moi Millamari,
ymmärrän tuon turhauttavan kiukun terveiden työkavereiden keskuudessa. toisaalta, jokaisella on, on ollut, tai tulee olemaan omat murheensa, uskon siihen. sitten taas uskon siihenkin, että jotkut vaan pääsevät helpommalla elämässään kuin toiset. ja se siinä vasta ärsyttääkin kun jotkut eivät edes tajua olevansa hyväosaisia. ja jos luonne on vielä yleiseen tyytymättömyyteen taipuvainen, se kerta kaikkiaan ON raivostuttavaa.
vertailu ei ole kovin aiheellista, mutta entäpä jos olisimme tosiaan vaikkapa amerikkalaisia, joilla ei ole ollut maksaa kalliita vakuutuksia ja sairastuneet vakavasti, niin pulassa oltaisiin, ja kyllä kohtalotoverimme siellä saattaa kokea meidän ärsyttäväksi, koska meillä on liki ilmaista huippuosaamista syövän hoidossa. tai siis täysin ilmaista jos olet vähävarainen.
asioita voi katsella niin monesta näkökulmasta.
kannattaa muistaa että ihmisillä on usein varsin rankkoja asioita kulissien takaa. on piilossa pysyvää perheväkivaltaa joko fyysisessä tai henkisessä muodossa, parisuhdehelvettiä, siinä vain pari esimerkki.

itse kertoisin avoimesti syövästäni jos olisin työelämässä.
tämäkin on niin yksilöllistä miten kukin haluaa omalla kohdalla toimia.
ensi alkuun saattaa esiintyä sitä voivottelua sekä päivittelyä mutta eiköhän se ajanmittaan laannu?

tuo on muuten tuo syöpätukan kehuminen aivan varmasti ärsyttävää sekin! itsehän ole säästynyt kaljuuntumiselta syövän takia koska juuri mulle annetut sytot eivät vain aiheuttanut hiustenlähtöä. muita sivuoireita kylläkin oli vaikka pidemmäksi listaksi saakka. tajuan, että kun sytokiharat tai mikä tahansa ”uusi tukka” on omasta mielestään täysin hanurista, ja sitten kehutaan ja kehutaan tyyliin ai että on kiva kampaus sulla nyt kyllä (vaikka kehujasta itsestäänkin tukka ei ny vaan ole hyvä, vaan kuin heppoinen pannukakku) niin varmasti ottaa päähän vaikka kuten sanoit, he ilman muuta tarkoittavat pelkkää hyvää.

ystävyyttä, kyllä tämä sitä on minunkin mielestä, ainakin jollain tavalla. olen eräällä toisellakin keskustelupalstalla, olen ollut kohta jo kolme vuotta, ja olen jopa rippuvainen heistä tai koko palstasta. joka ikinen päivä pitää käydä vilkaisemassa ystävien kuulumisia ja kirjoittaa heille myös itse. niin pitkään olemme kirjoitelleet – todellakin, kohta jo kolme vuotta – ja tiedämme toistemme asioista valtavasti vaikkakin keskustelupalsta on keskustelupalsta, ja vieläpä anonyyminen kuten täälläkin.

sunnuntai. ennen vanhaan oikein vihasin sunnuntai-päiviä mutta sekin asia on nyt sairauden aikana muuttunut. mutta joulu on ja pysyy inhokkinani vai, osaisinko muuttaa tässä asiassa vähäsen omaakin asennettani. tänä vuonna yritän sitä kovemmin kuin ennen. asennoitua siihes siten kuten kuuluukin. ei voi vaatia, että nyt sitten yhtäkkiä muka pitäisin joulusta, mutta se asenne se asenne.
mikä siinä joulussa sitten ahdistaa? eihän mun nykyisin enää tarvitse lähteä uuvuttaville tervehdyskäynneille minnekään. saan vain olla, kuten muinakin päivinä. veljeni ja lankoni tulevat ehkä luokseni, muttei se vaadi itseltäni mitään. jokainen tuo pöytään jotakin. ei tarvitse miettiä lahjoja, pukeutumista, tiukkoja aikatauluja, ei siis mitään.
kun äitini vielä eli, ne vuodet olivat vaikeimpia kun oikeastaan se oli eniten äidin miesystävä joka syyllisti tyyliin ”kyllähän sitä nyt äitiään pitää tulla jouluna tervehtimään”. se oli joka kerta yhtä ahdistavaa. ja heti, kun tapaninpäivästä päästiin, saapui se tietynlainen, suunnaton huojennus: se on ohi! ainakin vuodeksi! nyt taas hengittäminenkään ei ole niin työlästä.

tänään syön pelkkiä sämpylöitä teen kera. eli ihan kohta. ruokaillessani taidan katsoa Hercule Poirotia. jäätelöä ja mustikoita päälle!

