-
Viestit
-
Hei vaan lukijoille!
Toivottavasti täällä linkillä vielä on elämää. Vähän on hiljaiseksi hiipuneet nämä keskustelut. Harmin paikka.
Kerron nyt kuitenkin omia kuulumisia.
Elikkä eilen kävin kolmen kuukauden hoitojakson jälkeen tapaamassa lääkäriä. Viimeviikolla otetuissa kuvissa näytti tapahtuneen kasvainten osalta pientä pienenemistä. Hurraa! Tämä kolmas hoitolinja näyttää tehonneen. Eikä uusia mörköjä ollut ilmestynyt tällä kertaa, joten hyvillä mielin saa jatkaa tämän lääkkeen syömistä. Tosin vähän jäin ihmettelemään kun lääkäri useaan kertaan hämmästeli lääkkeen hyvää hoitovastetta. Siis, eikö tämän olisi kuulunut näin vaikuttaa? Miksi se sitten otettiin käyttöön? No, hällä väliä. Ei pidä miettiä liikaa. Toivotaan vain että jatkossakin lääke pysäyttää taudin etenemistä. Vointi on onneksi pysynyt hyvänä (ajoittaista väsymystä huomioimatta) ja voin yhtyä lääkärini sanoihin: ”Erinomaisen hyvässä kunnossa oleva nainen hoitohistoria huomioiden.” 🙂 Joten kevättä kohti vain päästellään.
Sen hurjan homman tässä vielä tein, että sain ulkoilutettua ekakertaa suksia tälle talvelle. Ja hyvin meni, tosin tuli sitä muutama kuukausi suunniteltua. 🙂 Mutta tämä oli ihan pakko tänne kirjoittaa. Ja sitten uusia suunnitelmia. Tässä alkaa tuo puolivuosisataa paukkua ja ajatukset on aina olleet sen puolesta että pakenen paikalta kun kyseinen päivä koittaa. No, kuinkas ollakaan. Mikä lie piru iskenyt kun tuli paikka varattua ja kutsut lähetettyä. Vietetään nyt sitten kerralla ja porukalla aikaa ja niin että olen sitten vielä itsekin paikalla. Näin kait sitä sitten tuli järkeiltyä. Hankalampi sitä on pilvenreunalta osallistua. Täytyy nyt vain toivoa ettei tuo koronan kurjuus lisää enää omia koukeroita järjestelyihin.
Aurinkoisia päiviä kaikille!
Hei taas ystävät!
Yhtä-äkkiä yösydännä tuntuu siltä, että nyt kirjoitan taas tänne outojen ajatusten ja varjojen palstalle. Jokin mielessä vaatii päästä ulos. Ehkä se on ajatus lähestyvästä kuolemasta, joka tulee taas konkreettisesti minua vastaan. En ole pitkään aikaan päästänyt ajatusta irti. En ole joutanut. En ole halunnut. En ole halunnut!
Niin, taas kun katsoo taaksepäin, on ollut aika hyvä jakso. Olen saanut olla kotona lähes koko alkuvuoden. Hyvänä päivänä olen hiihdellyt hiljaa. Huonompana päivänä olen saanut pötköttää omalla sohvalla. Yhden viikon olin sairaalassa, verisuonikatetri tulehtui.Toki olen syksystä asti kulkenut labrassa ja saamassa viikottain verihiutaletiputuksia, koska luuydin ei ole toipunut. Tiputukset ovat pitäneet minut hengissä. Joka viikko mustelmat, nenäverenvuoto ym verihiutaleiden puutteet ovat tulleet ja hitaasti korjautuneet verihiutaleiden siirrolla. Vakavia vuotoja ei ole tullut, vaikka arvot on olleet välissä kriittisen matalat. Onko ihan väärin, että minä saan elää toisten ihmisten verenluovutuksien ansiosta? Onko minun elämäni niin arvokas? Tunnen tuhlaavani yhteistä omaisuutta. En edes tee enää koskaan palkkatyötä. En tule selviämään millään taistelulla tästä syövästä.
Kaulan alaosaan on kasvanut syöpäpatti. Siinä se möllöttää kovana ja suurenee. Näkyy peilistä, tuntuu nukkuessa, kuristaa varovaisesti kaulaa. Kuristaa elämää pois.
