-
JulkaisijaViestit
-
26.09.2022, 08.11 #73697RaeParticipant
Heissan kaikille♥️. Ajattelin kuulostella mitäkö kaikille palstalaisille kuuluu?
Älkää vielä jääkö talviunille .Itsellä elämä soljuu hissukseen. Tuo taas sattunut vesivahinkokin on korjattu.
Vatsaani seurailen, josko rupeaisi taas turpoamaan, kun olaparibi loppui.
Kesän jätskeistä tullut pari kiloa, muuten ei muutosta. Seuraavat isot syynit ovat uodenvaihteen jälkeen.Ensi viikolla lähden kuntoutuskurssille Meri Karinaan, paperit tulivat. Jännää, ketä kaikkia siellä tapaan… .
Onhan takana kova koulu, huomaan ajatusmaailmani todella muuttuneen. Se suuri toiveeni on toteutunut, eli se, että sain jäädä tänne siksi aikaa, että saattelin äitini rajan yli.
Koen siitä kiitollisuutta, kaikki jatko on extraa. Enkä ole täältä mihinkään vielä lähdössä, jos se minusta vaan riippuu.
Päivät ovat arvokkaampia nyt, kuten tiedättekin kokemuksesta.
Lähetelkäähän kuulumisia.26.09.2022, 15.54 #73753SilmuParticipantHei Rae! Pääsin viimein viikko sitten kolmanteen hoitoon ja tuskailen nyt milloin olo helpottaa. Taas tuli sama pyörrytys ja heikotus kuin ekalla kerralla, toisella kerralla ei ollut, ehkäpä nuo taksaanit eivät sovi minulle. Kai tämä tästä, aina tässä vaiheessa menetän toivoni että enää ikinä olisi hyvä olo. Huomenna pitää raahautua puolivälin lääkärikäynnille. Syöpämarkkeri oli perjantain kokeissa enää 12.
Viikonloppuna ennen seuraavaa tiputusta olisi työpaikan illanvietto, johon ajattelin ehkä lähteä. Siellä syödään eli käytännössä istuskellaan lähekkäin ilman maskia. Jos on valkosolut vähissä, niin sitten jätän väliin. Olisi vain niin mukavaa tehdä joskus jotain normaalia.
27.09.2022, 08.34 #73758ajleh1901ParticipantHei, mukava kuulla että sytohoito auttanut Silmua ja markkeri hyvällä tasolla. Koita kestää huonot olot ja ajatella että paremmat ajat koittaa
Itsellä Avastinhoito menossa, olo ollut aika hyvä olen jaksanut lenkkeillä kauniilla säällä
Kaikille kanssasisarille tsempit hoitoihin ja muutenkin
27.09.2022, 19.14 #73768’-mari-ParticipantHei kaikki kanssasisaret täältä minultakin!
Täälläkin mennä porskutellaan eteenpäin. Jokainen uusi päivä on aihe iloita. Aiemmin en pitänyt syksystä, mutta nyt nautin ihanasta luonnon värikirjosta Elämä opettaa ja turhat narinat jää vähemmälle, joskin niitäkin tulee, mutta ehkä hiukan vähemmän
Avastinilla edetään ja kaikki pari viikkoa sitten otetussa ct:ssä hyvin
Sinulle Rae mukavaa kurssia ja kaikille ihania syyspäivä28.09.2022, 05.52 #73769SilmuParticipantMinä en vielä ole päässyt turhista narinoista. Lääkäri kertoi eilen, että ensi kerralla kokeillaankin taas paklitakselia, edellisenä päivänä vaan kunnon annos kortisonia ja ehkäpä se auttaa. Siedätyshoitoa kokeillaan, koska pakli+karbo -yhdistelmästä on enemmän tutkimustuloksia. Vähän hirvittää miten käy, mutta doketakselista tuli suukin paljon kipeämmäksi, että sen puoleen ottaisin mieluummin paklin. Trombosyyteistä lääkäri oli huolissaan kun se lukema oli silloin kontrollikokeissa 38, että onko se ollut vielä alempi sitä ennen. Sen takia tulee nyt ylimääräinen verikoe viikon kuluttua seuraavasta hoidosta. En sitten tiedä miten sen tulokset vaikuttavat hoitoon, pienennettäisiinkö sitten sytojen annostusta jos on kovin huono lukema? Ideana kai kuitenkin olisi selvitä hengissä hoidoista.