oikein hyvää alkavaa viikkoa kaikille! Kia 🙂

hei taas Millamari ja muut,
huomasin viime viestistäni että elin jo sunnuntaita vaikka oli lauantai 🙂 näin käy helposti eläkeläiselle, ainakin tälle eläkeläiselle.

kirjoitin jo tuonne yleistä syövästä-puolelle että suunnittelen retkeä Verkkokauppaan koska löysin heidän sivuiltaan just sopivan kirkasvalolampun tulevaa kaamosta ajatellen. hintakin on ok, 99 e. saisihan niitä vieläkin edullisemmin mutta haluan sellaisen lampun joka on merkitty CE-merkinnällä ja/eli se on sertifikoitu lääkinnällinen laite.
olen vuodesta toiseen siirtänyt hankintaani ja nyt todellakin haluan kokeilla onko laitteesta hyötyä. kun päivät alkavat reippaasti lyhentyä, se vaikuttaa mun kohdalla siten että heräilen aamuyöstä jolloin tarvitsen piiiiitkät päiväunet. toisin sanoen nukun kahdessa eri jaksossa mikä käy yllättävän raskaaksi. kuten kirjoitin, tänä vuonna yritän asennoitua jouluun eri tavalla, mutta aion myös toimia siten että välttyisin pahimmalta uupumukselta loppuvuodesta. onhan hyvinkin mahdollista että loppuvuoden kahteen eri otteeseen nukkuminen vetää mut niin naattiin että kun joulu saapuu olen jo tuon nukkumisongelmani vuoksi aivan romu.

pienet ovat suunnitelmani sillä pähkäilen tässä menisinkö pyykkitupaan katsomaan onko vapaita aikoja vai lähtisinkö ostarille kalkki- ja ruokaostoksille vai tekisinkö molemmat. teen molemmat… itse asiassa voisin mennä samantien varaamaan pyykkiajan…
no sehän kävi sukkelaan.
varasin huomiseksi pyykkiajan eli tänään lähden ostarille.

eilen oli jälleen todella mukava päivä.
ystäväni H, joka sairastaa rintasyöpää, ja johon tutustuin silloin keväällä syöpiksellä, oli eilen luonasvierailulla luonani.
hän on aivan mahtava ihminen. ja tuttavapiiristäni ainoa joka minun lisäksi sairastaa syöpää.
on ihanaa saada jutella ihan livenäkin toisen sairastuneen kanssa. se on muutoinkin harvinaista, minulle ainakin, että tutustuu vielä tässä iässä samanhenkiseen ihmiseen josta on aineksia aivan ystävyyteen saakka.
söimme valmistamaani piirakkaa, jälkiruuaksi oli vaniljajäätelöä ja jäätyneitä mustikoita kun en tajunnut sulattaa marjoja ennen tarjoilua.
enkä muuten omista mikroa. koska mulla on periaate että mitä vähemmän kodinkoneita, sen parempi. sitä paitsi, kattilapelillä marjojen sulatus onnistuu lähes yhtä nopeasti kuin mikrossa, mutten siis vaan muistanut koko sulatushommaa.
juttu lensi, yhtäkkiä havahduin siihen että olimme pulputtaneet viisi tuntia putkeen! vaikka väsyttikin vierailun päätteeksi, se oli niin antoisaa että menin erityisen hyvällä mielellä nukkumaan.

dreeni-asiaa. uusi dreeni on toiminut moitteitta, mutta kun syöpiksen ohjeistus oli se että aukon sidosta ei tarvitse vaihtaa kuin kerran viikossa, niin siitä olen kyllä eri mieltä.
ennen nukkumaan menoa aukko jotenkin kutisi joten päätin vilkaista sidoksen alle, ja aukollehan oli kuin olikin kerääntynyt inhoittavan näköistä koppuraista likaa, kuivunutta verta tai jotakin. näin ollen revin sidosteipin irti, pesin aukon suolaliuksella ja panin siihen uuden ja puhtaan sidoksen vanhan tilalle. samalla huomasin, että aukollahan on tikki, yksi vaivainen tikki mustalla langalla hieman piilossa rinnan alla, muttei kukaan ole sanonut miten toimin tikin kanssa, eli pitäisikö se jonkin ajan kuluttua poistaa, mutta kun soitin Kotisairaalaan, ja sen jälkeen vielä syöpikselle, niin mitään poistoa ei tarvitse tehdäkään.
mutta siis muutoin tämä uusi dreeni ei ole aiheuttanut mitään harmia.
tietysti olen nykyisin harjaantunut sen hoidossa joten mitään falskaamisiakaan ei ole sattunut.

lähiaikoina ei olekaan mitään erityisiä sairauteen liittyviä juttuja, vain torstaina on labrat, mutta siinä kaikki.
eikä ole muitakaan menoja. saan taas elellä näitä mukavia eläkeläispäiviäni eikä oireita ole kiusana; kop kop. eli toivottavasti niitä ei tulekaan.
palliatiivisessa sairastamisessa onkin se etu ettei ole sitä jatkuvaa ramppaamista, kuten ole todennut ennenkin.
verikokeita otetaan harvoin, ei kuvauksia, ei sitä piinaavaa odottelua kuvausten tulosten suhteen, ei lääkäritapaamisia.
reseptit hoituvat yhdellä puhelinsoitolla. ja tätä jaksan toistaa toistamiseen: apu on aina sekin vain yhden puhelinsoiton päässä ja vieläpä ympäri vuorokauden.

