hei sunnuntai-iltana,
Tottis, kirjoitin siitä sun unesta että en ole niin pitkä kuin unesi kertoi mutta nykyisin laiha kylläkin. ja tummansininen on vaatteissani lempiväriä. etkö maininnut että mulla oli sinistä päällä? mulla on sininen poplari, sininen huivi, siniset farkut jne. jopa yhdet lenkkarini ovat siniset, totta kai. ja ainahan mä kassiani kaivelen! semmoista Marimekon kangasolka-laukkua, heh, sinimusta sekin, kuinkas muutoinkaan.
hitsi, en millään muista enää mitä kirjoitin ajatuksistani kun luin unestasi. mutta hyvät nyt ainakin. olen oikein otettu kun näit minusta unta 🙂

samat laulut taas. viime yönä dreenin peräti kahden liittimen teippaus oli pettänyt, koska lukitus ei ollut ollut kunnolla päällä ja neste oli kostuttanut teipit, osittain jälleen oma vikani siis. myös perjantai oli hankala päivä dreenihuolineen. lähdin sinne keskustaan taidenäyttelyyn taksilla, treffasin ystäväni siellä ja sitten menimme lähellä galleriaa olevalle katuterassille. tuskin olimme päässeet pöydän ääreen istumaan kun jälleen kerran tuntui paidan alla kostealta. olin varannut mukaani yhden varasidoksen, mikä sekin päästi nesteen läpi, argh. ihme kyllä en ehtinyt sotkemaan lempipaitaani (se taas on mustavalkoinen!) kun ehdin jälleen kerran naistenhuoneeseen ja tungin vanhojen sidosten päälle aukkokohtaan pinon paperisia käsipyyhkeitä. teipin sain tarjoilijalta.

mutta muutoin oli niin kivaa!
taidenäyttely kerrassaan lumoava, ja pienen hotellin yhteydessä oleva katuterassi oikein viihtyisä liikenteestä huolimatta, mikä onkin Yrjönkadulla aika vähäistä.
ensin tilasin pelkän kahvin ja hedelmäsalaatin, sen jälkeen joimme kolme mietoa drinkkiä. se oli ihanaa. mulla oli tunnelma taas kuin olisin ollut ulkomailla. tämä olikin muuten tämän kesän ensimmäinen terassi-reissuni.
kotiin päästyäni olin onnellinen, enkä olisi taaskaan malttanut mennä nukkumaan. menin kuitenkin ja nukuin oikein makoisasti hyvän mielen päälle. hah, dreenin purkaminen oli kylläkin ennen nukkumaan menoa oma rumbansa monikerroksisen teippikasan takia.

tietysti vähäsen jännittää se keltaisuus, eli mitähän labrat sitten kertovatkaan. jos tulee joku pommiuutinen että maksani on tuusan nuuskana tai vastaavaa. ja minä vielä drinksuttelen siihen päälle, mutta hitot siitä.
sanoin hoitajalle että varautuvat siihen että mun suonista on varsin hankalaa saada mitään irti, johon hoitaja vastasi: ”kuule, lähetän täältä X-nimisen hoitajan joka saa verta vaikka puisesta pöydänjalasta 🙂
viimeksihän hommaan kului about puolitoista tuntia ja kun suoni vihdoin löytyi, olimme hoitajan kanssa tuota pikaa molemmat kuin teurastajia, niin paljon sitä pulppusi. katsotaan miten tällä kertaa käy.

onko joku ”huonosuoninen” kokenut samaa, että kun mainitsee ominaisuudestaan hoitajalle, he eivät tunnu koskaan ottavan sitä todesta?
olen kokeillut kahta eri ”tekniikkaa”. toinen on sellainen etten mainitse tästä ominaisuudestani sanaakaan sillä ajatuksella, että se vain hermostuttaa hoitajaa. toinen on tietty se että sanon asiasta heti kättelyssä jotta toinen osaisi varautua siihen. kumpi parempi? eräs hoitaja suositteli kertomaan huonosuonisuudestani ennen koko homman aloittamista jolloin hoitaja voi harkita jo etukäteen kannattaisiko lähteä liikkeelle esim avoneulalla. tiedä sitten mikä olisi parasta.

