-
Viestit
-
Raskain mielin kirjoitan, että sytostaattihoitoni lopetettiin. Eivät enää tehoa.
Nyt ei voi enää mitään. Tätä tietoa olen torstaista lähtien miettinyt. Se tuli kuitenkin puskista.Kiitän teitä kaikki tuesta jota olen teiltä saanut. Alkaa olla päivät vähissä vaikka tunnen itseni kohtuullisen hyvävointiseksi. Olen jaksanut ulkoilla ja tehdä kotitöitä.
Kaikkea hyvää teille toivottaen, Ronja
Moi Ronja,
Otan osaa. Toivottavasti sairaus etenee yllättävän hitaasti kuitenkin tästä eteenpäin.
-Valonen
Voi Ronja, mitä voin sanoa, en mitään, toivon sinulle silti vielä hyviä päiviä ja paljon, onko se sana nyt sitten palleatiiviinen mihin joudut? Mutta siinäkin voi pärjätä vielä pitkään, eikö?
Minulle kuuluu hyvää. Sädehoidot ja luulääkkeet ovat tuoneet kävelyyn taas ryhtiä. Juokse en, mutta jaksan toivoa, että vielä juoksen. Nyt kuntoutan jalkojani altaassa ja kävellen. Löysin myös tilanteeseeni sopivan fb-ryhmän ja sieltä saan nyt paljon piristystä, jaksan uskoa, että metarini nukkuvat vuosia…
Pärjäilkää kaikki ystävät rakkaat!
Moi!
Ronja, olen pahoillani. Toivottavasti saat viettää silti kivuttomia päiviä mahdollisimman paljon! Jos jaksat, niin kirjoittele kuulumisia edelleen tänne palstalle.
Minut nuo sytot vetää niin huonoon kuntoon, että epäilen välillä, voiko niitä edes alkuansa pidemmälle jatkaa tai onko siinä mitään järkeä. Eipä niistä toistaiseksi kovasti hyötyäkään ole ollut. 6 sytot takana ja 2. kontrolli-CT ens viikolla. Nyt alan taas viikon jälkeen elpyä sytoista. Viikonloppunakin vain kuorsasin ja olin kipeä milloin mistäkin. Onnekkaita ovat ne, joilla sytoja tarvitaan vain muutama kerta.
Onko teille muuten sanottu hieronnasta jotakin? Mulla on usein kipeet kyljet, joten joskus äiti on niitä hieronut, mutta eihän se nyt mitään oikeata hierontaa ole. Kyljet ovat jotenkin kovat, ihan kuin joitain pesäkkeitäkin tuntuisi niissä, vaikka en tiedä, voiko maksa sentään joka puolella olla. No viime yönä aloin googlettaa syövästä ja hieronnasta ja löysin tekstejä, joissa sanottiin, ettei niin saisikaan ehkä tehdä. Pahimmat jutut väittivät jopa, että hieronnasta voi saada etäpesäkkeitä lisää! Tais hieronnat loppua tähän, tosin myös sairaalasta olisi voitu muistuttaa, jos se on jotenkin vaarallista. Ettei tarvis aina kaikkee kysyä itse.
Ronja, olipa sinulla ikäviä uutisia. Vaikka me jokainen osaamme tätä odottaa jossakin sairauden vaiheessa, niin silti tieto on murskaava. Jospa sitä hyvää aikaa olisi vielä pilvin pimein jäljellä. Voimia ja jaksamista sinulle käsitellä tätä tietoa ja elää sen kanssa.
Valonen, oli mukava, että jaksoit tehdä ulkomaan reissusi. Ja että se meni kaikin puolin mukavasti. Olet rohkea, kun uskalsit lähteä. Itse olen niin nynny, etten tässä tilanteessa rohkenisi moiseen.
Aurinkoutu, aika paksua tarinaa taitaa olla uhkakuvat hieronnan ja etäpesäkkeiden yhteydestä. Tai ainakin näin maallikosta se siltä tuntuu. Jos satut kysymään sitä lääkäriltä, niin kerrotko meillekin, mitä mieltä hän oli.