koska suurimmalta osalta olen ahdistuksesta täysin vapaa, elämä on niiiin tavattoman hyvällä mallilla.
entä miesjutut! vasta eilen totesin H:lle, että nekin ovat mennyttä elämää, mistä olen pelkästään kiitollinen.
mulla on ollut elämäni aikana pelkästään surkeita suhteita; tai, ehkäpä kaikki yksineläjät sanovat samaa? tai ehkäpä ei sentään ihan kaikki.
valitettavasti en osaa iloita näin jälkikäteenkään siitä että olen saanut kokea jotain kivaa sen ja sen kanssa.
jotkut osaavat olla kiitollisia tällaisista muistoistaan mutta itselläni ei ole sitä taitoa. ehkä joskus vielä iloitsen niistä, mene ja tiedä.

kotini tarvitsisi taaaaaas paikassa jos toisessakin perusteellista Tolu-jynssäystä. kuten ovet sekä keittiön ja kylppärin pinnat, ja onhan niitä nuhruisen näköisiä paikkoja vaikka kuinka. semmoiseen puuhaan ryhtyäkseni tarvitsen tietynlaisen moodin.

no mutta, tässä tämän päivän jaaritteluni.
taidan lähteä nyt heti sinne ostarille.

oikein hyvää alkanutta viikkoa teille ja meille kaikille! toivoo Kia 🙂

ai niin, tästä on ollut ennenkin puhetta, mutta kuka tunnustaa käyttävänsä ”syöpäkorttiaan” joskus pikkuisen vilpillisestikin?
minä ainakin tunnustan. mutta siitä kirjoitan toisella kerralla. 🙂 🙂 🙂

hei Aurora, kiitos pitkästä viestistäsi ja tuntemuksiesi jakamisesta.
älä missään tapauksessa ole pahoillasi siitä että olet masentunut, tai ainakin alavireinen!!!
muista tämä, että joku joka tällä hetkellä on hänkin alamaissa, saa varmasti tekstisi luettuaan tunteen ettei ole yksin, vaan toisillakin elämä tökkii. ammensin itsellenikin – vaikka tällä hetkellä en olekaan masentunut – evästä tulevan varalle.
on arvokasta muistaa ja tietää että synkillekin mietteille on paikka täällä. se on sitä vertaistukea. kiitänkin sydämestäni paitsi teitä kanssakulkijoita niin palstan ylläpitäjiä.

kunpa voisin lähettää vähäsen valoa päivääsi, Aurora.
on muuten totta, että ihmiset ovat uteliaita ja juorunjanoisia mutta, vasta jokin päivä sitten luin artikkelin Ylen sivuilta (vai mahdoinko jo siitä kirjoittaakin tänne), niin tutkimusten mukaan ihmiset tosiaankin ajattelevat eniten itseään.
artikkelin otsikkokin oli jotenkin näin: ”Pelkäätkö mitä sinusta ajatellaan – turhaa, sillä ihmiset eivät ajattele sinua”.

tämähän on ainakin osittain vallan totta.
minusta sun Aurora EI kannata ajatella, että menisit vain ”pilaamaan” toisten iloittelua, vaan mieti enemmänkin sitä mitä SINÄ saattaisit saada irti tapaamisesta.
ymmärrän sataprosenttisesti jos ei jaksa, eikä kiinnosta, mutta toisinaan se että poistuu siltä kuuluisalta mukavuusalueeltaan voi tehdä yllättävänkin hyvää. ja tämä ”hyvä” voi olla myös välitön seuraus. eli jo kotimatkallaan huomaa että mieli onkin parempi.

kuten jo viime viestissäni mainitsin, että joskus käytän syöpäkorttiani pikkuisen vilpillisestikin, niin se koskee juuri näitä sosiaalisia tilanteita/kutsuja, mutta kieltämättä muutoinkin.

toisinaan tulee herkästi luvattua vähän sitä sun tätä, vaikka olenhan toki rajojakin jo tässä iässä oppinut asettamaan.
en missään tapauksessa tapaa enää sellaisia ihmisiä jotka koen energiasyöpöiksi, enkä halua edes soitella heidän kanssaan, mutta sitten on myös ihmisiä, jotka eivät kuulu ihan lähipiiriinikään mutta ovat valtavan mukavia tyyppejä ja joiden kanssa keskustelu sujuu mielenkiintoisesti sekä tasavertaisesti, joita kuitenkaan en jaksaisi tavata.
tarkoitan tuolla tasavertaisuudella sitä, etten yhtään jaksa, en siis ollenkaan, vaikkapa pulinamoottoreita jotka vetävät pitkin illanviettoa/lounasruokailua monologejaan, ja vaikka hän olisi kuinka kiva, hauska, hyväsydäminen ja älykäs, niin tauoton puheripuli käy todella raskaaksi kaikille.
paitsi että kovin älykäs tällainen monologikone sekä ”kaiken tilan viejä” ei voi edes olla, koska tilannetaju on kirkas nolla.