kärsittekö kuumuudesta? mun asunnossa on ihmeen vilposaa, mitä ihmettelen. arvelen, että koska tämä sairaus on tehnyt minusta varsinaisen vilukissan niin nyt tuntuu lähinnä sopivalta. toisaalta saa nähdä että jos helle todellakin jatkuu niin tottahan toki asunnon lämpötila nousee jatkuvasti enemmän ja enemmän plussan puolelle. liian kuumassa minusta tulee kiukkuinen hapannaama. tänä kesänä en pääse dreenin takia edes uimaan, vaikka ranta olisi ihan tuossa vieressä. mutten muutoinkaan ole mikään uimari vaikka tukalan kuumassa se virkistää aina hetkeksi.

paino on nyt vain 54,5. yritän ja yritän nostaa sitä mutten onnistu siinä. eräs nainen vastapäisestä talosta sanoi bussipysäkillä, ettei olisi tuntenut minua enää jos en itse olisi sanonut hänelle moi moit.
alkaahan se pikkuhiljaa vähäsen rassaamaan kun jokainen kiinnittää painooni huomiota koko ajan enemmissä määrin.
no, olen ainakin oppinut sen, että älä mainitse kenellekään hänen hoikkuudestaan. meinaan jos henkilö on laihtunut huomattavasti. kuten en mainitse siitäkään jos joku on lihonut. ihan on verrattavissa oleva asia.

olen niin tavattoman hyvilläni sekä Valosen että Tottiksen hyvistä uutisista. jos asiaa ajattelee, niin myös ihan itsekkäistä syistä.

ai niin! tämän haluan kertoa vielä ennen kuin lopetan.
se katuterassi-ystäväni kertoi hyvästä tuttavastaan, joka oli saanut pahanlaatuisen rintasyöpä-diagnoosin. ärhäkkää laatua.
en tiedä, kauanko hän oli ollut hoidon piirissä kun hän sai lääkäriltä uutisen, ettei hoitoja enää kannata jatkaa. eli hän siirtyi palliatiivisen hoidon piiriin. viimeisellä kerrallaan nainen oli hämmentyneenä ja järkyttyneenä ikään kuin ajatellut ääneen: ”Mitä minä nyt teen?”
lääkäri oli vastanut tähän: ”Elät elämääsi”.
ja voitteko käsittää, että hän on ollut nyt jotakuinkin aika tasan KAHDEKSAN VUOTTA palliatiivisessa!
toivon, että jos joku rintasyöpää sairastava sattuisi lukemaan tämän, niin ehkä tarina piristäisi häntäkin.
itse ainakin oikein tuuletin. eli kyllä näitä hienoja tarinoita on ihan oikeassa elämässä.

mutta nyt iltapalalle ja sitten jo valmistautuminen yötä varten. iltarutiineitahan riittää.

toivotan kaikille parasta mahdollista kesämieltä! Kia

muokkaus: ahaa, Maya oli kirjoittanut samaan aikaan kuin minä, luen sen tekstin myöhemmin. nyt mun on kerta kaikkiaan suljettava kone ja ryhdyttävä iltapuuhiini.

hei Pauliina ja muut,
arvaa tosiaan miten hyvältä tuntuu jos pystyn vähän jeesimään noissa mielenterveys-asioissa eli kertoa omista kokemuksistani. ne kun todellakin ovat itselläni niin tuttuja juttuja.
mutta kuten jo totesin, minä toivuin niistä ja niin tulet sinäkin toipumaan. tiedän sen varsinkin nyt kun olet hakeutunut ammattiavun piiriin.
ahdistushäiriöstä harvoin toivutaan kotikonstein. mielenterveydellisiä häiriöitä pitää hoitaa, ihan niin kuin fyysisiäkin sairauksia, mutta joillekin tämän on ylivoimaista ymmärtää. vähän niin kuin tuossa kirjoitat että monet olettavat asioiden olevan kunnossa kun sun kohdalla syöpä saatiin kuriin. väärin oletettu! täysin väärin! mieli prosessoi asioita viiveellä, aina. se tietysti on yksilöllistä että kuinka kauan siihen menee.

