-
Viestit
-
Hei,
Olemme kolmekymppinen pariskunta, meillä on 5- ja 7-vuotiaat ihanat pojat ja miehelläni syöpä. Lyhyesti kerrottuna miehelläni diagnosoitiin pian esikoisen syntymän jälkeen aivokasvain, silloin hyvänlaatuinen, kasvain leikattiin ja elämä palautui melko normaaliksi. Seuraava leikkaus tehtiin toisen poikamme ollessa vauva ja silloin annettiin lisäksi sädehoitoa ja elämä palasi taas raiteilleen. Keväällä 2015 mieheni kunto romahti, epilepsiakohtaukset palasi, voimat heikkeni ja oikean puolen raajojen toimintakyky katosi vähitellen. Hänet leikattiin kesällä ja kasvain todettiin pahanlaatuiseksi, glioblastooma gradus 4. Temozolomide-hoito tehosi alkuun ja mieheni kunto pysyi hoitojen ajan hyvänä tai sanoisinko ennallaan. Viimeisimmässä kontrollissa todettiin kuitenkin, ettei Temozolomide enää tehoa, kasvain on levinnyt. Aloitettiin CCNU-hoito ja sen pitemmälle en osaa vielä kertoa vaan koitan selvitä päivä kerrallaan eteen päin ja toivoa parasta – mitä se sitten lieneekin.
Itse olen ollut enemmän tai vähemmän uupunut koko tämän ajan sairastumisesta lähtien ja viimeisin vuosi on vienyt jaksamiseni äärirajoille. Miten jaksaa pitää huolta lapsista ja pyörittää arkea, huolehtia omasta jaksamisesta, tukea puolisoa, olla hälytysvalmiudessa, iloita nykyhetkestä ja elämästä… ja samalla valmistautua kaikkein pahimpaan?
Löytyisiköhän tätä kautta kohtalotovereita ja vertaistukea..?
Cookos
Hei,
Täällä samassa tilanteessa sumussa taivallan päivä kerrallaan.
Miehelläni todettiin viime syksynä aivokasvain joka oli heti kättelyssä glioblastooma IV. Kaikki tapahtui tosi nopeasti. Kiireellisenä leikattiin heti.
Kasvain oli etuotsalohkossa kooltaan huimat 8cm. Kasvain pystyttiin suurelta osin leikkaamaan. Nyt meneillään 6kk den sytostaattihoidot.
Se oli valtava shokki koko perheelle. Traumaa läpikäydään edelleen hiukan. Arki on onneksi hiukan tasaantunut.
Meillä on 3 lasta 20-, 18- ja 1,5 vuotiaat.Tämän taudin kanssa kanssaeläjät pystyvät hyvin samaistumaan tunnemylläkkään jota käymme lävitse.
Välillä olo tuntuu niin yksinäiseltä ja lohduttomalta. Suru ja tulevaisuuden epävarmuus on taudin ilmaannuttua aina läsnä.Käyn säännöllisesti psykiatriansairaanhoitajan kanssa keskustelemassa. Se on henkireikäni. En selviäisi ilman tuota apua. Olen saanut tukea myös lapseni hoitoon. Olenhan valmiustilassa kuten sinäkin ja tämä koko tilanne pitää olon uupuneena. Stressi saa elimistön sekaisin. Sieltä sun täältä kolottaa ja kipuilee. Olen rapsutellut käsistä ihon auki. Kurkussa polte. Sydän takoo. Elimellistä syytä ei oireiluilleni ole löytynyt. Lääkärit todenneet oireet stressiperäisiksi.
18 vuotias tyttäreni koki shokin aluksi ja ahdistusta kesti n 3kk. Vasta 3 kk den jälkeen vanhin poikani alkoi oirehtia. Paniikkihäiriöin ja pelolla omasta sairastumisestaan. Onneksi nuoret saavat keskusteluapua säännöllisesti.
Mielelläni jakaisin tuntemuksia sinun kanssa jatkossa. Vertaistuki on tosi tärkeää, jottemme koe olevamme niin yksin tämän taudin kanssa.
Hei Aniinas,
Kiitos viestistäsi, sen luettuani ensimmäiseksi itkin. Arvostan suuresti, että voin jakaa kokemuksia kanssasi.