mutta entä sitten ne aidosti mukavat tuttavat?
heidänkin suhteen saatan ottaa syöpäkorttini käyttöön koska on niin hankala sanoa suoraan ettei vaan jaksa kun olen luonteeltanikin aikamoinen introvertti.
monilla kun on vaikeuksia ymmärtää, että sairaudestani huolimatta, tai siitä että asun yksin, ja elämäni on varsin pienimuotoista, että en tosissani ja aidosti kaipaa seuraa.
tällaisen ymmärtämättömyyden edessä vingutan syöpäkorttiani, sillä se toimii aina.

mutta, kun käytän korttiani mulla on erittäin, erittäin huono tapa siirtää mahdollinen tapaaminen lisäämällä, että ”katsotaanko sitten syksymmällä tai muutoin vain tuonnempana”, sillä useinmiten ihmiset ottavat tällaiset sanomiset tosissaan ja kas, kohta olemme saman keskustelun äärellä. fb:ssä ollessani kuuluu kilahdus, ja kyseinen henkilö esittää jälleen saman kutsun tapaamiseen.
sitten joudun taaaaas ottamaan esille syöpäkorttini, ja vilpillisyydestäni johtuen aiheutan itselleni päänvaivaa ja pahimmassa tapauksessa jollain sanomattomalla tavalla loukkaan jo toistakin osapuolta.

joskus, mutta nähtävästi vieläkin liian harvoin, osaan sanoa suoraan että elämäni on muttunut täysin enkä enää juurikaan poistu kodistani. tämä vaan kuulostaa niin kamalan dramaattiselta eikä se ole tällä hetkellä tottakaan.
minkä lauseen keksisin tuon tilalle?
ehdotuksia otetaan vastaan, sillä uskon etten suinkaan ole ainoa jolla on sama ongelma.
en haluaisi kuulostaa ihmiseltä joka ikään kuin leuhkii suurella seurapiirillään taikka suosiollaan. eikä, vaan ihan oikea pikkumurhe tämä on, tai olisiko sana ”riesa” oikeampi.
tämänkin viikon piti olla puhdas kaikista sosiaalisista tilanteista, vaan eipäs sitten olekaan.
perjantaiksi kaksi miespuolista kaveriani kutsuivat itse itsensä kylään. sunnuntaiksi lupasin langolleni tapaamisen likipitäen säälistä sillä eilisessä puhelussa hän tuntui taas niin yksinäiseltä ja hän suree tietysti edelleen siskoni menehtymistä. mutta pakko myöntää, että rajani paukkuivat näissä molemmissa tapauksissa, varsinkin langon kohdalla. puhelun jälkeen kadutti paristakin eri syystä.

tapahtui nimittäin sellaista, että lanko sanoi leikkimielisyyteen puettuna odottaneensa koko viikonlopun soittoani. pikkuisen tyyliin että ”minä ressukka se täällä yksikseni odottelin” mikä laukaisi minussa huonoa omatuntoa.
ja sitten, huonon omatuntoni takia sovin tuon sunnuntain tapaamisen, tai oikeammin ehdotin sitä itse. väärin! väärin toimittu!
huomasin jo puhelun aikana että toinen puoli minusta oli ärsyyntynyt moiseen säälin kerjuuseen. juttu vaivasi koko illan ja sai minut huonotuuliseksi.
saan syyttää itse itseäni, mutta minusta hänkään ei toimi ihan oikein enkä muuten käsitä, ettei hän tajua sitä itse.
tämä kun ei suinkaan ollut ensimmäinen kerta kun hän taas käyttää ”yksinäisyyskorttiaan”, ei tosin vilpillisesti, mutta kumminkin. olen vissiin purannut päätäni tästä asiasta ennenkin täällä.

mutta takaisin omaan vilpilliseen syöpäkortinkäyttööni.
hah, onhan sitä tullut vingutettua vaikkapa siten, että lintsailin mökkihommista kun olin vielä parisuhteessa.
tosin tässäkin asiassa on se toinenkin puoli.

tuoreessa muistissa on nimittäin semmoinen episodi jota alustan siten, että äijällä itsellään on ongelmia pelkästään olla ja vietää kesäpäivää mökillä, ja olemme tässä(kin) asiassa kuin eri planeetalta.
minä tykkään nimen omaan olla vain, mutta äijä rehkii alituiseen jotakin. rehkikööt, mutta miksi vaatia sitä samaa muilta?