Itse olen nyt viikon syönyt kapesitabiini tabletteja. Haastetta oli ajoittaa lääkkeen ottaminen omaan aikatauluun niin, että kahdentoista tunnin sääntö toteutuu. Ja se, ettei saa ottaa tyhjään vatsaan. Niinpä aamupalan ja päivällisen aikataulut meni uusiksi, otan ne kuudelta. Vaikka aamupala ei siihen aikaan olekaan maukkaimmillaan.
Vointi on toistaiseksi ollut hyvä lisääntynyttä väsymystä lukuunottamatta. Onneksi eläkeläisellä on mahdollisuus ottaa päivätorkkuja, kun siltä tuntuu.Pidentyvät päivät ja valoisuus piristävät, samoin aurinko, joka tänään on täällä kotikonnuilla paistanut.
Koitetaan jaksaa taistelumme tuoksinassa,
-AuroraAurora, kysyin Noonassa hieronnasta. Hoitaja sanoi, että ihorikon ja sitä myöten mahdollisen tulehduksen takia ei saisi hieroa, mutta eihän nyt maallikko ainakaan ihan niin ronskisti hiero. Kuulemma ylipäänsä harvinainen juttu. Lisäksi fysioterapiassa suositellaan välttämään paikallisia syvälämpöhoitoja leikkausalueella, mutta tämä nyt ei itseäni koske.
Kapesitabiinista muuten löytyy hyvä ohjeistusvideo Youtubesta. Tässä linkki: https://www.youtube.com/watch?v=VjJqQUm7tcE&t=109s
En voi olla mainitsematta, että TAYS:ssa ohjeistus oli onnetonta tähän verrattuna.
Aurinkoutu, kiitti linkistä. Mulle hoitaja aika hyvin selitti kapesitabiinin käytön, mutta hyvä, kun ne löytyy nyt mustaa valkoisella. Syöpäpolilla hoitajan kanssa kasvotusten tahtoo osa infosta mennä toisesta korvasta ulos. Mulla kun on korvien välissä suora putki
Ei kai sitä niin kovaa hiero kukaan, että nahka menee rullalle. Sehän on jo ruhjomista, ei hierontaa. Maalaisjärkikin sanoo, ettei valmiiksi rikkinäistä ihoa voi hieroa. Sama homma kaiketi uimahallin kanssa. Itse käyn useamman kerran viikossa vesijuoksemassa, kun selkä ja lonkan keinonivelet rajoittavat muuta liikuntaa. Yksi hoitaja sanoo, että ei suositella infektiovaaran vuoksi, toinen sanoo, että on sallittua, jos ei ole ihorikkeitä. No senhän ymmärtää itsekin. Kysyin lääkärin mielipidettä viime käynnin yhteydessä. Hän sanoi, että saa ja pitääkin käydä.
Vointi on edelleen pysynyt hyvänä. Tiistaina alkaa viikon tauko, ei tarvitse aamupalaa syödä ennen kuutta. Yksi harmitus on tullut kapesitabiinista. Mullahan lähti hiukset ensimmäisen doketakselin jälkeen, ja nyt peittävät sen verran kaljua, että voi vaikka lounaspaikassa istua ilman pipaa, peruukki on pysynyt pääsääntöisesti hyllyllä. Nyt vajaan kahden viikon kapesitabiinikuuri on aloittanut uuden sulkasadon. Elättelen tässä toiveita, että tapahtuisi vain pientä harvennusta. Ajatus kesästä huivi päässä ei tunnu kivalta. Kuinkahan kauan kestää, että kulmakarvat ja silmäripset kasvavat takaisin, niistä ei ole tietoakaan vielä. Haetaan nyt yksi hyvä puoli hiusten lähdöstä. Ei tarvitse uimahallissa kuivatella ja taivutella hiuksia. Ah, niin kätevää ja helppoa.
Näyttää tänne rannikolle tulevan kaunis aurinkoinen pakkaspäivä
Toivon teille kaikille hyvää viikonloppua ja jaksuja.
