-
Viestit
-
Oli jälleen palattava purkamaan tuntojaan. Vuonna 2004 sain eka kerran melanooman ja silloin taistelutahtoa puhkuen kirjoitin tänne. Tammikuussa 2009 nauroin, että ” terveen paperit”. Tiesin, että uusinta mahdollisuus on, mutta en arvannut sen toteutuvan. Nyt vajaa 10 vuotta myöhemmin olen taas tässä tilanteessa ja purkamassa tuntojani. Onneksi reagoin nivusalueen kovaan pattiin ja lähdin selvittämään yksityiselle tilannetta. En voinut odottaa julkisen puolen tutkimusketjua. Nyt tämä tuntuu tosi pahalta ja shokki perheelle. Onneksi lapset ovat aikuisia, mutta vielä nuoria. Mieheni joutuu tosi koville, sillä muita elämää mullistavia asioita on ollut vähän liikaa kannettavaksi. Töissä olen käynyt ja saanut ajatukset pois, mutta viime viikolla, kun pääsin kotiin kaikki purkautu itkulla. Olen melko avoimesti kertonut tilanteesta ystäville ja uudessa työpaikassa. Aloitin uudessa työpaikassa elokuussa ja sain uutta potkua työhöni. Ei voi mitään ja suhtautuminen on ollut ok. Minun kohdalla avoimesti kertominen lähipiirissä on helpottanut. Olen kuitenkin sanonut, että en kaipaa sääliä jne. osallistun vointini mukaan kaikkeen. Nyt vaan tuntuu, että tärkeintä on viettää lähipiirin kanssa, iloita pienistä hetkistä ja luonnosta. Onneksi olen pääsemässä TT-kuvaukseen ja siitä viikon päästä tiedetään totuus tilanteesta. Ensimmäisellä kerralla ei tiennyt mitä odottaa, mutta nyt muistelee miten liikkuminen oli hankala jne. Pelottaa, mikä vaikutus nyt on liikkumiseen, jos imusolmekealueelta leikataan. Tuntuu, että on taas kuilun partaalla, juuri kun alkoi elämässä toinen vaihe lasten muutettua kotoa. Pelko, huoli ja jaksaminen on päällimmäisiä asioita sekä itsestä että lähipiiristä. Yritän kuitenkin muistaa isnävainajani neuvon vuodelta 2004 ” pysy tyttö iloisella miellä”. Vaikeaa se on, mutta en aio antaa periksi ihan helpolla. Tietääkseni melanooman hoitokeinot ovat edistyneet?
Hei! Eksyin tänne keskustelupalstalle, ajattelin myös purkaa tuntojani koska tuntuu että kukaan ei oikein täysin ymmärrä mikä myllerrys pään sisällä käy. Olin pari kk sitten radikaalissa kohdunpoistoleikkauksessa, oli syöpä mitä ei pitänyt olla. Kudosnäytteidenkin jälkeen epäiltiin vaan esiastetta,mutta loophoidon jälkeen lääkäri soitti että syöpä löytyi,.mutta ilmeisesti lähtenyt kaikki jo pois loopin yhteydessä. Pikkuruinen paholainen se oli, 3mm oli porautunut,joten hyvin varhaisvaiheen juttuhan se oli. Mutta mikä kamala rumba siitä alkoi, magneettikuvat,tt-kuvat, verikokeet ja viimeiseksi iso leikkaus,jossa selvisi että kaikki paha oli tosiaankin poistettu jo loopissa ja että asiat oli sillä tavalla hyvin. Imusolmukkeet olivat puhtaat,niitä sitten poistettiin iso määrä lantiolta. En saanut mitään muita hoitoja,uusiutumisriski on hyvin pieni, mutta miten tän asian kanssa,lähinnä pelon kanssa nyt sitten elää? Pelottaa että syöpä uusiutuu. Kevät ja kesä oli tosi raskas, arkea piti pyörittää, mulla pari pientä lasta, heille ei puhuttu muuta kuin äiti käy naisten leikkauksessa. Jos olisi löytynyt pahaa lisää ja olisin joutunut jatkohoitoihin,niin sitten olisi pitänyt kertoa. Tietysti olen onnellinen että syöpäni havaittiin niin ajoissa,kuulemma tuuria oli matkassa. Mutta jotenkin tuntuu että en osaa ja uskalla enää suunnitella tulevaa, välillä iskee ihan hirveä ahdistus ja itkettää. Tästä tuli hirveen.pitkä sepustus,mutta oli pakko päästä purkaa tätä nuppia. Paljon voimaa sinulle ”tarina”. Odottaminen on niin tuskallista, epätietoisuus kamalaa,siinä on vaikeaa pysyä iloisella mielellä.
Hei!
Minulla oli silloin 2004 myös kouluikäiset pienet lapset. En muista mitä kerroin, ainakin sen , että äiti on tosi sairas, mutta saa hoitoa. Nuorempi tytär reagoi puolivuotta myöhemmin tai ainakin luulen niin. Häneltä alkoi lähteä hiuksia ja muita oireita. Kouluun olin viestittänyt opettajille ja terveydenhoitajalle. Minua auttoi myös se, että hain oikeasti apua ammattiaisilta. Sain purkaa tuntoja ja pelkoja täysin ulkopuolisen kanssa. En varmaan ole helppo usko olevan kaikki hyvin. Olen itse yrittänyt ajatella minulla on kaikki hyvin ja menen luontoon, käytän kaikki aistini ja suljen silmäni. Yritän sulkea ajatukset. Tsemppiä sinulle myös ja uskoa tulevaisuuteen.
