-
Viestit
-
Hei,onko kellään kokemusta hormoonihoidosta syövän etenemisen ehkäisyssä?nimenomaan letrozol ratiopharm lääkkeen käytöstä. Onko auttanut sinulla?
Hei! Hormonihoito vasta aloitettu, joten en osaa sanoa ehkäiseekö, mutta minulla ei ole hyviä kokemuksia ko. lääkkeestä. Ehdin syödä lääkettä noin kolme viikkoa, kun alkoi monenlaiset oireet. Nivelkipuja, silmän ärsytystä, suun kuivumista jne. Määrättiin särkylääkettä kipuihin ja monenlaista tippaa silmään, ei auttanut. Kävin silmälääkärissä, mutta vikaa ei löytynyt. Pidettiin Letrozolin ottamisessa kolmen viikon tauko, mutta oireet vaan jatkuu edelleen. Nyt tutkitaan verikokeilla reuman mahdollisuutta. Aloitin viikko sitten Tamofenin ja vielä en ole huomannut uusia sivuoireita.
Hei
Olen juuri tauolla Letrozylistä kun tuli nivelkipuja ym. kankeutta. Sain myös värikalvontulehduksen silmään joka luullakseni johtuu enemmän selkärankareumastani mutta saattaahan olla yhteydessä hormonilääkkeen aloitukseen eli n. 2,5 kk sitten aloitin Letrozylin ja kun nyt mainitsit silmäoireista niin voikohan olla jotain yhteyttä? Tarkoitus on katsoa loppuuko oireilu tänä aikana. Vielä ei ole viikossa tapahtunut mitään helpotusta.
Hei Annu! Minulle määrättiin kortisonia kipuihin ja on auttanut. Nyt on silmäoireet ja kivut ja kankeus poissa. Pelottaa vaan saanko tähän vielä reuman. Kortisoni annosta pienennetään pikku hiljaa. Jos oireet ei palaa lääkityksen päätyttyä niin todennäköisesti ei reumaa. Tällä hetkellä myös Tamofen tauolla kun leikkaus edessä.
Hei, diagnoosista nyt 4,5 vuotta. Ensin pari vuotta Tamofenia ja nyt 1,5 vuotta mennyt Letrozol. Kovasti on sivuvaikutuksia. Tosin kaikista ei tiedä, johtuuko munasarjojen poistosta osa oireista. Nivel ja luusto kipuja on. Käsissä ei ole puristusvoimaa. Yöunet katkonaiset. Sinnillä mennään ja toivossa että pitää lääke taudin pois.
Kohta kaksi vuotta olen syönyt Letrozolia. Nivelet meinaa olla kipeät. Selkä ja jalat kankeat. Myös masennus alkanut on vaivata. Eri masennuslääkkeitä on kokeiltu, mutten ole kokenut niistä olevan apua. En tiedä, mistä kysyisin neuvoa. Lääkärit eivät tunnu ottavan vaivoja tosissaan.
Olen käyttänyt Letrozlia 8 kk. Ensin oli jonkin verran lihassärkyjä mutta ei enää. Limakalvojen kuivuminen on ongalma pärjää kun on silmätipat ja ja suun-nenän kostukkeet käytössä sekä myös alapään limakalvoille käytän luontaistuotteen Membrasinia, apteekin tuotteet ei ollut minulle sopivia. Liikunta ja lihaskuntoilu auttaa särkyihin.