Huomasin pari kuukautta sitten sen aika pienenä. Nyt on annettu 3 viikkoa yhtä sytoa, jota mun luuytimen toivottiin kestävän, mutta patti kasvaa vain. Syto sai aikaan sen, että luuydin kärsii. Nyt taas myös punasolut loppuu. Hemoglobiini oli vain 57 toissapäivänä. Sain punasolujakin siirtona.En tiedä mitä seuraavaksi tehdään. Ehkä sädehoitoa tuohon pattiin. Myös muualla elimistössä tauti jatkaa kulkuaan, koska verikokeissa syöpäarvo on vähän noussut.
Nyt siis on käsillä se, että mun elimistö alkaa pettää. Sitä hyvää toimivaa syöpälääkettä, jota syksyllä mulle kolme viikkoa annettiin, ei voi käyttää kun se on luuytimelle vielä kovempaa. Olen välissä ollut toiveikas, että elämänhalu ja mun kroppa sinnittelee vielä kerran kirikamppailussa edelle. Että syöpä pysyisi näkymättömissä kunnes verisoluja taas syntyy. Että voitais jatkaa sitä tehokasta lääkettä.Mutta me taidetaan hävitä. Minä ja mun maallinen ruumis. Syöpä kasvattaa yhä nopeampaa uusia aluevaltauksia. Hyökkää uudesta suunnasta. Ei auta vaikka syö marjoja, ajattelee positiivisesti, yrittää liikkua ja voimistaa tätä kehoa. Tsemppaa. Ei auta!
..tuleepa synkkää tekstiä..
Kuitenkin elämä on niin kaunista. Uusi kevät koittaa taas. Valo voittaa pimeyden. Hanki loistaa. Helmipöllö huhuili. Kuulin jo mustarastaankin! Pöydällä on tulppaaneja.
Ja tyttäreni sai toisen lapsen, tytön. Viikko sitten. Kauniin, täydellisen. Olen kaksinkertaisesti mummo.
Toivon että pääsen katsomaan tuota pientä ihmettä parin viikon kuluttua. En jaksa ajaa sinne, enkä uskalla mennä bussilla koronan takia. Mutta saan silloin kyydin.
Toivottavasti pääsen! En halua nyt mitään takapakkia siihen suunnitelmaan. Pysy patti niin rauhassa että saan mennä. Ja pysykää verisolut vielä hengissä riittävästi. En jouda sairaalaan!Hei Maggie .
Kiitos, että kerroit tunteesi tänne, samoin hoito tilanteesi.
Kyllä tosiaan ns. synkätkin mietteet kuuluvat tänne kerrottavaksi, muutenhan koko palstassa ei ole mitään mieltä.
Olet mielestäni yksi sitkeimmistä ”taistelijoista”, eli tuo pirulainen ei sinusta helppoa voittoa ota! (taistelija lainausmerkeissä, koska ei ole kyse sodasta, vaan ihmisen halusta elää.)
Tilanteesi on aika kurja nyt, mutta toivon sinulle jaksamista jatkoon. Se oma kotisohva voi olla se paras paikka olla.
Itsekin olen miettinyt sitä, kuinka kalliiksi tulenkaan. Vaan minua on lohdutettu, että olen ollut ”kiltti veronmaksaja” pitkät ajat. Ja olen maksanut ja maksan edelleen veroja siksi, että Suomessa saisi parasta hoitoa.
Olet Maggie tehnyt tälle yhteiskunnalle lisää hyviä veronmaksajia, olet kyllä hoitosi ansainnut. Itsellä ei ole lapsia, siksi minun jälkeeni tulee potti yhteiseen hyvään . Samoin olen antanut biopankkiluvan, koska joku muu on aiemmin antanut materiaalia tutkimukseen. Nyt on minun vuoroni.
Hurja tuo sinun Hb. Itse olen hoitotyössä törmännyt hemppaan, joka oli 32. Ei uskoisi, mutta hengissä oli..
Ihanaa tuo pienen tytön syntymä . Eli keskellä mustaa pimeyttä, ihana valonsäde kirkastaa elämääsi.
Kaikkea hyvää toivottelen sinulle jatkoon, sitkeä Maggie.Kiitos Rae vastauksestasi!
En tiedä mitä se on, jokaisessa asuvaa elämänjanoa vai sitkeyttä, että joka päivä pitää täysillä yrittää jotain. Tehdä jotain tai edes suunnitella. Saan siitä iloa ja voimaa. Aina se ei kyllä näytä siltä, saatan maata silmät kiinni suuren osan päivästä ja haaveilla mitä tekisin jos jaksaisin. Usein illan lähestyessä virkun ja toteutan osan suunnitelmistani.Tänään aamulla meinasi epätoivo tulla, kun olin niin uupunut. Yritin tsempata itseäni ulos. Lopulta selvisin hoitamaan pakollisia asioita, apteekkiin ja kauppaan. Hikeä pukkasi, pyörrytti, väsytti. Mutta kävin. Istuin aina kun löysin kauppakeskuksesta tuolin. Ostin vielä kukkia, tyttären vauvalle vaatteita ja itselle herkkuja! Oikein innostuin ja jaksoin hienosti takaisin kotiin. Lämmitin ruokaa, pesin hiet pois, laitoin pyykkikoneen päälle ja hykertelin ilosta. Jaksoinpas sittenkin!