Tällä hetkellä oma oloni on aivan seisahtunut, tuijottelen vain tyhjyyteen kun ei ajatukset liiku mihinkään. Koitan jaksaa käydä töissä, se on aiemmin ollut minun henkireikäni, ja onneksi sieltä saa tukea ja ymmärrystä vaikeaan tilanteeseen. Koen kuitenkin että se mitä ihminen kestää ja mitä hänen tulisi jaksaa on omalla kohdallani aivan sumentunut, enkä tiedä onko tällainen tuijottelu enää tervettä, palauttaako tämä voimiani mitenkään..? En kuitenkaan haluaisi olla kotonakaan, siellä hoitaisin miestäni koko ajan ja siitäkin tarvitsen välillä lepoa, ja että luvan kanssa saa välillä ajatella jotain ihan muuta – jos jaksaa. En usko että mieheni käsittää miten seisahtunut oloni voikaan olla, onhan hänkin uupunut, mutta aivan eri tavalla, jota minä taas en aina ymmärrä.
Käyn myös psykologilla juttelemassa, samoin mieheni ja päätin selvittää mistä pieni koululainen saa apua kun sen aika tulee. Toistaiseksi luulen lasten pärjäävän melko hyvin, emmekä ole puhuneet vaikeista asioista viime aikoina, kun miehen voinnissa ei ole tapahtunut päällisin puolin mitään selkeää muutosta. Kesällä puhuimme kyllä kuolemasta ja isän sairaudesta lasten kanssa ja olen yrittänyt avata keskustelua aina kun jompi kumpi pojista on ottanut asiaa puheeksi. Silloin tällöin pulpahtaa joku kysymys mieleen, mutta he ovat tyytyneet kun ovat saaneet siihen vastauksen, millon mietitään millaista taivaassa on tai muistellaan oliko isi sairas jo kun käytiin siellä reissussa. Nuorempi kyllä reagoi vahvasti aina kun minä itken. Aion ottaa lähimmäisen menetykseen liittyviä lastenkirjoja vähitellen luettavaksi.
Onko täällä mahdollista lähettää yksityisviestiä, en ole tottunut keskustelupalstalainen, joten tunnen oloni alastomaksi kirjoittaessani näinkin julkisesti..?
Anteeksi nyt vasta huomasin saaneen ’postia’ sinulta.
Mielelläni vaihtaisin tuntoja ja kuulumisia kanssasi ihan yksityisesti. En vain tiedä miten se täällä toimii vai onko sitä mahdollisuutta ollenkaan. Asun pääkaupunkiseudulla jos haluaisit jutella naamatusten niin sekin sopii oikein hyvin ?
Moikka,
Asun itse jonkun matkaa kauempana joten luulen etten ihan heti pääse käymään 🙂
Olen meinannut monet kerrat kirjoitella kuulumisia, mutta ei tässä meinaa itsekään pysyä kärryillä. Noin 4 viikkoa CCNU-hoidon aloituksesta mieheni siihen asti hyvä vointi romahti, ja hänet otettiin sairaalaan hoitoon. Kasvain vuotaa verta aiheuttaen kovaa kipua ja pahoinvointia. Nyt hän on saanut riittävän lääkityksen että olo olisi mahdollisimman mukava mutta vuodolle ei voida mitään. Sytostaatit lopetetaan ja miestäni ollaan siirtämässä saattohoitoon.
Ensimmäisen viikon nukuin hänen vierellään sairaalassa. Kunnon lääkityksellä hänen vointinsa on nyt kohentunut ja hän on virkeämpi, joten on entistä vaikeampi ymmärtää että tämä on totta. Oman jaksamiseni takia siirryin takaisin omaan sänkyyn nukkumaan ja lapset ovat isovanhemmilla hoidossa. Olin itse jo sairaslomalla uupumuksen takia ennen näitä käänteitä, mutta nyt pohdin miten elämä jatkuu. Pakko sopeutua koko ajan muuttuvaan tilanteeseen ja jotenkin elää myös omaa elämää, ei lapsetkaan loputtomiin jaksa tällaisia poikkeusjärjestelyjä vaikka hienosti ovat tähän asti suhtautuneet ja kuunnelleet kyllä tarkkaan joka sanan mitä olen kertonut isin sairaudesta ja lähestyvästä kuolemasta. Nyt hetki itselle ennen kuin suuntaan taas sairaalalle.
