-
Viestit
-
Hei! Puran mieltäni ollessani nyt kiduttavassa epävarmuudessa ja huolessa. Tarinani alkaa vuoden 2017 seulontamammografiasta, jossa oikeassa rinnassani todettiin mikrokalkkia. Sain kutsun lisätutkimuksiin ja niiden päätteeksi käteeni paperin, jonka mukaan rintasyöpään viittaavaa ei todettu, mutta vuoden kuluttua pitäisi ottaa uusi mammografia. Neulanäytettä ei siis otettu. Olin jo ehtinyt huolestua, ja tuo vastaus olikin sitten suuri helpotus, jonka ilomielin hyväksyin. Tämän vuoden toukokuun lopussa tein sitten työtä käskettyä ja pyysin työterveyslääkäriltäni lähetteen mammografiaan. Menin sinne kumma kyllä reippain mielin ja ajatuksin, että ei siellä nytkään sen kummempaa ole. No, oli ja ei ollut. Sain kuulla, että löydös on muuttumaton, mutta siitä pitää ottaa stereotaktisessa ohjauksessa paksuneulanäyte. Tuo aika on huomenna. Runsaassa viikossa, aikaa odotellessa, olen ehtinyt googlata vimmatusti niin suomen- kuin englanninkielisillä nettisivuilla. Kyseessä ovat olleet esim. nettiin laitetut lääkärien luentodiat tms. eli ihan huuhaata en ole lukenut. Olen löytänyt vain huolestuttavia tietoja. Kalkkini on tosin vain 5 mm pitkä, mutta se on ”juova” eli ymmärtääkseni nauhamainen, ja ne kalkit ovat 70 % pahanlaatuisia. Olen löytänyt sellaisiakin tietoja, että tämäntyyppisen löydöksen perusteella myös ennuste on tavallista selvästi huonompi ja syöpä voi olla rinnassa laajalla, vaikka siltä ei kuvissa näytä.
Ehkä pahinta on se, että en koe nyt voivani luottaa hoitaviin tahoihin ja minusta tuntuu, että minun pitäisi itse pystyä tekemään jotakin. Onhan nyt siis niin, että tuon kalkkilöydöksen perusteella minut olisi pitänyt laittaa neulanäytteeseen jo viime vuonna – miksi ihmeessä ei laitettu! En pääse tätä kysymään, koska seulonnan hoiti ostopalveluyritys – ja sen toiminnan puutteista olen myös löytänyt netistä huolestuttavia tietoja. Onkohan täällä palstalla ketään, jolla olisi ollut mikrokalkkia ja mitä se on teillä tarkoittanut? Olisin todella kiitollinen vastauksista!
Hei Homssu!
Joko olet saanut tilanteestasi tarkempaa tietoa? Kirjoitit tuohon että kalkeista 70% on pahanlaatuisia MUTTA tämä tarkoittaa myös sitä että 30% kalkeista on siis hyvänlaatuisia. Voit kuulua aivan hyvin myös tuohon 30%! Hyvä kuitenkin että asia nyt varmistetaan vielä näytteellä.
Itselläni näkyi myös tuota kalkkia mutta ei se tarkoittanut sitä että syöpää olisi ollut koko rinnassa. Lempeäksi ja hitaasti eteneväksi kasvain myös luokiteltiin joten jos näytteessä syöpää löytyy ei se välttämättä tarkoita sitä että ennuste olisi automaattisesti huono. Tsemppiä odottamiseen, se oli ainakin minulle haastavinta tässä sairaudessa!
Nyt jo leikkaus ja sytoista takana 4/6, hyvin pyyhkii ja töissäkin olen ollut
Leijona
Hei Leijona!
Sinulla on aivan mahtava asenne, kumpa osaisin omaksua edes vähän samaa suhtautumista! Kuulostaa todella hienolta, että olet hoitojen lomassa pystynyt myös käymään töissä! Mikä mahtaa olla ”salaisuutesi”, harrastatko esim. paljon liikuntaa? Kerroit, että sinulla oli myös mikrokalkkeja – oliko sinulla muita oireita, vai oliko kyseessä sattumalöydös?
