-
Viestit
-
Oletteko saaneet selitystä miksi HE4 voisi olla koholla muusta kuin syövästä johtuen? Olen paljon tutkinut mutta huonosti löytänyt tietoa. Kolmen kk:n seurannan aikana tuo seerumi-arvo on hivenen koholla (ensin 80 nyt 86), mutta CE 125 pysynyt koko ajan normaalina. En tunne itseäni ihan normikuntoiseksi mahaa kipristelee, heikottaa ja oksettaa yms, mutta syy voi olla vaikka syksyllä laitettu hormonikierukka. Gynekologin mielestä kaikki on kunnossa, koska kaksilokeroinenkin kasvain on ”sileä” ja siisti.
Itse en löydä omista labratuloksistani he4:sta ollenkaan. Mulla tuo ca12-5 on tippunut koko ajan hoitojen aikana ja kolmos hoitokerralla se tipahti viiterajan sisään eli normaaliksi. Alussa se oli yli tuon 0-35 rajan.
Tänään mulla oli 5. hoitokerta ja kuudes on jäljellä. Se on siis viimeinen kerta ja sitten alkaa kontrollit. Nyt vitos ja kutoshoitokerran jälkeen mun pitää pistää napapiikkinä valkosolujen kasvutekijää kotona aina 5 päivää sytohoitopäivän jälkeen. Valkosolujen kasvutekijä napapiikki saa kivat selkäkrampit aikaan. Kuuluu kuulemma asiaan , sanoivat sairaanhoitajat. Se kramppaus johtuu siitä, että luuydin alkaa tuottaa valkosoluja.
Hei kaikki!
Itse olen ollut yllättynyt siitä, että yliopistollisen sairaalan ( jossa minua hoidetaan) psykiatrian poliklinikka on ollut mielestäni tasoltaan huonompi paikka kuin oman kuntani psykiatrian poliklinikka, johon nyt sairaalan psyk.polilta siirryin. Voisi helposti kuvitella toisinpäin, että sairaalassa oisi parempi perehtyminen asiaan. Itse olen hyötynyt paljon tuosta tuesta, jota olen kunnan psyk.polilta saanut. Ei siis kannata luovuttaa, jos ei ekan terapeutin kanssa synkkaa.
Mulla tosiaan 6. sytohoitokerta ( viimeinen) lähestyy ja tässä olen nyt miettinyt takana olevaa hoitojaksoani. Hoidoista sen verran, että hoidot eivät ole olleet mielestäni niin hankalia ja kovia mitä alussa ajattelin mielikuvissani. Alussa pelkäsin paljonkin mitä hoidot tuovat tullessaan. Itselläni ei ole ollut pahoinvointia. Usein olen ollut väsynyt ja omalla kohdallani veriarvot ovat olleet välillä sellaisia, että ne ovat vaatineet enemmän huomiota. Kerran trombosyytit olivat niin alhaalla, että hoitoani siirrettiin viikolla eteenpäin ja valkosolujen kasvutekijää saan 5. ja 6 hoitokerran jälkeen viitenä päivänä napapiikkinä. 3. ja 4. hoitokerran välissä sain kerran valkosolujen kasvutekijää napapiikkinä. Tällöin jouduin myös sairaalaan päiväksi eristyshuoneeseen. Neuropatiaoireita sain ekalla ja kakkoshoitokerralla, mutta sitten ne hiipuivat hoitokerta hoitokerran jälkeen, mikä oli hyvä asia, jotta hoidot saa jatkettua samoilla ainella ( karboplatiinilla ja paklitakselilla). Makuaisti on hävinnyt aina viikoksi sytohoidon jälkeen. Hoidon seuraksena kaikki karvat myös lähtivät, mutta niiden pitäisi tulla vielä takaisin. Labroja on jouduttu ottamaan aina välillä enemmän, jos veriarvoissa alkoi olemaan parannettavaa.
Hei vaan kaikille.
Täällä uutena ja ihmettelevänä. Perjantaina jysähti. Yli 10 sentin mitä ilmeisimmin pahanlaatuinen könttisarja. Molemmat munasarjat täynnä isoja, monilokeroisia ja tiiviitä rakenteita. Huomenna verikokeet.Eniten nyt harmittaa keskussairaalan tunarointi. Kävin jo liki vuosi sitten oireiden takia näytillä. Vaikka mri-kuvissa (toisen syyn takia otetuissa) näkyi jo muutos, ei gyne uskonut. Ja sain kaksi kertaa lähetteen pilin gynelle takaisin. Ei kuulemma ole tarve tutkia.