sairastin erityisen ankarasti 90-luvulla, vähän yli kolmikymppisenä. olen siis paljon vanhempi sinua, Pauliina.
olin masennus-ahdistus-sairauteni kanssa jo silloin suht avoin.
aika lyhyenkin tuttavuuden aikana kerroin dignoosistani, en pyrkinyt salaamaan sitä. ei se ole mikään tavoite, vaan kukin tekee itselleen sopivalla tavalla sekä tahdilla. puolisoita ei lasketa, minusta heidän kuuluu saada tietää että ongelmia on jo oman toipumisenkin takia. ei ole asiallista että salaa puolisoltaan vaikkapa lääkityksensä, kuten olen joskus äimistyneenä kuullut näinkin toimittavan.
toipumiseni lähti liikkeelle siitä, että jaksoin terapeutin avulla penkoa sitä, että mitkä asiat saattaisivat olla syy-seurausta. valitettavasti se mun kohdalla johtui rakkaudettomuudesta äitini puolelta. toki olin jo kolmikymppisenä tiedostanut että suhteeni äitiini oli jännittynyt, epäaito, mutten tajunnut kuinka lohduttoman rakkaudetonta se lapsuuteni oli.
koin myös sellaista, etten halua puhua niin epäkiinnostavasta aiheesta yhtikäs mitään. en siis hävennyt rakkaudetonta lapsuuttani vaan häpesin sitä josko minusta ajatellaan tyyliin jaahas, siinä on taas yksi joka tunkee vaikeutensa lapsuutensa piikkiin.
entä sitten? koska se on totta.
samalla kuitenkin kannatin/kannatan sitä että itsekin voi tehdä oman terveytensä ja elämänsä eteen paljon. ja niin myös tein.
entä sitten katkeruus. jos olen oikein tarkka, ja rehellinen, niin olen senkin kanssa tuttavat, mutten missään tapauksessa halunut jäädä katkeruuteni vangiksi. kyllä ihminen tunnistaa katkeruutensa jos tuota omien tunteidensa tunnistamista edes vähäsen harjoittelee, joko itsekseen tai ammattilaisen tukemana. sieltä löytyi paitsi katkeruutta, vihaa, suuttumusta, vaikka mitä!
pieniä näitä katkeruuden piikkejä pöllähtää mieleeni edelleen, mutta sitten ajattelen että kaikki tunteet ovat luvallisia, ja ne ovat sittenkin vain tunteita joita nykyisin tulee ja menee. en jää niihin jumiin, en ollenkaan.

pakko-oireet. niistä mulla ei ole kokemus, jos ei oteta lukuun avainten tarkistelu ennen kodista poistumista (avaimet pitää olla kädessäni kun suljen oven perässäni) (vasta sen jälkeen, yleensä hississä, laitan avaimet varmaan paikkaan käsilaukussani), että hellassa jokainen nappula on nolla, nolla, nolla. tarvittaessa, mitä en tosin koskaan ole tehnyt, hellan napeista voi ottaa vaikka kuvan kännykällään että varmasti ovat nollissa kaik! kaupungilla ollessani varmistelen tasaisin väliajoin onko kukkaro, puhelin ja avain tallella. mutta eiköhän tämä ole aika tavallista.

en tosiaan tiedä pakko-oireista mitään mutta olisikohan se olisi perujaan joskus pahoin rikki menneestä perusturvallisuuden tunteesta?
että varmistaa varmistamisen päälle.
se taas että esim Pauliina kirjoittaa, että joillekin asioille pitää olla pariton/parillinen päivä niin onko se sitten kamalan vakavaa? tarkoitan, että olisiko se ”vain” ominaisuutesi ja josko itse hyväksyisit sen (eikä se siis häiritse arkea kovinkaan) niin hitto vie, mitä pahaa siinä on? se on korkeintaan erikoista, ei kovin tavanomaista siis. jos me olisimme ystäviä netin ulkopuolella ajattelisin vaan että tää nyt on näitä ihanan Pauliinan tapoja sekä ominaisuuksia.
vai ehkä tämä mietteeni kertoo vain siitä miten tietämötän olen tässä asiassa, enkä varsinkaan haluaisi vähätellä ongelmaasi! anteeksi jos siltä kuulosti tuo tekstinpätkäni.