-AuroraVoi Ronja, murheellisena luin viestisi. Tuo uutinen lääkäriltä tulee jossain vaiheessa vastaan meillä kaikilla syöpäkroonikoilla. Jokaiselle varmasti lopulta yllätyksenä. Siirtyminen jarrutuksesta oireenmukaiseen hoitoon. Toivoisi vain, että ei vielä, ei sinulle eikä meille muillekaan.
Ihana jos olet edelleen hyvävointinen. Se saakoon jatkua vielä pitkään. Saisit nauttia pienestä lapsenlapsesta, keväästä ja kesästä.Minäkin pääsen nyt keväällä nauttimaan mummuna olosta, jos kaikki käy hyvin. En olisi 5 vuotta sitten uskonut.
Nyt tauti on kuulemma refraktaari tälle lääkeyhdistelmälle, eli vauhdista vaihdetaan kohta sytostaattikombinaatoita. Toivon, että vielä löytyy tepsivät lääkkeet.Minulle just tuo Auroran mainitsema hiustenlähtö on kauhistus. Vielähän sitä ei ole tapahtunut kuin korkeintaan ohentumalla, mutta jo pelkästään irinotekaanin ajatteleminen saa kauhistumaan. Eiköhän se irinotekaani edessä vääjäämättä ole, jos hengissä siihen asti on. Minulle hiukset on aina olleet ”kruunu”, ja varsinkin näin pitkähiuksisena hiuksista on kamalaa luopua kertaheitolla. Eikä minua myöskään kiinnostaisi näyttää humanoidilta tai kulkea jokin rätti päässä – anteeksi karkeat sanavalintani, mutta puhun vain omista tuntemuksistani. Lääkkeissä mainittu ”hiukset kasvavat takaisin” naurattaa sikäli, että siitä ei ole kovin paljon hyötyä, jos tällöin makaa jo haudassa. Eihän siinä mitään olisikaan, jos hiustenlähtö olisi tilapäistä ja sen jälkeen olisi taas 30 vuotta aikaa kasvattaa hiuksia.
Netistä olen jo tutkaillut, miten piirtää kulmat tai mistä voi ostaa ”kulmaperuukit”, mitkä tekoripset ois hyvät jne. Turbaanejakin tullut tsekattua. Aika ihmeellistä sekin, että vielä ei ole keksitty syöpälääkkeitä, jotka ei vaikuttaisi hiustenlähtöön. Ehdottomasti hiustenlähtöön kuitenkin suhtaudutaan liiaksi siten, että pidetään sitä pikkujuttuna. Ei, pikemminkin se on vielä yksi naula arkkuun.
On tämä niin tätä!
Nyt on mennyt hermot kokonaan. Täällä pohjoisessa on upea hiihtolomasää, ja minulla olisi vapaaviikko hoidoista. Kuvittelin hiihtäväni ja nauttivani, kun jaksan vähän paremmin kuin hoitoviikoilla. ( Minulla on sytot kaksi kertaa viikossa ja tabletit joka päivä kolmen viikon jaksoissa).Mutta ei, sehän olisi liikaa pyydetty. Viikonloppuna alkoi flunssa, ihan tavis mitätön flunssa. Kurkku on kipeä, yskin keuhkojen pohjasta asti ja hikoilen ja palelen. Ja minun kipeät lonkat on ihan kauheat, kun flunssa niitä ärsyttää.
Mutta tämä riittää estämään hiihtoretket ja auringosta nauttimisen! Ja mulle iski niin masis, että itkin illalla harmitusta. Ei vaan enää jaksais mitään vastoinkäymisiä ja pettymyksiä.
Luultavasti johtuu siitä, että päivittäin yritän selvitä ja jaksaa ja menen koko ajan kestokyvyn rajoilla kun yritän liikkua ja hoitaa kotityöt ja oo aika kipeä jatkuvasti. Ei ole yhtään reserviä.
Jotain hoitoväsymystäkin mukana. Tuntuu aika turhalta koko elämä.Onko teillä muilla yhtä pahoja päiviä.
