-
Viestit
-
Matka jatkuu jo tunnetuksi tullutta latua. Epäilyksestä alkaa tulla 7 vuotta ja hoidostakin pian 6,5 vuotta. Viimeviikolla kävin 6:kk kontrollissa ja tänään sitten hakemassa tulokset terveysasemalta. Mittaamattomanahan se polku jatkuu.
Tuo labratulosten saaminen on jälleen vaikeutunut, kun Kanta sovellukseen eivät tulokset vaan millään ilmaannu. Lieneekö kestolähete sitten syynä vai mikä? Tulokset täytyy käydä erikseen pyytämässä terkkarilta.
Johan tämä tulosten raportointi ehtikin muutaman vuoden toimia, kun kävin labrassa yksittäisellä lähetteellä. Nyt kestolähetteellä tulokset katoavat bittiavaruuteen.
Anyhow, aurinkoista kesää itse kullekin, tällä ERS-polulla tallaavalle.
Onnittelut minultakin. Muistan sinut aikaisemmasta foorumista.
Tietääkseni PSA nousee tavallisesti ensimmäisinä vuosina jos on jäänyt pöpöä elimistöön,
harvemmin enää mitä kauemmin on aikaa kulunut.Lämmintä kesää kaikille.
(Voisinpa minäkin kirjoitella oman ERS polkuni pähkinänkuoressa)Onnittelut jukarhulle hyvistä lukemista.
Labratulokset siirtyvät netissä Hyvis-järjestelmään, (mielestäni ei vielä Kantaan pitkään aikaan), mutta ”vaatii ”tarkkuutta.
Ensinnäkin potilaan pitää antaa niitä lupia tulosten ilmoittamiseen ja terveyskeskuksen pitää ruksailla vastaavasti omia systeemejään. Suosittelen viestinvaihtoa Hyvis-järjestelmään kuuluvan kirjeenvaihdon avulla.
Toiseksi jos on joku ”vanha kestomääräys” voimassa, niin ei tietenkään se siirrä niitä tuloksia mihinkään. Pitää deletoida vanha kestolähete (joka ei ehkä onnistu) ja tehdä uusi kestolähete ja siinä yhteydessä pitää määritellä terveyskeskuksen puolella, että tulokset siirtyy automaattisesti nettiin. No sitten seuraa tärkein asia. Näytteet pitää käydä antamassa aina siinä ”terveyskeskuksessa”, joka on sen uuden kestomääräyksen systeemiin kirjannut. Ja sitten lopuksi sen näytettä ottavan labran pitää kuitata otettu verinäyte otetuksi sen uuden kestomääräyksen listalta eikä jonkun vanhan määräyksen mukaisena.
Eli et voi otattaa näytettä muualla kuin omassa terveyskeskuksen labrassasi, jos haluat katsoa tuloksia Hyvis-järjestelmästä.Itseltäni vei melkein vuoden ajan ennen kuin nämä kaikki kiemurat ja esteet oikeni ja selvisi. Nyt sitten systeemin toimii, kun sen sääntöjä noudattaa.
Joo karix, monenlaisia kiemuroita on näitten tietojärjestelmien sekä erilaisten terveyskeskusuudistusten kanssa mahtunut reiluun 6-vuoden ERS-polulle.
Nyt sitten viime viikolla pääsin mukaan ”vanhana potilaana” HUS:n mobiliseurannan piiriin. Kestolähete 2 x vuodessa HUS-labiin (2026/11 saakka). Tulokset tulee jatkossa suoraan labrasta kännykkään. Enää täytyy vaan muistaa käydä, antamassa punaista purkkiin ja raportointi potilaalle sekä tarvittaessa (mikäli viisari värähtää) suoraan urologille toimii automaattisesti. Uudet leikatut veljethän ovat olleet jo mukana mobiliseurannassa reilun vuoden ajan.
Tulevien 10-vuoden aikana, tulen näin omakohtaisesti säästämään 20 turhaa terveyskeskuskäyntiä, tietenkin sillä olettamuksella että tämä ERS-polku jatkuu kohdallani nollalinjalla.
Hienoa että hoito on onnistunut, antaa meille muillekin uskoa tulevaisuuteen!
Hyvää vointia jatkossakin!Nyt kiinnostaisi tietää, miten ne petipuuhat alkoivat sujua? Heräsikö kaveri henkiin jossain vaiheessa? Olen kirjoitellut toisessa ryhmässä meidän murheista. Tapauksia on lukuisia, olisi niin mukava saada vertaistukea näissä asioissa myös.
lumipallo kyseli petipuuhien onnistumisesta.
