-
JulkaisijaViestit
-
30.08.2024, 10.34 #76794RestlessParticipant
Moro, palsta on hiljentynyt uusiutumisen jälkeen huomattavasti ja viestejä ei valitettavasti tule juuri yhtään kuukaudessa. Olisi mielenkiintoista kuulla miten jengillä menee taudin kanssa ja onhan väki vielä hengissä… Laitelkaa tähän ketjuun kuittauksia, ketkä täällä vielä käy. Voisi yrittää herätellä palstaa henkiin. Oma tilannekkin muuttunut, 2v leikkauksesta ja nyt PSA noussut 0.2 eli jatkohoidot edessä… 🙁
30.08.2024, 15.10 #76795FrontboyParticipantHei kaikille ”rintamatoverit” ! Mun agressiivinen ER leikattiin 9/22 ja voin vakuuttaa teidän kaikkien tarinat on ollu suurena lohtuna ja tukena minulle tänä aikana !! . Ehkä vielä rohkaistun kertomaan tarkemmin omasta tilanteestani.
30.08.2024, 22.43 #76796kiirvooParticipantHei ! Olen aiemmin kertonut tarinani mut tässä tilanne nyt. Siis mulla ärhäkkä/paikallinen ers molemmissa lohkoissa Gleason 8.PSA ennen hoitoja 8,9 Sädehoidon rinnalle hormonihoito Pamorelin 22,5 piikki 6 kk välein joista viimeisin 5/24 jonka vaikutus lakkaa tuossa 2/25. PSA 2/24 mittaamaton myös PSA nyt 8/24 mittaamaton joten olen jatkossa mobiili seurannassa. Hoitovaste näyttäisi toimivan ainakin kun vielä on tää hoitopäällä.Hormonihoito on mulle hankala edelleen siis rajut mieliala vaihtelut,sekä kunto romahtanut kuin myös vyötärö/rintojen kasvu aivan”kiitettävä” Mutta näillä männään. Jaksamista kaikille ja hyvää alkavaa syksyä kaikille 👍💪
30.08.2024, 22.51 #76797kiirvooParticipantHei Restless ! Mietin tuossa,että pieni tuo sun PSA,n nousu 0.2 jatko hoitoja ajatellen !?? Minun kohdalla kerrottiin,että kun PSA huitelee tuossa 2;n tietämillä niin sitten aletaan miettimään jatko hoitoja. Mutta jaksamista sulle 🌞
31.08.2024, 11.41 #76798RestlessParticipantMoro kiirvoo,
leikkauksen jälkeen se pitäisi pysyä mittaamattoomissa eli alle 0,1. 0,2 on raja, jolloin ruvetaan toimiin. Pet-kuvauksessa ei onneksi näkynyt etäpesäkkeitä.31.08.2024, 12.14 #76799Eegon1950ParticipantAika harvassa on nykyään osallistujat. Onko ne kuollu vai muuten vaan laiskistunu.
31.08.2024, 17.24 #76800kiirvooParticipantHeippa Restless ! Uskon,että sulla hyvä tunne koska kuvantaminen ok. Onko jatkohoitosi jo tiedossa !??
01.09.2024, 00.35 #76801RestlessParticipant6kk testot lääkkeellä alas ja sädetystä tulossa – määrää en vielä tiedä.
01.09.2024, 09.37 #76802Olli KorvanenParticipantKyllä hengissä ollaan j a voin hyvin. v. 2022 syksyllä gleason 9 PSA 414 ja etäpesäkkeitä kaikkialla. Nyt ollut hormonihoit o kohta kaksi vuotta (Leuprorelin/3kk + Erleada päivittäin). Sädehoitoa sain lantiossa olevaan etäpesäkkeeseen puolitoista vuotta sitten, kun aiiheutti kovaa kipua. n. puolen vuoden jälkeen kipu lakkasi. Nyt ei ole kipua. viimeksi toukokuussa PSA oli 0,17. Nyt tunne voivani ihan hyvin. joskus joulukuussa on seuraava kontrolliverinäyte. Jos pääsisi kuvantamiseen niin toivottavasti ei löytyisi enää mitään. näin uskon. Kyllä nämä uudet hormonilääkkeet tunutuvat tehokkailta.
