Kyllä koville joudutaan naiset. ♥️. Vaan hengissä ollaan, vaikka mennäänkin vastatuuleen.
Kiva kuulla sinusta Vilja. Tuo tilanteesi kuulostaa hankalalta, vaan jospa se lymfaleikkaus toisi apuja. Olethan käynyt jo niin paljon läpi, että jaksat kyllä.

Voi vain kuvitella miltä tuntuu pitää ”peltivaatteita” kesäkuumalla… Asiaton oli tuo hoitajan naureskelu, älä tunne syyllisyyttä ”repeämisestäsi”. .

Itsekin käyn uimassa hallilla. Vaikka arpeni voikin kääntää katseita, niin koen olevani asenteiden muokkaajana. Eli ”katsokaa, tässä olen silti, vaikka olen arpinen”. Still alive.

Kyllähän elämä on joskus kohtuutonta: juuri hyvästelin äitini tuhkat, heti perään tuli sama vesivahinko, kun systeemit petti. Nyt pitää raivata asuntoa, purkumiehet tulevat tiistaina. Eli taas mieron tielle…. . Eli n. Kaksi kuukautta, niin pääsen laittamaan paikkoja kuntoon.
Ainakin syöpä siirtyi vähäksi aikaa sivuun.

Rae, ei sinua kyllä helpolla päästetä! Tai jos elämä tosiaan haluaa vain tarjota muuta ajateltavaa. Yksi kaveri oli juuri rintasyöpäleikkauksessa ja sain aivan sietämättömän huonekaverin. Jospa olivat ajatelleet, että parempi nuoren naisen ahdistua huonekaverista kuin syöpäajatuksista.

Minä kävin sitä ihottumaani näyttämässä lääkärille kun eilisten parin antihistamiinin jälkeenkin oli aamulla levinnyt laajemmalle. Selvä yliherkkyysreaktio, mutta mistäpä sitä tietää mille. Kortisonikuurin sain, annettiin heti pari pilleriä kun apteekit olivat jo ehtineet mennä kiinni ja nyt tuntuu jo vähän helpottavan. Lueskelin, että jos sytostaateista johtuu, niin voi ottaa kortisonia kotona edellisenä iltana, ehkä täytyy taas soittaa ja kysyä.

Tuliko teille mitään tuntemuksia sytostaateista ensimmäisellä kerralla, siis siinä kun aluksi hiljalleen tiputellaan ja katsellaan tuleeko reaktiota? Minulla alkoi vähän jotain tuntumaan kurkussa ja nenässä (vähän kuin flunssaa), mietin onko se nyt oikea tuntemus vai kuvittelua, sitten tulikin hoitaja sanomaan että olisi jo tullut reaktio jos tulisi ja laittoi tippumaan nopeammin. Se tuntemus hävisi vähän ajan kuluttua, ehkä oli vaan jännitystä.

Rae, ihan hyvin täällä jaksellaan. Vähästä kyllä väsyy, kauppareissu ja yksi kävelylenkki riittäisi jo päivän ohjelmaksi, mutta lapsen kanssa on tietysti tehtävä muutakin. Mies on melkein koko kuun lomalla, niin poikakin on kotona tämän ja ensi viikon. Ollaan nyt tehty pieniä retkiä ja nautittu elämästä kun on suht normaali olo. Olen herkutellut, jotta olisi vararavintoa seuraaviin ällötyspäiviin.

Terveyskeskuksen eilinen tympääntyneen oloinen vuokralääkäri ei sitten ollutkaan kirjoittanut kortisonireseptiä, jouduin käymään uudelleen luukulla, saa nähdä muistiko nytkään.

Hei kaikki,
täällä viestiketjun laiskin kommentoija, tosin minulla on kaikki ollut suht hyvin, niin ei kommentoitavaa, seuraan kyllä teidän viestejänne aktiivisesti.

Mutta Rae; Sinullahan on kanssani sama tilanne, olet vaan hiukan edellä ja haluaisinkin kysellä tilanteestasi. Lääkityksesi lopetettiin, oliko asiasta keskustelua? Viimeksi, kun lääkärini soitti, hän oli sitä mieltä, että minulla jatkettaisiin, vaikka se 2 vuotta tulee täyteen. ”Uuden tutkimuksen mukaan” näin voisi tehdä. Nyt olisi torstaina tapaaminen ja ihan en oo varma, mitä asiasta olisin mieltä.

Kaikille keskustelijoille ja äänettömille seuraajille oikein, oikein kovasti tsemppiä!!!