Hei Tarina! Miten voit? Toivottavasti sait hyviä uutisia TT-kuvasta! Tässä selailin näitä viestejä täällä ja muistin tämän ketjun. Luonto on kyllä ollut minulle suuri voimavara. Nyt varsinkin on ollut niin kauniita kipakoita syyspäiviä. Metsätiellä on ihanaa kulkea. Mulla tarkastusta pukkaa reilu viikon päästä, välillä tulee suorastaan pakokauhun tunne, tänään otin puolikkaan Opamoxin, olo päässä tuntui niin kauhealta. Huomenna taas uusi päivä, ja toivottavasti helpompi olla,ilman pelkoa.
Ylä- ja alamäkeä menty. Olen purkanut mieltäni melanooma ja Siskola FB ryhmissä. Jatkohoitoni oli sädetys tai lääketutkimus. Otin lääketutkimuksen, mutta 1. epäonnistui , kun tutkimusta varten tehtiin kaikki mahdolliset kokeet. Onneksi, sillä ilman niitä ei olisi paljastunut
etäpesäkkeet uudet nivunen, maksa ja epäily selän aluuelka luusto. Tuon tiedon saamisen jälkeen meni 4 päivää sumussa, mutta tulen saamaan lääkkeen joko toisessa lääketutkimuksessa tai ilman tutkimusta. Lääketutkimuksessa mukana olossa seurataan tarkemmin jne. Pääasia on, että en parane mutta lääkkeella voidaan pitää kurissa. Kauhea syksy ollut henkisesti ja fyysisesti. Epätoivo., pelko, viha ja toivo vuorottelee. Imusolmuke alue vihoittelee ja jalkaa turvotta. Rauhoittavat lääkkeet ja terapia auttaa jaksamaan. Työhön paluu tammikuussa jännittää. Näillä mennään eteenpäin kohti valoa!Hyvää päivää kohtalotoverit. Sain melanooman keuhkooni vuonna 16.Leikattiin pois mutta levisi kainalon imusolmukkeisiin jotka myös poistettiin.Nyt on keuhkoihin tullut metastaasi jota ei kai voi leikata.Sädehoitoa sain ja nyt on jotain merkkejä joka paikassa kehoa.Ei tiedä”lääkäri, ovatko melanoomaa vai sädetyksen jälkiä.Sain jo yhdistelmälääkettäkin mutta se piti lopettaa kun tulehdusarvot nousivat hurjiin lukuihin.Minua hoitaa TYKsissä kaksi lääkäriä ja nyt tuntuu että toinen ei välitä kuolemastani,olenhan jo 80vuotta ja pois joudankin.Silti se sattuu jättää omaiset ja mies jonka kanssa 60v.naimisissa.Miten pärjää hän ilman minua,kolmella tytöllä omat kiireet.Päätin olla valittamatta mutta tänne voi kertoa kuinka vaikea on kuolla vanhanakin.Palleatiiviseen hoitoon siirryn ja saattohoitoon kesällä.Täältä Turusta lopettavat juuri hyvän paikan (Karina kodin)jossa olisin halunnut kuolla rahanpuutteen vuoksi.Rahaa kyllä on moneen turhempaan laittaa.Nyt koetan reipastua,voin palata kunhan näen miten tämä kauhea syöpä etenee.Kipuja ei vielä ole onneksi,vain päin seiniä kävelen.
Onko kokemuksia elimistön immunipuolustusta buustaavista hoidoista.
Parin viikon päästä alkamassa nivolumabihoito.Keuhkoihin metastoitunut melanooma, jota ei voi leikata.
Päivitys:
Syöpähoito melanoomaan alkoi tammikuussa 2020. Pääsin lääketutkimukseen, kaksoissokkotutkimus, jossa vertailtiin nivolumabin ja yhdistelmähoidon nivolumabi+relatlimabi vaikutuksia. Kuulemani mukaan vertailuryhmien hoitotuloksissa ei ollut radikaaleja eroja. Ehkä joissakin tilanteissa kaksoislääkityksellä voi olla lisäarvoa?
Sain pelkkää nivolumabia, joka tuotti hyvän hoitovasteen. Keuhkojen metastaasit näyttävät kadonneen. Kestän hoidot hyvin. Hoito jatkuu, voin hyvin. Huolehdin vitamiinien ja hivenaineiden riittävästä tasosta: esim. rauta-arvoilla minulla ollut aina tapana olla alhaiset. Nyt yritän pitää noin tasolla 120. Ruokavaliolla pyrin tukemaan terveyttäni. Pois höttöhiilarit, sokerit, alkoholi yms. Miksi vaarantaa kallista hoitoa huonolla ravinnolla!Kiitän sekä Suomen suurenmoista terveydenhuoltojärjestelmää, että erityisesti hienoa lääkäriäni, tohtori Kalle Mattilaa, tutkimushoitajaani ja koko TYKSin henkilökuntaa. 2.5 vuoden takainen kuolemantuomio on kääntynyt tulevaisuudenuskoksi. Olen jopa palannut työelämään osapäiväisesti.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.