-
Viestit
-
Hei
Onko muita, jotka ovat saaneet Letrozolin haittavaikutuksena osteoporoosin? Lääkitystä takana 2,5 vuotta, eli vielä toinen mokoma edessä.
Onko kukaan lopettanut hoitoa ennen tuota 5 vuoden määräaikaa?
Onko kokemuksia Proliasta tai muusta luulääkkeestä? Sivuvaikutuksia? Miten tehoaa?
Onko kokemuksia, paraneeko luuntiheys Letrozolin lopettamisen jälkeen?
T. MimmiOma osteopeniani meni osteoporoosin puolelle, kiitos sytostaattien, sytostaattien yhteydessä syötyjen kortisonien ja myös Letrozolin, jota takana 2 vuotta 4 kuukautta. Viimeisestä luuntiheysmittauksesta vähän vajaa 2 vuotta. Proliaa olen pistänyt neljä kertaa, viimeksi pari kuukautta sitten. Seuraava syöpäkontrolli ehkä helmikuussa 2023 ja sen yhteydessä saan lähetteen luuntiheysmittaukseen, jonka jälkeen nähdään onko Proliasta ollut apua. Toivottavasti on ollut apua. Sivuvaikutuksena tuosta oli alkuun niveljäykkyyttä ym. mutta sitähän on tullut sytostaateista, valkosolupiikeistä ja Letrozoleista, joten ei ollut uusi asia. KalkkiD.tä olen syönyt yli 10 vuotta ja lisäksi D-vitamiinia menee kanssa reippaasti. Liikuntaa harrastan monta kertaa viikossa – nivelrikon ehdoin. Prolia on ”helppo” luulääke kun ei tarvi muistaa kuin kaksi kertaa vuodessa pistää.
Letrozolia meinaan kyllä syödä kiltisti viisi vuotta, koska osteoporoosi on kuitenkin pienempi paha kuin syövän mahdollinen uusiminen.Minulle on 10 vuoden Letrozol lääkitys, josta jäljellä enää 1 vuosi. Määrättiin 2 kalkkia ja D-vitamiinilisä syöpähoitojen jälkeen. En kuitenkaan syönyt näitä koska en tajunnut että ovat tärkeitä. Osteoporoosiin olen nyt saanut Prolia pistoksia 2 vuotta, ja tämän ohella syön 2 kalkkia ja D-vitamiinilisän 50mg
Letrozol aiheutti ensimmäiset 2 vuotta kovia luustosärkyjä. Sittemmin nuo ovat vähentyneet. Parin viime vuoden aikana sairastuin Osteopeniaan, polymyalgiaan eli lihasreumaan johon syön kortisonia. Kivut ovat todella kovia. 2. tyypin diabetes ilmaantui. Tod.näk. kortisonista. Liikunta on todella vähäistä,koska olen aina väsynyt.Mukava, kun vastasitte. On hyvä saada vähän vertaiskokemuksia.
Minua askarruttaa, onko luulääkkeistä oikeasti tehoa. Sivuvaikutuksia kuitenkin on, vakaviakin. Osteonekroosin riski on lukemani mukaan suoneen pistettävillä lääkkeillä suurempi, kuin tablettina otettavilla. Riskien vuoksi hoitojakson pitää olla mahdollisimman lyhyt. Luin, että Proliaa ei kuitenkaan voi lopettaa ilman, että hoitoa jatketaan jollakin bisfosfonaatilla. Tämä sen vuoksi, että Prolian teho laskee muutamassa kuukaudessa käytön lopettamisen jälkeen ja luun tiheys saattaa romahtaa silloin jopa alle lähtötilanteen.
En ole lääkäri, joten nämä tietoni ovat vain maallikon omia näkemyksiä. Ja oikeaa faktaa saadakseen on kysyttävä lääkäriltä.
Olen harrastanut aktiivista liikuntaa jo ennen rintasyöpään sairastumista ja jatkanut liikkumista entiseen tapaan. Joka päivä kerään vähintään 8000 askelta sauvakävelyllä ja lisäksi käyn uimassa. Kuntosali jäi tauolle korona-aikaan, mutta nyt on tarkoitus sitäkin taas aloitella. Koko Letrozol-hoidon ajan ( laskin, että sitä onkin jo kulunut 2v 8 kk) olen syönyt Calsiposia ohjeen mukaan. Tosin en olisi siihen reseptiä saanut, ellen itse olisi pyytänyt.
