisessa. Kolme kuukautta hormonia ja sitten vasta aletaan sädetys. Minua ei mitenkään huvita tuo hormonihoidon aloittaminen sen haittavaikutusten takia. Onko täällä ketään joka olisi kieltäytynyt hormonihoidosta ja on ottanut vain yhdistelmäsädehoidon? Mitä käytitte tukihoitoina?
Mulle muuten kerrottiin heti että paras vaihtoehto on leikkaus, ja just robottileikkaus. Shokissa olin vaan että jees kuulostaa hyvältä, kun kuulemma voisi toisen puolen erektiohermot säästää, ehkä. Ja nopea toipuminen yms. Pääsin jonoon nopeasti ja sainkin ajan. Tutkin mahdollisia haittavaikutuksia ja omia fiiliksiä syvältä ja tein itsenäisesti päätöksen olla menemättä leikkaukseen. Heti tuli erittäin helpottunut olo.
Nyt siis kävin äskettäin hoitosuunnittelussa kunnallisen sädehoitolääkärin kanssa ja hän (ja eräs toinen ers-sädehoidon ammattilainenkin) sanoi että teit oikean ratkaisun. En ole vielä hakenut hormonia.
Auttakaahan kohtaloveljet miestä syöpämäessä.Sädehoitolääkäriltä kysyessä sädehoito on tietysti paras ja kirurgilta kysyessä vastaus on toinen. Itselleni vastasi muutama lääkäri (kirurgit), jotka vakuutti leikkauksen olevan paras minun kohdalla ja eivät suositelleet sädetystä.
Minulle (54v.) leikkaus tehtiin reilu 2 kk sitten, (gleason 3+4= 7) säästävästi leikaten. Töihin palasin 2kk sairausloman jälkeen. Pidätyskyky menee kokajan parempaan suuntaan. Potenssi puolella on melko hiljaista, mutta pientä palautumista havaittavissa.
Millainen syöpä luokitus sinulle annettiin?
Moro, minulle annettiin yhdistelmä sädehoito, tai siis vielä ulkoinensäde kesken. Hdr-braky tehtiin 10.5 hyksissä, nyt ravaan sit arkipäivisin
ulkoisessa säteessä, hoito annetaan ilman hormoni hoitoa, lääkärin kanssa keskusteltiin asiasta eikä hän sitä niin hirvesti tyrkyttänyt, sanoi kuitenkin että lisää noin 10% paranemis ennustetta.
Mitään erikoisempaa ei hoidoista tähän mennessä ole tullut, virtsarakon toiminta on vähän uudenlaista, mutta katsotaan mihin muuttuu kun hoidot kuukauden päästä loppuvat,erektiossakaan ei mitään muutoksia, toimii mainiosti. Ja mielikin ihan hyvä, sairaslomalla heinäkuun puoleen väliin
ja mikäs tässä on ollessa kun kesää riittä. Itse syövän olen siirtänyt mappi-ö:hön ja anna lääkärien hoitaa, katsotaan miten käy,näillä mennään.
Lähtötilanne oli seuraava ikä 54, 3+3=6, vasen puoli syöpää 56%, kasvanut ulos noin 2mm, radioloogisesti T3b, psa:t pyöri siinä kasin korvilla ja suh noin 9%. Ja vielä tähän, leikkausta en halunnut..Moikka! kiitos vastauksista. Mulla on 4+3=7, myös Gleason 5-tyyppistä löytyi millin verran. Koepaloja otettiin vain viisi, koska ne pystyttiin kohdistamaan suoraan kasvaimeen (15mm yhdelta suunnalta) magneettikuvan perusteella. Vaadin että magneetti otetaan ennen koepaloja, ettei vaan hakuammunnalla mennä.
Mä olin myös Hyksin syöpäklinikalla ja siellä lääkäri sanoi että näin se tehdään, ensin hormonilla testosterinit nollaan ja vasta 3 kk päästä braky ja sitten sen perään ulkoinen sädetys, en muista nyt paljonko siinä sitten välissä aikaa. Paljonko sulla UULA oli välissä?
Ja onko tietojenne perusteella brakyä Hyksissä aina vain yksi kerta? Kun Docrateella kävin hakemassa toisen mielipiteen, he tekivät hoitosuunnitelman jossa on kaksi brakyä, sanoivat että heillä aina niin. Kun mainitsin tästä Hyksissä, sädehoitolääkäri heitti vaan että joo sen takia Docrateella sanotaan ja tehdään niin kun siitä saa sitten kaksinkertaisen hinnan (à n.8000€). Ei kai se nyt noin voi olla, että sädetetään vaan lisämaksun saamiseksi?
