-
Viestit
-
voi sentään, piti tulla heti raportoimaan josko tämä auttaisi ahdistukseeni.
äsken tein sellaisen virheen, että menin Omakantaan lukemaan viimeisimpiä tietojani, jotka oli kirjannut omalääkärini Kotisairaalasta 10.9.19 ja pitkän tekstin loppuvaiheesta löysin tällaisen lauseen: ”Elinaikaa ei todennäköisesti kovinkaan paljon jäljellä”.
miksi menin lukemaan? ja vieläpä näin iltasella.
olin iltaani oikein tyytyväinen. vointini on kohtalainen ja siivoilin ja jynssäsin tiskipöydän hohtavan puhtaaksi. sitten vain istahdin tämän koneeni ääreen ja kirjauduin Omakantaan. käyn siellä harvoin, max kerran kuussa.
tiedänhän minä, oikein hyvinkin, että tuo on totuus, mutten olisi halunnut lukea/kuulla sitä taas.nyt kokeilen sellaista, että orientoidun tähän KOKEMUKSENA. ei joka poika taikka tyttö saakaan ihan noin vain koea tällaista, eivät suinkaan edes kaikki syöpäpotilaat. joten teille, jotka sairastatte kuten minäkin, tämä ei suinkaan ole väistämätöntä kaikille. älkää siis pelätkö, älkääkä säikähtäkö. en halua ahdistaa yhtäkään lukijaa.
tuo sama asia on annettu minun ymmärtää jo muutamia kertoja; sekä hyvällä ja asiallisella tavalla, kuten myös hutiloiden, ikään kuin letkautuksena. kaikki nuo entiset kokemukseni ovat kuitenkin eri asia kuin ruudulta lukien. tuo lause meni tällä kertaa todellakin jakeluun. tässä se oli. kuolen kohta. miltähän se tuntuu? se hetki. siitä en tiedä vielä mitään.
ennen vanhaan olisin varmasti korkannut viinipullon mutta nyt en tunne sentapaiseen aivojen ja tunteiden turruttamiseen mitään vetoa. tai olisin ottanut pari kolme Tenoxia ja nukahtanut nopeasti lääkkeen voimalla. itsemurha ei missään tapauksessa tule kysymykseenkään. niin, haluan KOKEA tämän. ja ehkä tämä on se syy miksi lääkärin tekstin luettuani klikkasin samantien sivuston auki.
ihmisen mieli. miten tämä voikin olla tällainen? iloitsen nimittäin (tässä samalla kun kirjoittelen) siitä kun saan aamulla (jos saan vielä herätä) mennä keittiön puhtauteen keittelemään aamukahvit. pumpulinen yöpaita päällä, villasukat jalassa ja avata verhot nähdäkseni tuleeko syyspäivästä aurinkoinen. huomaan myös, että en millään malttaisi luopua tästä illasta.
huomaatteko nyt, olen jo ihan eri tuulella kuin kirjoittaessani tämän päivityksen ensimmäistä lausetta. eikä tässä montaakaan lausetta taikka kappaletta ole kasassa. yhtäkkiä en olekaan ahdistunut enkä edes pelokas. käsittämätöntä!
toiseksi uskon, tai olen oikeastaan ihan varma siitä, että saan kuin saankin nauttia ne iänikuiset aamkahvini.
näin ollen sanon, että kirjoitellaan taas. lämmöllä, Kia
Iltoja tänne. Muistaahan Kia, että voi olla tilanteita, ettei lääkäri tiedä elinajanodotetta? Vaikka sitä ennustaakin noilla sanoilla. Jäin vain miettimään, että onkohan noin ok kirjoittaa Oma kantaan. Sehän voi aiheuttaa todella voimakkaita pelkotiloja potilaille. ”Tältäkö tämä tuntuu”, oli muuten yhden ystäväni tuttava myös kertonut, kun sairastui. Hän tarkoitti kehonsa rapistumista syövän vuoksi, ja arvioi kuoleman prosessin tuntuvan sellaiselta mitä silloin tunsi. Mutta veit Kia ajatukseni; vaikka minut on todettu toistaiseksi syöpävapaaksi, niin jo iän myötä ja sairauden uusimisen vuoksi ajattelen itsekin, että entäpä jos kuolema onkin sellainen kokemus, joka on jännittävä kokea. Kyllähän netissä on paljonkin radio yms. haastatteluja, joissa kuolemanrajakokemuksen kokeneet sanovat, ettei kuolemaa kannata pelätä, ei missään nimessä. Sinne jopa halutaan jäädä, noiden haastattelujen perusteella. Halaus ja vielä kerran halaus Kiaseni, kaikki menee hyvin, minä takaan sen.