Olen käyttänyt Letrozolia 3,5 vuotta. Koko ajan ollut nivel- ja lihassärkyjä, selkä ja jalat kankeat minullakin, . Yöuni erittäin katkonaista, ilman särkylääkkeitä ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan. Tämän vuoksi jatkuva väsymys ja haluttomuus. Nyt, kun Letrozolia ei apteekista saanut, sain Femaria. En edes osannut odottaa mitään muutoksia, koska vaikuttava ainehan on sama. Kuukauden jälkeen havahduin siihen, etten ole tarvinnut yhtä ainoaa särkylääkettä ja nukun 7-8 tuntia yössä. Olen kuin eri ihminen, kun univelkaa ei enää ole eikä koko ajan kolota joka paikasta. Minulla liikunta ei auttanut särkyihin, päinvastoin pahensi niitä. Pelkkä kävely oli yhtä tuskaa. Siitä huolimatta olen liikkunut säännöllisesti ja käynyt jumpassa. On myös tehty mm. uniapneatutkimus (lievä löytyi), hermoratatutkimus (ei löytynyt vikaa).
Hei
Kerron nyt omat kokemukset tähän asti Letrozolista.
Aloitin sen syönnin 2019 marraskuun alussa, kun sädehoito käynnistyi. Kävely ja liikkuminen ollut siitä alkaen kivuliasta. Lääkitys tauolla kolmisen viikkoa joulun yli. Kivut jatkuivat tauon aikanakin, eikä niihin oikein auta mikään. Sitkeästi on vain yritettävä liikkua.
Aluksi luulin että hoitojen aikainen liikkumattomuus aiheuttaa ohimenevät lihaskivut mutta kun kivut vain jatkuvat liikkumisesta ja kuntoilusta huolimatta niin jostain muustahan tämä johtuu. Olen myös miettinyt ovatko nämä kivut osittain myös sytohoitojen pitkäaikaisvaikutuksia? Itselläni kivut lähinnä lantiosta jalkapohjiin. Kuukauden taas kokeillaan ja sitten muutetaan kyllä lääke, jos ei kivut hellitä.
Lääke lisäsi myös kuumia aaltoja ja hikoilua niin paljon että yö unet jäivät vähiin. Sain Venlaflaxinia kokeeksi, joka tehosikin aaltoihin hyvin mutta lisäsi unettomuutta niin että yöllä ajattelin jo alkaa pullan paistoon. Nyt on se lääke jäissä ja uni vaje paikattu. Kyllä näillä lääkkeillä on niin paljon sivuvaikutuksia ettei näitä huvikseen syö. Toivottavasti pitävät kuitenkin taudin pois.Friidu, jäin nyt kovasti miettimään viestiäsi. Olen aika tavalla saman ajan syönyt Letrozolia ja olen ihmetellyt luustokipua. Välillä nilkat ja jalkapohjat ovat kipeät ja sen olen tulkinnut lääkkeestä johtuvaksi, mutten ole tullut ajatelleeksi, että häntäluun kumma kipu ja sellainen erikoinen säteilevä kipu voisivat myös olla lääkkeen aiheuttamat. Olen aina välillä huolissani, että onko syöpä lähtenyt leviämään luustoon, mutta luustoa on kyllä kuvattu. Eli olisikohan sittenkin Letrozol syypää? Kuumilta aalloilta olen ihme kumma lähes säästynyt. Hyvin lieviä on välillä. Mutta väsynyt kyllä olen välillä. En tiedä, mistä sekin johtuu: lääkkeistä, mielentilasta…
Millamari, onko sinulla kokeiltu lääkitys taukoa? Lääkärini sanoi minulle että parin viikon tauko ei vaikuta taudin kulkuun, koska kokonaislääkitys aika on viisivuotta. Mutta kaikkihan on tässä taudissa niin yksilöllistä. Itselläni on hyvä ennuste kaikesta huolimatta. Tämän takia uskalsin olla ilman lääkkeitä melkein kolme viikkoa.
Nyt olen tauon jälkeen syönyt melkein kaksi viikkoa taas näitä myrkkyjä. Luin lääkkeen sivuvaikutuksista ja siellä yleisimpänä on luu, nivelkivut sekä lihaskivut ja näitä kaikkia ainakin minulta löytyy.
