-
Viestit
-
Menin lääkäriin alavatsapolttojen takia 2017 joulukuussa luulin, että olen kylmettynyt itseni ja saanut virtsatietulehduksen, sitä ei kuitenkaan ollut. Lääkäri määräsi PSA Kokeeseen .Joulukuu 2017 PSA 5,1 sitten maaliskuu 6,5. Maaliskuun alussa eturauhasesta koepalat Gleason 3+4=7. Maaliskuun lopulla Magneettikuvaus Tays, mutta se oli puhdas ei näkynyt mitään!
Huhtikuun alussa urologin vastaanotolla keskusteltiin hoitovaihtoehdoista leikkaus vai sädehoito.Vaikka magneetissa ei näkynyt mitään silti ei voida jäädä pelkkään seurantaan koska koepalojen tulos Gleason 3+4=7.Pyydän myös toisen lääkärin näkemyksen kumpi hoitomuoto on parempi.Terve!
Vaikea päätös, sillä kaikilla hoitomuodoilla on etunsa ja haittansa…
Minullakin oli sama Gleason 7 koepalojen perusteella. Päädyin robottileikkaukseen ja se tehtiin kohta 3 v sitten ilman ennakkoon tapahtuvaa kuvaamista. Patologin lausunto sitten kertoikin arvoksi 9, ärhäkkää sorttia ja oli myös pyrkimässä ulos kapselista. Onneksi leikkauksessa mentiin tuurilla siltä kohtaa 0,1 mm terveeltä puolelta kudosta, ettei jäänyt kummittelemaan elimistöön. Nyt muutaman seurannan jälkeen PSA edelleen mittaamaton.
Nyt asioista enemmän lukeneeena, kuulleena ja oppineena päätyisin edelleen leikkaukseen aiheuttamista lievistä haitoista huolimatta. Näin saatiin kaikki kerralla pois, mutta sänkypuuhia pitää edelleen opetella sekä varoiksi käyttää Tenan tippasuojia.
Kiitos vastauksestasi. Päätös ei ole tietenkään helppo.Olen keskustellut kahden lääkärin kanssa vaihtoehdoista ja molemmat olivat aluksi leikkauksen kannalla, mutta puolen tunnin keskustelun jälkeen he vaihtoivat mielipiteensä minun kohdallani sädehoidon kannalle. Joskus tulee myös sellainen tunne, että yhteiskunta suosittelee leikkausta, koska silloin potilas on pari päivää sairaalassa ja kokonaishinta on yhteiskunnalle edullisempi/nopeampi vaihtoehto kuin sädehoidossa, jossa on monta käyntiä useamman viikon ajan. Onneksi asun Tays:n vieressä eli molemmat vaihtoehdot sen suhteen eivät tuota ongelmia.
Lisäksi Docrates, joka on johtava yksityinen syöpäsairaala Suomessa, tekee ERS: n kohdalla vain Sädehoitoja, jos kyseessä on leikkaus, se ostetaan alihankintana muualta, miksi näin?
Onko kyse vain liiketoiminnan tuloksen maximoimisesta?Ei tietenkään Docratesilla ole mitään mieltä varustella omaa leikkaussalia ja henkilökuntaa sitä varten, että joku potilas joskus on sellainen, että hänen on parasta mennä leikkaukseen. Oikein toimiva terveydenhoitohan on sellainen, että Suomessa on erikoistunut tiettyjä hoitopaikkoja, ja potilaita lähetetään ristiin rastiin aina sinne, missä kyseinen operaatio on hoitotuloksen suhteen parhaiten tehtävissä. Ei se Docratesin tappio ole, että he lähettävät potilaan muualle leikkaukseen, silloin kun sädehoito ei ole potilaalle paras ratkaisu. Docratesin toimintaidea on osata tietty sädehoitotapa hyvällä laitteella ja muuta hoitoa tarvitsevat laitetaan muualle. Itse luotan kyllä julkiseen puoleen kuin pukki sarviinsa.
