-
Viestit
-
Hei! Kirjottelin tänne jo aamupäivästä, mutta sekopäissäni söhelsin jotain ja teksti häipy taivaan tuuliin. Oon nyt siis kotona. Ilta oli aika kurja ja heiveröinen, nousi kuume niinku muinaki iltoina. Yöllä vaihoin neljä kertaa litimärjän pyjaman, mutta sain aina hyvin jatkettua unta. Nestettä on tullu yön aikana aika paljo, 750 ml. Mies tyhjensi pussin aamuyöllä ettei poksaha. Sairaalassa nousi aina yöllä/aamuyöllä uusi kuume, nyt kotona ei. Pitäis syöjä paljo suolaa nyt. Illalla oli mahaki hankalampi, mutta nyt ihan hyvä, nesteen tulo yöllä varmaan helpotti. Verenpaine on koko ajan liian matala johtuen nesteilystä, yläpaine päälle 80 – päälle 90. Pulssi yrittää nostaa verenpainetta ja on koko ajan yli 100. Suola-arvo ihan liian matalalla, pitää syöjä kaikkia suolasta. Oon vähä hääräilly tässä, pessy älytöntä sänkyvaatepyykkiläjää, laitellu koneeseen ja kuivausrumpuun, koko sänkyhän oli ihan litimärkä. En jaksa aivan maatakkaan, selkä tulee niin kipiäks.
Oon Kia sun puolesta tosi onnellinen, että pärjäät paremmin. Älä murehi mua, mulla oli lähtökohtaki jo aika huono tuon vatsakalvolle leviämisen takia. Sytostaatithan autto tosi hyvin mun maksakasvaimeen ja imusolmukkeet oli nyt lähes normaalit, vain marginaalisesti suurentuneet. En ymmärrä miksei sytostaatti tepsiny tuohon vatsakalvolle. Harmittaa. Jaksoin hoiotki niin tosi hyvin. Mutta eipä nämä asiat oo meijän päätettävissä, pakko vain ottaa vastaan mitä elämä eteen tuo.
Toivon kaikille lukijoille ja Kialle paljon voimia. Tämän sairauen kans tosiaan voi pärjätä vuosikausia. Mulla nyt oli vaan huono lähtötilanne. ❤❤❤
huomenta! kiitos Jaana kun kirjoitit ja hienoa kun oot päässyt kotiin.
tuo hikoilu on tuttu juttu mullekin. saan nimittäin sytoista hikikohtauksia ja lakanapyykkiä sytojen jälkeisinä öinä riittää ja yöpaitoja kuluu. olenkin ostellut sairauden aikana läjäpäin paituleita tai miesten t-paitoja; niitä tarvitsen muutoinkin kun oon aina kotosalla. ensin käytän uutta paitulia mekkona (näin kesäaikaan) kunnes ne siirtyy yö- tai kotipaitapinoon. juhannukseksekin ostin Lindexiltä kukallisen.entä onko sulla kipuja? ilmeisesti ei koska jaksat hääräillä?
kauanko syto on katkolla, eikö sitä jatketa kaikesta huolimatta?
ja miksi ihmeessä vatsakalvolle ei kokeilla jotain toista sytoa?!!!!!!!!!!
toisaalta olet nyt niin heiveröinen että tututkin sytot ovat katkolla, eikö vain.helvetin vatsakalvo. olen sille raivoissani. mitä sekin tähän sairauteen tunkee kun muutoinkin on ihan tarpeeksi huolta. helvetin helvetti.
entä ovatko ne nyt sanoneet elinajanodotteesta? kuten taisin aiemmin kertoa, itselläni on tullut tarve saada faktoja pöytään, ja jos pääsen livahtamaan tt-kuvauksen jälkeiseen ”lääkärin lausuntoon” ilman miestä, aion kysyä asiasta. mies ei kestäisi semmoisia kysymyksiä saatikka vastauksia. yksi lääkärihän povasi mulle (vähän lipsauttamalla) 8-11 kk. nyt diagnoosista on aikaa 6 kk. eli näenkö joulua vai en, siitä ei siis varmuutta.
en pelkää kuolemaa, pelkään vain aikaa ennen kuolemaa. kuten olen vissiin maininnutkin.