joka tapauksessa ihmisen kannattaa ajatella ominaisuuksistaan, sairauksistaan – ja miksei myös ehkä toisille ihmisille oudoksuttavista tavoistaan – että tämä tässä on minun vaikea ristini ja rastini, joillain on jotkin muut ongelmansa/sairautensa/vastoinkäymisensä.
satunnaisista vastoinkäymisistä ainakaan ei kukaan ole täysin vapaa.
puhua itselleen kuin lapselle lempeästi että voi miten ikävää kun näin on muttei se tee minusta – tai tämä nyt on sanomattakin vesiselvää – yhtään huonompaa ihmistä.

oho! kello on jo yli puoli kymmenen!
mulla oli täällä lanko kylässä; söimme jäätelöä ja ison kasan mansikoita ja ylipäätään vierailu oli oikein mukava.
mehän olemme vaikka kuinka monesta asiasta aivan täysin eri mieltä, muttei se ainakaan tällä vierailulla haitannut tahtia.

nyt ei muuta kuin hyvää iltaa kaikille 🙂 tulossa kaunis ja lämmin yö, mutta huomenna vissiin ainakin helle tasaantuu.

oi miten paljon kirjoittajia tällä kertaa!
tervetuloa Kuutamolla, sinä taidat olla uusin meistä tähän ketjuun rustailijoista.
kiva kun tulit mukaan, on hienoa saada lukea eri ihmisten mietteistä tämän kamalan sairauden pyörteissä, ja mitä useampi se aina parempi.

täällä päässä jälleen dreeni-ongelmia, tällä kertaa vaikeahkoja siinäkin mielessä että mistä ratkaisu ongelmaan.
viime yönä katkesi nimittäin dreenin piuha sellaisesta kohdasta, jonka toinen pää on vatsapeitteen alla, toinen ulkopuolella.
naps vaan keskeltä poikki.

hätäännyin että nyt tuli lähtö päivystykseen mutta kun tutkin katkeamiskohtaa tarkemmin sain kokeilemalla päät ujutettua yhteen, tukevaa teippiä päälle.
ajattelin, että koska huomenna tulee Kotihoidon hoitaja joka tapauksessa, niin seuraan tilannetta huomiseen.
kun teippaus eli katkeamiskohta alkoi kuitenkin falskaamaan, päätin soittaa Kotisairaalaan ja harmittelin typeryyttäni miksen tehnyt sitä heti aamulla.

Kotisairaalan hoitaja oli heti kärryillä mistä oli kysymys, eli homman kuntoon saamiseksi ei onnistu mikään muu keino kuin kirurginen toimenpide.
koska Kotisairaalassa ei ole poliklinikkaa, hoitaja pyysi että soittaisin Meilahden päivystykseen ja jos sieltä en saisi heti neuvoa/apua, hoitaja soittaisi minun jälkeen sinne uudelleen.

juttelin kolmen eri Meilahden hoitajan kanssa.
viimeisin heistä sanoi suoraan, että heillä ei ole ilta- ja yöaikaan osaavaa dreeni-asiantuntijaa eli kirurgia ja suositteli, että jos mitenkään pärjäisin rikkinäisen dreenini kanssa aamuun saakka, soittaisin huomenna kello 8 syöpiksen osastolle 8, missä dreeni alunperin asennettiin.

eniten pelkään sitä, että koska sappineste ei valu kunnolla rikkinaisen johdon läpi, alan pahimmassa tapauksessa oksentelemaan sappinestettä. sappinesteoksentelu on ihan oma lajinsa; se huonovointisuus siinä on todella kammottavaa.