28.09.2022, 06.08 #73770RaeParticipantHeissan taas .
Kuten äitini sanoi: ”… ei ole paratiisia maan päällä…”
Eli ei sitä pyhimykseksi siltikään muutu, vaikka käy kovan koulun läpi. Saa vain irti elämästä enemmän.Uskon Silmu, että Karbo ja Pakli sopivat sinulle paremmin. Itsellä oli tuo yhdistelmä, enkä ole kuullut kenenkään kärsineen suuongelmista.
Ainoa oire oli ne jalkapohja tuntemukset.
Pärjäät kyllä, joku päivä rumba on ohi…28.09.2022, 06.17 #73771’-mari-ParticipantHei Silmu!
Minullakin oli silloin aluksi paljon ongelmia noitten veriarvojen kanssa. Milloin oli valkosolut alhaalla tai hemoglobiini alhaalla tai joku muu liian korkealla ja hoidot siirtyivät ja aiheuttivat lisää huolta, kun ajattelin, että siellä se tauti sisällä jyllää ja hoitoja ei voi antaa. Vaihdeltiin tiputettavaa lääkettä useaan kertaan ja kerran sain aika pahan allergisen reaktion. Kyllä narisin minäkin silloin ja kovasti
Toivottavasti saatte hoidot sujumaan hyvin ja että kaikki tärkeät veriarvot tulisivat kohdalleen. Kyllä tämä aika kuoppaista ja mutkaista tietä on, jota kuljetaan, mutta ehkäpä siellä lopussa kiitos seisoo06.10.2022, 15.47 #73853ajleh1901ParticipantHei, Marilta kysyisin onko sulla markkeriarvot pysyneet kurissa?
Itsellä nyt noususuunnassa joten se mietityttää.Onneksi kun korona on hellittänyt niin on päässyt vähän nauttimaan elokuvista, teatterista ja pienistä matkoista. On saanut muuta ajateltavaa tän sairauden rinnalle.
Hyvää syksyä jokaiselle
06.10.2022, 16.39 #73855’-mari-ParticipantHei Ajleh,
Nyt en tämänhetkistä markkeriarvoa tiedä, mutta noususuunnassa se oli alkusyksyllä. Ei paljon, mutta kuitenkin. Sen jälkeen on otettu kai kaksi kertaa. Kuvauksen perusteella lääkärin mukaan tilanne on hyvä ja bevasitsumabilla jatketaan. Kannassahan ne tiedot olisi, mutta en halua katsoa, etten ala liikaa miettimään Luotan lääkärin sanaan.
Mitä hoitoa sinä saat tällä hetkellä?Menee päiviä, etten mieti koko asiaa ja sitten joku hetki mietin liikaakin. Yhtä mielen vuoristorataa tämä on Pitää yrittää vaan pysyä kyydissä ja nauttia syksyn väreistä
06.10.2022, 16.42 #73857MagiaParticipantMinulla oli viime viikolla ensimmäinen seuranta käynti ja kaikki hyvin. Toivotaan että jatkuu samaa rataa. Tukkakin kasvaa kovaa vauhtia.
Syyskuu meni lomaillessa ja pitkälti reissussa ja olipa hyvä päästä ihan muihin ympyröihin. Kotona jumittanut niin paljon pandemian ja syövän takia. Tuntui että olisi pidempäänkin ollut vapaalla. Olen aina halunnut matkustaa Havaijille ja alkuvuodesta kun pohdiskelin elämäni rajallisuutta ja että mitä haluan vielä elämässäni toteuttaa niin sinne matkustaminen. Ja oli todellakin matkan arvoinen kohde 🙂
Kyllähän tämä kaikki mitä maailmassa viime aikoina tapahtunut ja syöpä saanut miettimään mitä itse pitää elämässä tärkeänä.Kovasti tsemppiä kaikille, etenkin nyt hoidoissa oleville.