Minä olen aina ollut armoton pessimisti kaikissa asioissa. Se on kai jokin puolustusmekanismi, vaikka itse asiassa pahimpaan varautuminen ei välttämättä auta sitten tosipaikan tullen. Olenhan jo harjoitellut pelkäämistä mm. PAPA-kokeen poikkeavan vastauksen jälkiselvittelyissä, mutta tällä kertaa pelkoni on aivan kuristavaa. Luomissani tulevaisuudennäkymissä en itse asiassa ole ottanut lainkaan huomioon sitä, että syöpää ei todettaisikaan tai se olisi ”kiltti”.
Varmaan tässä vaikuttaa se, että koen, että hoidossani on viime vuonna tapahtunut virhe, kun minua ei lähetetty eteenpäin jo silloin ja nyt pahat solut ovat saaneet mellastaa vuoden rauhassa. Voi olla myös, että viimevuotinen menettely oli aivan protokollan mukaista, mutta sitten ihmettelen, miksi tänä vuonna toimittiin toisin. Tai ehkä mikrokalkkini olivat hyvin rajatapaus, joita kaksi lääkäriä on tulkinnut eri tavalla.
Lisäksi koen saaneeni huonoja neuvoja Mirenan (hormonikierukan) suhteen. Sellainen asennettiin minulle loppuvuonna 2016, kun olin kaavinnassa runsaiden vuotojen vuoksi. Lääkäri ehdotti Mirenaa minulle juuri ennen nukutusta ja tein siis päätöksen hyvin nopeasti. Pian luin tutkimuksesta, että Mirena lisää rintasyöpää. Menin gynekologilleni keskustelemaan asiasta ja hän oli sitä mieltä, että voisin pitää Mirenaa vaihdevuosiin asti ilman suurta riskiä. Kalkit havaittiin Mirenan aikana, ennen niitä ei ollut. Nyt tietysti mietin, saiko Mirena esim. alkavan solumuutoksen riehaantumaan. Saatuani nyt lähetteen paksuneulanäytteeseen varasin heti ajan kierukan poiston, ja nyt se on poissa. Olen myös googlettamalla löytänyt suomalaisen väitöskirjatutkimuksen, jonka mukaan Mirenan käyttö vuotohäiriöihin lisää rintasyöpäriskiä n. 20 %. Se on hurja luku. Silti, mennessäni nyt poistattamaan kierukkaa, lääkäri yritti ylipuhua minut pitämään sen! Kaikesta tästä tulee olo, etten tunne voivani luottaa terveydenhuoltoon, vaikka tiedän, että syöpähoito on Suomessa huippuluokkaa.
Olin siinä paksuneulanäytteessä, se oli itse asiassa vakuumibiopsia, ja tulokset saan omalta lääkäriltäni torstaina. Itse toimenpide oli helppo ja henkilökunta ihanaa. Toki luin merkityksiä siihen, että kun kysyin, miten saan tulokset, he kehottivat minua varamaan ajan lääkärilleni. Oliko se valmistamista huonoihin tuloksiin, eikös tulokset nykyään usein kerrota puhelimessa. Ja tuntui oudolta, kun lääkäri toivotti hyvää kesän jatkoa. En näe tässä kesässä juuri hyvää… Kai nämä pohdinnat kertovat enemmän minusta kuin mistään muusta.
Kaikkea hyvää sinulle!
Homssu
Hei Homssu!
Minä kyllä ymmärrän huokestuneisuutesi, vaikka leijonan sanat voivat aivan hyvin olla totta eli kuulut tuohon 30%. Itsekin saan olla kiitollinen oman syöpäni ( munasarjasyöpä) kohdalla, että kuuluin vähemmistöön, jolla ei ole syöpä levinnyt.
Jos olisin sinä niin ottaisin yhteyttä oman kaupunkisi yliopistolliseen sairaalaan. Netissä en aikaani kuluttaisi hakemalla sieltä mahdollisia diagnooseja, koska totuus on,että asioita pitää tutkia konkreettisesti eikä netistä siis kannata lukea mitään tarinoita ja aiheuttaa itselleen näin lisää huolta ja stressiä.