Missä olette diagnoosin saaneet ja millä tutkimuksilla? Minulle ei ole tulossa mitään muuta kuin verikokeet.. googlasin hieman ja alkoi epäilyttämään keskussairaalan touhu.
Ja entäpä sitten hoidot?
Tuli niin iso jysäys nyt, etten varmasti osaa nyt olennaisia edes kysyä…saa vastata nyt viisaamman otteella.
Kaikesta huolimatta, aurinkoa kaikille tälle päivälle. Ja sisua.
Heips Endotar,
Minäpä kuitenkin vastaan sinulle, vaikka en ole siihen ollenkaan oikeanlainen syöpäläinen. Ei muuta samaa, kuin, että tuli ”iso jysäys” (ei onneksi sentään jytky). Niin, ja kommentti: tuo sairaalan tunarointi, mistä kerroit on kyllä näissä tilanteissa vihonviimeistä. Osanottoni.
Täällä on olemassa tietorikkaita sinun alueeltasi, kunhan maltat, toivottavasti saat apua/tukea, minä voin puolestani toivottaa vain sisua, onneksi suomalaiset ovat tunnetusti sisukkaita :). Kunpa saisit täältä hieman enemmän tietoja, niin osaisi heti olla itsesi kanssa vaativampi… -MiskaMoi Endotar!
Mulla oli myös vuotohäiriöitä reilu vuosi ennen kuin kukaan epäili kasvainta. Mulla munasarjakasvaimet löysi Dextra lääkärikeskuksen yksityinen gynekologi ja sen löydöksen jälkeen hän kirjoitti mulle nopeasti lähetteen Taysiin ja samalla gynereissulla multa otettiin ca-125 kasvainmerkkiainevaste. Parin päivän kuluttua mulle jo soitettiin sairaalasta ja käskettiin tulla kuvattannettavaksi ja siitä noin 3 viikon päästä olin jo leikkauspöydällä. Hommat eteni tosi nopeesti kun kasvaimet löydettiin. Hoitona mulla on ollut sytostaatit Paklitaxel ja Karboplatin yhteensä 6 hoitokertaa kolmen viikon välein. Sädehoitoa en ole saanut. Tänään mulla oli viimeinen hoitokerta ja lääkärin tarkastuksessa selvisi, että mulla on vatsassa tyrä, joka leikataan, mutta onneksi operaatio on kuulemma pieni.
Moikkat Myy,
Mietin tuossa juuri , että milloinkohn se olikaan se sinun viimeinen sytohoito, No niin, tänäänhän se.
Mitenköhän jakselet? Ja nyt kyllä helppokin tyrä oli ihan liikaa !!#!#!! sanoo -MiskaMoikka Miska! 🙂
Joo, eilenhän se oli se viimeinen sytostaattihoito ja nyt on väsynyt olo ja mikäli vanhat merkit paikkansa pitää niin koko tää viikko on väsymystä. Aikaisempien kertomustesi mukaan tuon sädehoidonkin jäljet on kyllä tosi kivuliaan kuuloiset. Paljon en uskalla rintasyöpään mitään sanoa, kun ei ole kokemusta. Sytostaatissa ei sentään tule ihon palamista. Voimia sulle kuntoutumiseen! Itse kyllä tunsin , että vatsassa on jotain ylimääräistä ja siellähän se tyrä sitten oli. Totta, tätä ei tosiaan olisi kaivattu tähän jatkeeksi. Kyllä harmitti ja ärsytti jonkin verran, kun kuulin tyrästä. Lääkäri sanoi, että on kuulemma ihan yleistä tuo tyrän tuleminen. Ihmettelen vaan, että se kuulemma tulee vatsan ponnisteluista, mutta mielestäni olen ottanut tosi rauhallisesti tän kuntoutumisen ja senkin sanoin lääkärille. Miten itse nyt jakselet?