Voi tuota omakantaa ja sinne kirjoitettua tekstiä Kialle. Aika rajua iltalukemista tuollainen. huh huh
Ite kävin edellisen kerran omakannassa toukokuulla. Nyt oli pakko käydä katsomassa tk lääkärin määräys kilpirauhaslääkkeestä, Syöpäpuoli ei hoida perustautien asioita. En saanut edes kilpirauhaskokeita sitä kautta vaan passittivat tk lääkärille. No onneksi ei tarvinnut sielä käydä. Sain lähetten sairaanhoitajalta ja määräyksen lääkäriltä omakantaan ja reseptin. Kävin just sen verran omakannassa et luin määräyksen. En myöskään halua mitään elinaikaennusteita lukee mistään. Munkin ensimmäinen ennuste on mennyt puolitoista vuotta sitten, Nyt on sanottu et kuukausissa, ei vuosissa.Eipä tuosta elinajasta tiedä
Mukava lukea Kia et sinäkin hiippailet sielä yöpaidassa ja villasukat jalassa aamulla kahvinkeittoon. Niin minäkin teen. Aamulla on kiitollinen, kun saa herätä uuteen päivään. Se on päivän paras hetki.
Uutisiakaan en enää katso, ettei päivä mene pilalle. Omakantaa en todellakaan halua lukea. Syöpiksen epikriisit luen. Tulee mieleen Vesalan biisi” et älä droppaa mun tunnelmaa.Tässä hetkessä oon oppinut sanomaan ei moneen asiaan. Teen sellaisia asioita, jotka tuovat iloa. Tuo kuolema tulee sit yhtenä päivänä. Muut elän. Se on motto. En halua sitä kuolemaa ees ajatella. Veljeni joka oli myös syöpäpotilas sanoi et onneksi ei tarvi elää kuin 1 pv kerrallaan. Hän sairastui 20 vuotiaana. Oli aggressiivinen iso kasvain hänellä jalassa. Hän menetti silloin toisen jalkansa kokonaan. Ei pysty ees proteesia käyttämään ja työelämässä hän on. Silloin kuoleman pelko oli kaamea. Itkettiin koko suku aina kun tavattiin. Veli kertoi täs muutama vuosi sitten, että hän ei silloin sairastuttuaan ees ajatellut et hän kuolisi. Ei siitä puhuttu koskaan hänelle itselleen. Nuori poika oli vaan ajatellut et kun jalka on pois on syöpåkin pois ja näin on käynyt. Hän kulkee kyynäräsauvoilla. Olen oppinut häneltä paljon asioita ja saanut tukea. Hän tietää mitä käyn läpi. Välillämme on sanaton ymmärrys
No anyway. Nyt hiippailen minäkin kahvinkeittoon ja sitten sonnustaudun ulos viemään pyörän varastoon. En oo sillä ajanut kertaakaan kesän aikana. Noh ehkä ensi kesänä. Saa nähdä.
Hyvpä vointeja ja päivää teille kaikille, erityisesti Kialle, halauksin Ronja
elossa ollaan ja sain sen aamuisen kahvihetkeni! 🙂
kiitos Ronja noista sanoista. painotit jälleen ettei noista ennusteista tiedä ja tuo voimisti tämän päivän mietettäni.
anteeksi kun aina palaan noihin ennustuksiin mutta outoa kun ne pöllähtävät eteeni niin usein. mitä olen lukenut täältä ja muualtakin, eri palstoilta siis, niin harvalle ennustetaan näin helkkarin usein että kohta, kohta, kohta. why? haluaisin elää rauhassa. en ole minäkään mikään Omakannan fani. se on epätäsmällinenkin välillä. jotkut lausunnot jäävät kokonaan pois.
lääketilausten takia minäkin siellä useimmiten käyn. varmistan että se ja se lääke on varmasti kirjaantunut ennen kuin lähden apteekkiin.
apteekkiin mun pitäisikin päästä piakkoin, mutta tartten siihen apua. parhaiten ehkä langollani on aikaa viikonloppuna tai maanantaina. samassa sitten kauppakuormat sun muut hoidettavat asiat.
tänään olen nukkunut lähes koko päivän. heräsin kahdeksan maissa, mutta jo puolenpäivän maissa menin ”päiväunille” ja nukuin viiteen.Ronja, mullakin oli ennen palliatiiviseen siirtymistä noi lääkesysteemit siten, että tk kirjoitti esim mielialalääkkeen mutta muut reseptit sain syöpikseltä. muita lääkkeitä mulla ei olekaan paitsi nuo edellä mainitut kipu plus mielialalääkkeet.
ai niin, paitsi että taas sitä mielialalääkitystä muutettiin tänään. nyt se voi kuulemma ottaa ollenkaan sitä, se kun ei ole yhteensopiva OxyContinin mulle määrättyjen millimäärien kanssa. huoh, muutoksia muutosten perään. saa nähdä mitä siitäkin seuraa jos mieli vaipuu depiksen puolelle. se olisi jotain niin järkyttävää että sitä en kyllä kestäisi. muttei taaskaan mennä asioiden edelle.merkillinen yksinpuheluni jatkuu kun nukun. herään siihen todella usein. tänään pulisin ja samalla mietin puhunko käynnykkään kunnes unenpöpperöisenä tajusin että puhelin ei ole kädessäni. huokaisin helpotuksesta, sitten nukahdin jälleen.
