-
Viestit
-
Eilen tosiaan leikattiin, mutta kävelemään ei vielä laitettu, kun verenpaineet heittelehtivät. Tänään aamulla kokeilin paria askelta, mutta vielä huippasi sen verran, että otetaan kohta uudestaan kahden hoitajan avustuksella. Kaikki meni leikkauksessa hyvin .
Minä kävin vuonna 2000 tässä talossa ensin potemassa raskausmyrkytyksen ja synnyttämässä kaksospoikani ❤️. (Sen voimainponnistuksen jälkeen olin enemmän kipeä kuin nyt. On toki kivunlievityskin kehittynyt…)
Katkarapu, minäkään en päässyt liikkeelle niin nopeasti kuin olisin halunnut kun silmissä pimeni heti kun nousin ylös. Normaalistikin alhainen verenpaine oli leikkauksen jäljiltä vieläkin alhaisempi.
Moi kaikki! Minulle määrättiin leikkausaika muutaman viikon päähän. Kyseessä on kiinteä kasvain kystassa, kystakapselissa on jonkin verran verenkiertoa (mitä tämä tarkoittaa?), kasvain on kasvanut viime kuukausien aikana hiukan (seurannassa), nestettä FD:ssa ja toisen munasarjan vieressä (onko paha?) ja merkkiaineet ovat ok. Menin siis ihan tavalliseen vuositarkastukseen, josta lähetettiin eteenpäin. Nyt on luvassa TT-kuvat ja leikkaus. Lääkärin mukaan leikataan mahdollisesti molemmat munasarjat ja tuubat sekä umpisuoli (miksi?). Muusta en tiedä. Koko ajan vihloo toista munasarjaa, menkat ovat tulleet kerran juhannuksen jälkeen vaikka ovat yleensä säännölliset, pientä kuumeilua on ollut, samoin alavatsan turvotusta. Olen 47v. Minulla on paljon riskitekijöitä, kuten vain yksi, hoidoilla saatu raskaus 20 v sitten, endo, lapsettomuushoidot, syöpää suvussa ja ei imetystä eikä ehkäisypillereiden käyttöä. Nyt en osaa tehdä muuta kuin lukea netistä kaikkea pelottavaa. Osaisiko joku kertoa jotain noista suluissa olevista kysymyksistäni?
Tervetuloa Lumia! Käsittääkseni kaikki nuo asiat – kasvaimen verenkierto, sen kasvu ja neste vatsaontelossa – ovat sellaisia jotka vaativat lisätutkimuksia. Se on tietysti hyvä ettei merkkiaine ollut koholla vaikkei se ihan kaikilla nouse. Leikkauksessa poistetaan varmaankin umpilisäke eikä umpisuoli. Meistä useimmille on tehty radikaalileikkaus, jossa poistetaan munasarjat johtimineen, kohtu, umpilisäke, vatsapaita (en ole vieläkään varma mikä se on, jokin rasvakerros kai) ja osa imusolmukkeista. Näin siis syöpätapauksissa, koska uusitumisen riski on suuri. Jos sinut leikataan yliopistosairaalassa (syöpäepäilyt on keskitetty niihin), niin kasvaimesta otetaan näyte patologille jo leikkauksen aikana ja leikkauksen laajuus määräytyy sen perusteella onko hyvän- vai pahanlaatuinen.
Minäkin olen 47v, endometrioosi ja yksi lapsi hoidoilla. Minun syöpäni oli endometrioidi, ei ilmeisesti kovin ärhäkkäästi leviävää sorttia, muttei vastaa niin hyvin hoitoihin, joten hyvä ettei ollut levinnyt mihinkään.
Kiitos hurjan paljon vastauksestasi Silmu! Olen ihan sekaisin tästä kaikesta, enkä ymmärrä edes noita termejä. Onko kasvaimessa verenkiertoa, jos lääkäri sanoo, että kystakapselissa on? En tiedä, mitä se tarkoittaa. Minut leikataan joko HUS:n maakuntasairaalassa tai Helsingissä, se selviää kai siitä TT:tutkimuksesta. Kiitos, kun jaksoit vastailla minulle!