Kirurgit ovat erikoistuneita tekemään tietyillä laitteilla tiettyjä leikkauksia. Esim Oulusta laitetaan tietynlaisen vatsasyövän potilas Helsinkiin, koska siellä on juuri sitä leikkaustapaa varten olemassa erikoislaitteet ja kokenut leikkaustiimi. Itsellenikin kävi niin vatsan osalta, että paikallinen kirurgi totesi, että sinut laitetaan muualle, koska meillä ei ole riittävää kokemusta tässä operaatiossa. Edelleenkin kiittelen häntä siitä. Joka paikassa ei tarvitse osata kaikkea. Taksi kulkee ja potilas liikkuu.
Omalta kohdaltani painiskelin saman asian kanssa vuoden 2010 lopulla. Gleason oli 7= (4+3) eli sinua pahempi tilanne. Syöpää 25% 6:ssa näytteessä 12:sta. Ja jostain oli päätelty, että syöpä on vielä ERS:n sisällä. Psa taisi olla alueella 5…6, mutta trendi oli yläspäin 3 viimeisessä mittauksessa. Ja suhde huononi.
Minulle urologi esitti silloin, että voit valita kumman haluat. Lopputulema on sama. Haitat tulee todennäköisesti sädetämällä myöhemmin ja leikkauksella aikaisemmin. Kyselin apuja täältä foorumilta ja valitsin lopuksi sädehoidon. 37 kertaa sädetettiin kultajyväkohdistettua ja intensiteettiohjattu sädettä 5 viikon ajan. Kertomukset löytyy tuolta vanhoista keskusteluketjuista.
Mielestäni 1957 esität hyvän näkökohdan: ”Joskus tulee myös sellainen tunne, että yhteiskunta suosittelee leikkausta, koska silloin potilas on pari päivää sairaalassa ja kokonaishinta on yhteiskunnalle edullisempi/nopeampi vaihtoehto kuin sädehoidossa”. Itse mietin , että kauanko meidän vielä pitää arvuutella asiaa. Eikö olisi selvä peli kun tiedettäisiin paljonko maksaa yhteiskunnalle (lue veronmaksajille) 1)Ers leikkaus (avo-, tähystys-, robotti-) eri keskussairaaloissa 2) Sädehoito (perinteinen, kide-) eri keskussairaaloissa. Tämän lisäksi varmaan on myös eri paikoissa lopputuloksen kannalta laadullisia eroja.
Yritin selata noita HUS yms sairaalapiirien kuntalaskutushintoja. Vähän hankalaa on saada totuutta esiin.
Jos lähdetään siitä, että alkututkimukset kummassakin vaihtoehdossa leikkaus/sädehoito ovat olleet samat ja potilas on sitten itse päättänyt kumpaan menee: Alkututkimuksien hinta voisi olla noin 1500 € hihasta vedettynä (ohutneulat, yms kuvaukset)Sädehoidon alkutoimet 700 euro (ilmeisesti lisäkuvauksia ja hoidon suunnittelua) ja siihen perään 37×150 euroa sarjahoidoista, tekee noin 6250 euroa per potilas. Ei sairaalahoitopäiviä.
Leikkaushoito tapauksesta riippuen 3000….4500. Otetaan vaikka 4000 euroa ja siihen lisäksi esim. 3 x hoitopäivä ( 850€/vrk)= 6550 euroa per potilas.
Jälkihoidot ja seuranta sitten tapauksesta riippuen.
Nuo olisi keskiarvolukuja itse operaatiolle, jolloin joillekin homma voi tulla halvemmaksi ja toisille kalliimmaksi. Etukäteen ei voi sitä tietää. Yksityispuoli sitten rokottaa vielä firman voiton yms lisät.
Lopputuloksestakaan ei ole vedenpitävää faktaa, koska jokainen tapaus on yksilöllinen ja vaikea on sanoa, kuka on parhaiten ”parantunut”.
Kiitos osallistumisestanne keskusteluun. Mistähän saisi tilastoa siitä onko ERS sädehoito 10-15 vuoden päästä aiheuttanut lähellä oleville kudoksille ( peräsuoli, virtsarakko) jotain ongelmia?
Yli kymmenen vuotta sittten laitettiin eturauhaseen säteilevä jyvä, mutta näitäkään ei enään tehdä, koska sen jälkeen ulkoista sädehoitoa ei voi enään antaa.