sanoin tänään kolmelle ystävälleni, jotka aivan, jokikinen päivä siis, kysyvät ”Mitä olet syönyt tänään?”, etten enää suostu siihen.
en vastaa ollenkaan, en mitään. he purskahtivat tietysti hyväntahtoiseen nauruun mutta olen tosissani.
kun kuulee tuon saman kysymyksen peräti kolme kertaa päivässä, puhelu per kysymys, se alkaa ihan tosissaan puuduttaa.
miten he jaksavat? vaikka olen kertonut kaikille että heitä on kolmen kopla jotka tivaavat ja tivaavat samaa asiaa.
samoin sanoin viikonloppuvieraalleni viikko sitten kun menimme sillä tavalla yhdessä suihkuun että hän auttoi mua hiustenpesussa, että varokin kauhistelemasta laihaa kroppaani niin se suihkuapu olisi sitten siinä. eikä hän sitten kysynyt.
noille terveille tyypeille pitää vääntää asiat rautalangasta, ei ne muutoin tajua 🙁Ronja, oon pahoillani veljesi hurjasta kokemuksesta/elämästä kun hän sairastui niin tavattoman nuorena. mutta asenne tuntuu olevan kohdallaan ja onneksi teillä on toisenne.
nyt mun pitää mennä lepäämään, vasta sen jälkeen teen iltarutiinit.
hyvää perjantai-iltaa kaikille, toivottaapi Kia
Multakin tivataan tota syömistä ja nukkumista. Olen kokoajan sanonut kaikille et mulla ei oo ollut koskaan nukkumisvaikeuksia. Huomaan siis etteivät jotkut kuuntele mitä sanon ja kyseleät lämpimikseen kun eivät tiedä mitä syöpäpotilaalle pitäis puhua.
Syömiskyselyistä ei niin vaan pääse kun joskus ruoka maistuu joskus ei. Viikolla sanoin yhdelle kyselijälle et joko lopetit kyselemisen. Hän loukkaantui silmin nähden. Neuvoja satelee kyllä. Oon monelle sanonut et luotan syöpälääkäreiden neuvoihin. Kyllä he antavat ohjeita samoin kuin hoitsut. Maallikko ei näistä hoidoista tiedä. Luulen et porukat pelkää omaa kuolemaansa ja et jos heille käy niin, että tauti iskee.Oon pyytänyt kaikkia käymään lääkärissä ja suolen tähystyksessä ennaltaehkäisymielessä. Kukaan ei oo sanonut käyneensä koska luulo on et eivät sairastu ilmeisesti. Näin sen ainakin tulkitsen.
Yksi asia joka mua ärsyttää noissa em. jutuissa on sellaset pohdinnat et kuinka oon elänyt kun oon taudin saanut. Onko ruoka ollut terveellistä, oonko syönyt riittävästi kasviksia, välttänyt punaista lihaa , juonut alkoholia, tupakoinut jne. Luulen et muillekkin nämä ovat tuttuja kysymksiä mitä esitetään, huoh
Tänään on kaunis päivä. Saan vieraita pian. Tosi kivaa kun tytärkin tulee kansssa vierailulle. Menee päivä nopeesti. Ajattelin tehdä myös pienen kävelylenkin ulkona piristykseksi kun olen nyt jaksava
Halauksin, Ronja
hei,
siis tuo menee jo yli rajojen jos aletaan syyllistämään miten syövän saanut ihminen on elänyt ennen sairastumistaan.
mulle ei ole kukaan vihjaillut mitään ja jos olisi olisin hermostunut totaalisesti. tuolla on vaikka mitä puliukkoja jotka ihme kyllä ovat fyysisesti ok samoin kuin terveysintoilijoita jotka sairastuvat. omat elämäntapani ovat olleet surkeat välillä kun join ihan liikaa, ennen sairastumistani siis, ja olenkin kysynyt vaikka kuinka monelta lääkäriltä onko se syy sairastumiseeni mutta yksikään lääkäri ei ole suostunut sanomaan edes että ”kaikki vaikuttaa kaikkeen” vaan että koko kysymystä ei tarvitse miettiä koska ei vaan voi tietää. ei kukaan.huh, aika rankka aamupäivä taas ollut. kipuja ja vatsassa painetta, jalat edelleen norsumallistoa, turvonneet.
tämän päivän urakka on selviytyä pyykeistä. vein äsken ison lastillisen tuvan koneisiin. tarvitsisin myös välttämättä maitoa ja tekstasinkin jo naapurille ovatko he menossa ehkä tänään kauppaan, ei vielä vastausta. huomenna lanko tulee ja pääsen apteekkiin ja tekemään isommat ostokset.