no, kerran sitten tapahtui niin, että koska käytän iltaisin Klexane-verenohennuslääkettä, mikä pitää piikittää vatsaan, niin kesähelteellä vatsassani olevat piikityskohdat jotenkin tulehtuivat tms ja kehittivät kipeää tekeviä pallukoita.
sellaisia rumia mustanpunaisia alueita; turvonneita verihyytymiä/mustelmia siis.
sattuivat niin älyttömän paljon, varsinkin kumartuessani tai vain epätasaisella maastolla kävellessäni.
ukkeli on itse lääkäri ja hän ihan itse määräsi mulle kylmähoitoa, eli kävimme apteekissa ostamassa pakastettavan geelipussin.
samana päivänä kun olimme hankkineet geelipussin, ja hän oli sanonut, että kipukohtia pitää hoitaa makuuasennossa geelipussi vatsan päällä, hän yhtäkkiä keksikin varsin äkästyneenä että mun pitää mennä kerämään autopaikasta kaikki kävyt erilliseen ämpäriin. siis täh? kun juuri kumartelu oli kaikista kivuliain asento.

ja arvatkaa mitä: minä jopa tein sen! keräsin ne helkkarin kävyt. en voi käsittää miten saatoin olla näin idiootti, eikä tästä tämän enempää, kosken jaksa raportoida huonolaatuisesta parisuhteestamme joka on kaikin puolin jo mennyttä elämää.

mutta kaikki nuo edellä kertomani lopputulokseksena voi päätellä, että olen yksiselitteisesti äärimmäisen huono sanomaan EI.
entä onko ajateltavissa, että taipumukseni on ainakin pikkuserkku-sukulaisuutta Auroran taipumukselle märehtiä yksikseen asioita sekä tuntemukselle että aina pitää olla vahva?
vaan mitä vahvuutta tuo minunkin osaamattomuus sanoa suoraan ”ei” tapaamisehdotuksille sun muille käpytempauksille on?
päinvastoin se on tietenkin heikkoutta.
toisaalta ne ovat vain asioita, joissa on työnsarkaa, siinä kaikki.
ja tuon viimeisen lauseeni alleviivaisin jos se olisi tällä palstalla teknisesti mahdollista.

mahdollisimman leppoisaa tiistai-iltaa Sulle Aurora, ja tietysti kaikille muillekin.

parhaat terveiset, Kia

täällähän on paljon hienoja uutisia! nyt vielä Valosen toivottavasti edelleen positiiviset lausunnot labroista sekä kuvauksista niin avot!

mahtavaa Pauliina että kaikki on kunnossa. nyt kun maltat vielä odottaa sen hpv-testin tuloksia niin sitten saat rauhan. paitsi että juuri se on sulle vaikeaa, uskoa hyvää todeksi. mitähän sille voisi tehdä?
on olemassa sellainenkin neuvo, että ihminen pohtisi sitä, mikä olisi kaikista, kaikista pahin vaihtoehto, ja sen jälkeen pohtisi että olisiko se sittenkään niin kauheaa.
tämä neuvo tuskin auttaa tässä tapauksessa, tai siis kenellekään meistä syöpäsairautta potevan tai podenneen koska kysymyksessähän on ihan oikeasti se kuolemankin mahdollisuus. eli ollaan tekemisissä elämän ja kuoleman kanssa.

lievemmissä huolenaiheissa neuvo voisikin olla ihan käypä vaihtoehto, tai ainkin kokeilemisen arvoinen.
otetaan esimerkiksi parisuhteen eron pelosta. pelko raastaa ja raastaa ja ihminen jää jumiin siihen, raastavaan pelkoonsa ja kuluttaa siihen valtavasti energiaansa.
hänen mielikuvansa pureutuu mahdollisen eron jälkeisiin tapahtumiin, jotka ovat isoja kriisin paikkoja jo sellaisenaankin.
muutto entisestä kodista pois, kenties jopa asuinseudulta toiseen, ja siellä hän sitten olisi ja nyhjöttäisi yksin sekä turvattomana.
tällöin, ehkä, hänen kannattaisi kääntää kelkkaa ja kysyä itseltään, että olisiko se ero sittenkään maailmanloppu?
mutta, tosiaan, tämä tällainen kelkkailu ei ehkä sovi meille. eroon harva kuolee, mutta syöpään kylläkin.

on todella, todella hyvä Pauliina että jatkat siellä psy.hoitajan luona käymisiä. sulla on kaikki mahdollisuudet toipua, myös siis henkisesti.
ja muistathan tämän, että vuosi ON lyhyt aika. ties kuinka hyvä tilanne sulla on kun toinenkin vuosi on kulunut. jouluunkin mennessä ahdistuksesi saattaa olla hiipumaan päin. nythän vasta harjoittelet terveen ihmisen ja elämän roolissasi.
tule sitten heti kertomaan niistä testituloksista.

