-
JulkaisijaViestit
-
19.01.2022, 13.17 #72885NuorenasairastunutParticipant
Sairastin pari kk sitten äkillisen haimatulehduksen. Ylävatsa oli niin kipeä että menin päivystykseen ja siitä alkoi tutkimukset. Ultrassa tehtiin sattumalöydös haimasta, jota aluksi luultiin tulehdukselliseksi muutokseksi. Magneettikuvauksen ja tähystyksen jälkeen tuo osoittautuikin hyvänlaatuiseksi todella harvinaiseksi kasvaimeksi.
Kaikki tapahtui nopeasti ja olenkin jo alle viikon päästä menossa isoon kasvaimen poistoleikkaukseen, kuulemma Whipple-leikkaus. Olen kauhuissani että selviänkö leikkauksesta, vaikka lääkärit yritti rauhoitella että koska olen 34 vuotias, muuten perusterve ja hyvökuntoinen niin paranemisennuste on hyvä. Komplikaatioiden riski on kuitenkin suuri.
En osaa asennoitua positiivisesti vaikka kuinka yritän. Miten voisin hallita pelkoa?
21.01.2022, 14.45 #72897JalleroParticipantPelonhallintakysymykseen en ainakaan äkkiseltään osaa antaa mitään nopeaa tepsivää ohjetta. Omissa tutuissa on avosydänleikkauksista hyvin toipuneita, että sen puoleen rauhoittelisin.
Hyvälaatuiseen haimakasvannaiseen liittyen: Itselläni eturauhassyövän mahdollisen leviämisen tsekkailuissa viime keväänä löytyi ns. sivulöydöksenä haimasta kysta tai oikeammin kystarykelmä, jonka ensimmäinen seurantakuvaus oli kuukausi sitten. Ja nyt ”kystameetingissä” viime viikolla on kolmen kirurgin joukolla päädytty siihen, että koska ”ainoa huolestuttava piirre” on iso koko (yli 30 mm), niin jatkossa MRI-seurantaväli on yksi vuosi. Eli 40 sädetyskerralla heinä-syyskuussa hoidetun eturauhassyövän PSA-puolivuosittaiseurannan lisäksi pyörii vuosittainen haimakystan MRI-seuranta. Itselleni vuoden seurantaväli tuntuu vähän pitkältä, sillä isäni sai yli 80-vuotiaana haimasyöpädiagnoosin, eikä kuulemma voitu tehdä mitään. Kuitenkin massiivinen keuhkoveritulppa ehti ”hoitaa homman” ennen haimasyöpää…
27.01.2022, 13.33 #72909NuorenasairastunutParticipantLeikkaus on nyt ohi ja kaikki sujui onneksi hyvin. Kolmatta päivää mennään nyt toipumisessa ja kaikki ainakin toistaiseksi todella hyvässä mallissa. Kasvain saatiin leikattua kokonaan eikä ollut levinnyt, siinäpä kaikki mitä tällä erää tiedän.
Etsin itse aiemmin paljon tietoa vastaavanlaisesta tilanteesta mutta mitään ei löytynyt kun kyse on omalla kohdallani niin harvinaisesta kasvaimesta.
Olo on kyllä niin helpottunut nyt ettei sanoja meinaa löytyä. Kivut pysyneet hyvin poissa, ainoa riesa on nenämahaletku joka aiheuttaa paljon yökkäysrefleksiä kun vähänkin liikahtaa. Vatsa ei vielä pelaa niinkun pitäisi niin tuota nokkista ei saa vielä pois.
23.03.2022, 12.49 #73119NuorenasairastunutParticipantAjattelin kirjoittaa taas kuulumisia.
Kaksi kuukautta on kulunut ja leikkauksesta toipuminen on sujunut hyvin. Tänään sain patologin vastauksen, kun näyte jouduttiin lähettämään Amerikkaan asti diagnosoitavaksi. Kyseessä on niin harvinainen kasvain että Suomessa sille ei saatu nimeä. Vieläkään en tiedä muuta kuin että se osoittautui pahanlaatuiseksi ja vaatii liitännäishoitoja.
