-
Viestit
-
Moro, palsta on hiljentynyt uusiutumisen jälkeen huomattavasti ja viestejä ei valitettavasti tule juuri yhtään kuukaudessa. Olisi mielenkiintoista kuulla miten jengillä menee taudin kanssa ja onhan väki vielä hengissä… Laitelkaa tähän ketjuun kuittauksia, ketkä täällä vielä käy. Voisi yrittää herätellä palstaa henkiin. Oma tilannekkin muuttunut, 2v leikkauksesta ja nyt PSA noussut 0.2 eli jatkohoidot edessä… 🙁
Hei kaikille ”rintamatoverit” ! Mun agressiivinen ER leikattiin 9/22 ja voin vakuuttaa teidän kaikkien tarinat on ollu suurena lohtuna ja tukena minulle tänä aikana !! . Ehkä vielä rohkaistun kertomaan tarkemmin omasta tilanteestani.
Hei ! Olen aiemmin kertonut tarinani mut tässä tilanne nyt. Siis mulla ärhäkkä/paikallinen ers molemmissa lohkoissa Gleason 8.PSA ennen hoitoja 8,9 Sädehoidon rinnalle hormonihoito Pamorelin 22,5 piikki 6 kk välein joista viimeisin 5/24 jonka vaikutus lakkaa tuossa 2/25. PSA 2/24 mittaamaton myös PSA nyt 8/24 mittaamaton joten olen jatkossa mobiili seurannassa. Hoitovaste näyttäisi toimivan ainakin kun vielä on tää hoitopäällä.Hormonihoito on mulle hankala edelleen siis rajut mieliala vaihtelut,sekä kunto romahtanut kuin myös vyötärö/rintojen kasvu aivan”kiitettävä” Mutta näillä männään. Jaksamista kaikille ja hyvää alkavaa syksyä kaikille 👍💪
Hei Restless ! Mietin tuossa,että pieni tuo sun PSA,n nousu 0.2 jatko hoitoja ajatellen !?? Minun kohdalla kerrottiin,että kun PSA huitelee tuossa 2;n tietämillä niin sitten aletaan miettimään jatko hoitoja. Mutta jaksamista sulle 🌞
Moro kiirvoo,
leikkauksen jälkeen se pitäisi pysyä mittaamattoomissa eli alle 0,1. 0,2 on raja, jolloin ruvetaan toimiin. Pet-kuvauksessa ei onneksi näkynyt etäpesäkkeitä.Heippa Restless ! Uskon,että sulla hyvä tunne koska kuvantaminen ok. Onko jatkohoitosi jo tiedossa !??
Kyllä hengissä ollaan j a voin hyvin. v. 2022 syksyllä gleason 9 PSA 414 ja etäpesäkkeitä kaikkialla. Nyt ollut hormonihoit o kohta kaksi vuotta (Leuprorelin/3kk + Erleada päivittäin). Sädehoitoa sain lantiossa olevaan etäpesäkkeeseen puolitoista vuotta sitten, kun aiiheutti kovaa kipua. n. puolen vuoden jälkeen kipu lakkasi. Nyt ei ole kipua. viimeksi toukokuussa PSA oli 0,17. Nyt tunne voivani ihan hyvin. joskus joulukuussa on seuraava kontrolliverinäyte. Jos pääsisi kuvantamiseen niin toivottavasti ei löytyisi enää mitään. näin uskon. Kyllä nämä uudet hormonilääkkeet tunutuvat tehokkailta.
Lisäksi täytyy todeta että usko Jeesukseen syntien anteeksiantajana ja parantajana on auttanut selviämään tästä siaraudesta. Olen useasti pyytänyt seurakunnassa esirukousta syöpäni parantatumisen puolesta. voin todeta että lääkket ja rukous Jumalan puoleen on auttanut. Suosittelen kääntymään Jesuksen puoleen. Hän kyllä vastaa kun pyydät häntä sydämeesi ja pyydät parantumista syövästä.
Säännöllisesti olen täällä käynyt seuraamassa tätä todella epäsäännölliseksi kääntynyttä keskustelupalstaa. Kiitos teille kaikille, jotka olette tarinaanne tänne jakaneet, siitä oli minulle valtavasti apua melkein kaksi vuotta sitten alkaneen oman eturauhassyöpätarinani aikana. Ärhäkan (Gleason 9) syövän leikkauksesta on nyt jo yli vuosi ja neljä kuukautta ja kaikki on sen jälkeen mennyt jokseenkin hyvin – lukuunottamatta pidätyskykyä, joka ei edelleenkään ole palautunut. Tosin noita suojia menee enää kaksi vuorokaudessa, joten ei se nyt ihan mahdottoman huono ole, mutta toki mielelläni oppisin olemaan ilmankin suojia. Mobiiliseurannassa olen ja PSA on pysynyt mittaamattomissa. Leikanneen lääkärin olen tavannut kahdesti leikkauksen jälkeen ja hän on ehdotellut slingaleikkausta, josta en ole jaksanut innostua – leikkaus on aina leikkaus. Fysioterapeutin kanssa olen tuosta pidätyskykyongelmasta keksustellut puhelinvastaanotoilla. Hyvää alkanutta syksyä kaikille ja voimia itse kullekin omalla ERS-polullaan kulkeville. Pidetään keskustelua yllä, sillä on monelle suuri merkitys.
Minulle tehtiin joku vuosi sitten slingaleikkaus ja se oli elämäni parhainpia päätöksiä. Pidätyskyky palautui ihan normaaliksi. Sitten jouduin muutaman vuoden perästä sädehoitoon ja se tuhosi slingan tuomat edut kokonaan. Kuukausi sitten asennettiin virtsaputken ympärille sulkija mekanismi ja nyt kuljetaan taas housut kuivina. Ainahan leikkaukset on oma riskinsä ja hankaluutensa mutta kyllä ne minusta ovat olleet vaivan arvoisia. Molemmat leikkaukset olivat— leikkaus ja seuraavana päivänä kotiin.
Kurkinhan minäkin tänne useinkin…
PSA-vuosikontrolliin on aika varattu ensi viikolle ja mittaamatonta odottelen. Samalla tsekkautan muutkin veriarvot. Laitan ”vuosiraportin” omaan ”potilaskertomukseeni” foorumille, jahka tulokset ovat valmiit.
Do diih… eilen kävin muutamn putken verta analysoitavaksi luovuttamassa ja tuloksia omassa ketjussani.
2019 leikattiin gleason 7 ja psa noussut vuosien varrella välillä sahaten 0.2. Kuvauksissa ei löytynyt mitään. Muutaman viikon päästä taas testi. Hoitosuunnitelmana on antaa syöpäkasvuston kasvaa siihen asti että tulee havaittavaksi ja näkymään kuvauksissa eli ilmeisesti alkaa näkymään jossain psa 0.5 ylöspäin olevassa tuloksessa. Näillä mennään:(
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.