Minulla hermot saivat senverran siipeensä, että luomuna ei oikein onnistu vieläkään vaikka operaatiosta on kulunut jo 6,5-vuotta.Pillerin avustuksella alkoi 2-vuoden kohdalla selkeä elpyminen. Hermoradat näyttävät toodellakin korjautuva ja mahdolisuuksia on vielä vuosienkin päästä. 5-vuoden kohdilla tapahtui jotain maagista ja Viagra 100:n teho parani huomattavasti. Nykyisin pilleriavusteisesti onnistuu ”tarvittaessa”
Aikanaan kohdallni ei aloitettu Sildenafil hitooa, olisiko siiä ollut apua nopeuttamaan toipumista, sitä en osaa sanoa.
Nykykäytäntö, HUS-alueella, on että leikatuille alotetaan Sidenafil hoito heti leikkauksen jälkeen ja käsittääkseni siitä ovat monet hyötyneet.
Aurinkoista kesää, itse kullekin, niin rauhattomille kuin rauhallisillekin.
jukarhun tarina, 7v-päivitys
Tiistaina jälleen kävelin laboratorioon aamupäivällä. Mobililähete löytyi kivuttomasti ja näyte oli parissa minuutissa purkissa. Samana päivänä sitten kilahti nolla tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.Eli tämä nollalinja jatkuu ja kontrollitkin alkavat nyt toimia ilman erityisempää taistelua lähetteistä ja TK ajoista. Seuraava askel onkin sitten se, että OMAKANTA vielä säilöö raportin. Toistaiseksi päivitys sieltä vielä puuttuu, mutta eiköhän se jonakin päivänä vielä ilmaannu.
Petipuuhissakin positiivinen kehitys jatkuu, joten mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata. Koluikään on polulla päästy ja tulevaisuus näyttää mitä vielä tulee opituksi.
Kaikkea hyvää veljille tällä ERS polulla ja Rattoisaa Joulun aikkaa sekä Toivorikasta, Suomi100-vuotta.
Kiva kuulla, jukarhu, että 0-linja jatkuu. Minullakin nyt kestolähete paikallisen TK:n valvonnassa puolivuosittain ja seuraavaa nollaa haen helmikuussa 2017. Tuon ”kaapeloinnin” kanssa sama juttu, vaikka oikealta otettiin minultakin varovaisemmin, niin silti yhteydet melko lailla epäkunnossa. Sildenafiili (Viagra) enempi närästää ja aiheuttaa krapulaisen olon, vaikkakin toimii auttavasti. Tadalafiili (Cialis) avittaa suunnilleen samoin, kun tuplavahvuus on kokeilussa. Tuo ”kankkunen” sen sijaan on tällä tavaralla kovempi ja pidemmän vaikutusaikansa ansiosta myös kestää kauemmin. Kallistakin on mokoma, kun KELA ei ole mukana kuvassa.
Syysterveisin,
Esajukarhun tarina jatkuu, 7,5v-päivitys.
Tänään jälleen kävelin laboratorioon 6 kk kontrolliin aamupäivällä. Mobililähete löytyi kivuttomasti ja näyte oli minuutissa purkissa. Illansuussa sitten kilahti nolla tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.
Eli tämä nollalinja jatkuu ja kontrollit toimivat juohevasti. OMAKANTA näistä tuloksista ei kyllä vieläkään tiedä mitää.
Petipuuhissakin positiivinen kehitys on jatkunut pääasiassa Sildenafiilin (Viagra) avustuksella. Nyt tosin joskus onnistuu jopa luomuna. Saattaisi ehkä Tadalafiili (Cialis) auttaa, tosin tuon hinnan takia en ole sitä vielä kokeillut. Voisihan tuo KELA-korvattavuus jo pikkuhiljaa tulla ettei petipuuhia tarvitsisi niin ennakkoon plännäillä.
Mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata kohti toivottavasti aurinkoista kesää. Olisiko tämä nyt sitten kolulaisen ensimmäinen kevättodistus ja siirto toiselle luokalle.
Palaan tarinaan sitten 8v kontrollin aikoihin, mikäli muuta mainittavaa ei ilmaannu.
Kylmästä keväästä huolimatta kaikkea hyvää veljille, niin rauhallisille kuin rauhattomillekin.
Hyvin jatkuu Sinulla, jukarhu. Vuodet vierivät ja sairaus on kurissa. Ikää kun kartuu, niin sivuoireetkin saa pienemmän aseman elämänlaadussa. Hyvää alkavaa kesää!
Tällä ERS-polulla minulla tulle kuukauden päästä 8-vuotta täyteen.
Tänään kävelin laboratorioon aamupäivällä. Mobililähete löytyi ja pienen suhmuroinnin jälkeen näyte oli putkessa. Illansuussa sitten kilahti mittaamaton tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.
Jostain syystä tälläkertaa, osittain ilmeisesti puutteellisista ohjeista johtuen, minun piti ohjeistaa näytteenottajaa tarkastamaan potilaan yhteystietoja?? Tästä ei sitten sen suurempaa pulmaa syntynyt, vaan asiallisesti tiedot tarkastettiin.