Aurinkoutu, puhut niin asiaa. Minuakin raivostuttaa niin vimmatusti, kun sanotaan, että ne on vaan hiukset, kyllä ne kasvaa. Pikku juttu. Ja pah sanon minä. Ei ole pikkujuttu. Ei naurata, kun katsoo itseään peilistä. Silmät on kuin sian silmät ilman ripsiä, kulmakarvoja muutama hassu haiven, ja päälaki kuin vastasyntyneellä vauvalla. Eikä näillä asioilla ole mitään tekemistä sen kanssa, että olet hengissä ja elossa. Niitä vain ei voi rinnastaa toisiinsa. UGH, olen puhunut.
Voi Maggie, ymmärrän sua niin sata. Kyllä niitä on niitä pahoja päiviä yllin kyllin, tuntuu välillä, ettei mistään tule mitään. Masennusta vastaan saa taistella hampaat irvessä, ja silti se saa valtaansa tuon tuostakin. Hoitoväsymys täälläkin vaivaa, ja miettii, että onko enään mieltä missään. Onkohan sekin sitä masennusta. Ja pöö sitä sun flunssaa. Ei ihme, että ketuttaa, ei tätä aurinkoa ole liiemmälti ollut tarjolla. Nyt, kun olisi ollut ihanteellinen ulkoiluilma, niin ei kykene. Sulla on lupa olla kiukkuinen ja itkeä tuhertaa. Onneksi osaat itkeä, sillä kyyneleet ovat sielun vettä. Minulta valitettavasti ovat kyyneleet kuivuneet aikaa sitten, haluaisin itkeä, mutta en osaa. Mistähän meille löytyisi se aurinko, joka paistaa sinne risukasaankin?
Halihalit ja rutistukset kaikille, yritetään jaksaa. Ehkä huominen on parempi päivä.
Moikka,
mullakin on huono päivä. Tänään kuulin, että uusi hoitokaan ei tehoa. Mutkin siirretään palliatiiviseen hoitoon…..
-Valonen
Tervehdystä viestiketjuun. Pitkästä aikaa tänne kirjoitan. Itselle tulossa toinen vuositarkastus kesällä. Syöpä on mielessä päivittäin. Se ei haittaa elämää, mutta se vaan on koko ajan jossain tuolla aivojen sopukoissa. Vointi ollut hyvä, sytostaattien vaikutusta oli varmaankin noin vuoden niiden loppumisesta. Särki ja koski lihaksiin ja niveliin, ja oli muutoinkin välillä sellainen olo, että nestekierto oli jämähtänyt paikoilleen. Kestin sen kyllä hyvin, kun vertaa mitä kaikkea muuta voi olla, niin oli pientä.
Valosen viesti vetää sanattomaksi, ja hiljaiseksi. Myös Ronjan. Ei tuollaiseen viestiin voi milloinkaan tottua, siinä tekee itsensä kanssa todella raskasta ajatustyötä. Ja ei se varmastikaan lohduta, että kaikki joskus ollaan tuon viestin edessä. Olen itse yrittänyt totutella tuohon viestiin, mutta ei sen kanssa tule milloinkaan kokonaan sinuiksi. Mietin usein Kiaa. Saan hänen kirjoituksistaan edelleen voimaa; hän on käynyt vastaavan prosessin läpi, ja minä tulen joskus hänen perässään.
Töissä sain tänään taas kokea ylimielisyyttä ja epäkohteliaisuutta. Mietin, että miksi käyttäytyä noin, pahottaa läheisen mieli pelkästään siitä, että haluaa nostaa itsensä toisten yläpuolelle. Voi kunpa saisi noille ihmisille oppikurssin, miltä tuntuu, kun sinulle vaikkapa kerrotaan, että hoitosi ei enää tehoa. Voisin kuvitella, tai toivoisin, että elämän asenne muuttuisi. Mutta meitä on useaan lähtöön, ja kukin kantaa vastuun käyttäytymisestään.
Oikein lämmin halaus erityisesti Ronjalle ja Valoselle, olette tulleet täällä minulle läheisiksi, olen lukenut kaikki kirjoituksenne. Kaikille voimaa jaksaa eteenpäin, yhdessä mennään eteen päin kukin tahollaan.