miten tää avun pyytäminen voi olla aina vain yhtä vaikeaa?!!!
entä tämä, kun aamupäivällä soittelin ystävälleni, mieleeni tuli yhtäkkiä että soittelenko hänelle liian paljon. kysyinkin asiasta häneltä ja hän kommentoi että taivas mikä kysymys! mutta kun mielikuvitus tekee näitä harhakuvitelmia. en ole oma itseni.parin kolmen viime päivien aikana ajatukseni ovat olleet koko ajan kuolemisessa, kuten teksteistänikin huomaa. voi sanoa, että tunnen sen läheisyyden.
en edelleenkään pelkää – muuta kuin näitä fyysisiä oireita. olen aivan säikky näiden kanssa.
omakantaan (silloin kun siellä kävin pari päivää sitten) oli reseptille kirjattu myös se kipupumppu mutta ilmeisesti vain ”sairaalakäyttöön”.
onko muuten jollain ollut/on pumppua? olisi hienoa saada kuulla kokemuksia.
mutta, siis, ajattelen koko ajan sitä, kuolemista. mitä tekisin sille? nyt ei ihan pienet ajatuksensiirrot auta. olen jumissa, ja tiedän olevani jumissa niin kauan kuin saan tasaista helpotusta kipuihini. tolet ovat kasvaneet eikä tropit auta, toisaalta en tiedä miltä tuntuisi olla kokonaan ilman kipuapua. ascetis-neste-kertymiin kipulääke ei ainakaan auta eikä siihen mitään lääkettä olekaan.oho, ihana naapuri ilmoitti että lähtee nyt kauppaan.. yritän etsiä jostain kolikoita maksaakseni laskuni. mitähän muuten 1,5 l kevysmaito maksaa? vaikka vähissä rahoissa olenkin niin en oo pitkään aikaan pannut merkille maidon hintaa.
terveisiä kaikille, K
Voi Kia kulta, ymmärrän kyllä, että ajatuksesi pyörivät nyt kuolemassa, kun jouduit lukemaan kannasta moista soopaa, ja kivut ja raskas olo on päällä. Eiköhän me kaikki kroonikot ajatella näitä, tilanteen huonontuessa ne ajatukset ottavat ylivallan. Voi kun olisikin olemassa joku viisasten kivi, joka antaisi neuvon, miten saavuttaa siltä osin mielen rauhan. Sen olenkin huomannut, että itse kuolema ei ole sinullekaan se peikko, kuten ei minullekaan. Kaiken tämän koettelemuksen jälkeen koittaa rauha ja lepo, ei ole enään tuskaa eikä kärsimystä. Ajatukset ja pelot liittyvät enemmänkin siihen edeltävään aikaan, miten pärjään, olenko hirveän kipeä, mitä tapahtuu. Epätietoisuus aiheuttaa pelkoa ja tuskaa. Kerro täällä ihan kaikista tuntemuksistasi, myös niistä peloista ja kuolemasta. Kuolemasta saa ja pitää voida puhua, vaikka se aihe monelle onkin tabu. Ehkä sen olemassaolon moni torjuu, ajatuksella, että sitä ei tule, jos sen kieltää.
Minua on syyllistetty jo ensimmäisen syöpäni aikaan sillä, että se on itse hankittu sairaus. Jopa silloiselle ex-miehelleni oli hänen kaverinsa sanonut, että se on minun omaa syytä. Nyt en sellaista suostuisi kuuntelemaan. Samoin nämä ärsyttävät kehoitukset itsensä hoitamisesta, taistelemisesta ja syövän voittamisesta omalla asenteella saavat minut näkemään punaista. Onnekseni lähipiiriin ei kuulu tällaisia henkilöitä, ja tästä syystä olenkin pitänyt sairauden suhteen aika matalaa profiilia.
Siihen avun vastaanottamiseen pitäisi nyt opetella suhtautumaan kiitollisena. Ajattelepa, kuinka paljon olet itse antanut ja auttanut lähimmäisiäsi ja jopa ventovieraita silloin, kun siihen on ollut tarvetta ja mahdollisuus. Ei yksikään ihminen tässä elämässä tule toimeen loppun asti turvautumatta toisen apuun. Nämä auttajatkin ovat joskus ottamassa apua vastaan. Ole vain kiitollinen saamastasi avusta, yleensä avuntarjoajakin saa tästä osansa.