Ymmärtääkseni ERS: n leikkaus ei onnistu sädehoidon jälkeen joten jos valitsee sen tien leikkausta ei voi enää koskaan tehdä.Minusta noissa kysymyksissä on monta ongelmaa. Ulkoinen sädehoitomenetelmä on kehittynyt 20 viime vuoden aikana paljon. Eli sen ”osumistarkkuutta” itse eturauhaseen on jo vuosien ajan parannettu. Jos nyt kyselisi peräsuoli- ja virtsarakkovaivoista niiltä, joita hoidettiin 15 vuotta sitten, niin se kyselytulos olisi väärä, koska nyt on tarkempi hoitotapa. Nyt eturauhanen merkataan kultajyvillä ja joka päivä juuri ennen sädehoitoa otetaan rtg-kuva, josta katsotaan eturauhasen tarkka sijainti. Hoitopöytää siirretään siten, siis milli sinne toinen tänne, jotta eturauhanen on juuri parhaassa hoitopisteessä. Lisäksi itse hoitotykin tehoja voidaan ohjata halutusti, hoitosäteen tiheyttä, leveyttä ja aikaa ja hoitolaitteen käpälää siirrellä kiertäen pahimmin ärtyvät kehon osat. Itseltäni esim kierrettiin lonkan tekonivel, jne… Aluksi ammuttiin säteitä 4 suunnalta ja sitten 5 suunnalta. Näin ei tehty 20 vuotta sitten ymmärtääkseni.
Itse en laita painoa tuolle, että sädehoidon jälkeen ei voi leikata. Jos tarvetta on, niin voi hoitaa sitten kemiallisesti. Ja luullakseni voi myös sädettää lisää ainakin muualle kehoon( imurauhasiin, jne..), jos tarve.
Eihän leikkauksen jälkeenkään voi itse eturauhasta sädettää, koska sitä ei enää siellä ole. Siihen tyhjään tilaan ja lähistölle tietenkin voi säteitä antaa. Ja samoin voi antaa kemiallista hoitoa.
Ja sama tilanne on noiden Braky-jyvienkin osalla eli syöpälääkettä voi saada jatkohoitona.Oma käsitykseni on, että koska jokainen ihminen on yksilö omine allergioineen ja muine kehon herkkyyksineen, niin on mahdotonta etukäteen laskelmoida kovin vahvoin perustein, miten valitsisi ”ikäänkuin varman päälle”. Esim syövän todellinen laajuus ja ärhäkkyyskin selviää vasta leikatun elimen tutkinnan jälkeen. Sädettämällä hoidetusta tätä tietoa ei tietenkään edes saada. Mutta leikkauksessakin on oma epävarmuutensa eli jospa se jo karkasi muualle.
Oma urologini sanoi vuonna 2010: ” Valitset sinä kumman tahansa, niin et sinä tähän tautiin kuole. Nykyään lisähoitoja löytyy kyllä. ”
Tervehdys Veljet
Karix omassa vastauksessaan toi esiin seikkoja jotka vaikuttavat hoitovalintaan. Monien kohtalotovereiden kanssa hoitovaihtoehdoista keskustelleena olen tullut seuraavanlaisiin päätelmiin. Kun syöpä on diagnosoitu ja keho tämän diagnoosin tueksi kuvattu, niin kulloiseenkin hoitopäätösehdotukseen vaikuttavia tekijöitä on lukuisia.Ehkäpä tärkeimpiä ovat:
– syövän levinneisyys
– gleason luokka
– diagnoosivaiheen PSA lukema ja vapaan PSA:n osuus
– potilaan fyysinen kunto
– potilaan elämänlaatutavoitteet
– potilaan odotettavissa oleva hyöty / haitat tulevista hoidoistaLevinnyttä syöpää lienee turha leikata joten siksi kuvantaminen ennen hoitovalintaa on erityisen tärkeää. On turha ottaa leikkaauksen haittoja jos sitä ei voida katsoa ns. parantavaksi hoidoksi vaan joutuu ottamaan samantien päälle vielä sädehoidonkin haitat.
Leikkauksessa haitat, virtsankarkailu ja erektiovaikeudet tulevat heti ja valtaosalla sitten ne helpottavat ajan mittaan. Sädehoidossa ei juuri haittoja tule välittömästi, vaan ne ilmaantuvat sitten myöhemmin. Aktiiviseurannassa haittana on potilaan oma mieli, miten se kestää tiedon siitä että syöpä mahdollisesti hitaasti etenee kehossa ja alkaa aiheuttamaan ongelmia jolloin täytyy siirtyä sitten rankempiin hoitoihin.