06.10.2022, 19.26 #73860’-mari-ParticipantHei Magia!
Onpa ihana kuulla, että kontrollissa kaikki hyvin! Ne on niitä uutisia, joita aina odottaa kuulevansa. Toivottavasti tilanne pysyy hyvänä. Hiusten kasvamista on hauska seurata. Minulla nyt ihan eri väriset kuin mitä oli vuosi sitten ennenkuin lähtivät pois.
Kyllä tässä matkan varrella on alkanut laittaa asioita uuteen tärkeysjärjestykseen. Sitä oppii elämään enemmän tässä hetkessä.Kauniita syyspäiviä sinulle
07.10.2022, 08.04 #73862SilmuParticipantVerikokeessa kaikki hyvin, joten maanantaina neljäs hoitokerta. Ärsyttää kun lääkäri oli kirjoittanut, että trombosytopenia doketakselista vaikka se tuli sillä kerralla kun sain vain vähän paklitakselia ennen reaktiota ja karboplatiinin. Samaa selitti vastaanotolla ja huomautin, että vastahan viikko sitten sain sen doketakselin ja sen viikon perjantaina otetut veriarvot oli ok. Toivottavasti hoitopäätökset on oikeammat kuin kirjaukset.
Markkeri oli noussut ihan aavistuksen (12 -> 15) ja mietin miksi. Onko teillä muilla ollut pientä vaihtelua arvossa, varsinkin hoitojen aikana otetuissa kontrollikokeissa? Tämä oli nyt eka kerta kun arvo meni ylöspäin.
08.10.2022, 06.22 #73869KatkarapuParticipantHei kaikille!
Olen uusi täällä. Minulla epäillään munasarjasyöpää. Kävin elokuun lopussa normaalissa vuositarkastuksessa gynellä, josta sain lähetteen tarkempaan syyniin HUSin Naistenklinikan polille. Kävin siellä 30.9. (äitini 85-vuotissyntymäpäivänä ), ja ultran jälkeen lääkäri pahoitteli, että pahanlaatuisen kasvaimen mahdollisuutta ei voi poissulkea. Maisasta luin, että syöpäkasvaimelle on korkea riski. Ensi keskiviikkona menen TT-kuvaukseen ja leikkauspäivä on 2.11., siis varsin pian. Tämä kaikki tuli isona yllätyksenä, kun oireita ei oikeastaan ole ollut muuta kuin tihentyneet vessakäynnit..
Olen maltillisen toiveikas, kun kasvainlöydös olisi ultran mukaan rajoittunut vain vasempaan munasarjaan. Tiedostan silti ’uhkan’.
Jonkin verran jännittää, mutta ei (ainakaan vielä) pelota.08.10.2022, 06.49 #73870ajleh1901ParticipantHei,
Katkaravulle tervetulotoivotukset tälle palstalle, itseäni on auttanut kun olen lukenut muiden samassa tilanteessa olevien tuntoja.
Toiveikas kannattaa olla, suomessa kuitenkin korkeatasoinen hoitoItselläni Avastinhoito menossa, sairastuin -18 syksyllä.
Markkeri nyt nousussa, ensi viikolla lääkärikäynti asian suhteen.
Luotan että jotain keksitään.Terkuin
08.10.2022, 10.20 #73871KatkarapuParticipantKiitos, ja toivon sinulle voimia lääkärikäynnille
08.10.2022, 12.49 #73872SilmuParticipantHei Katkarapu ja tervetuloa mukaan! Minulta löytyi syöpä toukokuussa ja nyt tosiaan on sytostaattihoidoista puolet jäljellä. Minullakaan ei muita oireita ollut kuin että koko ajan pissatti. Kai sinulta on verikokeella mitattu syöpämarkkeri CA125? Siitä lukemastakin voi joissakin tapauksissa (kaikillahan se arvo ei edes nouse) arvailla onko pahanlaatuinen. Lueskelin aika paljon tutkimustuloksia sairastuttuani kun oma lukema oli hurja 1735 (normaaliarvo 0-35) ja jossain kolmensadan kohdalla tuntui kulkevan se pahanlaatuisuuden raja.