Mitä teidän perheelle kuuluu?
Hei,
Voimia Aniinas ja Coocos! Olen kahden pienen kapsen äiti ja miehelläni on myös glioblastooma g4. Olisi todella kiva vaihtaa ajatuksia kanssanne. Olisiko teillä antaa sähköpostia mihin voisi viestiä laittaa?
Hei Coocos ja Olivian!
Tässä sähköpostini,
[email protected]Hei. Rakkaat ihmiset tunnutte heti ystäviltäni. Minun miehelläni todettiin juurikin tuo sama viikko sitten. Iso paha otsalohkossa. Tänään koepala. Olen kysin vierashuoneessa opamox paketti seuranani. Koko elämä jysähti sekaisin. Meillä on 20,17,14,14 vuotiaat lapset. Yhtäkkiä on tehty testamentit ja hoitotahdot
Hei pitkästä aikaa,
Haluan teille kertoa, että mieheni kuoli toukokuussa. Hän ehti olla kaksi kuukautta saattohoidossa ja oli siellä jopa virkeänäkin pyörätuolissa vahvan kortisoni- ym. lääkityksen voimin. Hänen lähtönsä oli rauhallinen ja sain saattaa hänet loppuun asti.
Hänellä alunperin diagnosoitiin astrosytooma noin 7 vuotta sitten, mutta tämä viimenen glioblastooma-vaihe kesti noin vuosi ja 2kk, laskien siitä kun hänen hyvä vointi ja yleiskunto romahti yhtäkkiä ja epilepsia kohtauksia alkoi tulemaan tiuhaan tahtiin ja oikean puolen lihasheikkous lisääntyi joka kohtauksen myötä. Kasvain painoi paitsi oikean puolen liikealuetta, mutta vaikutti myös hänen puheeseen ja lopulta myös näköön. Näiden lisäksi vahvat epilepsialääkkeet ja mm. kortisoni aiheutti milloin mitäkin vaivaa, keskittymishäiriöitä ja väsymystä. Saattohoitovaihe oli henkisesti raskas, vaikka hänen vointi oli pitkälti yllättävän hyvä. Vasta aivan viimeisen viikon aikana hän uuvahti, nukkui päivä päivältä enemmän ja loppukin ruokahalu katosi.
Koen, että menetin mieheni jo kauan sitten, sairaus ja lääkitys muutivat häntä niin paljon (erityisesti kortisoni sai hänet äreäksi), mutta oli hienoa nähdä vielä väläyksiä tutusta rakkaasta miehestä parin viimeisen viikon aikana. Nyt kun hän on poissa, valtava huoli on poissa enkä koe olevani enää ahdistunut. Ei tarvitse enää pelätä. Tottakai kannan erilailla huolta minun ja pienten poikien tulevaisuudesta, mitä se tuo tullessaan, mutta siinä on toivoa ja uskoa.
En aikonut muuttaa keskustelua kuolema-aiheiseksi, mutta mielelläni kerron meidän kokemuksista elämästä glioblastooman kanssa. Ja koska ennuste on niin huono, minusta se on rohkeutta kohdata totuus, silloin voi parhaiten olla puolisonsakin tukena. Toivottavasti en masenna ketään näillä ajatuksillani, haluaisin välittää mielenrauhaa ja uskoa että elämä kantaa, vaikka joutuukin kohtaamaan vaikeita asioita.
Minusta on ihana ajatus, kun lapseni keksivät, että isi taivaassa pystyy säätelemään säätä ja he huutelevat toiveita ylöspäin 🙂
Aurinkoista kesää kaikille!Cookos
Otan osaa Cookos. Olen lukenut näitä päivityksiä..toivonut parasta arvaten että toivoa on vähän. Omakohtainen kokemukseni on jo 10 vuoden takaa. Mieheni glioplastoma diagnoosista kuolemaan kesti 18 kk. Itse sairastuin rintasyöpään mikä on nyt hoidettu. Lämmintä kesää!