Tässä potilaan hoitopolku HUS:n aluella ja käsittääkseni tämä polku on pitkälti yhteneväinen eri sairaanhoitopiirien kanssa. Sivulta löytyy myöskin linkkejä Terveyskylän nettipalveluihin ja vertaistukea tarjoaviin järjestöihin. Sieltä löytyy paljon tietoa hoitovalinnan pohjaksi.
Tänä päivänä pyritään henkilökohtaiseen hoidon arviontiin ja määrittämiseen. Jokaiselle tämä ERS on ihan oma tauti ja tarvitsee henkilökohtaisen hoidon ja tuen.
Oma kokemukseni 2009/12 suoritetusta RALP:sta (Robottileikkaus) on toistaiseksi erittäin positiivinen. PSA pysynyt mittaamattomissa ja seuraava kontrolli on toukokuussa. Jukarhun tarina löytyy tältä sivustolta ja siinä kerron oman polkuni, mikä on toistaiseksi ollut yllättävänkin kivetön.
Tuttavapiiristäni löytyy RALP kollegoita sekä myöskin luluisia samoihin aikoihin ulkoisesti sädehoidettuja. Myöskin muutamia HDR Bracy- sekä vanhan LDR Bracy hoidon saaneita jotka ovat tätä ERS polkua tallannet tämän lähes 10 vuoden ajan. Muutama tuttava on myöskin ollut aktiivisessa seurannassa eikä heille ole vielä tähän mennessä, aloitettu muita hoitoja.
Hoitopäätös on aina hyvin henkilökohtainen ja se kannattaa tehdä harkiten. Mielestäni hyvä kysymys hoitoa valittaessa on kysyä hoitavalta lääkäriltä ”Miten toimisit jos itse olisit minun tilanteessani hoitoa valitsemassa? Aktiivinen seuranta? Leikkaus (avo/robotti)? Sädehoito (Minkä tyyppinen, HDR / vaiko ulkoinen)?” Lääkehoito (minkä tyyppinen)?
Kun sitten sen hoitovalinnan tekee on turha enää miettiä, olisiko pitänyt tehdä toisin, näillä sitten mennään. Jokainen meistä joutuu tuon päätöksen tekemään, senhetkisen parhaan mahdollisen tietämykssen perusteella ja valitusta hoitolinjansta sitten muodostuu loppuelämän mittainen ERS polku. Uusia hoitoja tulee jatkuvasti ja entisetkin paranevat huimasti.
Tuohon polkuun kuuluvat myöskin tulevat kontrollit joita pitää mielestäni jatkaa 5 vuoden kontrollisuosituksen jälkeenkin, jotta mahdollisiin uusimisiin ja niiden vaatimiin lisähoitoihin pääsee kiinni ajoissa.
Onneksi suomen terveydenhuolto vielä toimii, eikä potilaan tarvitse myydä koko omaisuuttansa, saadakseen kansainvälisenkin vertailun kestävää hyvää hoitoa.
Onnea ja menestystä veljille, näitten hoitovaihtoehtojen valintaan. Kun valinta on tehty, niin sitten vaan täysillä tulta päin.
Sädehoidossa Taysissa
Vuosi sitten olin ulkoisessa sädehoidossa. Se olikin tarpeen sillä Psa 40 ja Gleason 8-9. Ers ei ollut levinnyt varjoainekuvauksen perusteella. Puoli vuotta sädehoidon loppumisesta Psa oli alle 0,2. Osaltaan siihen on vaikutanut myös Enanton hormoninestohoito, joka aloitettiin jo 1,5 vuotta sitten. Säteilyhoidon loppuvaiheessa oli jonkun kerran äkillistä ripulia ja lievää verenvuotoa. Nyt ei ole ollut pitkään aikaan enää mitään haittoja säteilyhoidosta. Enantonhoitoa on pistoksina kolmen kuukauden välein.Tätä hoitoa on kaikkiaan kaksi vuotta. Enantonhoito on tehokasta. Se aiheuttaa joka päivä hikoilupuuskia, jotka kestävät vain muutaman minuutin. Olen havainnut myös ajoittain lievää väsymystä. Lihaskuntoa sen sanotaan heikentävän. Olen käynyt salilla voimailemassa. Hiihtäessä harmittaa, kun ei ylämäessä enää kulje kuten ennen, henki ei kulje. Heikentääkö Enanton myös sydänlihasta ? Ikäkin, kohta 80, alkaa tietysti vaikuttaa. Hieman jännittää mikä on Psa ensi kuussa, koska olen alkuarvojen perusteella korkean riskin potilas. Jokaisen tauti on yksilöllinen ja moni on selvinnyt kuiville huonosta alusta huolimatta.