Eilen aloitin työt ja kun on jaloillaan 8 h päivässä niin illalla oli jalat taas niin kipeät ja särkivät läpi yön ja nyt kyllä väsytyt kun yö oli rikkonainen. Onneksi teen aluksi vain osa-aikaista työtä niin ehtii hieman palautua.
Ei tällaista jaksa viittä vuotta. Kokeilen varmasti vaihtaa ensikuussa toiseen vähemmän näitä kipuja aiheuttavaan mitä lääkäri ehdotti.
Toivottavasti Millamari saat selvyyden tuohon väsymykseen, se on ikävä juttu vie helposti mielialan ja elämän kiinnostuksen. Onneksi mennään kevättä kohti ja valoisen aika lisääntyy.Olen aloittanut vuoden alusta 2019 Letrozolin. Samoja sivuvaikutuksia, silmien ja suun kuivumista, lihasheikkoutta. Pahimpana vatsan turvotus, vähänkin kun syön vatsa on kuin potkupallo. Salaattia popotan. Tällä hetkellä kuumia aaltoja tulee jatkuvasti. Samoin tuntuu, että ei tätä viitta vuotta kestä.
Mielestäni tällä terapialla on monia etuja. Koska setäni käytti sitä rintasyövän kanssa, joka on asunut 4 vuotta. rate my company
Kolme viikkoa Letrozolia takana, nivelrikkopolvet oli alkuun tavallistakin kankeemmat, mutta on jonkin verran jo helpottanut. Onneksi ei ole mitään yösärkyä tms.
Lähes kalju pää hikoilee, hikoili kyllä jo ennen Letrozoliakin.
Maha ja suolisto on kanssa olleet vähän sekaisin, mutta sekin jo parempaan, joten eiköhän tämä tästä.
Liikunta auttaa noihin nivelkipuihin ja kiva kun muutaman viikon päästä alkaa jumpat, niin se varmaan helpottaa lisää.
Olen nyt syöny 3 vuotta Letrozol 2,5mg,aluksi vain vähän lihaskipuja,jäykkyyttä,mutta hikoilu oli aluksi valtavaa.Viimeisen vuoden ajan nivelkivut,jäykkyyttä ja vaikeuksia kulkea portaissa alaspäin akillesjänteen alueen kivun takia on ollut.Lääkäritsanovat että ei johdu lääkkeestä,mutta vaivat alkoivat samaan aikaa letrotsolin aloituksen kanssa.Vielä ei ole vaihdettu,kun toimii hyvin.Seuraavalla käynnillä kysyn voidaanko vaihtaa vai pitääkö vaan kärsiä.Viime kuukausina tullut suonevetoja ja lihaskramppeja öisin.
Nyt noin kahdeksan viikkoa Letrozolia takana. Kuumat ”lehahdukset” on oikeastaan jääneet pois ja polvien niveljäykkyyskin helpottanut. Tosin nyt olen käynyt vesijumpassa kolme viikkoa kolme kertaa viikossa, joten sekin varmaan auttaa.
Sytojen viemät hiuksetkin kasvaneet sen verran, että pikkuhissukseen kaupungilla liikuttu ilman huivia. Välillä kyllä meinasi usko mennä hiusten kanssa.
Minulla on samantapaisia pulmia kuin Maijamilla. Lääkärin mukaan ovat sytostaateista jääneitä oireita, eivät letrozolista. On tämä merkillistä, ettei kukaan tiedä, mitä oireita mistäkin lääkkeestä tulee!