Tuntuu että elämältä putosi jälleen kerran pohja. Vaikka olo on jo hyvä leikkauksen jälkeen ja ajatuksetkin oli jo positiivisia ja kiinni tulevaisuudessa, niin tuon tuloksen kuuleminen romahdutti taas kaiken. En enää uskalla lukea epikriisejä omakannasta kun olen luonteeltani yliajattelija ja ylianalysoija, ja saan itselleni aiheutettua entistä suuremman paniikin ymmärtämällä lääkärien termit väärin.
Joka tapauksessa uutiset ei olleet hyviä eikä toivottuja. Uusiutumisriskiä ei osata ennustaa, ja päällimmäisenä ajatuksena juuri nyt on se että tähänkö tulen kuolemaan, ja että mahdanko olla elossa enää viiden vuoden seurantajakson jälkeen. Ajatuksia joita ei yleensä 34 vuotiaat joudu pureksimaan.
Järjellä jos yritän ajatella niin nyt pitäisi opetella elämään asian kanssa ja hyväksyä että näin tämä nyt menee. Toivoa että selviän liitännäishoidoista ”helpolla” ja toivoa että kasvain ei uusiudu. Vaatii siis melko paljon työtä oman pään kanssa. Ulkopuolisen vertaistuki ja ammattilaisen apu henkisen puolen käsittelyssä tuskin olisi pahitteeksi.
19.04.2022, 07.54 #73194TehariParticipantTsemppiä vaan ja positiivista ajattelua. Jos olet facebookissa, niin sieltä löytyy haimasyöpäverkosto. Sieltä löytyy varmasti tukea itsellesi.
07.06.2022, 05.12 #73354NuorenasairastunutParticipantTäälläpä ei kovasti kommentointia tapahdu. Onneksi Facebookista löytyi eri verkostoja joista vertaistukea löytyy melko hyvin. Toki olen tässä matkan varrella huomannut että vahvin vertaistuen tarve oli tuolloin diagnoosivaiheessa ja nimenomaan silloin esimerkiksi keskusteluavun saaminen sairaalan kautta oli olematonta.
Nyt kun diagnoosi on selvä ja hoidot aloitettu, on pahin järkytys jo tasaantunut ja asian hyväksyminen jo paremmalla puolen. Hoidot on rankat mutta ainakin toistaiseksi kroppa on palautunut hoitojakson jälkeen nopeasti. Alkuun oli runsaasti pahoinvointia mutta lääkitystä fiksattiin tuolta osin nopeasti oman palautteen pohjalta ja edellinen kerta oli jo huomattavasti helpompi. Sairastin myös Koronan heti ensimmäisen hoitokerran jälkeen, onneksi vain lievillä oireilla (kuume 38,3 ja hetkellinen kurkkukipu ja nuha).
Huomenna olisi kolmas sytojen tiputus, ja seitsemän kertaa jäljellä. Toisin sanoen matkaa on vielä paljon edessä. Kovasti toivon että mitään uutta vakavampaa mutkaa ei matkaan tulisi ja että puolivälin tienoilla olevassa kontrollikuvauksessa ei näkyisi uusia muutoksia. Ensimmäinen kontrollikuva oli puhdas
Tällaista tällä kertaa. Taistelu jatkuu!
05.09.2022, 11.17 #73594NuorenasairastunutParticipantNyt vasta huomasin oman virheeni, mullahan on 13 sytokertaa eikä 10. Tälläkin hetkellä tipassa, 7/13 eli puoliväli saavutettu. Juuri sain kontrollikuvantamisen tulokset ja puhtailla kuvilla mennään
Pahoinvointiin sain heti alkuvaiheessa hyvät lääkkeet, sittemmin on tullut jonkinasteista neuropatiaoiretta sormien päiden puutumisen ja pistelyn muodossa. Infektioita on ollut yhteensä neljä, eli sairaalassa olo tullut valitettavan tutuksi… mutta sen kestää kun keskittyy päämäärään.
Elämänjano on kova, samoin taistelutahto. Oon koko ajan asennoitunut siihen että tämä pirulainen irtautuu musta vielä!