myös Valoselta odotan sitten uutisia kunhan olet tavannut lääkärin.
ja Kuutamolle terveiset: on suurenmoista jos eli kun olet kokenut työhönpaluun positiiviseksi. ja luin tuolta toiselta puolelta, vai oliko se sittenkin täältä, että se Escitalopraam todellakin tuntuu olevan sulle(kin) sopiva. eläköön lääketiede, totta tosiaan! 🙂

tänään keksin ryhtyä päivittämään ”toivomuslistaani” kuoleman varalta. ei ahdistanut ollenkaan, olen vain tyytyväinen kun listani on nyt ajantasalla. toivomuslista on kirjoitettu veljelleni ja hän tietää sen olemassa olosta ja paikan missä se sijaitsee.
enimmäkseen siinä on niitä ihan käytännön asioita kuten salasanoja ja vaikkapa kotivakuutukseni asiakasnumero jne jne jne.
itse asiassa homma lähtikin käyntiin siitä kun postista kolahti jokavuotinen kotivakuutus-lasku. maksoin etukäteen siis koko 2020 vuoden, ja sieltä pitää pyytää rahat takaisin jos hullusti käy. ja olihan niitä muitakin päivitettäviä juttuja. nyt on taas semmoinen ”asiat on kunnossa”- olo. eli hyvä minä!

on mulla kyllä viime päivinä pyörinyt päässäni sekin, näin kohtapuolin kuun vaihtuessa jälleen, että olen ollut 4 kk palliatiivisassa.
eli toukokuun alusta.
kun siirryin palliatiiviseen niin ensimmäistä kertaa kysyin lääkäriltä elinaika-arviota ilman hoitoja, johon hän vastasi että ”puhutaan kuukausista”. ja nythän niitä kuukausia on kulunut jo neljä.
tiedän, tiedän että kukaan ei voi TIETÄÄ, ja lääkärin sanat olivat vain ARVIO mutta… no, kyllä te ymmärrätte mistä puhun.

voiko se todellakin mennä niin, että vaikka vointini on näin hyvä, samoin mielialani, niin silti saattaa tulla aamu kuin en enää herää?
olen koko sairauteni ajan nähnyt itseni saattohoidossa jossa elän ne viimeiset päiväni tai viikkoni.

se taas, jos sairastun äkkiseltään vaikkapa keuhkokuumeeseen; se voi tietää nopeaakin lähtöä minkä ymmärrän toki.
tämä onkin se syy miksi en ramppaa sairaalassa tavatakseni aivoinfarkti-ystävääni.
syksyllä alkaa myös se kamala, kamala flunssakausi. sekin tulee rajoittamaan menojani entisestään, mikä ei sinänsä haittaa ollenkaan.
pitää hankkia hyvissä ajoin uusia kasvosuojia ja nivaska uusia käsineitä.
langetan itselleni taas porttikiellon kirjastoonkin.

eli nyt kaipaan taas sitä kuuluisaa ASENNETTA. oikeastaan kaduttaa että kyselin lekurilta moisia, toisaalta en olisi voinut olla kysymättäkään; niin iso paukku se kuitenkin oli… siis se hetki kun yhteistuumin päätimme lääkärin kanssa että hoidot olivat nyt tässä.

voi ei, mun pitää lopettaa nyt sillä pitääkin soittaa eräs tärkeä puhelu.

yritetään kaikki sitä oikeaa asennetta. vaikka se tuntuu vaikealta rastilta, niin yritetään silti! mikä meitä estää!

lämpöisin terveisin, Kia

hei Tottis ja muut,
mikä voisikaan olla sulle Tottis sopivampi paikka kuin vapaaehtoistyö saattohoidossa. sehän ei suinkaan kaikille sovi, eikä siihen moni edes pystyisi eikä sellaiseen työhän tarvittavia ominaisuuksia riittäisi pitkänkään koulutuksen jälkeen, sillä joko ne ominaisuudet on tai ei ole, mutta sä olet sellainen tyyppi jolla on tarvittavia kykyjä jo ihan luonnostaan, ja niin sen pitääkin olla.
sanon jopa näin, että voi sitä onnekasta joka pääsee sinun ”potilaakseen”.
koulutetaanko teidät myös tukemaan sekä kohtaamaan kuolevan läheisiä? kuinka pitkä se kurssi on? kiinnostaa kovasti, ei tietenkään itseäni varten vaan ihan yleisesti. ja kuinka paljon saat tuosta hommasta itsellesikin! työ väistämättä laajentaa jo muutoinkin laajaa ajatusmaailmaasi ja uusia mieleenpainuvia kokemuksia saat roppakaupalla. onnea siis rohkeudestasi tarttua asiaan! onnea, ja voiko sanoa että menestystäkin uudessa tehtävässäsi!

