Hei Rae ja muut ystävät!
Tänään sain puhelun sairaalasta, että tekevät lähetteen sädehoitoon rangan muutosten takia pikaisesti. Deksametasonia tabletteina joka päivä, vähentää turvotusta pesäkkeistä ja antaa siten tilaa selkäytimelle. Että en halvautuisi ja että pidätyskyky säilyisi, enkä joutuisi vaipoille. Syöpälääkityksen vaihtoyritys ensi viikon lopulla, kun edellinen lääkityssykli loppuu. Siis kokeillaan uudelleen lääkettä, joka jo kerran menetti tehonsa.

Vielä jotain yritetään, ja oon siitä kiitollinen. On jotain mistä voi toivoa apua ja jatkoaikaa. Olen vielä niin hyvässä kunnossa, että elämä tuntuu mielekkäältä. En sinänsä pelkää kuolemaa, mutta en vieläkään malttaisi luopua tästä elämästä. Lasten takia haluaisin vielä roikkua täällä. Aikuistuvien nuorten kuuntelijana ja tukena.
Silloin kun oon yöllä kipeänä ja väsynyt, ajattelen kyllä että voisin siirtyä jo seuraavaan vaiheeseen.

Minulle on muuten tullut jotenkin erikoinen käsitys elämän kiertokulusta tässä kuoleman lähestymisen aikana. Vaikka olen kristitty ja uskonut aina Jumalaan ja Jeesukseen ja syntien anteeksiantoon uskon perustana, niin olen alkanut miettiä että mikä se taivaaseen pääsy on. Mitä siellä tehdään? Mennäänkö sinne vasta tuomiopäivän jälkeen, kuten taidetaan sanoa raamatussa? Miten siihen asti aika kuluu? Minusta olisi mukava siirtyä seuraavaan elämään. Niin kuin hindut uskoo. Ei ehkä lehmäksi kuitenkaan. Eikä huumeäidin lapseksi ainakaan. Sellainen ”Veljeni Leijonamielen” Nangiala olis kiva. Kaunis uusi maa jonne vaan mennään ilman tautia, jatkamaan elämistä.

Huomaatte ystävät varmaan että ohitan täysin mahdollisuuden joutua helvettiin. Synnynnäistä optimismia, sanoisin . Ja koiranleuat sanovat, että siellä varmaan on sinänsä hilpeämpää seuraa kuin taivaassa.

Jotenki en jaksa ottaa kuoleman jälkeistä aikaa kovin vakavasti. Elämästä irtautuminen on paljon kovempi paikka. Itku tulee kun ajattelee kaikesta luopumista ja eroamista. En ole osannut osoittaa lapsilleni rakkautta ja hyväksymistä niin paljon kuin tunnen, ja aika kului loppuun liian pian. En koskaan tule näkemään, miten pieni lapsenlapsi oppii ajamaan polkupyörää tai menee kouluun. En ole ollut ystävilleni ja puolisolleni tukena ja kuuntelijana niin paljon kuin olisin voinut. Monta asiaa olis pitänyt hoitaa eri tavalla, ystävällisemmin ja ymmärtäen. Olen ollut lyhytpinnainen tulisukka aina. Se kaduttaa ja harmittaa.

Mutta, aikaa on vielä vähän. Täytyy yrittää korjata asioita. Kertoa läheisille kuinka tärkeitä ne on. Ennen kuin on aika lähteä katsomaan, mitä siellä kuoleman rajan takana oikeasti on.

Rakkaudella, yöllä uneton Maggie

Hei vaan!
Tilanteet muuttuu. Nyt on sädehoito käyty , 10 kertaa. Reilu viikko sitten puhelinkontaktissa kuulin, että eräs jo käytössä oleva muun taudin syöpälääke voisi toimia juuri minun syöpätyyppiin. Siihen haettaisiin erityoslupaa.
Oho mitä uutisia! Jotain löytyi.

Sitten uusia uutisia. Tauti on minulla niin agressiivisesti leviävässä vaiheessa, että sitä pitäisi yrittää jarruttaa ensin muilla konsteilla, että tuo lääke voisi kunnolla toimia.
Eli minut otetaan vuodeosastolle ja aloitetaan rajut sytostaattihoidot, kolmen viikon osastojaksoja ainakin kaksi.