Kiitokset Myy79 ja Miska, tämä onkin toistaiseksi ainoa paikka, missä olen tästä puhunut.. tosiaan kävin eilen Ca12-5 ja HE4-verikokeissa. Ei labra osannut sanoa, milloin valmistuvat. Mitenhän tuo nyt menee? Viikko, kaksi?
Keskussairaalan gyne ohitti oireeni ja toisesta syystä tehdyt mri-kuvat, joissa muutokset näkyi jo 2016 maaliskuussa. Ja uusissa mri- kuvissa elo- ja lokakuussa. Nyt kärsin ”umpisuolesta” mutta vihdoin gynen päivystys suostui ultraamaan uudelleen. Molemmat munasarjat isossa klöntissä ihan väärössä paikassa, paljon monilokeroisia ja väliseiniä sisältäviä muutoksia, joissa tiivistä rakennetta. Verivirtauksia ei katsottu, ei edes ehdotettu. Nyt oli eri gyne ja hän oli huolestuneen näköinen. Kutsui kollegankin katsomaan. Täysin epänormaali adnex.
No, googlasin hieman. Ei taida olla hyvä. Mitä tuumaatte?
Mietinkin jo valinnanvapauden käyttämistä, Tays oli mainittu. Kokemuksia? Tai Hus tai Kys? Osaisiko joku suositella osaavaa gyneä noilta alueilta? Niin uuden edessä olen, että voi siskot! Yritän vielä uskoa siihen gynen mainitsemaan pieneen mahdollisuuteen, että olisikin ihan kiltti vain..Myy 🙂
Tässä olen tehnyt ja hoidellut asioita entiseen syövättömään malliin. Jossain kohtaa vähän kipaisee ja edelleen kainaloa kiristää, mutta ”ei huono” niin kuin Uotinen sanoisi. Surin tuota sinunkin tyräntulemista ja nyt kun enemmän kerroit, taas ihmettelen, että on se, kun näihin liittyy vaikka minkälaisia ”sivuaskareita”. Hmh!# Luin täältä foorumilta muutenkin juttuja enkä malttanut joihinkin olla kommentoimattakaan. Paljon näkyy tähän minunkin asiaan liittyvän etiäisiä, ihme nyt sekin.
Kovin on monimuotoista tämä Riiviön pihdeissä oleminen kuinka kellekin. Joko sinulle kerrottiin, milloin vaihteeksi taas puukotetaan? Nyt olet kuitenkin vielä aikasi hoidoista väsynyt ja tarvitset lepoa. Onneksi pääsi on reippaasti hereillä – olen kyllä sen huomion tehnyt hyvistä kommentoinneistasi. 🙂 Kuullaan -MiskaVoi hyvä Endotar,
On sinulla nyt ongelmallista. Harmin harmi. Minä en kuitenkaan tästä alueesta osaa, muuta kuin panna peukut pystyyn ja toivoa kanssasi sitä ihan kilttiä vain… Kunpa Myy nyt olisi ”kuulolla”, voisit saada jotain järkevääkin kommenttia. Toivotaan sitä. -Miska
Hei Miska!
Lähete oli kuulemma jo mennyt kirurgiselle puolelle, mutta lääkäri ei ole vielä tarkastanut sitä eli kutsua sairaalakäynnille ilmeisesti odotan. Vielä ei siis ole tullut varsinaista leikkauskutsua. Totta, olen kyllä tosi väsynyt näiden hoitokertojen jäljiltä ja täällä on kyllä ollut hyvä vaihdella kokemuksia teidän kaikkien kanssa 🙂 Totta, kaikenlaista sivuaskaretta tähän hoitojaksoon on mahtunut, mutta olen ajatellut, että päivä kerrallaan mennään. Se tuntuu hyvältä ajatukselta. Liikaa sitä ei kannata murehtia, vaikka helpommin sanottu kuin tehty. Harmittaahan se toki tuo kolmas vatsan aukominen.
Hei Endotar!
Itselläni on kokemusta Taysistä ja kokemus on ollut hyvä ainakin tähän asti. Siellä on useampikin hyvä gynekologi. Itse olen tykännyt Minna Mäenpäästä, mutta muitakin hyviä siellä on ja olen ollut monen hoidettavana. Kaikki ovat osanneet ihan hyvin asiansa. Ultrauksen tuloksestasi en osaa sanoa mitään.