muttei tosiaan mennä ny asioiden edelle.eilen olin taas vaihteeksi sängyssä koko päivän. väliviikko sytoista joten ei se huonovointisuudesta johtunut tuo moinen makoilu vaan olin muutoin vain vetämättömässä kunnossa, lähinnä psyykkisesti. katselin Arenalta dokumenttejä ja sitä älyvapaata realityohjelmaa kun tyypit menee naimisiin ensimmäisillä treffeillä. päivä oli sateinen ja harmaa.
mies lähti mökille mutten jaksanut lähteä mukaan, sillä ajomatka sinne on about 400 km.
mutta ensi viikonloppuna lähdetään lapsuuteni maisemiin ja yökylään ystäväpariskunnan luokse.
se kyläily EI vie voimia, sillä siellä voin loikoilla sohvalla verkkarit ja paitulit päällä. ja villasukat jalkaan, helppoa oleilua siis. tästä tulikin mieleen taas yksi syto-oire; jatkuva paleleminen.
kuten kerroin, miehen kanssa selätettiin aika paha kriisi.
nyt se on suurimmaksi osaksi käsitelty mutta mietityttäähän nuo kuopat jälkikäteenkin, kuten eilen tapahtui.
mies ei vissiin kerro ihan kaikkea siitä kuinka paljon se murehtii tulevaisuutta, sitä siis jos kupsahdan. se on väsynyt mun sairasteluun, se on selvää, vaikkakin yrittää kovasti olla kannustava. talvellahan hän osallistui syöpiksen läheisille tarkoitettuun vertaisuki-ryhmään, mutta se ryhmä kokoontui vain muutaman kerran.
ajattelin yrittää saada ajan itsellenikin terveyskeskuksesta mielenterveyshoitajalta.
entuudestaan tiedän että siellä on yks hyvä tyyppi jonka kanssa haluaisin käydä juttelemassa.
nyt muuten päätin että soitan sinne tänään heti kun pulju aukeaa kasilta.ei tämä elämä helppoa ole. välillä suorastaan vituttaa. kuten Paavo Väyrynen on kuulemma joskus kysynyt lääkäriltä: voiko vitutukseen kuolla? toisinaan ajattelen että onhan sekin mahdollista. tunnen niin paljon suuttumusta, kiukkua. mutta katkeroitumaan en ala. yritän muistaa että kaikilla on omat ristinsä ja kuormansa. joillakin niin rajut että traumatisoituvat loppuelämäkseen. minulla on koti, läheiset, emme elä sotatila-maassa ja kaikkea on yllinkyllin. mun kotikirjaston edessä istuu aina sama kerjäläinen. nainen rääsyissä kipponsa kanssa. hänen kohtaaminen muistuttaa mua aina hyväosaisuudestani.
voi Jaana, kirjoittele taas kun jaksat. entä miten Sun perheesi jaksaa kokemansa kanssa?
näin muuten semmoista unta, että käsivarteeni oli ilmestynyt laajalti röpöllistä syöpää. se oli jotenkin yhteydessä sun vatsakalvoon. ne oli semmoisia jalokiven näköisi pahkuroita. mietin että miten tää hirviösyöpä voi olla niin kaunista, ei yhtään pelottavan näköistä. sitten aloin raapia niitä röpöjä ja kaikki tipahtivat lattialle pyörimään. tällöin mietin että pitäiskö noi pahkurat kerätä lattialta ja viedä näytille syöpikselle kun seuraavan kerran menen sytoon. enempää en muista.oot Jaana mielettömän rohkea ihminen. sinussa on sanalla sanoen voimaa ja luonnetta!
palataan taas, toivoo kamusi Kiahei Jaana, ja kaikki muutkin.
mikä on Jaanan vointi? kirjoittele kun jaksat, ei ressiä.
itse sain äsken lääkärin puhelun että eilisten labrojen takia molemmat sytot menee tauolle peräti kuudeksi viikoksi. ei mun elimistö vaan kestä varsinkaan sitä Sisplatiinia.
kuuden viikon jälkeen kokeillaan vielä kerta Sisplatiinia ja jos taas sama juttu, niin hoitoa jatketaan pelkällä Gemsitapiinilla. tuon Gemsitapiinin teho on olematon. kyllä tästä tiukat paikat tulee täälläkin päässä. on tämä prkl sairaus.
yritetään silti jaksaa. ajattelin ottaa tämän kuuden viikon tauon kesälomana. eipä tule ainakaan yrjöpäiviä.onko Sulle Jaana kehitelty uusi hoito? rutkasti voimia, lämpöisin terveisin Kia
Hei Kia ja jaana!