uskon, että osaat pysäyttää sen työelämän mukana tulleen kiireen (tai vain ”kiireen tunnun”) ihan toisin kuin ennen sairastumistasi.
tietenkin työ tuo myös kiireitä mukanaan, paikka paikoin, mutta juuri tuo että osaa suojella itseään siten ettei kiireen kela jää päälle, pysyväksi olotilaksi, on tavattoman tärkeää.
itse koen omasta menneestä työkiireestäni, että monta kertaa kehitin tuon KIIREEN TUNTEMUKSEN vaikkei todellista kiirettä edes ollut.
eli kovin tutulta kuulostaa tuo että osa kiireen tuomasta stressistä on ollut aivan turhaa lisälastia.
mullahan oli niin kutsuttu ”intohimotyö” eli suhtauduin siihen palolla ja vimmalla, ja jotenkin kuvittelin, että kiire toi sille katu-uskottavuutta, että MINÄ ITSE olin uskottava tapaus tehdä juuri sitä työtä. ajattelin, että leppoisuudella ei päästä eteenpäin, ja halusin näyttää ulkopuolisille, niin läheisillenikin kuin pomolleni että tässä ollaan nyt tosissaan.
tuo, miksi osansa tästä sai läheisenikin, on minusta aika kummallista, muttei suinkaan epätavallista.
sisimmissäni ollut epävarmuus ties mistä tahansa muodosti tämän.
halusin näyttää äidille että täältä pesee. ennen kaikkea äidilleni.
voi surkujen surku mitä tuhlausta! elämästäni tuli elämätöntä elämää. vasta nyt sen ymmärrän.

eilen mulla oli siis taas vieraita. kiva ilta, mutta oi pojat miten se vei taas veroja voimavaroistani.
ensin nukuin 11-04, sitten valvoin jonkin aikaa ja puuhailin jotain, kunnes menin taas nukkumaan ja sain sikeät unet aikavälillä 07-16.
eli nukuin koko päivän. ei haittaa tietysti ollenkaan. päinvastoin, ajattelin pistää oikein ranttaliksi enkä tiskaa vielä tänäänkään perjantaisia vierastiskejä joita riittää tuolla keittiön tiskialtaissa ja vähän joka paikassa. huomenna sitten ”ryhdistäydyn” ja paan kodin kuntoon.

tänään piti ottaa myös tuplasatsit lääkkeitä koska nyt oli samana päivänä ikään kuin kaksi aamua, kaksi heräämistä.
herätessäni se häijy olo on vakio. en enää muista aamua kun olisin herännyt normaaliin tapaan vaikkei niitä kaikista hurjempia kipuja olisikaan.
sanoisin näin, että joka ikinen aamu tulen muistutetuksi siitä että olen sairas. mutta aaah, ihana Oxynorm pelastaa minut nopeasti ja olo normalisoituu. tolet ovat kasvaneet ja aamuannokseni on jo 30-40 luokkaa. mistä pitääkin raportoida Kotisairaalaan. lääkärihän sanoi että voin nostaa päiväannostustani tarvittaessa kuten olen siis tehnytkin. se pitää vaan ilmoittaa heille.
auton rattiin mulla ei ole enää mitään asiaa. vaikka tuntuisikin siltä, että ihan hyvin voisin ajaa, että sama ihminen tässä on kuin ennenkin, mutta ei se mene niin. lääkkeessä on tietenkin kolmio, muttei se käsittääkseni kokonaan kiellä ajamista, vai miten on?
sytoissa tapasin kerran miehen jonka lääkitykseen hänelläkin kuului tuo Oxynorm, ja hän ainakin ajoi vielä. tosin hän kertoi, että sälyttää hanskalokerossa aina reseptin siltä varalta jos joutuu ratsiaan ja vieläpä verikokeisiin todistaakseen respalla ettei ole huumeveikko.
no, koko autoiluasia ei koske minua muutoinkaan kosken edes omista autoa.

tekisi niin mieli purkaa tuo aukkosidos ja kurkistaa mitä sinne kuuluu ja vaihtaa se putiputaaseen sidokseen.
vähän tökkii se neuvo että sidos kyllä pitää pintansa viikon ajan eikä siihen ole tarvetta koskea. maalaisjärkikin sanoo, että mitä puhtaampi sen parempi.

nyt on jonkin sortin ruokailun aika.
vielä ei ole nälkä mutta jotain hedelmää voisi syödä välipalaksi.

rakkaita terveisiä takaisin Tottikselle ja muille myös 🙂

hei kaikille,
kirjoitinkin jo tuonne toiselle puolelle onnittelut Pauliinalle. olipas mahtava uutinen ja odottamisen piina on sun kohdalla peräti vuodeksi pois häiritsemästä ainakaan päivittäisiä henkisiä kipuiluja. vielä kerran siis ONNEA! ja tuo teidän tuleva hotellireissu yhdessä ystäväsi kanssa on ansaittua.
ja Valonenkin on saanut mahtavia uutisia omasta tilanteestaan, onnea sulle myös! sun täytyy olla ihan poikkeustapaus tässä kolangiokarsinoomassa kun hoidot tehoavat näin valtavan hyvin, ja myös siedät niitä erinomaisesti. itsellänihän hoidot tehosivat myöskin, mutta elimistöni sanoi että kiitos mutta ei kiitos enää hoidoille. olen iloinen sun puolesta!