Ja mitä noihin hoitoihin tulee niin joku käy sytostaattien aikana töissä, joku ei, mutta se ei tee mielestäni kenestäkään yhtään sen ”reippaampaa” tms. Paljon riippuu työstä, hoitojen sivuvaikutuksista ym., että kykeneekö käymään töissä. Itse olen hyvin liikunnallinen, mutta hoitojen aikana en käynyt töissä, johtuen siitä, että työskentelen lapsien parissa ja siellä infektiot leviäisivät helposti. Hoitojen edetessä valkosoluni laskivat lähes nolliin ja jouduin pariin otteeseen eristyksiin sairaalaankin sen takia eli työssä käyminen olisi ollut hyvin vaikeaa ja paljon tietysti riippuu myös työnantajasta, että miten hyvin hän ymmärtää asioita. Toki siihen on lakejakin olemassa, että miten sairaus saa vaikuttaa työssä käymiseen. Niistä kannattaa ottaa selvää. Niistä en itse osaa sanoa mitään. Käsittääkseni irtisanoa ketään ei voi sairauden takia.
Hyvää kesän jatkoa sinulle ja muillekin!
Hei Homssu!
Minulla oli rinnassa tai tarkemmin nännissä kirvelevää oiretta, nyt jälkeenpäin kun mietin niin muistan huomanneeni tuon oireen ensimmäisen kerran jo reilu vuosi sitten. Oire oli kuitenkin niin satunnainen ja kesti vain joitakin minuutteja niin en osannut tästä huolestua. Tätä voisin varmaan vatvoa hamaan tulevaisuuten, että entä jos olisin mennyt lääkäriin jo aikaisemmin… Se on kuitenkin turhaa, nyt ollaan tässä… Menneeseen en voi vaikuttaa enkä asiaa muuksi muuttaa, kiusaisin vain itseäni sillä.
Minä ”valmistauduin” lukemalla asiallisia tekstejä ennen tulosten kuulemista ja olin hyvin kartalla siitä mitä esim gradus ym. muut termit tarkoittavat. Perehdyin myös erilaisiin leikkauksiin ja rekonstruktioihin. Tämä helpotti minua MUTTA ei varmasti sovi kaikille. Minä tosin sain tietää jo näytteenotossa että kyseessä on lähes varmuudella syöpä kun sitä suoraan radiologilta kysyin.
Liikuntaa olen harrastanut aina ja sitä olen tehnyt myös hoitojen aikana. En tosin samoin kuin ennen mutta liikkunut olen. Kävelyä, pyöräilyä kotijumppaa kahvakuulalla ja pienillä painoilla. Hoitoviikko menee aina rauhallisemmin ja stressiä ei liikkumattomuudestakaan pidä ottaa, omaa kehoa kuunnellen.
Minulle onkologi jopa suositteli töissä käymistä, antoi toki mahdollisuuden jo suoraan noin puolen vuoden sairauslomaan ja kertoi että siihen on täysi oikeus.
Itse koen että asenne ja suhtautuminen tähän ikävään ja vakavaan asiaan on niitä mihin voin ainakin osin vaikuttaa itse. En tokikaan ole joka päivä reipas ja välillä harmittaa ihan vietävästi. Varsinaista pelkoa ei ole viime aikoina ollut mutta kyllä sekin on ihan tuttu tunne.
On tärkeää muistaa että jokainen reakoi hoitoihin yksilöllisesti niin fyysisesti kuin henkisesti. Myös eri sytostaateilla on erilaiset haittavaikutukset. Minä olen selvinnyt aika vähällä, ainakin tähän asti. En ole yhtään sen parempi sairastaja kuin muutkaan mutta olen onnekas. Yritän elää mahdollisimman normaalisti, teen suunnitelmia ensi viikolle, ensi kuuhun ja siitä eteenpäin…
Tsemppiä vielä odotukseen! Toivotaan että mitään ikävää ei löydy!
Leijona
Ajattelin vielä päivittää tilannettani. Sain tänään kahden viikon odotuksen jälkeen biopsiavastauksen : hyvänlaatuinen muutos eli duktaalinen hyperplasia, solut normaaleja. Tällaista muutosta ei pidetä syövän esiasteena, mutta se lisää syöpäriskiä. Edellyttää seurantaa vuosittain. Olen helpottunut ja kiitollinen. Tämä oli jonkinlainen herätys ja yritän nyt muuttaa elintapojani, etten ainakaan itse lisäisi riskiäni. Vaikka tiedänkin, että suuri osa rintasyövistä tulee ihmisille, joilla ei riskitekijöitä ole ja osalle riskeistä ei mitään voi. Kiitos vastauksistanne! Toivon teille kaikkea hyvää!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.