Hei, Lumia, tervetuloa minunkin puolestani. Olet oikeassa paikassa . (Taidan itse olla viimeisimpiä ryhmään tulleita.)
Silmu, sain diagnoosin ”Mesonefroidi epiteliaalinen munasarjasyöpä” (kirkassolukarsinooma?). Ja edelleen näyttäisi siltä, että syöpä olisi rajoittunut vain vasempaan munasarjaan. Diagnoosi varmistuu ensi pe 11.11. Utelin lääkäriltä jatkohoidoistakin, ja näillä näkymin 6x sytostaatit, jotka alkaisivat jo 3 viikon kuluttua . Mutta tuokin varmistuu 11.11.
Pääsin tänään kotiin. Toinen pojistani otti koirani hoitaakseen, ja mies lupasi passata minua. Hyvä niin. On tuo ”vetskari” aika kipeä, mutta kipulääkkeet auttavat hyvin. (Taidan itse olla viimeisimpiä ryhmään tulleita.)
Pihalle ajattelin lähteä jo huomenna (ellei sada), mutta tarvitsen miehen sinnekin mukaan. Asumme kerrostalossa, ja alaovi on niin raskas, etten saa sitä itse auki. ”Etpä ainakaan karkaa”, mies kommentoi…
Voi kiitos Katkarapu! Milloin sinun syöpäsi todettiin? Osaatko vastata noihin minun kysymyksiini? Tuntuu, että pää hajoaa tämän kaiken epätietoisuuden keskellä.
Lumia, en osaa tuosta verenkierrosta sanoa, mutta sinänsä pitäisin sitä hyvänä merkkinä että ultraäänen perusteella kyseessä on kysta. Minun kasvaimeni oli jo ultrassa epäilyttävä, siinä oli sekä kiinteitä alueita että nestettä ja jo ihan tavallinen gynekologi näki ettei se rakenteeltaan voinut olla endometrioosia. Minulta on siis aiemmin leikattu endometrioosikasvain toisesta munasarjasta. Tt-kuvasta selviää luultavasti jo jotain, minulle soitettiin jo silloin että valitettavasti näyttää syövältä. Tässä syövässä on niin epämääräiset oireet, että voivat johtua muustakin. Yritä olla googlailematta kamalasti ennen kuin tiedät mistä on kyse.
Lumia, olen niin tuore tapaus, etten valitettavasti osaa vastata kysymyksiisi.
Oletko harkinnut soittaa neuvontapalveluun: http://syopabb.test/neuvontapalvelut/valtakunnallinen-neuvonta/
Epätietoisuuden aika ennen leikkausta tuntuu kyllä todella pitkältä, ja tiedonjano on suuri. (Minulla väli gynen vuosikäynnin ja leikkauksen välillä oli muutaman päivän yli 2 kk.) Minä sorruin välillä yötä myöten googlailemaan, mikä ei tietenkään ollut viisasta.
Toivottavasti sinulla on jokin kiva harrastus tai mielenkiinnon kohde, joka auttaisi saamaan ajatukset ’kuriin’. Minua auttoi maalaaminen ja piirtäminen ja puhuminen/chattailu..Moi ja kiitos taas molemmille! Silmu, minulla on siis kysta (tai useampiakin siellä oli), mutta sen kystan reunassa on kiinteä alue, joka ei siis ole sitä peruskystaa, vaan jotain muuta. Sitten lääkäri tosiaan käytti kystakapseli-sanaa, että siinä on verenkiertoa. Lisäksi löytyi nestettä kahdesta kohtaa (kohdun takaa jostain ja toisen munasarjan vierestä). Toinen munasarja oli miltei puolet pienempi kuin tämä viallinen. Kuinka pian sait soiton sen tt-kuvan jälkeen? Minulle on sovittu loppuviikolle soittoaika, tänään oli tuo kuvaus.