Huomenna käyn kela-taksilla labrassa ja poliklinikka soittaa, mitä tarvii tehdä.
Laitan uuden pöytäliinan pöydälle, kukat siihen päälle . Otan jo aamulla kunnon annoksen pahoinvointilääkettä, koska viime viikon sytot kummittelee vähän edelleen. Entinen työkaveri tulee käymään, keitetään kahvit ja nautitaan herkuista, kivaa! Illalla voin suunnitella ompelujuttuja.On kyllä suuri onni, että olin ehtinyt tehdä töitä ja maksaa veroja reilut 30 v ennen kuin sairastuin ja aloin kuluttaa yhteisiä varoja. Minua hoidetaan kalliilla.
Olen kiitollinen hyvästä hoidosta ja siitä, että olen saanut näin monta elinvuotta lisää lääketieteen ansiosta. Lapset on kasvaneet aikuisuuden kynnykselle. Koulua ja töitä on kaikilla. Ehkä heistä tulee vielä kelpo veronmaksajia.Ja mummun pienet, mitähän heistä tulee isona. Se on ehkä kaikista haikein ajatus. En saa sitä tietää koskaan enkä opi heitä kunnolla tuntemaan. Jollei sitten sieltä Nangialasta ole jotain näköalaa tähän nykyiseen elämään. Toivon että olisi mahdollista ottaa kiinni pienestä kädestä ja auttaa yli tulevien kivien ja kolojen.
Minusta on aina tuntunut, että oma rakas mummoni on jossain lähellä. Ehkä hän onkin ja on auttanut jaksamaan vaikeina hetkinä. Ehkä se onkin sisukas mummoni jonka työn karhentama käsi nytkin auttaa minua eteenpäin.
Taas on yö eikä nukuta. Niinpä jatkan vielä.
Mietin tuota jaksamattomuutta, huonon päivän väsymystä. Olen koettanut ajatella, että saan kuitenkin olla kotona, ja se onkin paljon, se.
Tänään hoksasin, että onhan se vielä hirveän hyvin, että kykenee lähes joka päivä edelleen tekemään myös kotiaskareet. Ainakin ruoan koko väelle. Yleensä siistin myös talon alakerran jonain päivänä. Sekin on tosi hyvä jos selviää kotona yksin ilman avustajaa. Ja vielä sekin on hyvää elämää, jos selviää kotona avustajan avulla. Tässä on vielä monta porrasta hyvää kotielämää edessä. Ja sitten kun se ei ole enää hyvä vaihtoehto, on hyvää palliatiivista osastohoitoa olemassa. Haluan uskoa niin.Hoksasin tänään senkin että hoivatyöhön saa kotitalousvähennystä. Pitää muistaa ja selvittää omaisten kanssa. En halua että väki väsyttää itsensä jos tarvin hoitoa eikä kunnallista apua saa riittävästi.
Tänään kuitenkin oli lääkkeet niin kohdallaan, että suorastaan pursuan elämänvoimaa. Iso annos kortisonia ja solutankkaus, nyt hemoglobiini varmaan noin 100. Eikä sytostaattihoitoa tällä viikolla.
Ihan hassua kun ei hengästytä. Kävin hiihtämässä. Oli hieno latu ja luisto ja linnunlaulua ja minä jaksoin. Ai että! Ihmeeltä tuntuu. Olen niin tottunut tänä talvena siihen, että liikunta on taistelua uupumuksen ja hengenahdistuksen kanssa.Niin päivät vaihtelee. Nyt tuntuu kaikki hyvältä eikä kaulan patti juuri mieltä kykene masentamaan. Siinäpä kulkee mukana. Minkäs teet. Ehkä ensi viikolla lääkäri jotain ehdottaa. Siihen asti aion elää joka päivä
No niin, taas jatkuu öinen yksinpuhelu. Väsymyspäivä taas ja mieli laahaa. Syöpapatti aristaa vähän, kasvaa, ehkä suureksi osin mielikuvituksessa, mutta kasvaa. Tuleva kontrollikäynti vaivaa mieltä. Ylihuomenna taas istun ”tuomiolla”. Minulla on tunne, että asiat menee nyt tosi huonosti. Valmistan itseäni kysymään, onko enää mitään tehtävissä. Voi, kunpa voisin päästä luottolääkärini vastaanotolle. Sen, jolla on aina jotain positiivista sanottavaa. Aina joku kani, jonka hän vetää hatusta. Mutta minulla taitaa olla uusi nuori lääkäri vastassa. Huokaus.