Huhhuh. Nyt pitää oikein miettiä ja keskittyä.
Kävin jo tänään osastolla, mutta päättivät siirtää hoidon aloituksen maanantaihin, koska hurjat hoidot halutaan vetää läpi arkipäivinä. Neljä sytostaattia ja kortisoni, neljän päivän tiputus. Kuulostaa rankalta. Hb on nyt 90 väsyttää. Minulla on ruokatorvi tulehtunut ja ripuli sädehoidosta, hiivaa kasvaa suussa. Olen nukkunut ja syönyt huonosti, ruokatorveen sattuu kun nielee.

No taas on uusi tilanne. Ehkä tauti vielä saadaan kuriin. Mutta rankalta kuulostaa. Yritän nyt keskittyä keräämään voimaa pari päivää. Oikeasti pitää keskittyä, olin jo niin tappiomielellä.

Kun aurinko pilkahtaa synkkien pilvien välistä, pieni ihminen tuntee pienuutensa.

Öitä ystävät!
Vatsa sekaisin, unet hukassa.

Ihmettelen elämän merkillisyyttä. Olen ollut päivällä niin väsynyt, mutta täysin kivuton, että minua suorastaan harmitti, että löytyi vielä hoitokeino. Nukuin sohvalla. Oli tunne, että olisi mukava vaan nukkua pois. Lipua hitaasti tavoittamattomiin, valoon. Ilman mitään kipua, pahoinvointia, ripulia, kuumeilua, pelkoa, sisuttelua. Se tuntui ja itse asiassa tuntuu nytkin kovin houkuttelevalta vaihtoehdolta. Tämä sädehoidon aiheuttama väsymys on murtanut elämännälkäni hetkeksi. Olisi ollut niin hyvä vain lähteä.

Ehkä minusta tuntuu, ettei kukaan lääkäreistä kysynyt kunnolla, haluanko tällaista intensiivihoitoa. Olisin tietenkin halunnut vielä yrittää, mutta ehkä olisin halunnut sen ääneen sanoa, että yritetään vielä. Päättää itse.

Niin, uusi hoitosuunnitelma. Hienoa.
Mutta minulla oli jo hyvä kuolemansuunnitelma eikä tämä nyt mennytkään niin. ( Hieno uusi sana!)
Ihmisen tunteet on ihme.

Kian kirjoitukset ja ajatukset pitävät tämän viestiketjun kuoleman rajan kauneuden ja näköalojen yläpuolella, aistimassa maisemia kuin kotkan selästä. Pelottava seutu onkin ihmeellisen kaunis!
Ei kuolemaa tarvitse kavahtaa.

Tänne on ihmeellisen helppoa kirjoittaa näitä ajatuksia, joita elämässä tiukasti kiinni oleva ihminen ei ollenkaan ymmärrä. Vaikka tuttavat koettavat ymmärtää ja lohduttaa ja tsempata ja kaikin tavoin auttaa.
Omat nuoreni näyttävät enimmäkseen ymmärtävän reunasta minua. Ovat kai tottuneet minuun tai perineet outoa ajattelua minulta. Tai nuorten ihmeelliset aivot vain kykenevät vielä lentämään korkealla.

Toivottavasti kaikki menee hyvin, ja jos ei niin tavataan Nangialassa!

Voi Maggie,
en ole käynyt täällä aikoihin, kun oli niin hiljaista. Ja nyt näin kovia uutisia. Mietin kuitenkin sinua ja muita tämän ketjunkirjoittajia,
joista niin paljon kadonnut, ovatko siellä Nangialassa. Ihana Rae sinulle kuitenkin kirjoittanut.