Hei!
Miehelläni todettiin glioblastooma gradus 4 toukokuussa ja nyt maanantaina 12.9 lääkäri ilmoitti että elinaika lasketaan kuukausissa. Koko aika toukokuusta tähän päivään on mennyt enemmän tai vähemmän epäuskoisessa sumussa. Mieheni leikattiin kesäkuussa ja heinä-elokuussa hän sai kuuden viikon kemosädehoidon jolta tietysti odotimme paljon. Maanantaina menimme toiveikkaina kuulemaan magneetin tulokset jotka olivat lohduttomia. Kasvain oli kasvanut aggressiivisesti. Näin lääkäri ainakin väitti, samalla kun antoi tyrmäävän ennusteensa elinajasta. Meidän kokemuksemme hoitavista lääkäreistä on ollut huono. Joka kerralla meillä on ollut vastassa eri lääkäri eikä kenelläkään ole selkeää hoitovastuuta. Lisäksi jokainen lääkäri on antanut taudista, sen etenemisestä ja hoitomahdollisuuksista hiukan erilaisen kuvan. Nyt kokeillaan vielä sytostaattihoitoa tablettihoitona viiden päivän jaksoineen ja taukoineen yhteensä kahden kuukauden ajan. Jos tämä ei tehoa niin muuta ei kuulemma ole juuri tehtävissä. Onko teillä kenelläkään saman kohtalon kokeneina tietoa siitä, onko glioblastoomaan missään tarjolla mitään kokeellisia tai vaihtoehtoisia hoitoja. Oys ei ainakaan niitä tarjoa. Kaikki keinot olisi käytettävä ettei 10v tyttäreni menettäisi maailman rakkainta isäänsä.Miten tutulta tuntuvatkaan viestiketjun tarinat.
Miten paljon toivoisinkaan voivani lohduttaa teitä. Kunpa elämä kuitenkin voittaisi, ainakin lapsissa ja heidän lapsissaan. Elämän jatkuvuus on tosiasia.Esikoispoikani sairastui yhdeksän vuotta sitten, grand mal-kohtauksesta vyyhti lähti purkautumaan. Kolme isoa leikkausta, sädehoidot ja sytostaatit. Glioblastooma gradus 3, ja 2013 myös astrosytooma. En edes muista enkä ymmärrä, miten ahdistavaa tuo kaikki oli, etenkin miniälleni, joka sairauden diagnoosivaiheessa odotti 3. kuukaudella nyt 8-vuotiasta pojantytärtäni. Pojanpoikani oli silloin 2,5-vuotias. Sumua, omaa sairaalakierrettä, autoimmuunisairauksia toinen toisensa perään. Nyt ymmärrän syy-yhteyden – stressi oli kerta kaikkiaan liikaa. Miniä on selvinnyt keskittymällä uraansa, työhön. Ja lapsiin.
Minulle, sairastuneen äidille, tämä prosessi on ollut käsittämätön taival. Positiivisuutta, pelkoa, ahdistusta, toiveikkuutta, nöyryyttä, keskittymistä lastenlapsiin, oman elämän sivuun laittamista. En tiedä, olenko toiminut oikein vai väärin. Parhaani olen tehnyt. Nöyräksi tilanne vetää. Olen itsekin pohtinut vaihtoehtohoitoja, mitä tahansa helpottavaa, ja kuitenkin lopulta päätynyt siihen, että nyt, viimeisten magneettikuvausten jälkeen, on aika luovuttaa, antaa tilanteen edetä omaa tahtiaan. Poikani on vahva, päättäväinen. Hän tietää, miten asioiden on edettävä. Häneen luotan.
Nyt kaikki hoidot pojalleni annettu, vain kipuhoito jatkossa jäljellä. Emme tiedä, onko aikaa paljon vai vähän. Kunpa jaksaisimme yhdessä, oli tilanne mikä tahansa.
Voimia teille kaikille.
Halauksin
Raili
Isoäiti,
Aivosyöpäpotilaan äitiLiityn ketjuun. Puolisollani löytyi kyseinen kasvain kaksi viikkoa sitten. Leikattiin päivystyksenä, koska aivopaine oli tuhota aivot.