01.09.2024, 10.05 #76803Olli KorvanenParticipantLisäksi täytyy todeta että usko Jeesukseen syntien anteeksiantajana ja parantajana on auttanut selviämään tästä siaraudesta. Olen useasti pyytänyt seurakunnassa esirukousta syöpäni parantatumisen puolesta. voin todeta että lääkket ja rukous Jumalan puoleen on auttanut. Suosittelen kääntymään Jesuksen puoleen. Hän kyllä vastaa kun pyydät häntä sydämeesi ja pyydät parantumista syövästä.
02.09.2024, 15.12 #76804Jyrki PinomaaParticipantSäännöllisesti olen täällä käynyt seuraamassa tätä todella epäsäännölliseksi kääntynyttä keskustelupalstaa. Kiitos teille kaikille, jotka olette tarinaanne tänne jakaneet, siitä oli minulle valtavasti apua melkein kaksi vuotta sitten alkaneen oman eturauhassyöpätarinani aikana. Ärhäkan (Gleason 9) syövän leikkauksesta on nyt jo yli vuosi ja neljä kuukautta ja kaikki on sen jälkeen mennyt jokseenkin hyvin – lukuunottamatta pidätyskykyä, joka ei edelleenkään ole palautunut. Tosin noita suojia menee enää kaksi vuorokaudessa, joten ei se nyt ihan mahdottoman huono ole, mutta toki mielelläni oppisin olemaan ilmankin suojia. Mobiiliseurannassa olen ja PSA on pysynyt mittaamattomissa. Leikanneen lääkärin olen tavannut kahdesti leikkauksen jälkeen ja hän on ehdotellut slingaleikkausta, josta en ole jaksanut innostua – leikkaus on aina leikkaus. Fysioterapeutin kanssa olen tuosta pidätyskykyongelmasta keksustellut puhelinvastaanotoilla. Hyvää alkanutta syksyä kaikille ja voimia itse kullekin omalla ERS-polullaan kulkeville. Pidetään keskustelua yllä, sillä on monelle suuri merkitys.
02.09.2024, 18.33 #76805Eegon1950ParticipantMinulle tehtiin joku vuosi sitten slingaleikkaus ja se oli elämäni parhainpia päätöksiä. Pidätyskyky palautui ihan normaaliksi. Sitten jouduin muutaman vuoden perästä sädehoitoon ja se tuhosi slingan tuomat edut kokonaan. Kuukausi sitten asennettiin virtsaputken ympärille sulkija mekanismi ja nyt kuljetaan taas housut kuivina. Ainahan leikkaukset on oma riskinsä ja hankaluutensa mutta kyllä ne minusta ovat olleet vaivan arvoisia. Molemmat leikkaukset olivat— leikkaus ja seuraavana päivänä kotiin.
- tätä vastausta muokkasi 2 months, 2 weeks sitten Eegon1950.
06.09.2024, 07.35 #76807ELehtisParticipantKurkinhan minäkin tänne useinkin…
PSA-vuosikontrolliin on aika varattu ensi viikolle ja mittaamatonta odottelen. Samalla tsekkautan muutkin veriarvot. Laitan ”vuosiraportin” omaan ”potilaskertomukseeni” foorumille, jahka tulokset ovat valmiit.
11.09.2024, 07.13 #76808ELehtisParticipantDo diih… eilen kävin muutamn putken verta analysoitavaksi luovuttamassa ja tuloksia omassa ketjussani.
11.09.2024, 17.53 #76810Johan65Participant2019 leikattiin gleason 7 ja psa noussut vuosien varrella välillä sahaten 0.2. Kuvauksissa ei löytynyt mitään. Muutaman viikon päästä taas testi. Hoitosuunnitelmana on antaa syöpäkasvuston kasvaa siihen asti että tulee havaittavaksi ja näkymään kuvauksissa eli ilmeisesti alkaa näkymään jossain psa 0.5 ylöspäin olevassa tuloksessa. Näillä mennään:(
23.09.2024, 12.02 #76820Jyrki PinomaaParticipantEnpä enää ihmettele, että keskustelu käy hiljaisena – sivustot on uusittu ja keskusteluihin on jokseenkin hankalaa löytää. Eikös tällaisen vertaistuen olisi hyvä olla suoraan etusivulla löydettävissä? Hankalaa oli aikanaan tämän keskustelusivuston löytäminen ensimmäiselläkin kerralla. Nyt en meinannut tänne enää millään löytää.