Olen sanaton, mitä voin sanoa. Kuolemaa mietin toisaalla, en joka päivä, koska itselläni asiat (nyt)niin hyvin,(syöpä nyt jarrutettu, tosin aina voi jotain ryöpsähtää, mutta nyt hyvin) mutta kun kohtalontovereita, varsinkin nuoria äitejä lähtee, tunnen kropassani niin paljon surua. Miten ihminen oikeasti oppii ymmärtämään sanonnan, kaikella on tarkoitus? Onko kuitenkaan vai onko niin että minun tarkoitus oli tulla äitini tyttäreksi, lasteni äidiksi, mieheni vaimoksi, onhan se suuri elämäntarkoitus mutta onko se noin?

En tiedä miten lohduttaa Maggie, muuta kuin hyviä päiviä ja hoidolle vastetta, toivon niin paljon!

Hei vaan ystävät!
Kovat hoidot takana ja pitkä toipuminen kesken. Veriarvot laahaavat, mutta pientä kohentumista on havaittavissa.
Olen edelleen sairaalassa, kolme viikkoa tuli täyteen. Välissä tuntui jo, etten tällä kertaa selviä, mutta sieltä pohjalta on ponnistettu pinnalle.

Suuria ajatuksia ei nyt ole, mutta hyviä hetkiä kaikille kanssakulkijoille.

Olen aina välillä miettinyt tämän ketjun otsikkoa. Olenkin sanonut, että en pelkää kuolemaa, mutta pelkään kuolemista.
Viime aikoina eutanasia on tullut usein eteen. Tuntuu surulliselta, että sitten kun minulla joskus loppu koittaa, se todennäköisesti tulee olemaan tuskainen. On niin väärin, että kivulias koira saa sen ell:ltä piikin, mutta ihminen.

Tähän on turha heittää, että ihminen ei saa leikkiä Jumalaa. Ei se sitä ole. Kun olen kuullut mitä se loppu voi olla, en voi ymmärtää ettei eutanasia mene Suomessa läpi. Ei vaikka se on ollut vaikka kuinka monta kertaa jossain eduskunnan käsittelyissä. On helppo täysin terveenä ajatella, että toivo pitää olla, pitää saada kivunestolääkettä jne. Mutta ei se niin kuitenkaan mene kun aivan loppu lähenee. Ihmiset ei useimmiten kuole niinkuin elokuvissa, rauhallisesti nukahtaen. Kyllä se sairaalla voi olla niin erilaista.

Harmi kun tämä ketju on niin hiljainen, tuskin saan tästä mielipiteitä, mutta minun toiveeni on, että eutanasia sallittaisiin.

Tervehdys kaikki ystävät, toivottavasti tällä foorumilla on lukijoita enemmänkin.

Minä olen ollut nyt muutaman viikon kotona. Sairaalajakso oli reilu neljä viikkoa. Raju neljän vuorokauden jatkuva neljän sytostaatin kuuri vei 15 päivän ajaksi valkosolut nolliin ja aiheutti minulle paksunsuolen tulehduksen joka oireili jatkuvana ripulina. Se sitten aihetti verenmyrkytyksen ja päädyin teho-osastolle neljäksi päiväksi, kun menin tajuttomaksi verenpaineen romahdettua.

Siitä sitten hitaasti toipumaan. Vielä nyt kotonakin joinakin päivänä pyörryttää ja olen uupunut. Välissä on parempi päivä. Nyt on aloitettu reilu viikko sitten ylläpitohoito syöpään. Joka päivä tabletti, kerran viikossa tiputus, kortisonia kahdesti viikossa.

Tuo teho-osastolla käynti jäi kiertämään mieleen. En kaikkea muista enkä silloin ollut edes huolissaan. Nyt mietityttää. Taisi olla ns läheltämeno. Jäi mieleen teho-osaston hoitajan kysymys, että onko jo elvytetty.

Kovalla hoidolla oli kuitenkin hyvä vaste. Siten ei mennyt hukkaan. Kun tästä vielä saisi voimia takaisin.

Joinakin päivinä mietin tässä sohvalla, että onko elämällä merkitystä tässä kunnossa, kun aina vaan väsyttää. Mutta Kia muisti iloita jokaisesta päivästä, vaikka oli paljon sairaampi kuin minä. En ole kipeä enkä oksentele. Se on jo paljon. Ja onhan joka päivällä merkitystä. Ystävien kanssa keskustelua, lasten elämän seuraamista , pieniä askareita.