Näitä teidän tekstejä kun lukee, niin kyllä oma syöpä tuntuu näin jälkeenpäin pikkujutulta. Se on mun mielestä kuitenkin hyvä, että puratte ajatuksianne ja tunteitanne tänne. Se ainakin itsellä kevensi psyykkistä pahaa oloa sairauden aikana, vaikka tilanteeni eri olikin kuin teillä. Jotenkin teidän teksteistä kuitenkin paistaa rivien välistä sellainen vahva tsemppihenki ja päättäväisyys. Se on hyvä jos sellaisen pystyy vain säilyttämään, vaikka ei se varmasti helppoa olekaan.
Mulle ihan sairaalasta sanottiin, että on tärkeää purkaa sairauteen liittyviä tunteita ulos. Kirjoittaminen oli mulla oiva keino siihen ja tehokas!
Paljon sisua, kestävyyttä ja voimaa toivon teille ja muillekin sairastaville!
hei Myy, kiitos viestistäsi. ei Sun sairaus ole ”pikkujuttu”. kaikilla meillä on rankkaa.
en ole koskaan ollut tällaisessa tilanteessa, enkä tiedä miten sanani asettaisin.
pelkään, että Jaana on lähtenyt.
juttelin lääkärimieheni kanssa Jaanan tilanteesta. hän sanoi, että nopea lähtö on mahdollista viitaten Jaanan viimeisimpiin teksteihin, missä hän kuvasi sairautensa tilaa. että vatsakalvolle laajalti levinnyt syöpä on hyvin, hyvin vaarallista.
olen murheen murtama. sokissa. ajattelen häntä jatkuvasti.
on kulunut jo liian monta päivää kun hänestä ei ole kuulunut mitään. vai hätiköinkö?
en tunne Jaanaa muutoin kuin tämän palstan kautta. kaduttaa ettemme vaihtaneet puhelinnumeroita, emme edes nimiä. meillä kun oli tismalleen sama diagnoosi ja meitä on harvassa, meitä siis jotka sairastamme Kolangiokarsinoomaa.
oma tilanteeni on parempi siinä mielessä, että minulla ei ole vielä levinneisyyttä.minun on vaikea kirjoittaa tätä. jos joku tietää Jaanan tilanteesta, pyydän koko sydämestäni että hän viestittäisi.
terveisin KiaHei kia!
Ymmärrän kovin hyvin, että kaipaisit vertaistukea saman sairauden kokeneen kanssa. Toivokaamme, että jaana on väsynyt eikä jaksa kirjoittaa. Näinkin voi olla. Sekin on totta, että en toki ole päässyt vähällä sairauteni kanssa eli se ei siinä mielessä ole pikkujuttu. Tällä hetkellä olen kuitenkin terve ja siitä saan olla kiitollinen, vaikka sairastuminen olikin uuvuttavan rankka kokemus niin henkisesti kuin fyysisesti.
Oletko kokeillut soittaa syöpäsäätiön neuvontapuhelimeen? Se on maksuton ja siellä vastaavat ammattitaitoiset syöpään erikoistuneet hoitohenkilöt. Itse soittelin sinne muutaman puhelun ja sain hyvää keskusteluapua. Suosittelen ja ne puhelut ei tosiaan maksa mitään!
Neuvontapuhelimen numero on 0800 19414 ja on avoinna ma ja to 10-18, ti,ke,pe 10-15.kiitos, Myy.
pärjään kyllä vaikka nyt tilanne kauhistuttaa kun Jaanan tilanteesta ei ole trkempaa tietoa. ehkä olet oikeassa, ehkä Jaana on väsynyt eikä jaksa kirjoittaa.
tuo kun sanon että ”pärjään” EI ole mitään pärjäämisen esittämistä. en vaan koe (ainakaan tällä haavaa) kaipaavani keskusteluapua. lämmin kiitos kuitenkin kun annoit nuo numerot. terveisin, KiaHei kia!