Olen vielä työikäinen, onneksi lähellä eläkettä jo :). Tunnen itseni niin nuoreksi ja nyt tuntuu, että nämä hoidot tekevät minusta väkisin vanhaa.Kysyin mahdollisuudesta vaihtaa Letrozol Tamofeeniin, jolla ei olisi luuta haurastuttavaa vaikutusta. Siinä on kuitenkin laskimotukoksen ja aivoinfarktin riski ja siksi sitä ei kaiketi suositella. Olen tosin kuullut, että vaihtoja on tehty lääkkeestä toiseen, jos sivuvaikutukset ovat hankalat.
No, joka tapauksessa, päätän sitten mitä tahansa lääkkeen suhteen, ensin on käytävä hammaslääkärissä. Minulla on aika vetämässä erikoishammaslääkärille, koska minulle suunnitellaan purentakiskoa. Ei mitään tietoa, milloin kutsutaan. Jonot on aika pitkät julkisella.
Letrozolia neljä vuotta. Haittavaikutuksia monenlaisia. Ihon ja limakalvojen kuivumista, mielialavaihtelut voimakkaita, jäykyyttä nivelissä. Osteoporoosista en vielä tiedä, verikokeet taas maaliskuussa. D-vitamiinilisästä tulee pahaolo joka kerta. Painonnousua. Paska lääke. Toivotaan, että enää yksi vuosi jäljellä.
Letrozolia takana 2 vuotta ja 7 kuukautta.
Kolmen vuoden mammografiassa ja ultrassa kaikki kunnossa.
Terkkalääkäriaika viikon päästä ja luvassa myös lähete luuntiheysmittaukseen.
Kun DXA on tehty, niin sen jälkeen kuulee, onko luuntiheys kääntynyt parempaan, kun kaksi vuotta Proliaa takana.
Prolia on helppo lääke käyttää, vaikka omat sivuvaikutukset silläkin.Päädyin minäkin sitten aloittamaan luustolääkkeen.
En saanut syöpäpolilta enkä terveyskeskuksesta asiallisia vastauksia minulle tärkeisiin kysymyksiin lääkityksistä.
Kolmivuotiskontrollissa lääkäri antoi minulle vaihtoehdot: tabletti, pistos tai infuusio, joista minun olisi pitänyt osata valita oikea ja sopivin vaihtoehto. Mutta koska siinä vaiheessa en tiennyt noista lääkkeistä yhtään mitään, en myöskään itse osteoporoosista paljonkaan, jäin tarvittavaa tietoa vaille. Sen vuoksi päädyin selvittelemään asiaa muuta kautta.
Lääkkeeksi tuli nyt Aclasta, jota annetaan kerran vuodessa/ 3 vuotta. Yksi infuusio jo takana ja siitä selvittiin. Nyt toivon, että ei tule mitään hankalia sivuvaikutuksia.
Kysyin Noonan kautta (koska en silloin vastaanotolla tätä hoksannut), voisiko Letrozolin vaihtaa Tamofeeniin, jossa olisi luuta suojaava vaikutus. Oikeastaan se olisi pitänyt vaihtaa minulle jo siinä vaiheessa, kun osteopenia todettiin kaksi vuotta sitten. En päässyt asiasta keskustelemaan, mutta Noonan kautta vastattiin, että Tamofeenissa omat haittansa, kuten laskimotukokset ja iskeemiset aivaotapahtumat. Siksi ei vaihdevuodet ohittaneille sitä määrätä. Tiedän kuitenkin, että vaihdevuodet ohittaneille on Letrozol vaihdettu Tamofeeniin juuri osteoporoosin vuoksi.
Vähän jäi semmoinen fiilis, että onkohan minun asiaani kukaan oikein tarkkaan miettinytkään. Muuten hyvä hoito kyllä rintasyöpään, siitä ei moitteita. Mutta valmiiksi rakennetun hoitoputken ulkopuolelle ei ilmeisesti kannata pyrkiä.
Ja enää kaksi vuotta Letrozolia jäljellä.Terveyskeskuslääkäri laittoi DXA-lähetteen ja kuvauksen aikakin on jo tulossa 20.3.2023.
Seuraava Prolia-piikki 25.3.2023 ja sitä ennen pari verikoetta, joista aikaisemmin ei ole kukaan puhunut mitään. Ennen eka Prolia-piikkiä oli nuo verikokeet.Luuntiheysmittaus tehty 20.3.2023 ja nyt oli kuvantamisen lausunto kanta.fi:ssä. Luuntiheys on parantunut tuon parin vuoden Prolia-lääkityksen ansiosta ja tuo DXA oli sentään just vähän ennen viidettä piikkiä eli lukemat varmaan alhaisimmillaan. Tosin lannerangasta kelpaa vain kaksi nikamaa arviointiin, kun kaksi muuta on sen verran lytyssä, että ne on ”hylätty”.