Sohvi, minä tein omakantaan hoitotahdon, että jos olen lopussa kipeä, eikä kipulääkkeet auta, niin minut saa vaivuttaa ns palliatiiviseen uneen. Eli käytännössä nukuttaa niin syvään uneen etten aisti mitään. Se ajatus helpotti minua.

Rae, olis mukava ajatus, että opimme tässä elämässä jotain. En tiedä, olenko kyllä mitään oppinut. 🙂 Paitsi ehkä, että elämässä on paljon kauniita asioita juuri tässä hetkessä, huomisen odottaminen on turhaa. Ja sen, että toista ihmistä ei koskaan voi täysin ymmärtää. Ja turha tuhlata aikaa toisen muuttamiseen. Huumorilla vois ottaa useammin asiat.

Hei Maggie, Sohvi, Rae ja muut!

Arkaille päätin vihdoin tänne kirjoittaa. Olen kyllä koko ketjun lukenut ja myötäelänyt teidän kaikkien mukana. Voi miten hyvin olette tuntojanne tänne kirjoittaneet ja mieltä askarruttavia asioita purkaneet. Niin monet tuntemukset ja asiat ovat osuneet ja uponneet omalla kohdallani ihan täysin. Kuten tämän foorumin nimikin. En voi sanoa pelkääväni kuolemaa. Miten pelätä sellaista mistä ei tiedä ja mitä ei ole vielä kokenut. Mutta kipuja kyllä pelkään ja aikaa ennen kuolemaa kipujen kanssa. Niitä pelkään. Mutta se ei onneksi ole ihan vielä ajankohtaista kohdallani. Senpä vuoksi en sitä vielä enempää mieti enkä murehdi.

Voi kun osaisin tänne kertoa omia tuntojani. En niistä ole juurikaan kenellekään avautunut. En ole halunnut läheisiäni niillä säikytellä. Sen olen huomannut että kuolemasta puhuminen saa kyllä läheiset ja ystävät vaivautuneiksi. Ehkä en ole osannut asiaa riittävällä vakavuudella lähestyä. Ehkä minullakin on hieman taipumusta mustaan huumoriin. On ollut hyvin voimaannuttavaa lukea täältä teidän kommentteja taudin kulusta, lääkkeiden vaikutuksista, tehoamisesta ja myös siitä mitä sitten kun ei enää hoitoja anneta. Suuri suru siitä että osa kirjoittajista on jo sulkakynän laittanut telineeseen ja poistunut joukosta, toivottavasti kuitenkin sinne valoon, Nangialaan tai taivaaseen. Mikä itsestä omimmalta tuntuu.

Mutta nyt nukkumaan. Vähän on karannut väärälle vuorolle tämä mun sisäinen kello.
Voimia ja niitä pieniä ilon oivalluksia teille kanssakulkijoille.
-Talvi72

Hei Maggie!

Ihana kuulla että rankat hoidot ovat purreet. Nyt vain kovasti tsemppiä voimien keräämiseen ja kuntoutumiseen. Kirjoittelehan voinnistasi lisää kun jaksat.

Itselläni on tässä toinen taukoviikko menossa Lonsurf hoidossa. Ensiviikolla olisi verikokeet ja jos arvot ok niin taas nappeja poskeen. 10 päivää ja 60 tablettia. Muuta lääkitystä ei tällä hetkellä ole. Tammikuussa kuvaus ja helmikuussa lääkärin palaute. Onneksi ei mitään pahempia oireita ole tästä lääkkeestä tullut.