Rukoilen Sinulle voimia ja jaksamista. Luotan siihen, että niin ovat päivämme kuin ovat voimamme. Olet ajatuksissani Kia. Lähetän rakkaita virtuaalihalauksia.
oih, ihanan lohdullinen kirje Auroralta. kiitos.
odottelen hoitajaa ja hörpin kahvia. jotain pitäisi syödäkin vaan kuin ei taaskaan yhtään maistu ja se vain pahentaa oloa.
tänään olen saanut päähäni aivan hulluja. kuukauden viimeinen päivä: älä pentele sentään mene kuolemaan ennen kuin uusi kuukausi on alkanut ja saat eläkkeen. jos nimittäin kupsahdat kuukauden viimeisenä päivänä, et saa sentin senttiä seuraavan kuun eläkkeestä, tai se siis peritään takaisin. laki mikä laki. haluaisin nauraa näille ajatuksilleni mutta ei tässä nyt oikein mikään naurata.
heh, jos joku aivan uusi tulokas lukisi tämän hän ajattelisi varmasti että onks toi yks joku trolli. tai muutoin vain idiootti.kerroinko siitä että eilen taaaaaas soitto kotisairaalaan. itkin puhelimessa. hoitaja kysyi haluanko että hän tulee käymään. en halunnut mutta sanoin olevani kiitollinen hänen ehdotuksestaan. hän lupasi, että ottaa puheeksi lääkärin kanssa uudesta punkteeramisesta, se on ainoa keino saada ascites-vatsani kivuttomammaksi. katsotaan miten käy.
pihalla loistaa tulipunaiset vaahterat. uskomattoman kaunista.
eilen sain jälleen lahjoja. veli oli käynyt taas mentsässä ja sain kanttarellikastiketta, naapurilta kauniin Tinjami-puskan. avuntarjontaa pyykeissä ja vaikka missä. miettikää, eikä tällainen tosiaankaan ole edes epätavallista. lanko tulee tänään ehkä käymään ja keksimme että hän hakee meille hampurilaiset. joku pieni voisi mennäkin alas.
kaikkea ihanaa tapahtuu koko ajan.pitääkin soittaa hänelle heti… (muissakin asioissa siis). katselkaa ulos! miten ihana ruska!
iltaa,
sain tänään punkterauksen ja aaaah, heti helpotti. 1,800 litraa saatiin nestettä ulos. tavoite on 5 pv punkterausta per noin 2 litraa kerta sikäli mikäli dreeni pysyisi tällä kertaa paikoillaan. rukoilen Jumalaa että näin kävisi.
kun sunnuntaina soitin Kotisairaalaan ja he sitten takaisin maanantina, hoitaja ilmoitti että lääkäreiden aikataulut eivät anna periksi tiistaille vaan juttu siirtyy keskiviikoksi, mutta tänään soittivatkin sitten uudelleen että jos olet tunnin kuluttua ”valmis” lääkärit tulevat sittenkin tänään. pillahdin taas parkumaan, tällä kertaa ilosta. saisin avun!
lekureita oli kaksi ja yksi hoitaja. tekivät huolellista työtä. heidän keskinäisestä puheesta operaation aikana päätellen he todellakin etsivät parasta mahdollista paikkaa (se ultra-vempain oli mukana) iskeä piikki vatsapeitteen alle. se otti myös aikaa, olivat täällä reippaasti yli tunnin. puudutuksen takia piikki ei edes kirpaissut, puudutuspiikki taas tuntui kuin hyttysenpistolta.en tiedä, olen taas ääriäni myöten kiitollinen heille ja onnellinen itseni puolesta.
kun jokin tovi sitten heräsin ”päiväuniltani”, eikä pinkeys kiristänyt, mietin että olen maailman onnekkain ihminen.
selviänkö tästä sittenkin siten, ettei tämä loppuaika ole jatkuvaa tuskaa ja kärsimystä?toivon että teille kaikille tulee vielä toivonhetkiä ja -aikoja vaikka miten kuopassa olisitte.
eritysterveiset muuten Tottikselle. missä luuraat? ikävöin tekstejäsi.
nyt hyvää yötä ja hyviä unia jokikiselle! terveisin huojentunut Kia
ai niin, lisäys edelliseen. Aurora, en voi miehesi asenteesta ja sanoistaan todeta muuta kuin luojan kiitos hän on ex.
anteeksi vaan, mutta äijä on täysin pihalla. halaus.Täällähän minä Kia <3 olen. Niin ikävöin minäkin tekstejäsi, kun niitä ei ole näkynyt täällä hetkeen, ainakaan kahteen päivään. Luen tekstisi useasti jopa kahteen kertaan. Olen ollut täällä hiljaisempi, jotta saat Kia rauhassa vaihtaa viestejä myös muiden kanssa, enkä ole aina ns. änkeämässä keskustelujen keskelle. Jos vaan olisin esimerkiksi seinänaapurisi, tai siinä lähellä, niin saisit minusta varmaan riesaksi asti kyläilijän ja huolehtijan. Mutta täällä kauempana olen, Pohjois-Savossa saakka. Joka päivä, myös kesken työpäivän, käyn kuikkaamassa, olisiko sinulta Kia tullut päivityksiä. Niin vaan olet minulle tullut tärkeäksi, vaikka emme toisiamme tunnekaan. Jospa joskus nähdään tuolla toisissa ulottuvuuksissa, ja sitten juttua riittää, usko vaan pois 🙂 Mutta siihen asti eletään ja vielä kerran eletään ja ihmetellään tätä elämän ihmeellisyyttä; ikävine ja kauniine puolineen.