Enanton aiheuttaa kemiallisen kastraation, joten seksihommat loppuu. Saa nähdä alkavatko uudestaan myöhemmin. Ainakin isoilla Psa-arvoilla voisi syövän alkuoireisiin mielestäni lisätä, että siemenneste on paksua. Oireita kun ei juurikaan ole. Kevätterveiseni !Hei kaikki,
Mielestäni Jukarhun esittämässä HUSin hoitopolussa puuttuu nuoli leikkaus -> sädehoito. Vaikkakin tässä hoitomuodossa altistuu molempien hoitomuotojen haittavaikutuksille, joissain tapauksissa perustellusti voi mielestäni väittää että sädehoitokin tarvitaan. Leikkauksen jäljiltä jää syöpää melko varmasti esim. virtsaputken ympärille , joten on tärkeää pikainen sädehoito syöpäsolujen edelleen leviämisen minimoimiseksi. Jos PSA leikkauksen jälkeen ei ole mittaamattomissa ja kysymys on korkean Gleasonin aggressiivisesta taudista ja mahdollisesti poistetuissa imusolmukkeissa on etäpesäkkeitä , saattaa pikaisesti aloitettu sädehoito parantaa taudin ennustetta. Tällöin esim. virtsanpidätyskyky ja sen säilyminen on epäolennaista , jos kysymys on henkiinjäämisestä. Joidenkin tutkimusten mukaan sitä parempi on sädehoidon tulos mitä alhaisempi on PSA silloin, kuin leikkauksen jälkeinen sädehoito aloitetaan. Sädehoidon yhteydessä myös annettu hormonihoito saattaa tehostaa sädehoitoa , syöpäsolut eivät kykene korjaamaan sädehoidon vaurioita tehokkaasti johtuen hormonihoidon vaikutuksista syöpäsolujen tiettyihin valkuaisaineisiin.
Veljet.
HUS:n hoitopolussa lähtökohtana lienee se, että leikkaushoitoa käytetään ainoastaan paikallisissa syövissä. Tällöin oletus on myöskin se, että kaikki lähtee puukolla ja leikkaussaumat on on puhtaita sekä PSA on leikkauksen jälkeen mittaamattomissa.Tuttavapiiristä kylläkin löytyy myös henkilöitä jotka ovat ottaneet leikkauksen jälkeen sädehoidon ”varmuuden vuoksi”
Sädehoitohan tulee mukaan myöskin silloin, kun leikkaussaumoissa havaitaan läpikasvua. Tällöin ERS ei olekaan ollut paikallinen, eikä ERS-kudosta ole saatu kaikilta osin poistetuksi.
Mielestäni juuri kattavalla kuvantamisella tulisi selvittää läpikasvun mahdollisuus etukäteen. Tällöin hoitopäätöksen tueksi olisi ennakkotieto mahdollisesta leikkauksen jälkeisestä sädehoidon tarpeesta. Tällöin voitaisiin myöskin kenties säästyä ”turhalta” leikkaukselta ja sen haitoilta.
Vaikka kuinka kuvattaisiin, niin mahdollinen läpikasvu, sekä lopullinen gleason luokka selviää vasta leikkauksen jälkeisestä patologin lausunnosta.
Hoitopäätökseen näin ollen löytyy lähes lukematon määrä ”liikkuvia osia” Siksi ehkä tuo kysymys hoitavalle lääkärille, ”miten toimisit, jos olisit minun asemassani?” Voisi antaa suuntaa lopulliselle hoitovalinnalle.
Edelleen pätee myöskin. Kun valinta on tehty, niin sitten vaan tulta päin, valittua polkua pitkin ja onnea matkaan.
Aurinkoista kevättä Veljille.