23.09.2024, 13.13 #76821Eegon1950ParticipantNämä sivut on todellakin onnistuttu saamaan hyvin piilotetuksi. Menee aina oma aikansa ennen ku onnistuu löytämään hakemansa. Eikö ylläpidon kannattaisi perehtyä asiaan ja etsiä selvenpiä reittejä näille sivustoille. Uskoisin että aktiivisuus lisääntyisi.Välillä tuntuu että keskustelut on menny enemmänki yksinpuheluksi.
23.09.2024, 20.48 #76822kiirvooParticipantJuu hiljaista on oletan,että tarinoiden seuraajia on mutta pitkälti ”samat Äijät äänessä” Eikun omaa tarinaa pukkaamaan,se on ainakin mulle vertaistukea parhaimmillaan. Pärjäillään !
25.09.2024, 03.18 #76823RestlessParticipantEihän näitä palstoja ole tietääkseni edes oikein muita. Proponkin facebook-sivut on hävinneet? Onko muita palstoja, joissa keskustellaan (en itse ole edes facebookissa)? Oma tilanne etenee, Orgovyx puolen vuoden kuuri menossa. Kuukausi mennyt, kuumia aaltoja ja uniongelmia – muuten vielä ok. Parin viikon sisään alkaa sitten 33 kertaa sädetystä. Oliko muilla ollut vastaavaa polkua? Eli 2v sitten leikattu, tauti oli poissa ja nyt PSA noussut. Ja jatkotoimenpiteet yllämainittu. Olen muuten toipunut melkoisen hyvin leikkauksesta kaiken puolin, toki joskus tihuttaa virtsaa – mutta sen kanssa pärjää. Mutta nyt siis uusi rumba ja arvelluttaa mitä tästä seuraa.
- tätä vastausta muokkasi 1 months, 3 weeks sitten Restless.
26.09.2024, 12.06 #76827HeViParticipantHeippah,
n. neljä vuotta sitten leikattu gleason 4+3=7, eli pahempi kuin 3+4. Marraskuussa tulee täyteen kolme vuotta sädetyksestä.
Eli vuosi leikkauksen jälkeen nousi PSA 0.18 ja jo silloin päätös Salvage sädehoidosta (leikkaus oli marginaalipositiivinen) . Ennen hoidon alkua olikin sitten jo yli 0.2.Kroppa on ottanut kunnolla nokkiinsa sädehoidosta. Virtsarakko ”paskana” siinä mielessä että toisinaan on verivirtsaisuutta. Joskus niinkin paljon että pönttö kunnolla punainen ja kun pahin tilanne on päällä niin nippa nappa on saanut puristettua verihyytymiä läpi. Virtsaumpi voi olla vielä tulevaisuudessa..Myös suolisto otti nokkiinsa ja kipuloi välillä. Visiblin auttaa. Rööri ja rakko tähystetty, ei muita toimenpiteitä.
Sädehoidon jälkeen on sitten kuitenkin PSA tippunut ja pysynyt n.s. mittaamattomana, eli <0.006. Juu ja kapaloita käytän 1/päivä. Kaikesta inhottavuudesta huolimatta olen koht hyvässä kunnossa (62v) ja tuli kesällä vuokrattua n.s. retkeilyauto ja ajettu yli 4000km Turku – Vaasa – Ruotti – Pohjoisnorja – Nordkapp ja takaisin Suomen Turkuun. Nähdä Nordkapp ja kuolla. Rooma nähty yli 20v sitten ja elossa edelleen……..
Eli ei ihan sama kun sulla, Restless, mutta samankaltainen. Jos minulla nousee PSA, niin mitä todennäköisimmin on sitten edessä jonkinlaiset hormoonihoidot.
Et silleen……
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.