08.10.2022, 13.29 #73873’-mari-ParticipantHei Katkarapu!
Minunkin puolestani tervetuloa tänne vertaistukijoukkoon!
Kuten varmasti olet näistä kirjoituksista lukenut, on itse kullakin ollut omanlaisensa tautipolku. Minä sain diagnoosin kuusi vuotta sitten. Siitä lähtien on ollut hyviä ja vähän huonompia jaksoja, pääasiassa sytojen jälkeen hyviä. Hienoa on se, että kun pääsee hoitojen alkuun, niin sen jälkeen sinusta huolehditaan todella hyvin. Ainakaan minulla ei ole näiden vuosien ajalta yhtään moitteen sanaa koko hoitohenkilökunnalle.
Pelko ja jännitys on ihan luonnollista ja varmasti koko diagnoosin saaminen aikamoinen shokki. Ainakin minulle se tuli ihan puskista pienin oirein. Mutta se on kuulemma tämän taudin vitsaus, että se ehtii edetä salakavalasti ennenkuin antaa oireita. Mutta hoitokeinoja on monia. Minullekin ison leikkauksen jälkeen on useampaa lääkehoitoa annettu. Jos yksi ei sovi tai tehoa, on mahdollista kokeilla toista.
Paljon tsemppiä sinulle tulevaan
08.10.2022, 15.58 #73874KatkarapuParticipantKiitos teille kaikista viesteistä ja tervetulotoivotuksista vertaistuen pariin . CA125 on mitattu, ja sen arvo on hyvinkin normaali, ei edes rajoilla, mutta ilmeisesti se ei kaikilla sitten nouse, vaikka olisikin pahanlaatuinen kasvain?
Oloni on ihan hyvä, ja siksi tämä kaikki tuntuukin kuin unelta.09.10.2022, 08.10 #73875SilmuParticipantOlen aina välillä Facebookin Gynekologisten syöpien verkosto -ryhmässä ja siellä on tosiaan ihmisiä, joilla on ollut syöpämarkkeri normaalilukemissa mutten tiedä miten tavallista se on. Voi olla hyvä merkkikin! Ilmeisesti Katkarapu kasvaimesi näkyy ultrassa rakenteeltaan sellaisena, ettei se näytä selvästi kystalta, endometrioosilta tms ja siksi tutkitaan tarkemmin. Varsinainen syöpädiagnoosi tulee vasta sitten leikkauksessa jos sitä on, mutta tt-kuvaus kertoo jo sekin jotain. Toivotaan hyviä uutisia! ❤️
10.10.2022, 02.58 #73876RaeParticipantHeissan siskot, ja tervetuloa Katkarapu. ♥️. Teille muille tuntuu kuuluvan parempaa, hienoa. Katkaravulla varmaan mieli myllertää….
Elikkä terveiset kuntoutuksesta. Meitä taisi olla kahdeksan, ja kaikilla oma tarinansa. Huonekaverini oli samalla lailla geenivirheinen tapaus, samalla taudinkuvalla.
Asioita pohdittiin porukassa eri kantilta, aikaslailla samoja olivat muut pohtineet.. Ei ole vain yhdenlaista munasarjasyöpää…
Tietty kuntoiltiin reippaasti, kävin jo ostamassa itselle kuminauhan ja harjanvarren jumppakepiksi kurssista puhtia saaneena.Muutkin olivat miettineet miten on papakokeen kanssa? On kahdenlaista tietoa, ainakin itselle tullut. Miten teillä?
Tuosta markkerista: kyllä pientä vaihtelua on. Kurssilla lääkäri sanoi, että markkeri on yksilöllinen, voi olla ettei näy mitään.
Nyt kun lääkkeet ovat loppu, jännään tietty tammikuun kokeita.
Suosittelen lämpimästi kaikille kuntoutuskursseja. Vertaistuki on poikaa, mainostin tätäkin palstaa… -
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.