Elämäni on saanut sisältöä, huomattavasti, sairastumiseni aikana ja jälkeen. Ei tämä minusta mitään ns. yliminää tai muuten valaistunutta tee, en sitä tarkoita, mutta jotenkin vaan uskallan elää enemmän ja tuntea enemmän. Huomaan, että lähellä olevat ihmiset, myös työkaverit, ovat huomanneet minussa eron edelliseen minääni; positiivisemmalla tavalla. Ja enhän minä tässä näinkään järkevänä olisi, jos tätä ajatusten vaihtopaikkaa ei olisi olemassa. Siksi toivoisin, että tämän ylläpitoa jatketaan vielä meidän jälkeemme ja että useampi tänne löytäisi tiensä; vaikka lukemaan muiden ajatuksia. Tätä olen saattanut jo aiemmin toistaa, mutta minulle tämä on merkittävä asia.
Näin ilta-/ yömyöhäterveisin kaikille Tottis, ja erityisen, erityisen, erityisen lämpöiset terveiset Kialle, olet ajatuksissani.
hei Tottis, Valonen ja kaikki muutkin,
Tottis, olen minäkin satavarma että tavattaisiin jos välimatkaa ei olisi. kosken tällä haavaa kykene poistumaan kodistani minnekään edes taksilla, tulisit tietenkin vieraakseni. muttei se käy. kakkossyy ettei se käy on myös se etten jaksa sosiaalisia kohtaamisia, kuten olen kertonutkin. pienikin jutustelu vetää minut uupumukseen, paitsi (toisaalta) ei ehkä sellaiset tapaamiset joissa on aidosti sisältöä, mitkä päinvastoin keventää taakkaani. uskon, että sun kohdalla se olisi juuri niin. saisin, tai toivottavasti me molemmat saisimme, tapaamisesta henkisiä voimavaroja.
mutta tuo on ihan hullunkurinen juttu, jos kirjoittamattomuutesi syy on tuo mitä mainitset, että jotenkin ÄNKEÄISIT viestienvaihtooni.
saat mut pärskähtämään nauruun 🙂Valonen, itse taidat olla se ”huikea” tyyppi, kiitos kuitenkin sanoistasi 🙂 🙂 🙂
tänään on ollut hyvä päivä siinä mielessä, että paine vatsassa on edelleenkin vähentynyt ja punkteraukset menneet aivan nappiin.
vähäsen olen peloissani siitä, että puhun edelleen unissani eli hourin. myös lähimuistini on selvästi heikentynyt. kun soittelen ihmisille, tai he minulle, joudun nykyisin aina kysymään olemmeko me jutelleet jo kertaalleen tänään.
muutos tähän ”tilaan” on ollut nopea. välillä läheiseni ei saa selvää puheestani varsinkaan puhelimessa. suu on niin kuiva että kieli takertuu kitalakeen kuin se olisi liimattu.tänään posti toi kutsun rintasyövän seulontaan. olen jo niin syöpää ”täynnä” että rintasyöpä-tulos olisi yhdentekevää. lahjoitan oman aikani jollekin toiselle eli en ota kutsua vastaan. enhän ottaisi hoitojakaan vastaan. melkein naurattaa ajatus että alkaisin rampata sytoissa jälleen. tai säteissä sun muissa, eikä minulle varmasti enää annettaisikaan niitä.
nyt taas väsähdin joten täytyy lopettaa.
tavoite on syödä jotain ja mennä kahdeksalta nukkumaan, jotta heräisin ennen aamuhoitajien tuloa.kiitos kun olette olemassa, te ihanat ihanat kohtalotoverit, kiittelee Kia
Hyvää syntymäpäivää Kia. Hyvä Haltijatar olkoon luonasi ja tuokoon Sinulle lahjaksi kivuttoman, levollisen ja rauhallisen syntymäpäivän tunnelman.
Oletkos kokeillut suun kuivumiseen apteekista saatavaa geeliä, jota levitetään suun limakalvoille? Minulla se on helpottanut tätä santapaperimaista tunnetta suussa, juominenhan ei pidä poissa tätä suun kuivuutta.
Mammografiaseulontoihin on minullekin vuosien ajan tullut säännöllisesti kutsuja. Mutta soittaessani sinne ja kertoessani tilanteestani, niin ovat heti todenneet, että näissä jo sairastetuissa syövissä seulonnat hoidetaan muuta kautta, ei joukkoseulonnassa.
Ihana, että nesteitä on saatu vähemmäksi, ja pinkeys on vähentynyt. Uskon totisesti, että olo on muuttunut hieman keveämmäksi. Toivottavasti se jatkuu samoissa merkeissä.