entä Maya, kiva kun kirjoitit pitkästä aikaa.
saatko siis jotain hoitoja kystaan ennen kuin tapaat lääkärin? ja kumpi seurantakäynti koskee tätä kystaa, parin viikon kuluttua vai peräti kolmen kuukauden kuluttua? en oikein päässyt kärryille.
mitä kipulääkettä olet joutunut ottamaan ja otatko sitä edelleen? onpas viheliäinen juttu, varsinainen lisäharmi vaikka vaaraton olisikin. ikävää että sait kysymyksiisi ympäripyöreitä vastauksia. mitä tai ketä se palvelee? jos lääkäri ei yksinkertaisesti tiedä asiasta enempää niin eikö se pitäisi sanoa suoraan kun ollaan sentään vakavien asioiden äärellä. kovasti tsemppiä odotteluun Sulle Maya.

ankarasta aamusta kipuineen ja pahoinvointineen huolimatta päiväni on sujunut hyvin.
Kotisairaala oli määrännyt mut tänään verikokeisiin, käsitin että tällä kertaa sen takia että haluavat tarkkailla hemoglobiniani. vielä eilen hoitaja sanoi että jos arvot ovat huonot tarvitaan ehkä punasolutankkausta, mutta jo iltapäivällä hän soitti uudelleen lääkärin nähtyä labratulokset ettei tankkaukselle ole tarvetta. vielä huomennakin hoitaja soittaa sillä lääkäri ei ollut ehtinyt tarkistaa muita lukemia sen syvällisemmin mutta hoitajan mukaan kaikki olisi suht kunnossa, jopa AFOS joka on joskut heilunut kuudensadan maastoissa, nyt se oli vain reilut 300.

koska olen kertonut heille siitä lääkeannosten nostamisestani ominpäin niin nyt lääkäri päätti että sitä pitkäkestoista troppia pitää nostaa 40 mg sekä aamuin sekä illoin ja tilanteen mukaan ottaisin päivisin (ja ehdottomasti aamuisin) lyhytkestoista Oxynormia 10 mg:n tabletin 1-8 kpl vuorokaudessa.
uusi hiton lääkepurkkini ei suotunut avautumaan. jouduin häiritsemään naapureitani. joskus nuo lapsilukot ovat älyttömän hankalia. toiseksi, kun purkki ei tahdo aueta ja tappelee sen kanssa aikansa, niin kun korkki vihdoin suostuu yhteistyöhön voimakkaan rykäisyn myötä pillerit lentelevät sinne tänne. siinä pitää olla todella tarkkana ettei yksikään pieni tabletti piiloudu johonkin nurkaan joka esim koirille on kokeilemisen arvoinen makupala.

siivosin tänään vähäsen parveketta. otin pari nahistunutta ruukkukukkaa pois ja imuroin partsin matot, pyyhin pöydät ja tuolit jne.
sain puuhailustani taas hyvän mielen.

eilen kävin tapaamassa ystävääni sairaalassa. hän oli hermostunut ja kovin levoton, jopa aggressiivinen. häntä ilman muuta ahdistaa eniten se, ettei hän kykene puhumaan eikä kukaan ymmärrä häntä. suu liikkuu ripeästi muttei hän saa yhtäkään sanaa työstettyä.
välillä hän vaipui omiin maailmoihinsa ja järjesteli sairaalapöydällään olevia lehtileikkeitä. en saanut hymyä, kuten pari ystäväänsä on saanut, samoinen hänen siskonsa. toisinaan hänen kasvonsa lihakset vääntyivät ”parkumisen asentoon” vaikkei silloinkaan saanut ääntä suustaan.
nuo itkevät, epätoivoiset kasvot/ilmeet jäivät ikuisiksi ajoiksi verkkokalvoihini. se tuntui aivan lohduttomalta nähdä kun toinen kärsii.
tänään kuitenkin kuulin että hänellä olisi ollut eiliseen verrattuna paljon parempi päivä. tarkoittaa montakin eri asiaa kuten sitä, että eilistä aggressiivisuutta ei ole ilmaantunut, ja ennen kaikkea: hän on jopa saanut muodostettua ääntä, vaikkakin kaikki oli ollut ”mongerrusta ja silkkaa siansaksaa”, kuten siskonsa kuvaili tekstiviestissään.
minusta tuota mongerrusta oli aivan alkutaipaleella kunnes se hengitystä helppaava vempain teki hänestä mykän.

onpa kaunis ilta. lämmin ja aivan tyynikin vielä.

päivän aikana dreeni-aukko on tehnyt kipeää, varsinkin kun nousen maakuuasennosta istumaan. teräviä vihlaisuja.
mutta verrattuna ystäväni kärsimyksiin, tuo ei merkitse yhtään mitään.

kaunista ja rauhallista iltaa teillekin. toivottaa Kia