kysymys ei kuitenkaan ole mistää hengenvaarallisesta jutusta mutta kuntoonhan se pitää saada. mieluiten tietysti heti huomenna.
dreeni-piuhoissa on yhteensä peräti neljä kohtaa mitkä pitää teipata erikoisteipillä, ainahan se jostain jonkin liittimen kohdalla falskaa. mutta tämä on tietysti vaikein ”falskausongelma” koska tässä tosiaan tarvitaan jo kirurgin apua.

harmittaa niin vietävästi etten soittanut asiasta heti aamulla. tyhmä minä. jos olisin tehnyt sen, saattaisin olla tällä hetkellä jo osastolla jopa kirurginen toimenpide tehtynä.
todennäköisesti ensi yö menee unettomana… tai jos otan Tenoxia nukun kyllä, mutta oli niin tai näin, mun pitää suojata koko sänky aikamoisilla suojilla (kuten auki revityillä jätesäkeillä normisuojien lisäksi) välttyäkseni suuremmilta valuvahingoilta.
aamulla varmasti uiskentelen sappineste-meressä 🙁

te kaikki olitte kirjoittaneet yhtä jos toistakin mielenkiintoista sekä mietteitä herättävää, joihin haluan palata myöhemmin.

tällä kertaa ei muuta siis kuin mahdollisimman hyvää kesäiltaa jokaiselle! toivottaa Kia

alkuiltaa ystävät kalliit,
ihan samoin uskon minäkin mitä Kuutamolla tuossa kirjoittaa. kaikella on jokin tarkoitus. ajattelen, että sairastuinko vakavasti siksi että osaisin nähdä myös sen, että miten hyväosainen olenkaan, sairaudestani huolimatta. nyt osaan, ennen en.
tavataan sanoa, että on lottovoitto syntyä Suomeen, ja tähän lisäisin että on saanut Eurojackpot-jättivoiton kun sairastaa suomalaisena.
olen todella paljon miettinyt minkälaista elämäni olisi jos olisin syntynyt vaikkapa amerikkalaisena jos en olisi ennen sairastumistani kyennyt vakuuttamaan itseäni kunnolla.
millä rahalla edes eläisin? puhumattakaan siitä, etten tasan saisi näin kallista hoitoa mikä meillä täällä Suomessa on itsestäänselvää.

sitä taas EN usko, että Sinä Kuutamolla olisit sairastunut siksi että olet padonnut tunteitasi.
on totta, että ”liiallinen kiltteys” SAATTAA TOISINAAN sairastuttaa, lähinnä kaiketi psyykeen puolella, muttei kyseisellä luonteenpiirteellä niin paljon voimaa ole että sillä hankkisi syövän itselleen.
minusta kiltteys on hieno ominaisuus. eivätkä läheskään kaikki omaa sellaista jyräävää päällemäsmärin ominaisuutta joka sanoo ”suorat sanat” koska tahansa ja missä tahansa, onneksi. sopuisuutta tarvitaan, se on ihan elinehto esim työyhteisöissä kunhan ei itseään liikaa kuormita.

mulla nyt semmoinen tilanne, että se dreeni pullahti kokonaan ulos toissayönä.
heräsin normaaliin tapaan yöveski-reissulleni ja ennen kuin pääsin kylpyhuoneeseen pöllämystyin täysin kun lattialle rojahti koko härveli.
inhottavan näköinen tietysti. kuin maksikokoinen virkkuukoukku joka oli tietenkin ruskehtavassa sappimönjässä.
ujutin dreenin muovikassiin, putsasin suolaliuoksella aukon ja sidoin siihen suojan, ja ihme kyllä jatkoin uniani.
irtoaminen ei tehnyt kipua eikä sitä ole vieläkään. kaiken ihmetyksen lisäksi aukko ei vuoda nyt ollenkaan. se on muuten tavallisen, pienen navan näköinen. aivan siisti.