Hyvin kirjoitettu, jukarhu! Laitan tähän lisäksi löytämäni uuden, asiapitoisen linkin. Kannattaa lukea.
http://www.aiheenasyopa.fi/scripts/pages/fi/home/tietoa_eturauhassyovasta/index.php
Tuossa hyvä linkki myös:
Tuo radiolaakehoito.fi antaa vähän pessimistisen tiedon pitkälle levinneestä ers:stä. Uusimmat tiedot antaa esim. Docrateksen kotisivut, mm. osa luustoon levinneestä ers:stä voidaan jopa parantaa!
Ers:n hoidossa taitaa vielä olla ”pullonkaulana” tarkka kuvantaminen. Magneettikuvaus ennen biopsiaa antaa ehkä suuntaa mihin pitäisi ”tähdätä”, mutta toivottavasti kohta saadaan tarkat kuvantamiset jotta esim. aktiivinen seuranta onnistuisi paremmin. Itselläni gl 3+3 ja aktiivista seurantaa suositeltiin kun magneetissakaan ei ollut selvästi havaittavissa mitään. Lopputulos oli leikkaus ja T2c, koska ers oli molemmissa lohkoissa. Ja tuo olisi pitänyt hoitaa joka tapauksessa heti eikä jäädä seurantaan. Muuten olen sitä mieltä, että säännöllinen psa:n mittaus pitää saada rutiiniksi, vaikkei sille tunnu olevan kannatusta lääkäreiden keskuudessa.
Minulle valittiin sädehoito jo ikänikin perusteella ja rinnakkaishoitona jatkuva hormonilääkitys (väh. 3v.) PSA -arvoni on nyt sädehoidon jälkeen (37 ”annosta”) laskenut tasolle o,oo8. Ers:n nähden PSA on se tärkein indikaattori juuri nyt. Voisi sanoa että syäpä on myöskin ohitse ”juuri nyt”. Niitten arvojen tulisi kuitenkin tulevaisuudessakin pysytellä hyvin pienten marginaalien rajoissa, muussa tapauksessa syövän uusiutuminen on ilmeinen. Seurantaa näin hoidon vielä kestäessä (hormoni) jatketaan ainakin ensi alkuun puolen vuoden välein, jollon myös veriarvot tarkistetaan (PSA). Oman mielenrauhani puolesta voisi PSA kontrollin tehdä ainakin neljän kkn välein. Onhan kyseessä yksinkertainen ja kohtuullisen halpa verikoe ja riittänee kun potilas itse ”kommentoi” kokeensa tulokset omakannasta kotona. Toki lääkäri ryhtyisi toimenpiteisiin tarvittaessa, vaikkapa sillä puolivuotis rutiinillaan. No toivoahan voi monenmoista ja pitääkin voida ilmaista omia tuntemisiaan asiasta joka ensisijaisesti koskee juuri omaa vakavaa sairauttani. Tuskin olen läheskään ainoa joka kokee puutteena PSA- kokeitten niukkaa käytäntöä tämän sairauden yhteydessä. Mennään kuitenkin hyvillä mielin kevättä kohti. terv. reikka 43
Mitenkään vähättelemättä kenenkään tilannetta pitäisi ottaa huomioon, että
Docrates on kaupallinen firma ja tekee businesta toimiakseen ja puhuu tietysti sen mukaisesti.
Joskus harkitsin itsekin sitä omalle kohdalle, mutta päädyin kuitenkin
toisenlaiseen ratkaisuun, enkä ole katunut.Kyllä kaikissa ers tapauksissa on tärkeää, että viimeisin tieto uusista hoitomenetelmistä on käytettävissä. Toivottavasti Docrates tekeekin tulosta, jotta pysyvät kehityksen eturintamassa ja myös informoivat mitä on saavutettu. Voi olla että Meilahdestakin saa samat hoidot esim. luustoon levinneeseen ers:iin, mutta ehkä he pitävät kynttiläänsä vakan alla kun ei tietoa sieltäpäin oikein löydy ainakaan netistä. Ei saa olla tilannetta, etteivät ers-potilaat saa kaikkea tietoa hoitomahdollisuuksista.
Kyllä tuo lutentium-177-hoito löytyy HUS:ssa, jos siitä on kyse.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.