Itse sain torstaina viikolla infektion takia siirtyneen sytostaattihoidon suunnitelmien mukaan. Leukosyyti, neutrofiilit ja varsinkin trombosyytit olivat kyllä reilusti koholla, mutta päädyttiin kuitenkin tiputtamaan dosetakseli. Kortisonihuuruissa tässä taas eletty ja valvottu keskiviikosta asti. Sivuvaikutukset tulevat mullekin viiveellä, yleensä ne ovat alkaneet sunnuntaina. Nyt sitten vain peukut ja varpaat pystyyn, jotta olisivat ainakin lieviä. Ja toivottavasti infektion oireet pysyvät poissa, jottei tarvitsisi taas sinne osastolle lähteä. Kahden viikon päästä on sitten vastetutkimukset kuvineen, nähdään etäpesäkkeiden tilanne. Niiden mukaan sitten katsotaan, mitä jatkossa tapahtuu. Eli lähinnä kai päätetään, jatketaanko vielä sytostaatteja, vaihdetaanko johonkin toiseen myrkkyyn, vai pidetäänkö taukoa. Siihen asti yritän nauttia päivistäni niiden mahdollisuuksien rajoissa, joihin voin itse vaikuttaa. Ja yritän ottaa kaikki sateenkaaren värit käyttöön, ja hukuttaa väreihin kaikki tummat raidat elämästä. Nyt kyllä mieli tuntuu olevan vastaanottavainen näille ajatuksille. Mutta kuten me kaikki täällä tiedämme, hetket ja mielialat vaihtuvat niin kovin kovin nopeasti tilanteiden mukaan.
Pimeät syysillat ovat saapuneet, sytytetään kynttilöitä ja yritetään niiden avulla tuoda valoa pimeään, myös valoa kaikkien mieliin ja ajatuksiin.
Iltaa jälleen. Noista vieraista kyllä allekirjoitan Kian kommentit. Muistan, kun sairauden hoidot olivat pahimmillaan päällä, itselläni henkiset voimani eivät riittäneet lähtemään minnekään, en halunnut soittaa kuin niille, jotka olivat saman kokeneet kuin minä. Itsellä siis henkinen puoli oli niin matalalla, etten halunnut ketään edes kotiini. Lapset ottivat useasti päivän aikana yhteyttä, vierailivat myös, huolehtiakseen. Sekin tuntui uuvuttavalta, vaikka hyvää rakkaat lapseni tarkoittivat, hätäilivät varmaan. Halusin olla yksin, joskin sekään ei tuntunut hyvältä, mutta ehkä paras vaihtoehto siinä tilanteessa. Nämä sivut ja muiden kirjoitukset, erityisesti Kian, auttoivat minua paljon. Sytojen loputtua, aloin virkistymään. Ehkä sytot vei myös mielialaa alas. En osaa edes kuvitella, millainen tilanteeni olisi, jos sairauteni kroonistuisi. Olen yrittänyt sitä pureskella mielessäni, mutta ei siihen voi kuitenkaan milloinkaan varautua. Kun olen joskus vastaavassa tilanteessa, kuten te hyvät ystävät kroonikkoina, niin teidän tänne kirjoittamat ajatukset varmasti auttavat minuakin jaksamaan paremmin.
Syövän ja hoitojen jälkimaininkeja on edelleen. Leikatun puolen kämmen alkaa kipuilemaan, jos teen raskaampia töitä. En saa välttämättä silloin aina sormia koukkuun. Kämmen saattaa myös turvota, myös koko käsivarsi. Särkylääkkeellä ja levolla tämä häviää yleensä 2-3 kolmen päivän kuluttua. Niveljäykkyys vaivaa myös. Lähden aamuisin kumarassa kuin mummot liikkeelle. Ja kun on pitkähkön aikaa paikoillaan, liikkeelle lähtö on ns. kohmurointia. Pieniä vaivoja, kestän ne kyllä hyppien keikkuen, kunhan tässä olisi syövätöntä aikaa vielä jäljellä. Mutta koskaanhan ei voi tietää. Syövän uusimisen pelosta en pääse koskaan, mutta olen yhä enemmän osannut elää sen aiheuttaman pelon kanssa. Toisaalta ajattelen, että olenhan saanut jo elää kohta 58 vuotta. Pitkä aika sekin. Nuorempiakin lähtee, vauvoista saakka. Heistä tulee surullinen mieli.
Olen löytänyt marja-aronioista helpotusta ihon ja limakalvojen kuivumiseen. Olen tehnyt ao. marjoista raakaa mehua, en siis ole mehustanut. On karvas makuista, mutta jotenkin kaipaan tuota mehua. Ehkä elimistö osaa näin kertoa, mitä se tarvitsee. Joten suosittelen, kenellä marja-aroniaa on mahdollista juoda tai maistaa.
Lämmöllä kaikille Tottis.