Olen aivan järkyttynyt. Mieheni ei ymmärrä tai ymmärtää, mutta ottaa asiat rauhallisesti. Meillä on yksi 9v poika, joka on kehitysvammainen. Isä on pojalle todella tärkeä. Minulla ei ole sanoja mitä kertoa, kun poika ei osaa puhua.
Sieluni on ihan rikki. Meinasin menenettää miheni jo leikkauspöydälle. Se oli niin läheltä piti tilanne ja hän meinasi ajaa kolarin sitä enne kun ei tiedetty päässä olevan kasvainta.
Itken ja itken. Muuta en voi.
Tämän taudin myötä näin suhteellisen nuoren äitini lähtemään täältä. Sairaus on kyllä ihan järkyttävä ja se on ehkä pahinta, että menettää ihmisen pikkuhiljaa henkisesti. Meillä taistelu kesti glioblastooman kanssa 10 kk diagnoosista. Aiempi diagnoosi oli Gliooma gradus 3 joka vuoden jälkeen (hoitojen jälkeen) muuntui glioblastoomaksi. En haluaisi tätä tautia pahimmalle vihollisellekkaan, nyt käyn tätä uudestaan läpi taas läheisen ihmisen kanssa, joka sairastui tähän muutama kuukausi sitten ja muistoja palaa mieleen, ja äitini kuolemasta ei ole kuin reilu vuosi aikaa. Tsemppiä kaikille tämän kauhean taudin keskelle.
Vasta löysin tämän sivun.
Olemme vanha pariskunta, yli 70 v. Naimisissakin yli 50 v.Miehelläni diagnosoitiin gliobladtooma gradus 4 vuosi sitten huhtikuussa. Näkökeskuksen läheltä leikattiin isohko kasvain. Sitten kemosädetystä, puolen vuoden temozolomidehoito ja muutama kuukausi CCNU-hoitoa, mikä keskeytettiin, koska kasvaimet aktiivisia. Syöpä on multifokaalinen ja sitä on myös liikekeskuksen lähellä ja muistikeskuksen vierellä. Ehkä vielä muuallakin.
Mieheni on ollut erittäin hyväkuntoinen ja siksi hänelle annettiin mahdollisimman vahva ja pitkäkin hoito. Veriarvot ovat pysyneet hyvinä, mutta mukaan on silti tullut epileptisiä oireita, veritulppa, natriumkatoa, verenvuotoa piikityksen seurauksena vatsaan, tulehduksia.
Vuosi on ollut rankka, mutta lopen uupuneeksi tunnen itseni vasta nyt. Sytostaatit on lopetettu, on siirrytty palliatiiviseen hoitoon. Muisti on hauras, orientoituminen aikaan ja tapahtumiin heikko. Fyysinen toimintakyky ok. Kävely onnistuu, tosin paljon ei jaksa.
Mietin, miten kauan tämä vielä kestää. Päätös on olla kotona loppuun asti. Tuttu sairaanhoitaja tulee tarvittaessa avuksi.
Hei hiljamaria. Minun mieheni kasvaimen leikkauksesta(v. 2005) hoitojen loppumiseen kesti 14 kk. Tässä vaiheessa päätettiin myös olla kotona mahdollisimman pitkään. Kaikki apuvälineet oli katsottu valmiiksi. Niitä ei kuitenkaan tarvinnut hakea. 3 kk:n kuluttua paha epilepsiakohtaus koitui kohtaloksi.
Toivottavasti Sinä saat apua että jaksat. Voimia tarvitaan paljon.Hei!
Täällä yksi tuore glioblastooma G4 tapaus Helsingistä. Miehelläni (50 v) todettiin suurehko, kaksiosainen aivokasvain taka-aivolohkossa äitienpäivänä. Edeltävinä oireina oli kova päänsärky, joka asteittain voimistui parin viikon sisällä, kunnes kipu oli niin voimakas, että mieheni oksenteli koko yön. Muita oireita, jotka on helpppo näin jälkikäteen laittaa syövästä johtuviksi (pidimme työstä johtuvina stressioireina) oli: vetäytyminen omiin oloihin, väsymys, asioiden unohtelu ja tavaroiden lisääntynyt etsiminen.