Nyt pitää kaivaa tosissaan, että löytää Kian optimismia. Vaikka on tässä paljon hyvää.
Saan olla tässä omassa sängyssä. Ei sairaalassa. Ei yön levottomuutta. Ei aamulla herätystä kun labra tulee ja pamauttaa valot täysille. Ei sairaalan kehnoja ruokia.
Saan aamulla tassutella omaan keittiöön ja vaikka terassille. Pöydällä on tyttären tuomia kukkia. Ja viikon päästä menen katsomaan vaavia.Tästä tulee vielä hyvä viikko.
No nyt on lääkärissä käyty. Nuori lääkäri oli hyvä, erittäin mukava ja antoi minulle aikaa runsaasti.
Tilanne on juuri niin paha kuin pelkäsin.
Tämä hoito ei auta ja mun elimistö ei kestä vahvempaa. Luuydin ei vaan enää tuota uusia soluja niin syövän hoito ei onnistu.
Olin aika lamaantunut, kun lääkäri kysyi että haluanko vielä jatkaa tätä lääkettä, joka toimii näin huonosti. Vai lopetetaanko. Muita vaihtoehtoja ei ole. Nyt ollaan siis siinä pisteessä.Aloitetaan pallatiivinen hoito. Hoitovastuu siirtyy kotitervwyajeakukaeen Oli rankkaa kertoa perheelle.
Voi Maggie ☹️, en voi edes kuvitella miltä sinusta tuntuu.
Kovan matkan olet tehnyt, ja kaikkesi yrittänyt, ainakaan et voi siitä itseäsi syyttää.
Toivon, että pystyt kuitenkin nauttimaan siitä ajasta mitä sinulla on. Ei enää tuskallisia hoitoja, saat olla kotona hoidossa, myös nauttia perheestäsi ja uudesta vaavista.
Jos yhtään sinua lohduttaa, niin rohkea Kia sitten jonain päivänä odottaa sinua. Ja uskon näin, että parempaan pääsemme täältä.
Paljon voimia ja etähaleja sinulle ja perheellesi.Eka viikko palliatiivista takana, eli vapaata sytoista. On ollut hyvä viikko. Olen ollut aika virkeä ja jaksavainen. Ruoka on maistunut, en tarvitse pahoinvointilääkkeitä. Pientä kipua on ollut päässä, mutta ei joka päivä. Huomenna kotisairaala käy ottamassa verikokeet ja hurruutan kela-taksilla käymään sädehoitoklinikalla. Kaulan syöpäpattiin suunnitellaan sädehoitoa, että se ei alkaisi painaa kurkkua.
Hienointa tässä viikossa oli käynti tyttären perheen luona. Jaksoin ajaa sinne ja tulimme sitten meille porukalla. Olen saanut olla kaksi vuorokautta ihanien lapsenlapsien kanssa. Isompi lapsi on oppinut huutelemaan mummia kaveriksi ja pienempi, kuukauden ikäinen on nukkunut sylissäni. Sydän aivan pakahtuu, kun ovat niin suloisia.
Hei,
olen palstaa seurannut ja kuulumisianne, erityisesti Maggie sinun. Toivon että saat viettää aikaa mahdollisimman kivuttomana ja rakkaittesi ympäröimänä.Talvella minulta löytyi uusi pesäke haimasta. Tietenkin säikähdin kovin, mutta se on rs lähettämä pesäke joten eri asia kun haimasyöpä. Sain myös napapiikit puoleksi vuodeksi laskimotukokseen. Cabe ja rinovelbiini lopetettiin ja sain uudet lääkkeet. Nyt ei ole sytopillereitä ja näillä mennään nyt.
Voin siis syöpäläiseksi hyvin, jaksan liikkua(mutten tietenkään niin paljon kun haluaisin ) ja tehdä töitä edelleen, tällä mennään ja vaikka välillä tt jännittää, en anna näiden kolmekuukausi kausivälien liikaa hallinnoida elämääni.
Hyvää kesää hiljentyneelle palstalle, Maggie sinulle lämpimiä ajatuksia <3
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.