03.10.2022, 11.37 #73812PetuniaParticipantMoikka
Miten oot jaksanut? Itsekin täältä etsiskelin tietoa omista epämääräisistä oireista. Itselläni munuaisen osaresektio – 20 tehty ja siitä kontrollit päällä normaalisti. Nyt tosiaan pyysin päästä aikaistetusti Tt-kuviin, jotka olis ollu vasta tammikuussa, niin juuri tänään itse kuulin urologin suusta että maksasta löytynyt pesäke, joka ilmeisesti kysta?? Mutta tätä ei siis ole tämän vuoden tammikuun kuvissa näkynyt. Voit uskoa että mieli pörrää ja lujaa tällä hetkellä.Ihanaa että puhtaat kuvat siellä ❤️
25.10.2022, 13.03 #73930NuorenasairastunutParticipantMelko hyvin jaksan hoitoja edelleen. Parhaillaan taas tipassa, 9/13. Huonoa oloa tulee nykyään herkemmin niin pahoinvoinnin estolääkkeitä kuluu, onneksi sentään auttavat vieläkin melko hyvin!
Neuropatia oireet oli välissä miltei kokonaan pois mutta sormen päissä ja varpaiden päissä puutuminen alkoi uudestaan, onneksi tosi lievänä edelleen.
Mulla on maksassa myös FNH, joka ei lääkärin mukaan liity tähän syöpään ollenkaan eikä ole vaarallinen. Voisko sulla olla jotain samanlaista? Tutkimallahan tuo selviää, mutta odottelu on piinaavaa ja kamalinta. Toivotaan että saat pian vastauksia!
07.05.2023, 17.12 #74910NuorenasairastunutParticipantVälikuulumisia
Viimeisestä sytosta on kohta 10 viikkoa, ja sivuoireet on helpottaneet. Pientä neuropatiaoiretta on edelleen ja procrenin haittavaikutukset on vahvasti päällä vaikka itse lääke on jo loppunut sytojen kanssa samaan aikaan. Hiukset, ripset ja kulmakarvat kasvavat jo hyvää vauhtia mutta peruukki päässä kuljen vieläkin. Syöpä on pysynyt poissa, ja seuraava kontrolli on muutaman viikon päästä. Toivotaan puhtaita kuvia jatkossakin!
14.04.2024, 14.14 #76737NedeParticipantItselläni on löydetty 4cm kokoinen kasvain haimasta ja menen huomenna endiskopiaan siitä, jotta selviäisi mikä kasvain se on. Pitäisi lääkäreiden mukaan olla hyvänlaatuinen, mutta varmuutta ei saa ilman koepalaa. Ja kirurgin mukaan se olisi hyvä leikata pois joka tapauksessa.
29.04.2024, 00.24 #76749NuorenasairastunutParticipantMoikka! Hyvä että ottavat koepalan. Kannattaa pysyä tiukkana että pääset hyvissä ajoin leikkaukseen, mulla koepalan otto vauhditti kasvaimen kasvamista. Alkoi kiihdyttämään kasvuvauhtia ronkkimisen jälkeen, ja ehdottivatkin sitten leikkauksen aikaistamista kuukaudella.
Odotus ja epätietoisuus tulevasta on kaikista pahin vaihe henkisesti. Kun diagnoosi ja hoitosuunnitelma on selvillä ja hoidot saatu aloitettua, tulee tietynlainen rauhallisuus. Kannattaa vaan heittäytyä tilanteeseen ja luottaa siihen että lääkärit osaavat hommansa.
Mulla on nyt kaks kuukautta ensimmäisestä vuosikontrollista aikaa eikä muita ongelmia ole ilmennyt kun että vaihdevuodet alkoi ennenaikaisesti munasarjan suojalääkkeestä huolimatta, ja sytot rasitti maksaa sen verran että muodostui ilmeisesti lievä rasvamaksa. Tilanteeseen nähden siis oikein hyvä lopputulema, koska molemmat on helposti hoidettavissa ja hallittavissa!
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.