Katkarapu, kiitos tuosta linkistä. En usko, että tohdin sinne soitella, etten vaivaa turhaan, jos kaikki osoittautuukin turhaksi peloksi. Toisaalta en osaa olla googlettamatta, olen vain luonteeltani hyvin tiedonhaluinen, ja nythän sitä tietoa oikein hamuaakin joka puolelta. Onneksi minulla on työ, joka vie paljon aikaa, mutta aamuyöstä herään aina valvomaan.
Olen todella kiitollinen teille näistä vastauksista!
Lumia, minulla kesti muistaakseni melkein puolitoista viikkoa ennen kuin soitettiin tt-kuvien tuloksista. Oli pitkä aika! Sitten kun selvisi, ettei syöpä ole levinnyt ainakaan kuvien perusteella mihinkään, niin odottelin ihan rauhassa leikkausaikaa. Minulla kesti kuusi viikkoa gynekologilla sattumalta löytyneestä kasvaimesta leikkauspöydälle. Ja kyllä siellä vatsaontelossa kai normaalistikin voi olla vähän nestettä, mutta jos sitä on paljon niin se on yksi asia joka saattaa viitata syöpään tai siihen että se on levinnyt. Minulla oli vähän nestettä. Toisaalta en ole varma saattaisiko ihan endometrioosiinkin liittyä jotain nesteen kertymistä. Ja tuo neuvontapalvelu on tosiaan kaikille, joilla on syöpään liittyviä kysymyksiä. Lähetin lomakkeella kysymyksen neuvontahoitajille joskus ihan alkuvaiheessa eikä siihen kukaan koskaan vastannut, että ehkä parempi soittaa.
Kiitos Silmu! Muistatko vielä, kuinka paljon sinulla oli sitä nestettä? Millainen syöpä sinulla on? Onko se levinnyt? Kauhean pitkän ajan jouduit alkuun odottelemaan, minä saan kuulla loppuviikosta näistä omista kuvista ja labroista (otettiin uudelleen nyt) tuloksia. Edelliset verikokeet on otettu elo-syyskuussa, silloin olivat normaalit. Minä odotin 3kk gynekäynnistä (yksityisellä) tähän, että pääsin sairaalaan lisätutkimuksiin. Nyt sanottiin, että leikkauksen kiireellisyys on alle 1kk. En siis tiedä, milloin se leikkaus on, mutta varmaan kohta saan tietää ajan ja paikan.
Lumia, minulla on endometrioosista kehittynyt endometroidi, joka onneksi rajoittui toiseen munasarjaan. Tt-kuvassa ja leikkauksessa sitä kuvaillaan kystissolidiksi tuumoriksi. Askitesta eli nestettä vatsaontelossa löytyi leikkauksessa 200ml. Levinneisyyttä ei löytynyt leikkauksessa otetuista näytteistäkään eikä poistetuista imusolmukkeista. Kasvain oli kuitenkin high grade eli huonosti erilaistunut ja lisäksi se hajosi irrotettaessa, näistä syistä jatkohoitona kuusi kertaa sytostaatteja, joista huomenna jo viides kerta. Leikkaukseni oli 30.6. Minulla oli se syöpämarkkeri huomattavasti koholla (1735 kun normaalin yläraja on 35), varmaan sen takia asiat etenivät aika nopeasti, tuntui että joka viikko oli joku verikoe tai tutkimus. Ja varmaan kiireellisenä meni siksikin, että näytti ultrassa epäilyttävältä, vaikka silloin gynekologi rauhoittelikin että on hyvin harvinaista että olisi mitään vakavaa. Itsekin epäilin endometrioosiksi kunnes näin Omakannasta tuon syöpämarkkerin lukeman. Siskopuolella oli munasarjasyöpä jo lukemalla 300, niin ei siinä paljon epäilyksiä jäänyt.
Kiitos, kun avasit tilannetta Silmu. Miltä sinusta tuntuu nyt? Tai kun katsot taaksepäin, ovatko tunteet menneet kuin vuoristoradassa?
Itse olen tosi kauhuissani tästä kaikesta, pelkään ja välillä sätin itseäni liian negatiivisista ajatuksista ja ylireagoinnista. Kun ei ole tietoa, on paljon luuloja ja sitä pelkoa. Odotan koko ajan, että lääkäri soittaa – se on puhdasta kauhua. En tiedä yhtään, mitä odottaa, koska käyntikirjaus on tosi suppea, enkä osannut silloin kysyä mitään.