Tuosta elinajan ennusteesta olen unohtanut kertoa kokemuksen ihan elävästä elämästä, kun siitä Jaanan kanssa jossain vaiheessa keskustelitte. Tiedän yhden tapauksen, jossa lääkäri oli ennustanut , että tämä henkilö elää 2 vuotta eli sen verran olisi ollut elinaikaa syövän kanssa. Tuo henkilö elää vielä 20 vuotta tuon ennusteen jälkeen! Joku lääkärikin sanoi minulle, että ei kukaan lääkäri voi ennustaa kenenkään elinaikaa. Halusin sanoa tämän siksi, että ei kannata ehkä kuunnella sen lääkärin sanoja, joka ennusti sinulle jonkun elinajan.
Se on ihan ok, jos ei kaipaa keskusteluapua. Halusin vaan mainita tuosta syöpäsäätiön neuvontanumerosta, koska itse sain sinne purkaa omaa tilannettani sairaana ja heillä on kokemusta syöpäpotilaan kohtaamisesta. Itse sain sieltä tukea omaan tilanteeseeni.
ihanaa, Myy, kun muistutit tuostakin tarinasta. tulevaisuus voi tuoda myös niitä hyviä asioita. jopa suoranaisia ihmeitä tapahtuu. se pitää pitää mielessä.
taisin jo kertoa pariinkin otteeseen, että sain porttikiellon syto-hoitoihin peräti kuudeksi viikoksi kun elimistö ei tahdo sietää toista myrkkyä. eli vietän nyt sytovapaata lomaa. 7.8 on tt-kuvaus ja lääkärin tapaaminen 14.7. eli tasan kuukauden kuluttua. sitten päätetään jatkosta.
vointini on fyysisesti mitä parhain. ei ole oksentelua ja väsymyskin helpottaa. kunpa elimistöni toipuisi tämän loman aikana niin että hoitoja voi jatkaa! mutta se selviää vasta kuukauden kuluttua. yritän tällä välin nauttia kesästä. Jaana on mielessäni alituiseen.
miten itse voit, Myy? oletko jo palannut työelämään? lauantaiterveisin, KiaHei Kia!
Kiva jos esimerkkikokemus jotenkin lisäsi hyvää oloa. Itselläni siirtyi yksi hoito kerran viikolla eteenpäin ja muistan, että sekin tuntui kurjalta. Minulle sairaalassa sanottiin, että veriarvojen pitää olla tietyllä tasolla jotta hoitoja voidaan antaa. Tarkoitus ei ole hoidoilla viedä kenenkään kuntoa huonoon jamaan . Sinun 6 viikon taukosi tuntuu varmasti pitkältä ja varmaan sitä haluaisi hoitojen etenevän suunnitelmien mukaan. Tauko voi jopa turhauttaa ja ärsyttää, vaikka loppupeleissä tauko on vain sinun parhaaksesi, kun kehosi ei vain pysty vastaanottamaan hoitoja. Etkä varmasti ole ainoa syöpäpotilas, jonka hoitoja joudutaan tauottamaan. MInulle sairaalassa lääkäri sanoi, että kaikki eivät kestä hoitoja samalla tavalla. Siihen tietysti vaikuttaa varmasti monikin asia. Toivokaamme, että kehosi vahvistuu ja viestistäsi päätellen se on jo mennyt aika harppauksen vahvempaan suuntaan! Ja kehollasi on vielä aikaa toipua lisää.