Mieheni leikattiin 6.6., vain n. puolet kasvaimesta saatiin pois. Tarkempaa ennustetta emme ole saaneet, mutta leikkauksessa vahvistui, että pahin mahdollinen case on kyseessä ja lääkäri antoi ainoastaan keskimääräisen elinajan ennnusteen, joka on n.18 kk. Jatkohoitona ’täyslaidallinen’ eli 6:n viikon kemosädehoito, joka aloitetaan heinäkuun alussa.
Leikkauksen jälkeen pelästyin kovasti, kun päänsärky palasi voimakkaana ja yksi päivä meni oksennellessa, kipu oli tapissaan 10, eikä mies voinut juurikaan puhua tai syödä. Kuuden tunnin päivystyksessä Töölössä vietetyn ajan jälkeen mies otettiin takaisin osastolle 6; pahoinvoinnin syy oli vaarallisen alas laskenut suolatasapaino. Tänään pääsee ehkä kotiin, tai huomenna..JOs täällä on kohtalotovereita, kysyisin miten teillä on kestetty kemosädehoito ja kuinka pitkää vointi pysyy sen jälkeen hyvänä? Vaihtelaa varmaan paljonkin, mutta mieheni ”tämän haluan vielä kokea” listalla on matka Islantiin kalareissulle, ja mietimme otollisinta ajankohtaa.
Oma jaksaminen on luonnon ja meditaation varassa. Ilman kesäisen luonnon voimaaa ja meditaation tuomaa rauhaa olisin kenties menettänyt toimintakykyäni. Myös hyvät ystävät ovat olleet arvossaaan, mutta ikävä kyllä yksi ystävä vain pahensi tuskaani.
Päivä kerrallaan.
Muuten vielä: Mieheni kirjoittaaa blogia, joka on ollut hänelle suurena apuna käsitellä omia tuntemuksiaan. Tässä linkki:
http://olihyvapaiva.blogspot.fi/Voimia! T. Taina
Hei Taina. Mieheni kasvain leikattiin helmikuussa 2005. Sädehoito ja themodal aloitettiin melko pian.
Vuosi meni hyvin aivankuin ei sairautta enää olisikaan, kunnes keväällä 2006 kasvain oli levinnyt eikä leikkausta enää voinut tehdä. Lääkkeet on kehittyneet varmasti tässä ajassa paljonkin.Tiedän kuitenkin tapauksia että kasvain on pysynyt poissa paljon pitempään. Voimia ja tsemppiä!
Vaimoni sai Grande Mal kohtauksen vappuna, diagnoosi epilepsia. Hippokampuksessa hieman turvotusta ja tämän seuraamiseksi elokuussa magneettikuva missä todettiin turvotuksen lisääntyneen. Viikonpäästä uusi kuva ja sitten biopsia ja parinviikon päästä diagnoosi Glioblastooma G4 inoperable. Aikamoinen järkytys varsinkin kun mitään ulkoisia oireita ei ole, muistissa hieman haparointia, sanojen hakua ja varsinkin nopeasti vaihtuvan tv-tekstityksen lukeminen on hieman vaikeutunut. Muuten aivan oma itsensä. Sädehoito Temozolomidillä tuettuna on alkanut kestäen pari viikkoa. Taival on alussa, pituudesta ei ole tietoa.
Hei.
Miehelläni tuli juuri 2 vuotta taudin toteamisesta..sitä siinä Sian Alive skipaletta muisteltiin. Sitä pystyy jo itkemättä kuuntelemaan. Vaikka yhtymäkohdat leikkauksen jälkeiseen tilaan ovatkin voimakkaat.
Mies on voinut hyvin. Hänen diagnoosihan on oligodendrogliaalinen glioblastooma. Alkuun sai kemoterapiat ja epilepsialääkitys kesti n. reilun vuoden. Joulukuussa on taas kuvaus ja tuomio.
Voimia sinulle Purjehtia tälle matkalle. Se matka on täysi mysteeri ja arvaamaton. Jokainen tapaus on yksilöllinen. Liikaa ei kannata lueskella ennusteita. Yritetään elää tässä hetkessä vaikka ei se niin helppoa ole..
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.