Lumia, minun poikani täytti vasta kaksi vuotta heinäkuussa, joten se on eniten aiheuttanut tunteita tässä matkan varrella. Syöpämarkkerit nähtyäni itkeskelin muutaman päivän, myös tt-kuvaustulosten odottaminen ahdisti. Kun selvisi ettei levinneisyyttä näy, niin rauhoituin odottelemaan leikkausta. Sairaalassa meni kuusi päivää, laittelin sieltä pojalle videoviestejä ja soittelinkin muutaman kerran. Lähtiessä oli järjetön turvotus mikä masensi ja nostokielto vähän hankaloitti arkea – ja kun elämä alkoi sujua normaalisti, niin alkoi sytostaattirumba. Välillä on huonoja päiviä, mutta enimmäkseen menen vaan hoitojen mukana ja käsittelen tunteet sitten joskus myöhemmin.
Jos googlailet, niin etsi luotettavaa tietoa, tutkimustuloksia yms. Äläkä pelästy hurjia tilastotietoja, oma tilanteesi voi olla paljon parempi vaikka syöpää olisikin. Minulla on kai ihan hyvä ellei tämä sitten uusi. Siskopuolen hoidoista on jo vuosikymmen, oli myös paikallinen joskin eri sortin kasvain mutta ei ole uusinut. Siihen yritän oman toivoni perustaa.
Tuo on (ollut) varmasti hurjan rankkaa. Oma lapsi on kumminkin se kaikista tärkein. Ilmeisesti sinulle tehtiin suuri leikkaus, kun jouduit olemaan noin pitkään sairaalassa? Kuten huomaat, en tiedä vielä kovin paljoa. Googlettamalla saa tosiaan paljon tietoa ja myös paljon muutakin. Tänään olen onnistunut olemaan suurimman osan päivää poissa netin syövereistä.
Tuo siskopuolesi tilanne tuo toivoa aivan varmasti. Lohduttoman ennusteet ovat karua luettavaa, joten toivoa on myös hyvä kuulla näistä selviytymistarinoista.
Lumia, minulle tehtiin se radikaalileikkaus eli lähti vähän kaikkea. Ei olisi ehkä venynyt sairaalareissu niin pitkäksi jos olisin saanut vatsan toimimaan nopeammin, sen kanssa on ongelmia aina leikkausten yhteydessä. Heti pitäisi aina pyytää kunnon ummetuslääkkeet. Kun ei ruoka toisesta päästä poistunut, niin oksentelin niin että jouduin kolmantena yönä nenä-mahaletkuun, en siis ruokittavaksi vaan jotta mahaneste poistuisi sitä kautta eikä yökkäily rasittaisi pitkää leikkaushaavaa. Jossain vaiheessa olin varma etten pääse siitä ikinä eroon ja ettei vatsa lähde ikinä toimimaan, mutta kyllähän se lopulta sitten. Ehdin sopivasti kotiin päivää ennen pojan synttäreitä. Ja nyt olen kahdesta eri paikasta lukenut, että paikallisen taudin uusiutumisriski olisi vain 10%. Kuulostaa liian hyvältä ollakseen totta, oliko teillä millainen lähtökohta joilla tauti on uusinut?
Tänään meni tiputuksessa kaikki hyvin – tai no kanyyli meni paikoilleen vasta kolmannella yrittämällä, mutta tulipa samalla vaihdettua suonta ja kättä. Juuri ja juuri ehdittiin klinikan aukioloajan puitteissa kun aika oli vasta 10.30 ja hoitajien pitäisi päästä kotiin neljältä. Kaikki muut potilaat olivatkin jo siinä vaiheessa häipyneet. Bussilla kotiin ja pikaisen ulkona haukatun kaupan salaatin jälkeen pojan kanssa muskariin. Nyt kyllä väsyttää aika lailla, toivottavasti saan ensi yönä nukuttua.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.