Mun vointi on mennyt koko ajan parempaan suuntaan, kiitos kysymästä. Työelämään palasin 3 kk hoitojen päättymisen jälkeen ja nyt olen siis ollut jo melkein vuoden töissä. Palasin juuri kesälomalta takaisin töihin. Tänään on ollut hyvä keli auringossa lekotteluun, kesä parhaimmillaan 🙂
Toivon kovasti, että pääsisitte jaanan kanssa jatkamaan keskusteluja. Hyvää lauantaita sinnekin!hei varhaisaamuna, kiitos Myy jälleen viestistäsi.
alan olla jo varma, että Jaana on lähtenyt. suren.
tämä on niin ankara, poikkeuksellisen hurja syöpä”lajike” ettei tästä vaan selviä. sen sanoo tilastot, lääkärit, tutkimustulokset. jne.
mies nukkuu.
kotoinen kuorasaus kuuluu.
olimme mökillä liki pari viikkoa ja voin sanoa, että tämä kesä on ollut elämäni onnellisin kesä. vai meneekö se niin, että ja koska tiedän lopun lähestyvän, taitoni nauttia jokikisestä päivästä on varsin ”kehittynyttä”. matalaa ja itkuista on vain silloin, kun kuuntelen hyvää sekä herkistävää musiikkia. kuten David Bowien Wild is The Wind.Hienolle ihanalle upealle Jaanalle Hyvää Matkaa sinne jonnekin. perästä tullaan.
sitä ennen aion kuitenkin olla vain; olla minä. ja elää.
anteeksi dramaattisuuteni.vielä kerran kiitos Myy, ja teille kaikille.
ei muuta tällä erää.
parhaat terveiset, Kia
PS. olen jo sopinut mieheni kanssa, että jos minulle tulee äkkilähtö, mies informoi siitä tällä palstalla. kirjasin salasanani hänen kalenteriin.
halauksia!
Hei Kia!
En ole aikaisemmin tähän keskusteluun kommentoinut mutta olen kyllä lukenut kaikki sinun ja Jaanan jutut. Teillä on ollut niin hyvä tsemppaus toisillenne. Ikävä kyllä näyttää siltä, että Jaana on lähtenyt, olen tästä niin pahoillani
Toivottavasti Kia sun sytoloma on mennyt mukavasti! Mä olen myös huomannut tuon onnellisuuden tunteen sairauden kanssa jotenkin ihan eritavalla kuin aikaisemmin ja miettinyt paljon mistä moinen voisi johtua… Toki mun tilanne on täysin erilainen mutta tokihan tässä matkalla on tullut monenlaisia ajatuksia mietittyä… Nautitaan niin pitkään kuin aikaa on, kukaan ei tiedä huomisesta tai edes seuraavasta tunnista!
Toivon Kia sinulle paljon voimia ja toivottavasti keho on levännyt tämän loman aikana niin että hoidot taas jatkuvat elokuussa!
Aurinkoa!
Leijona
Hei Kia!
Sinunkin kanssasi on tullut käytyä täällä oikein hyviä keskusteluja, kiitos sinulle niistä! Muuten en oikein tiedä mitä sanoa. Hienoa kuulla, että olet kuitenkin pystynyt nauttimaan sytolomastasi, vaikka tilanteesi sairauden osalta onkin epävarma. Toisaalta onhan se sitä minullakin, vaikka toistaiseksi olenkin terve syövästä. Kaikesta huolimatta toivon hyvää kesän jatkoa sinulle ja muillekin!
hei Myy ja Leijona! ihania viestejä, kiitos niistä.
epävarmaa tämä elämä on, siitä ei tosiaan kahta sanaa.
nautitaan tästä niin kauan kuin päiviä, viikkoja taikka vuosia annetaan. ylitetään vaikeat hetket ja iloitaan niistä iloisista.maalla en tajunnutkaan tätä helteen raskautta! täällä kaupungissa on todella tukalaa. tänään kuitenkin kirjastoon ja ostamaan uuden sähköhammasharjan. onnistuin rikkomaan vanhan harjani. sitten voisi hakea mansikoita torilta jos niitä vielä löytyy. mustikoita nyt ainakin, lempimarjaani.
onneksi kohta taas mökille. maalla vaan ei toimi verkko joten sieltä en voi kirjoitella tänne. en saa läppäriäni nettiin puhelimeni kautta ja puhelimella taas on todella työlästä kirjoitella.no onpa muuten outo tuo ”en ole robotti”-ruksiminen; se sanoo koko ajan että ”vahvistus on vanhentunut”. tekniikkanerona en tajua mitä tuommoinen tarkoittaa.
onnellista hellepäivää kaikille! 🙂
Hei! En ole robotti -ruksitus lisättiin, jotta saataisiin vähennettyä roskapostitusta, joka foorumia alkoi hiukan vaivata. Vahvistus on vanhentunut liittynee kuitenkin siihen, että sähköpostiisi on tullut viesti, jota pitäisi käydä klikkaamassa.