Nuo pari verikoettakin oli ihan priimaluokkaa, kalsium ja toinen arvo.Letrozolia jäljellä 2 v 4 kk.
Onpa hienoa, että Proliasta on ollut apua Pike. Muistatko yhtään, ja haluatko kertoa, mitkä olivat DXA-mittauksen arvot, kun lääkitystä aloitit. Ja mitkä ne ovat nyt? Vieläkö on osteoporoosin puolella?
Kyllähän minä voin nuo lukemat kertoa.
Vuonna 2021 kun takana oli sytot (2020) ja puolisen vuotta Letrozolia, lanneranka oli -2,6 (kolme nikamaa huolittiin arvioon) ja reisiluut kokonaisuutena -1,5/-1,1
ja nyt 03/2023 lanneranka (kaksi nikamaa arviossa) – 2,2 ja reisiluut -1,0/-0,8.Ihan mukavasti on petraantunut. Kovasti kyllä jumppailen ja liikun, mitä nivelrikkopolvet antaa myöden (uskon, että vesijumppakin auttaa)
Pääsin silloin 2021 työterveyden kautta reumalääkärille, joka työnsä puolesta on reuma-osteoporootikkojen kanssa tekemisissä. Hän ehdotti omalla kokemuksella tuota Proliaa.
Kun reseptissä on diagnoosina myös rintasyöpä, niin olen saanut nuo Proliat 4,50 eurolla (ylempi erityiskorvaus).
Hienoa Pike, että luusto on parantunut. Minulla oli aika paljon huonommat arvot, kuin sinulla. Mutta tehdään, mitä voidaan ja toivotaan, että eivät enää huononisi.
Mimmi, toivon, että Aclasta auttaa osteoporoosiisi.
Yhdellä tutullani on myös se lääke (ei rintasyöpäystävä). En ole nyt törmännyt häneen, että olisin saanut kysyttyä, onko käynyt DXA:ssa?
Tuota rintasyövän hoitosuositustakin olisi ehkä paikallaan muuttaa niin, että sinne lisättäisiin DXA-tutkimussuositus Letrozolia käyttäville?
Samaa mieltä olen. Taisin tuossa ketjun alussa kertoakin, että itse pyysin Letrozolin aloitukseen mukaan kalkkilisä-reseptin. Ei olisi lääkäri sitä ilman muuta kirjoittanut. Samoin itse pyysin DXA-kuvauksen. Mikähän tilanteeni olisi, jos en olisi koko tämän kolme vuotta syönyt kiltisti kalkki-D:tä ja pitänyt luustosta muutenkin huolta. En tiedä, olisiko sitten ollut parempi, etten tietäisi osteoporoosista mitään. Kai eläisin samalla tavalla kuin nytkin. Liikuntaa harrastavana ja liikkuvana. Voihan se olla niinkin, että osteoporoosi ei koskaan ilmoittaisi itsestään mitenkään. Joka tapauksessa minulle on syöpäpolilta kerrottu, että Letrozolin lopetuksen jälkeen luuston tiheys voi vielä parantua.
Kävin työterveydessä muissa asioissa ja samalla sitten puhuttiin myös osteoporoosista. Yhdessä todettiin, että Proliasta on apua. Samalla hän laittoi lähetteen tuolle sisätautilääkärille, joka alun perin Prolian suositti. Mukava päästä hänenkin juttusille ja hänkin varmaan kiinnostunut tuloksistani ja kuulumisistani.
Tiistain vesijumpassa kuulin, että syksylle olisi tulossa yksi vesijumppa lisää viikossa. Jee.
Vaikka ”osteoporoosigurut” sanoo, että vesijumppa on melkein yhtä tyhjän kanssa luuston kannalta, niin rohkenen olla eri mieltä. Nykyisistä vesijumpista kaksi/vk on niin reippaita, että kyllä varmaan siinä luutkin/luustokin saa kyytiä.
Käypä hoito sivuilta löysin ulkomailla tehtyjä tutkimuksia ja niitten tuloksia Proliasta ja nuo omat tulokseni on niihin verrattuna tosi hyvät, kun ottaa huomioon, että käytän Letrozolia.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.