Omasta sairaudesta sen verran että marraskuussa tuli kolme vuotta kun paksustasuolesta löytyi tämä syöpäkasvain. Tammikuussa -19 leikattiin kasvain pois. Mutta etäpesäkkeen oli jo ehtinyt tehdä keuhkoon. Leikkuun jälkeen sain puolivuotta oksaaliplatina + capecitabine hoitoa. Sitten vähän taukoa ja neuropatiaoireiden vuoksi hoito muutettiin bevasitsumabi + irinotekaani + folfiri hoidoksi joita sain 1.5 vuotta. Teho alkoi hiipua ja munasarjaan ilmestyi uusi etäpesäke. Viimeisin leikkaus oli elokuussa -21 jolloin oikea munasarja leikattiin lähes maitopurkin kokoisen kasvaimen kanssa. Vasen munasarja jäi ja se on alkanut kasvamaan. Nyt jatketaan sitten sen ja keukoissa olevien pesäkkeiden jarruttamista tällä nykyisellä lääkkeellä. Vointi kuitenkin tällä hetkellä hyvä. Jaksan tehdä ja toimia lähes kuin ennen väsymystä lukuun ottamatta.

No, nyt joudun lopettelemaan.

Hyvää ja taian omaista joulun aikaa kaikille!
-Talvi72

Hyvää Uutta Vuotta Maggie, Talvi ja muut palstailijat
On ihanaa lukea, että hoidot ovat purreet, ja ette ole vielä heittäneet pyyhettä kehiin. Suksillekin ehditty…
Itse istuskelen nyt pöydän ääressä naputtelemassa. Eilen kävin labrassa, nyt odotan/ pelkään soittoa lääkäriltä. Jos ei kuulu mitään, niin voin hengähtää kuukaudeksi.

Ajattelin tähän panna mietelmiäni, jos jaksatte lukea.
Palstoilla on mielenkiintoisia mielipiteitä, mutta kerään ajatukseni tähän.

Pasi -68 kirjoitteli otsikolla ”Syöpäsairaat terveen ihmisen silmin”- otsikolla mielenkiintoisia mielipiteitä ”Yleistä syövästä”- palstalla.
Ensinnäkin: vaikka moni meistä on kroonisesti sairas, niin ainakin itse koen itseni terveeksi, kun ei satu tai särje minnekään, ja labratkin vakiot. Eli toivoa on.. Niin läpikotaisin tutkittu on, että kaupan jonossa perässäni oleva ”terve” voi olla kuolemansairas, tietämättään.
Näinhän meille monelle käy: terve kuin pukki, seuraavana päivänä kuolemanvakavan sairauden diagnoosi. Itselle käynyt kahdesti.

Huomasin myös Pasin myös ihailevan meitä syöpäsairaita…. En kyllä ainakaan itse koe itseäni miksikään sankariksi, ei vaan ole muita vaihtoehtoja, jos elää haluaa. Ei voi sanoa, että ”olen vähän ottanut selvää…”, kuten joku koronakriittinen kertoili. Jos haluaa hoidot missata, voi alkaa suunnitella hautajaisiaan. syövän kanssa ei leikitä.
Tämä korona-aika on tuonut myös muutakin surua. Menetin vuosikymmenien ystävyyden, kun ystäväni rupesi foliohattuilemaan. Ei auttanut, vaikka kerroin siitä, että kahdesti hiukseni menettäneenä ”myrkytettynä”, ristiin rastiin leikeltynä täytyy vain uskoa tutkittuun tietoon ja lääketieteeseen. Olin syyllinen kaikkeen, kun uskon rokotusten voimaan.

Sytoissa ja labroissa käynti oli pelottavaa, kun korona sulki kaiken. Kerran viikossa kävin kaupassa aamuyöstä, täysin suojautuneena. Jos jotain puuttui, niin ystäväni tiputti aidan yli ostoksia. Rutto vai Kolera, siinäpä valinta?? Toivottavasti kukaan ei ole jättänyt hoitoja väliin koronan pelossa.
Hyvääkin syöpä toi: hopeareunuksen jokaiseen päivään. Muistan miettineeni sairastuessani, että antaisin mitä vaan, että pääsisin takaisin siihen tylsään arkeen. Oli kuin kangastus, jota kohti tavoittelin. Nyt yritän elää sitä tavallista arkea, ihanaa.
Mihinkä uskon: Uskon siihen, että sillä on tarkoitus, että olen vielä täällä. Niin kovista paikoista selvittyäni, syntymästäni lähtien. Se ohjaa elämääni.
Kaikkea hyvää toivotan kaikille tänä vuonna. ”Eiku eteenpäin, sano mummo lumessa.”