Setäni koki myös tämän hoidon hoidettaessa rintasyöpää. Se oli aluksi hyvin vaikeaa, mutta olen asunut lähes 10 vuotta. soccar
Letrozolia 5 vuotta syöneen kokemuksia: Tällä hetkellä ei mitään sivuvaikutuksia. Alussa nivelten jäykkyyttä ja hikoiluoireita, joita oli kyllä ennen Letrozoliakin. Ensimmäisellä kerralla tamoksifenistä hurjia sivuoireita, turvotusta, väsymystä, massiiviset hikoiluoireet ja paino nousi 15 kg. Kun Tamot lopetin, paino putosi itsekseen takaisin, mutta hikoilu jatkui. Kolme vuotta ilman lääkitystä, sitten paikallisuusiutuma ja Letrozol kymmeneksi vuodeksi jos vaan luustontiheysmittausarvot pysyvät normaaleina. Paino ei ole noussut Letrojen aikana. Alussa oireita, jotka tulevat vaihdevuosien jälkeen muutenkin: nivelten jäykkyyttä, kipuja, hikoilua ja limakalvojen kuivumista. Nyt ei siis mitään oireita, jotka eivät muutenkin kuulu ikäkauteen. Neuvoja sivuoireiden hallintaan: säännöllinen liikunta, vesiliikunta, uinti, hydrobic erityisesti. Hikoiluoireisiin vähäisissä pukimissa tai ilman nukkuminen pellavalakanoissa, ikkuna auki kesäisin jos mahdollista. Tuuletin sängyn vieressä, jonka jo lähes unissaan napsautta päälle kun kuuma aalto tulee. Apteekista ilman reseptiä saatava väritön, tuoksuton öly on loistava aine. Kasvispainotteinen, monipuolinen sekaravinto. Ja mikä tärkeintä, huomion siitäminen sairauden, kipujen ja kuoleman ajattelemisesta elämään. Voi nauttia jokaikisestä päivästä jonka Letrozol meille suo. Tekemistä, harrastuksia, uusia mielenkiinnon kohteita, uuden opiskelua pikku hiljaa voimien kartuttua. Sytostaattihoitojen jälkeen menee aikaa, ennen kuin tilanne normalisoituu. Jäljellä olevaa elämää, oli se sitten pitkä tai lyhyt, ei kannata pilata sillä, että joskus voi kuolla.
Hanne, ihanan positiivinen kirjoitus.
Katsotaan eteenpäin valoisalla mielellä. Itselläkin aika tarkkaan vuosi, kun oli tuo mammografia, josta kaikki alkoi. Alusta lähtien olen ollut positiivisella mielellä (mitä jotkut tutut ja työkaverit on ihmetelleet). Tuosta on varmaan ollut iso hyöty, että olen pärjännyt ja selvinnyt tosi hyvin. Jos ”jää märehtimään: voi kauheeta, voi kauheeta”, ei se ainakaan paranemista ja toipumista edistä. Ennustekin on ihan hyvä. Positiivisia juttuja olen löytänyt vaikka mahaläskeistä (hyvä pistää nuo valkosolupiikit), sopivan kokoiset tissit (osapoiston jälkeenkin jäi jäljelle) ja vaikka kulmakarvapigmentoinnit muutaman vuoden takaa (vaikka kulmakarvakarvat lähti, jäi väriä jäljelle). Solunsalpaajien kanssakin pääsin aika vähällä. Ja ennenkaikkea, että hoidot alkoi kevättä ja valoa kohti. Nyt olisi aika ankeeta olla varttumassa Kelataksia klo 6.45 sädehoitoon menoon.
Letrotsolin kanssa menee ihan hyvin, eka satasen satsi alkaa olla syöty. Jäykkyydet on helpottaneet ja nuo ”lehahdukset” jääneet pois. Tykkään muutenkin nukkua viileässä. Polvissa on entuudestaan 2-3 asteen nivelrikko, joten muutenkin niihin jo syön lääkettä, mutta joinain päivinä pärjään jopa ilman pilleriä. Liikunta ja jumpat auttaa todella hyvin, toivottavasti korona pysyy kurissa eikä jumpat keskeydy.
Niin ja tukkakin kasvaa ja on nätimmän värinen harmaa kuin ennen hiusten lähtöä ja hoitoja.
Tsemppiä kaikille meille.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.