Voi voi, kurjia uutisia Valoseltakin.
Minullakin oli kontrolli-CT eilen enkä usko tulosten olevan hyviä. Kaikenlaista kremppaa ja mahapistosta on ollut, eikä hoitojakaan ole voitu toteuttaa ihan suunnitelman mukaisesti, joten siksi ajattelen niin. Olen moneen kertaan yrittänyt jo valmistautua siihen, miten lääkäri taas kertoo tiedemiesäänellään huonoja uutisia, mutta eihän siihen koskaan oikeasti voi tosiaan valmistautua. Minä en edes haluaisi käydä kuulemassa tuloksia, vaan mieluummin vaikka lukisin kuvantamistulokset itse paperilta, mutta pakko se vaan on aina sinne mennä.
Voi ei, Valonen, olen niin pahoillani. Etähalaus sinulle. Ja toivon jostain tulevan voimaa ja vielä monia hyviä hetkiä niin sinulle ja Ronjalle kuin meille muillekin.
Kylläpä tuntuu tyhmältä tuo minun kiukuttelu flunssasta.. yhtä typerää kuin monien terveiden ihmisten huolenaiheet. Ja yhtä typerää kuin minun riitely puolison kanssa jostain pikkuasioista, vaikka tietää ettei aikaa olisi tuhlattavaksi sellaiseen. Nyt otan itseäni niskasta kiinni ja lakkaan säälimästä itseäni. Saan kuitenkin yskiä kotona enkä sairaalassa. Jo siitä sietäisi olla kiitollinen.
Kiitos Aurora kuitenkin ymmärryksestä. Joskus pieni risu riittää kaatamaan koko kuorman.Aurora, Aurinkoutu, minulla tukka alkoi kunnolla kasvaa takaisin noin 3 kk kuluttua sytostaateista ja jätin peruukin/pipon pois varmaan 4 kk kohdalla. Minullakin tukan lähtö otti henkisesti yllättävän koville. En olisi voinut mennä esim kauppaan ihan tukattomana, itsetunto ei vaan riittänyt. Ihailen aina kirjoituksia ja kuvia naisista, jotka kulkee kaljuna. Minusta siihen ei ole.
Aurinkoutu, voimia ja rohkeutta kontrollikäynnille! Ikävä, jos lääkärisi kuulostaa tiedemieheltä. Lämmintä ja persoonallista kohtaamista toivoisi. Minulla on ollut yksi lääkäri, joka oikeasti tuntui sekä äärettömän ystävälliseltä, rohkaisevalta että pätevältä. Harmi, että en ole lähes vuoteen päässyt hänen potilaakseen.
Minulla on ensi tiistaina kontrolli, vähän jo alkaa pyöriä mielessä. Erilaisia vaihtoehtoja kuvittelee, ja kaikenlaisia kolotuksia kuuntelee. Ei siihen totu, joka reissu on jotenkin pelottava.Parempaa huomista kaikille.
Onneksi flunssavirukset eivät leviä netissä.
Yskäisenä, MaggieMaggie, kiitti. Minulla on tosiaan vähän erikoinen lääkäri tuo ns. vakilääkäri, vaikka tuolla jatkuvasti vaihtuukin lääkärit. Ihan mukava setä, mutta puhuu syövästä niin, etten ymmärrä mitään. Sanoo viisi asiaa yhteen lauseeseen, puhuu soluista jne. En mitään lässytystä kaipaa, mutta jotain myötäelämistä silti vähän enemmän. Siksi jotenkin karmii aina mennä, kun pitää henkisesti valmistautua, että sieltä kyllä pesee pesäkkeiden kokoja ym. kuin tykin suusta. Täytyy nyt koittaa sanoa sille ainakin se, että en ymmärrä, saisiko uudestaan saman. Jännä kun henkilö on periaatteessa olemukseltaan rauhallinen, mutta syövästä kun hän lähtee puhumaan, niin tekstiä tulee valtavalla syötöllä.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.