Hei Eija! kiitos kaunis viestistäsi. mun sähköpostiin ei ole tullut mitään postia foorumilta. pitäisikö toimia jotenkin?
Hei Kia ja Eija!
Mulle tulee myös tuo ruksittava kohta ” en ole robotti”, mutta en ole saanut mitään sähköpostia. Nyt lisäksi pitää ruksittaa kuvista osia. Ymmärrän toki tuon roskapostiasian ja ei se ole mulle iso vaiva ruksittaa noita muutamia kohtia.
Juu siis tuo ”En ole robotti”-lisäys ei pitäisi aiheuttaa sähköposteja.
Foorumitunnusten luomisen yhteydessä taas lähetetään sähköpostiin vahvistusviesti sähköpostiosoitteen vahvistamiseksi. Vahvistusviesti on voimassa vain tietyn ajan, jonka jälkeen se vanhenee.
Veikkaisin, että tuo ilmoitus, että ”vahvistus on vanhentunut”, johtuu siitä, että linkkiä einole käyty klikkaamassa ajoissa. Uuden salasanan pyynti auttanee.joo, eipä minuakaan haittaa ruksittaa tuota robotti-ruutua (kuten Myy mainitsi tuossa) joten eiköjän pärjätä jatkossakin. kiva kuitenkin kun ylläpito pitää meistä näin hyvää huolta 🙂 kuten Eija tekee.
kuukausi vaihtuu.
perjantai 3.8 on päivä kun tulee tasan kuukausi Jaanan viimeisimmästä viestistä. ajattelin sytyttää hänelle kynttilän sinä iltana ja olisi lohdullista ajatella jos/kun muutkin tekisivät niin. mitä mieltä olette? oman kynttiläni sytytän kun ilta pimenee. olen silloin maalla Keski-Suomessa ja paan kynttiläni järven rannalle lyhtyyn. taidan hankkia oranssin kynttilän, sillä Jaana iloitsi uusista oransseista lenkkareistaan.oma vointini on hyvä. jännittää tietysti miten tämä syto-paussi ilmentää TT-kuvauksessa, josta saan raporttia kun tapaan lääkärin syöpiksellä 14.8.
voivathan uutiset olla hyviäkin. vain hetkittäin romahdan, sitten olen taas toivoa täynnä. erikoista, että toisin kuin Jaanalla, minulla on ollut alusta asti syöpämarkkerit kuin terveellä. eräs lääkäri käytti tästä asiasta sanavalintaa jopa ”käsittämätöntä”. toisaalta eiväthän nämä markkerit kaikkea kerro, mutta revin siitä lohtua ja toivoa itselleni.sain Kelalta kirjeen että se eläkeanomus alkaa olla ajankohtaista. mitä todennäköisimmin pääsen siis eläkkeelle vuoden vaihteessa. se on hyvä juttu. selkeyttää arkea. pienihän siitä eläkkeestä tulee sillä työelämäni on ollut vuosikymmeniä varsin pirstaleinen kuten alallani on tapana.
onneksi olen täysin velaton eikä huollettavia ole. lisäksi turvanani on kuitenkin hyvätuloinen ukko. olen siis varsin onnekas.helvetti tätä hellettä! täällä kaupungissa en jaksa tehdä mitään. lintsailen kotitöistäkin. ei haittaa.
ei muuta tällä erää kuin leppoisia päiviä meille kaikille!
Hei Kia!
Totta, että hyvä kun ylläpito (Eija) pitää meistä palstalaisista hyvää huolta 🙂
Luin uudelleen tuon Jaanan viimeisen viestin ja sen viimeinen lause kertoo paljon 🙁 Sen perusteella voisi tehdä tulkinnan , että hän aavisti tulevan poislähtönsä , mikäli siis näin on käynyt. Sytytä vain kynttilä, koska tehän tuitte toisianne.
Täällä meilläpäin on myös toooosi lämmintä. Saa nähä, ukkostaako jossain vaiheessa. Voimahali täältä sinulle 14.8 lääkärintapaamiseen!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.