eilen olikin varsinainen puhelinpäivä ja soittelin sinne tänne että mitäs nyt tehdään.
tänään sitten selvisi, että voin mennä huomenna perjantaina aamulla klo 08:00 Syöpiksen osastolle 8. tuttu paikka.
pyysivät että hoidan labrat tuossa lähilabrassani tänään, kuten teinkin, enkä saa ottaa tänä iltana Klexane-piikkiä.
tulkitsin asiat siis siten että huomenna asennetaan uusi dreeni. puhelimessa oleva hoitaja/kanslisti arveli että yö tai kaksi menee sairaalassa.
nyt kaikki maailman peukut ja varpaatkin pystyyn että asennus sujuisi ongelmitta, enkä tällä kertaa saisi asennuksen yhteydessä mitään bakteeria kuten toukokuussa, jolloin sairastuin samantien vatsakalvontulehdukseen.

Tottis kirjoitti muistavansa nimimerkin täältä joka oli kirjoittanut joskus aikaisemmin että hän suhtautuu sairauteensa eri hoitoineen eräänlaisena sivustaseuraaja. lisäisin siihen vielä että mielenkiinnolla. mulla on just semmoinen olo tänään. että mikähän vaihe taikka jakso vaikkapa tästä sairaalareissusta tulee.

sitten toinen asia: mullakin on välillä tuntuu siltä että ihmiset kyselevät sairaudestani uteliaina, vähän ikävälläkin tavalla uteliaina.
ja Kuutamon lailla en kestä pessimistisiä ihmisiä ollenkaan. kaiken kukkuraksi nämä kutsuvat itseään realisteiksi. ”minä vaan otan tosiasiat huomioon.” hyi helvetti! minusta he ovat ennen kaikkea määkiviä pahan povaajia joiden älli – joskus jopa tahto – ei riitä samaistumaan toisen vaikeuksiin. minusta siinä ON kysymyksessä älykkyys jos tilannetaju on olematonta.

Valonen ja Tottis kirjoittivat myös parisuhteista, miten sairautemme luonnollisestikin vaikuttaa parisuhteeseen, ja ylipäätään kaikkiin ihmissuhteisiin.
minäkin siis seurustelin ”tositarkoituksella” ennen sairastumistani. mies vannoi pysyvänsä rinnallani muttei hän sitten jaksanutkaan. aivan inhimillistä, en syytä häntä siitä enää kun eron myrskyt ovat jo ohi. toiseksi, minkä hän sille voi jos hänen tunteensa minua kohtaan olivat muuttuneet. ainoa asia, mikä mua häkellyttää edelleen(kin) on se, että miten niin voi käydä niin tavattoman nopeasti? niiden tunteiden katoaminen siis.
enivei, myös meillä kävi niin, että kun suunnittelimme vaikkapa vain lähitulevaisuutta, suunnitelmiamme varjosti koko ajan se että mitä JOS.
minä kun sain heti diagnoosini yhteyteen välittömästi merkinnän ”parantumaton”.
sama juttu ystävienikin kanssa; emme kerta kaikkiaan voi puhua vaikkapa mitä tehdään ensi kesänä, emme edes siitä mitä jouluna.
kaikki osapuolet ovat jo oppineet karttelemaan tulevaisuuden suunnitelmia, ei ne silti aivan tabuksi asti ole menneet siten että hys, hys, ei saa puhua näitä tällaisia.

sitten taas tämä osaltaan lohtumiete meille sairastuneille: eihän kukaan voi olla varma tulevaisuudestaan, ei kukaan.

mitähän mun piti kirjoittaa vielä? jotain se oli, liittyen teidän kirjotuksiinne, mutta muisti pätkii jälleen.

jaahas, ja kellokin on kohta jo puoli seitsemän. yritän saada unen päästä kiinni mahdollisimman aikaisin jotta heräisin virkeänä ja tarpeeksi nukkuneena reippaasti ennen seitsemään. en voi sietää kiireen tuntua.

paljon voimia jokaiselle! toivottaa Eurojackpot-voittaja Kia 🙂 🙂 🙂