Moikka Myy,
Vähänkin kiva, että olet näppyläimistöllä. Olen tässä surrut, että sinun on taas paha olla. Tuo helpommin sanottu, kun tehty on oiva toteamus, niinhän se on. Minäkin sanonut täällä, että hyvä olisi pistää mietteet sivuun, mutta mitens… asiat vaan on niin askarruttavia. Minä olen edelleen sama poltettu, mutta tähän olotilaankin tottuu. Tässä kohtaa täytyy kuitenkin todeta, että please, ei sitä vanhaa sanontaa tottuu kun usein sattuu. Sinä nyt sitten kaikesta tapahtuneesta huolimatta ”odotat”, no niin, tämä oli vitsi, eli sinne HARMIlliseen auontaan. Ei siinä voi sitten, kun toivoa, että se edes menisi mahdollisimman vähällä.
-MiskaHeippa Miska!
Joo, se on totta, että toki sitä yrittää laittaa mietteet sivuun, mutta aina ne jostain pulpahtavat pintaan taas. Kuten esimerkiksi tuo syövän mahdollinen uusiutuminen, vaikka turhaahan sitä on miettiä, mutta minkäs teet. Aina jossain välissä se ajatus tulee pintaan. Osittain siksi, kun tietää, että taas sairaaksi tuleminen olisi murskaavalta tuntuva kokemus. Sitä pelkää. Toisaalta nyt pitäisi olla helpottunut, että hoidot ovat ohitse ja hyvä juttuhan se onkin. Tyrä on kuitenkin oletettavasti paljon pienempi operaationa kuin tämä 6. hoitokerran sytohoitojakso. Kiitos sinulle paljon kaikista myötätuntoisista kommenteistasi 🙂
Myy 🙂
Tuleehan se uusiutumisajatus niinkin helpolla (jos olet tuolta lukenut), kun hoitaja sanoi minullekin, että ”ei sinun mitään kelpaa, sinulla on syöpä”. Minä kun olin ajatellut, että tässä on nyt syöpä otettu pois, eikä siitä sen enempää. No, onhan tuo Riiviö tavallinen nopsajalka, tuntuu täälläkin, että joidenkin on mahdotonta perässä pysyä. Järkyttävää ja surullista. Ei ole ihme, että mokoma aiheuttaa pelkoa mahdollisilla pahantahtoisillaan (ilman kukkia) kyläilyillä. Hienoa olisi, jos pystyisi päässä sulkemaan sen lokeron, jossa uusiutumispelko muhii – helpottaisi taas elämänlaatua. Se nyt on kuitenkin positiivista, että sait sanoa hyvästit niille hoidoille . 🙂 On siinä oiva syy puhaltaa pallo…
-MiskaMoi Miska!
Jotenkin tuntuu minusta kurjalta tuo sävy, miten hoitaja sinulle sanoi. Eikö ole sanomattakin selvää, että ikävä juttu , kun syöpä osuu kohdalle. Ei siitä minusta tarvitse toista enää muistuttaa 🙁 Kyllähän se uusiutumismahdollisuus on jäljen jättänyt elämään ja lääkäri antoi vielä ymmärtää, että jos munasarjasyöpä uusiutuu, niin se on krooninen syöpä. Surullinen ajatus todellakin. No, kiitollinen olen siitä, että hoidot ovat nyt ohi ja olen saanut ne vietyä loppuun 🙂 Kuten sanottu elämästähän ei koskaan tiedä ja pyrin kuitenkin elämään tässä hetkessä.
Moips Myy,
On ollut kaikenlaista. Silti olen ajatellut. Myssy on kuitenkin aikasten nukkavieru. Muuten, kirjoitin jo aikaisemmin, mutta olenkohan jonkinmoisessa pannassa, kun sitä ei julkaistu. Hmh. Joka tapauksessa oli tarkoitus minun ymmärtämykselläni ihmetellä sitä, että onko tosiaan: kerran jos uusiutuu heti krooninen. Sehän onkin hurja juttu, eikö se mahda tarkoittaa, että on koko ajan sytostaateilla, aina vaan.
Eipä minkäänlainen ihmetys, jos uusiutumismahdollisuus onkin jättänyt elämiseen jälkensä. Heti huomenissa voi tietty jäädä ratikan alle, mutta sitäpä ei ennakkoon aavista pelkäillä, nääs… -Miska
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.