-
JulkaisijaViestit
-
01.11.2022, 07.43 #73948JussiKParticipant
Näyttää siltä, että ERS on metastasoitunut. Oikeassa suoliluussa ”jonkinlaista kertymää” PET-kuvassa. Firmagon aloitettiin viikko sitten. Parin viikon päästä Meilahden syöpäkeskuksessa tapaaminen radiologin kanssa.
Pari viikkoa tuntuu liian pitkältä ajalta kestää koskien muutamaa mielessä vainoavaa kysymystä:
1. Onko hormonihoito vähentänyt/vienyt kivut? Jos, niin kuinka nopeasti?
2. Oletko saanut metastasoituneessa ERSssä sädehoitoa prostatapesään? Entä itse etäpesäkkeeseen?
3. Elinajanodote on tilastojenkin valossa vaikeasti tulkittava. Useimmissa tilastoissa luuhun levinneen ERSn odote on noin 3vuoden jälkeen 30%. Toisaalta jos ERS on vielä hormonisensitiivinen, luulisi hormonihoidon toimivan niin kauan kuin toimii, usein vuosia, ja sen päälle tulee vielä hormoniresistentin ERSn hoito. Minkälainen käsitys sinulla on elinajanodotteesta?Kiitos!
02.11.2022, 14.57 #73961ExpertaParticipantVastaukseni perustuu lähipiirin kokemuksiin. Levinnyt ers todettu 3 v sitten. Hoidot aloitettiin sädehoidolla ja niitä on jatkettu hormonihoidolla. Nämä 3 v PSA on ollut mittaamaton ja luustokuvauksissa tähän saakka on todettu vain että metastaasit (mm. suoliluussa) ovat kutistuneet. Tällä hetkellä 65 v potilaan kunto on vielä oikein hyvä – hormonihoidoista ei toistaiseksi ole ollut juurikaan sivuoireita. Hormonihoidon vaikuttavavuus on aina tapauskohtainen – keskimäärin hoito vaikuttaa 2-3 vuotta. (HUSn tilasto). Voi siis vaikuttaa myös pitempään. Hormoniresistenssiin hoitoon on saatu korvattavuuden piiriin Orionin uusi syöpälääke. Tiedossani ei ole kuinka kauan se keskimäärin tehoaa. Sitten on vielä kokeellisia hoitoja joita annetaan yksityisessa syöpäsairaalassa mutta myös esim. HUSissa. Näistä hoidosta on ainakin osa potilaista saanut useamman vuoden lisäaikaa. Elinajan odote riippuu monesta tekijästä ja myös metastaasien lukumäärästä. Niiden ollessa enintään viisi löytyy netistä elinajanodotetta n 7 v mikä on myös yksityisen syöpäsairaalan ilmoittaman omien (levinneen ersn) potilaidensa keskimääräinen elinajanodote.
03.11.2022, 20.35 #73982haksuParticipantMies sai diagnoosin kun ikää vajaa 50 v ja tilanne näytti surkealta. Tällöin luustopesäkkeet olivat jo kivuliaat. Heti alkuun hormoonihoidon lisäksi oli sytostaatit ja samalla sädehoitoa kivunlievityksenä luustopesäkkeeseen. Kivut hävisivät. Sitten oli vielä sädehoitojakso prostataan. Hormoonihoito on pitänyt sairauden kurissa ja PSA:n mittaamattomissa jo lähes kuusi vuotta. Pakko oli vastata viestiisi, muistutuksena että ennusteet on vain ennusteita.
13.03.2023, 06.19 #74747EP-PSA6ParticipantLiityn ketjuun näin myöhässä, kun en tavallaan aikaisemmin uskaltanut kommentoida vanhempia juttuja ja nyt kuitenkin tajusin yhtymäkohdat omaan tilanteeseeni.
Itselläni oli valittu sädehoito hoitopoluksi, mutta sitä edeltäneissä PET kuvauksissa huomattiin pari epäilyttävää kohtaa, toinen niistä suoliluussa. Nuo otettiin myös maaleiksi sädehoidolle, eli voi olla että ne saatiin pois päiväjärjestyksestä. Vielä ei oikein tiedä kun PSA on kyllä matalalla, mutta niin on myös hormonitasot yhä Firmagonin jälkeen. Kun itse eturauhanenkin on ”vain” sädetetty ei taida pienestä PSA noususta edes voida päätellä mitään.
Jotenkin olen ajatellut pitää optimistista linjaa, vaikka tilastot tosiaan eivät ehkä ole kovin lupaavia. Olen itse ajatellut, että tilastoja synkentävät ne tapaukset, joissa levinnyt syöpä on todella raskaasti levinnyt siinä vaiheessa, kun siitä ensi kertaa mennään lääkärille, kipuja luustosta jne. Itselle oli vielä tuo tyypillinen kavala vaihe, jossa ainoa huomiota herättänyt asia oli kohonnut PSA. Lisäksi kun olen asiasta lukenut olen huomannut käsitteen ”oligometastaattinen ERS”, eli syöpä, jolla on vain muutama etäpesäke, kun se havaitaan. Tuohon kai liittyy sekin, että vasta PET kuvien myötä tuo on oikein tullut havaittavaksi, joskus aikaisemmin etäpesäkkeisyys varmistui vasta myöhemmin?
26.03.2023, 18.17 #74804JussiKParticipantKiitos Expertalle, Haksulle ja EP-PSA6lle vastauksista! Olen ollut mukana lähinnä englanninkielisissä ryhmissä ja tuntuu mukavalta olla tekemisissä suomalaisten kanssa tämän syövän suhteen.
Minä olen sallinut itseni tulkita ”metastaasiepäilyn”suoliluussa mahdollisuudeksi, että näin ei ole, vaan että syöpä on vain metastasoitunut, mutta ei luuhun. (En tiedä kuinka looginen tuo ajatukseni on.) Rauhaa se ei ole tuonut; pähkäily siitä, onko elämää jäljellä se tilastolliset 5 vuotta vai kuitenkin selvästi enemmän, rassaa mieltä.
Tekisi mieli pyytää uutta TT/PET-kuvaa, vaikka PSA on 0.05. Mahtaisivatko antaa?
27.03.2023, 07.55 #74806EP-PSA6ParticipantOlen ymmärtänyt (Eli pitäisi varmaan tarkistaa jostain…), että ainakaan tuo PSMA-PET merkkiaine ei oikein löydä mitään, jos PSA ei ole vähintään jollain 0.2 -0.3 tasolla. Eli jos tuo käsitykseni on oikein, ei kuvaaminen tuotaisi tulosta. Onkologi toivottavasti tietää paremmin.
Itselläni kuvaus on kirjattu harkintaan, jos PSA nousee, rajaa ei ollut tuohon merkitty, mutta palaan varmasti asiaan, jos nousua tapahtuu.
Yritin tehdä tätä kirjoittaessani pikaista tietohakua. Näytti siltä että PSA ei ole pakollinen ehto kuvauksen tuloksellisuudelle, mutta se kyllä lisäsi todennäköysyyttä sille että jotain saatiin löydettyä.
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.