Eilen verikokeet, vilkaisin juuri tuloksia ja CA125 on enää 36! Tämän ilouutisen voimin ehkä jaksaa taas yhden sytojen jälkeisen paskan viikon. Geenivirhettäkään ei löytynyt, mutta kun suvussa on useampi tapaus samaa syöpää, niin konsultoivat vielä perinnöllisyyslääkäriä. Tiedä sitten mitä sekin tarkoittaa, mutta vastaus pitäisi tulla kuukaudessa.

Täällä mennään nyt viiden millin sängellä, leikkasin eilen kun normaali parin sentin tukkakin alkoi näyttää surullisen harvalta. Syöpähuivit osoittautuivat liian kuumiksi näillä keleillä, suivaannuin ja riisuin kauppaan mennessä, eipä siellä kukaan ainakaan niin pahasti tuijottanut että olisin huomannut. Pojan kanssa ollaan menossa muskariin nyt syksyllä, kai sinne on jotain puettava ettei lapset pelästy.

Hei Ajleh,

Oli melkein kuin olisin lukenut omaa tarinaani, kun luin kirjoituksesi. Minullakin kokeiltiin Zejulaa viime vuonna, muttei se tehonnut. Sen jälkeen sain paklitakselia kuusi kuukautta ja markkeri laski normaaliin. Aloitettiin avastin ja nyt markkeri noussut taas. Harmittaa niin!
Saa nähdä mitä tästä eteenpäin
Onko sinulle puhuttu, että mitä seuraavaksi?

Täällä meneillään toinen sytostaattikerta ja sainkin sitten allergisen reaktion paklitakselista melkein heti kun tiputusvauhtia nopeutettiin. Selvisin sentään kortisonilla ja happiviiksillä, ei mitään adrenaliinia tarvittu, mutta kyllä pelästytti. Tällä kertaa annetaan nyt sitten vain karboplatiini ja seuraavalla kerralla jotain muuta, googlailin että kai dosetakselia. Siinäkin vain luki, että siitä voi tulla vielä pahempi reaktio kun on jo reagoinut paklitakseliin. Ja sitten taas toisaalla, että useimmiten allergiset reaktiot liittyvät liuotinaineeseen joka noissa on eri, eikä siis välttämättä toiseen lääkkeeseen reagoi lainkaan.

Tuliko jollekin muulle allergista reaktiota ja miten hoitoja jatkettiin? Tehoaakohan se dosetakseli yhtä hyvin munasarjasyöpään kun ei varsinaisesti ole siihen tarkoitettu?

Mitä kaikille kuuluu?

Täällä on taas selvitty pahimmasta ja elämä tuntuu elämisen arvoiselta. Seuraavalla kerralla saankin dosetakselia, vähän pelottaa kun siinä luki että voi tulla vielä pahempi reaktio kuin paklitakselin aiheuttama. Toivottavasti olen allerginen vain sille risiiniöljylle vai mikä se liuotinaine olikaan.

Ensi kerran jälkeen kun on lääkäri, niin mitä siellä tehdään, ultrataan ja jutellaan?
Täytyy kysyä onko kuumiin aaltoihin muuta lääkettä kuin masennuslääke ja voisinko saada lähetteen fysioterapeutille. Selkä väsyy jo kävellessäkin, en tiedä pitäisikö treenata vatsalihaksia vai mitä.

Lukeeko tätä ketjua enää kukaan?

Huomenna olisi pitänyt olla kolmannet sytostaatit, mutta taas siirtyy. Nyt oli trombosyytit kunnossa, mutta valkosolut vuorostaan vähissä. Pari valkosolupiikkiä ja maanantaina uusi yritys.

Rae, luulen että minulla meni nuo veriarvot nyt sen takia kun sain viimeksi vain karboplatiinia. Se ilmeisesti vaikuttaa trombosyytteihin enemmän yksistään annettuna kuin yhdessä toisen lääkkeen kanssa, näin oli jossain tutkimuksessa todettu.

Kyllä silti nyt vähän hirvittää, että jos nyt nämä valkosolupiikit laskevat trombosyyttien määrää (mikä toivottavasti ei ehdi tapahtumaan ennen maanantaita) ja sytostaatit tietysti myös ja se hoitojen jälkeinen valkosolupiikkikin, niin onko trombosyytit niiden jäljiltä sellaisella tasolla että joudun sairaalaan tarkkailuun. Tosin eihän sitä edes tietäisi ennen seuraavaa verikoetta ellei tule paljon mustelmia tms epäilyttävää.