Marja-aronia on isoksi kasvettuaan sellainen puunomainen pensas jota joutuu leikkaamaan marjat on vitamiinipitoisia ja meillä sotkettiin mustaviinimarjan kanssa sekaisin taidettiin laittaa omenoidenkin kanssa mehua ja hyvää oli.Vanhalle pensaalle kävi kehnosti kun oli räystään lähellä niin katolta putosi aina lumet päälle, nyt on kasvamassa kaksi nuorta pensasta eri paikassa ja joskus niistä saa sitten marjoja.Google haulla saa lisää tietoa tuosta lajista jotta ei kuin googlettamaan.
Hei kaikki palstalaiset! Minä ”hyväosainenkin” rohkenen muutaman rivin kirjoitella. Joka päivä , monta kertaa käyn täällä lukemassa teidän kuulumisia. Joka kerta ihmettelen kirjoitustenne positiivista sävyä ja kiitollisuutta hetkenkin hyvästä voinnista. Minä olen saanut käydä töissä nyt jo kuusi viikkoa, enkä koskaan ole tuntenut nauttivani työstä näin paljon kuin nyt. Puoli vuotta oli minulle henkisesti kovin ahdistava kokemus vuoristorata tunteineen. Mutta ei millään lailla verrattavissa teidän monen syöpämatkaan. Kolmen viikon kuluttua olen jäämässä lomalle ja eläkkeelle siitä sitten ensi maaliskuun alusta. Jos kaikki etenee suunnitellusti. Eka syöpäkontrolli(verikoe) oli toissa viikolla. CEA oli 3,6. Edellisessä mittauksessa kesäkuun lopussa 4,6. Eli laskusuunta ilman sytostaatteja. Täällä sairaalassa(Kys) on viitearvon raja 3,5. Syöpäyhdistyksellä sanottiin sen olevan 4,9. Eli saanen olla kiitollinen. Eihän tuo arvo vielä todista, että syövätön olisin, mutta jospa ei ainakaan kovin ärhäkkänä olisi uusimassa. Suolistosyöpäläisten vertaisryhmässä olin viime viikolla, siellä sai jakaa ajatuksia, mukava aina tutustua uusiin ihmisiin, vaikka ei yhdistävä tekijä iloinen asia olekkaan. Ilmoittauduin ”iloa taiteesta”-vertaisryhmään, alkaa tämän kuun lopulla. Parvekelasit pestiin tänään, vielä onnistui, vaikka viileää onkin. Voimia ja pieniä valonpilkahduksia Teille kaikille…teidän sinnikkyyttä ihmetellen!!! Kuutamo
Heippa palstalaiset! En ole tänne hetkeen kirjoitellut,olen kyllä käynyt lukemassa täällä muiden juttuja. Ihanaa Kia että jaksat kirjoitella tänne. Ja toivon että oloasi saadaan jatkossakin helpotettua että pystyisit olemaan kivuton.
En ole oikein osannut tänne kirjottaa mitään,olen ollut jotenkin niin tyhjä. Kävin eilen psyk.hoitajalla ja sain nyt ajan psykologille. Jotenkin niin epätoivoinen olo ja väsynyt tähän. Mietin että miten kauan sitä jaksaa tätä oloa,ja mitä sitten tapahtuu kun kuppi menee nurin? Lamaannunko täysin? Nyt tässä pyöritän tätä lapsiperheen arkea aika normaalisti,sisälläni vaan tosi paha olla. Enkä uskalla sanoa kenellekkään läheiselle että alan olla niin väsynyt itseeni. Hoitajalle kerroin. Ei mulla mitään itsetuhoisia ajatuksia ole,mutta olen niin väsynyt,niin väsynyt tähän mun hulluun nuppiini. Ja sitten tää tuntuu niin hölmöltä,koska olen tällä hetkellä syöpävapaa,että mun pitäisi iloita siitä. Ja koen nytkin kirjoittaessani huonoa omaatuntoa että edes kirjoitan näitä ajatuksia tänne. Missä ihmisillä on todellisia sairauksia. Mutta kyllä mä nyt tämän aattelin tänne jättää,vaikka arvelluttaa..tämä kirjoittaminen vähän helpottaa.
Kaikkea hyvää kanssakulkijoille ja valoisia syyspäiviä.
Moi Pauliina,
Totta kai sä voit kirjoittaa tänne siitä miltä susta tuntuu. Jos siitä on edes millin verran apua, niin sehän on loistavaa. Ahdistuneisuus on ihan oikea sairaus siinä missä syöpäkin.
Mä toivon, että sun paha olosi helpottaa. Toivottavasti saat apua psykologin kanssa jutellessasi. Itse olen aikanaan työelämään liittyvien raskaanpuoleisten fiilisten takia käynyt lyhyen sarjan psykologikäyntejä ja ilman mitään poppakonsteja tai temppuja se keskusteleminen auttoi ainakin mua silloin.
-Valonen
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.