Eli tämä nollalinja jatkuu kohdallani ja kontrollit toimivat juohevasti. OMAKANTA näistä tuloksista ei edelleenkään tiedä mitään eikä sieltä löydy myöskään minkäänlaista ERS diagnoosin tietoa. Kun olen muissa asioissa joskus käynyt lääkärin paakeilla niin aina ovat perussairauksia kyselleessään ihmetelleet että ERS diagnosista ei ole TK:ssa / Omakannassa mitään tietoa??
Olin asiasta yhteydessä KELA:n joka hallinnoi Omakantaa. Sain heiltä ”rautalankamallin” siitä miten hoitavan tahon pitäisi tiedot järjästellmään päivittää ja arkistoida. Omakannan tiedon oikeellisuudesta tulisi potilaan, KELA:n mukaan, huolehtia ja pyytää hoitavia tahoja korjaamaan puutteelisia tietoja.
Petipuuhissakin positiivinen kehitys on jatkunut pääasiassa Sildenafiilin (Viagra) avustuksella. Joskus onnistuu jopa luomuna.
Auttaisiko jatkuvakäyttöinen Tadalafiili (Cialis), sitä en ole kokeillut tuon hinnan takia. Edelleen kuukausiannoksen hintaa tulisi lähes 150€, joten 100 mg kertapaukuilla täytyy pärjätä (n. 5 € 12 nappia). Odottelen edelleen josko tuo KELA-korvattavuus jonakin päivänä laskisi hintaa, jotta petipuuhia ei tarvitsisi ennakkoon sen kummemmin suunnitella.
Mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata kohti toivottavasti lumisia talven hankia.
Palaan tarinaan sitten seuraavan kontrollin aikoihin, mikäli muuta mainittavaa ei ilmaannu.
Kaikkea hyvää veljille, niin rauhallisille kuin rauhattomillekin.
Tervehdys Veljet.
Tuo otsikko alkaa olla harhaan johtava, koska 8,5 – vuotta taivalta on jo takana. Yritin ihmetellä, voisiko sitä jotenkin korjata, vaan eipä taidot tuohon riitä.
Tänään kävin jälleen aamulla antamassa punaistaa purkkiin (labrassa kahden tunnin jono ???)No eläkeläisellä on aikaa. Illan suussa kilahti tulos kännykkään.
”PSA on < 0.05 ja seuranta jatkuu normaalisti” Terveisin HUS Urologian poliklikka.
Minähän tämmöisen viestin otan vasstaan iloisin mielin. Matka jatkuu jälleen 6 kk eteenpäin tällä ERS polulla, nolla linjalla seuraavata kontrollia kohti.
Muutoinkin olo on kuten terveellä kohta 70 kyppisellä pitääkin olla, jopa nuo petipuuhatkin tuntuvat ajan myötä elpyvän edelleen. Ajattelin seuraavaksi kokeilla Viagran tilalla jatkuvakäyttöistä 5 mg Cialista, kun patentin vanhenemisen myötä kuukausiannoksen hinta alkaa olla jotenkin inhimillinen aiemman 300€ sijasta 60€ luokkaa, tosin tämä rinnakkaislääke tuntuu olevan loppu apteekeista tällä hetkellä.
Päivitän tänne kokemuksiani, kunhan pääsen kokeilemaan.Aurinkoista kesää Veljille
Tervehdys Veljet!
Tuo otsikko on harhaan johtava, enkä saa sitä muutetuksi. Joka tapauksessa 9-vuotis synttärit tulevat vastaan joulukuun 10. päivä.
Jälleen aamulla kävin antamassa punaistaa purkkiin, eikä tarvinnut jonottaakkaan kun 10 minuuttia. Labrarouvalle esitin toiveet nollista ja toivottelin hyvää loppuvuotta.
Iltapäivällä sitten kilahti luuriin viesti. ”PSA on < 0.05 ja seuranta jatkuu normaalisti” Terveisin HUS Urologian poliklikka.
Minähän tämmöisen viestin otan vasstaan iloisin mielin. Matka jatkuu jälleen 6 kk eteenpäin tällä ERS polulla, nolla linjalla seuraavaa kontrollia kohti.Muutoinkin olo on kuten terveellä kohta 70 kyppisellä pitääkin olla. Petipuuhatkin tuntuvat ajan myötä elpyvän edelleen. Olen kokeullut Viagran tilalla jatkuvakäyttöistä 5 mg Cialista (rinnakkaisvalmiste Tadalafil). Kuukausiannos maksaa n 60€ ja tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että voin Viagrat unohtaa ja pärjään kohtuullisesti päivittäisellä 5 mg Tadalafil annoksella. Saisihan tuo hinta tietenkin tulla alas vielä 60€:stä. Olen kuitenkin todennut että Viagran aiheuttamaa päänsärkyä ei Tadalafil seuraa, joten ehkä 60€ kuukausi-investointi on paikallaan.
Näillä mietteillä lienee aika alkaa valmistautua talven hiihtokauteen.
Joulun odotusta Veljet
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.