Onko siis muita vielä kellä on tehty sädehoidot ilman hormonaalista kastraatiota?Yhdeksän vuotta sitten sain ulkoisen sädehoidon ilman hormoonihoitoa. Ei edes ajateltu tarpeelliseksi silloin. Lähtötilanne oli Gleason 7 4+3. Hyvin on mennyt tähän asti. Nyt PSA on 0,60 . Joten hoidoissa on hajontaa eikä siitä kannata huolestua.
Onko kokemusta Bikalutamidi 150 mg, 2 vuoden kuuri. Yhdistettynä leikkausalueen sädehoitoon? Ei löydöksiä kuvauksessa.
Rauhanen poistettu mutta PSA nousi 0,3:een vuoden päästä.Onhan se pieni. Jatkohoitojen aloittamisen raja on 0,2, eli sen yli kuitenkin.
Hormonitabletteja nyt popsittu vajaa viikko, ei havaittavia sivuoireita ainakaan vielä.
Sädehoidon aloitusta vielä odottelen.Tästäpä löytyi sopiva viestiketju omaan pähkäilyyni. Minulla oli PSA kevään työterveystarkastuksessa sen verran koholla (4,8), että lääkäri passitti urologille. Syyskuussa otettiin koepalat ja lokakuussa tuli tieto, että 3/12 koepalasta löytyi syöpäsoluja, Gleason 4+3, josta 70 % nelosta. Levinneisyysluokitus T1c eli ennuste siltä osin ihan hyvä ja kyseessä varhaisvaiheen syöpä.
Tänään keskustelin urologin kanssa jatkosta ja hän päätyi antamaan lähetteen HYKSiin sädehoidon suunnittelua varten, koska en itse (ainakaan toistaiseksi) ole oikein leikkausvaihtoehdosta tykännyt. Urologi kertoi kuitenkin, että ennen sädehoidon aloittamista olisi 3 kk:n hormonihoitojakso, mikä oli itselle uusi tieto. Oma ajatus on ollut, että kokeiltaisiin ensin pelkästään HDR-brakyterapian teho (mahdollisesti avosädehoito lisäksi), koska seksuaalisen kyvykkyyden säilyminen on tällä hetkellä oman elämänlaadun kannalta tärkeä juttu, eikä siihen mielellään edes muutamien kuukausien katkoksia soisi tulevan. Katsotaan nyt sitten, mitä mieltä HYKSissä ovat. Ajattelin kyllä, että voisin pyytää samalla käynnillä ajan kirurgiselle puolelle, koska ei se leikkauskaan hyvin onnistuessaan taida toipumisen jälkeen seksiä pahemmin haitata. Siitä varmaan löytyy lisätietoa muista viestiketjuista. Sädehoidon vaikutukset erektioonhan voivat toisaalta tulla viiveellä, onko tästä kohtalotovereilla kokemuksia? Samoin kuin siitä, miten nopeasti kyvyt/halut tuon mahdollisen hormonihoitojakson jälkeen palaavat? Ja sen verran taustatietoja, että olen nyt 55-vuotias ja syöpädiagnoosi oli kyllä ikävä yllätys, kun oikein mitään riskitekijöitä ei pitänyt olla. Mutta niinhän se on kaikille…
Tuo erektio RALP-leikkauksen jälkeen lienee hyvinkin tapauskohtainen. Itselläni sitä ei ole sen koommin ollut, kun taas puolituttavallani, joka leikattiin hiukan aiemmin, homma pelitti normaalisti heti leikkauksen jälkeen.
Itselläni oli Gleason 7, ja toinen kasvain ärsympi, Gleason 9, joka oli tullut jo hiukan ”läpi kapselin”. Ilmeisesti tästä syystä hermot menivät, kun leikattiin laajemmin kuin pelkkä rauhanen, kai?Moro, itse sain 4 kk Enanton kuurin salvage sädehoidon yhteydessä. Alkoi kuukautta ennen ja viimeinen piikki sädehoidon lopussa. Ei tuo nyt ollut ollenkaan paha.
Painoa taisi tulla muutama kilo ja halut tietenkin hävisi, kuumia aaltoja oli myös.
Leikkauksesta on nyt reilu 2 vuotta ja sädehoidon lopusta kaksi vuotta vuodenvaihteessa. Testot palautuivat normaaliksi parissa kuukaudessa.
Minulta poistettiin erektiohermot toiselta puolelta ja sitten toisen puolen jäljelle jääneet vielä sädetettiin, joten spontaania erektiota ei ainakaan vielä ole. Mutta joskus varsinkin aamuisin on jotain elämää havaittavissa.
Olen kokeillut kaikki konstit ja päätynyt Invicorpin käyttöön. Pistäminen ei ole vaikeaa, eikä se nyt pahemmin satu.Toimii ihan ok, mitä nyt pää ja kaula punoittaa jokin aikaa. Syön myös tadalafiiniä kuuriluonteisesti.
Onneksi on vakiintunut parisuhde, niin ei tuo värkkääminen pahemmin haittaa. Onpahan sellainen soidinrituaali 🙂
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.