-
Viestit
-
Hei, olen uusi täällä. Toissa syksystä alkaen olen saanut sytostaatti hoitoja munasarja syöpään, jossa etäpesäkkeitä eri puolilla. Myös maksassa pieni. Joten: etäpesäkkeiden kanssakin voi elää.
Alkuvuonna olo parani, kun tiputtelu oli lyhyttä ylläpitohoitoa 3 viikon välein. Kesällä taas syöpämarkkeri vähän kohonnut ja alkoi uusi 6 kerran sarja toisella sytostaatti kombolla, nyt 4 viikonvälein, onneksi. Koville on ainakin viikko pari tiputusten jälkeen ottanut, olo kuin junan alle jäänyt. Nyt alkaa uusi jakso, tablettihoitoa ylläpitohoitona. Toivottavasti se toimii ja jaksamista lisäisi.
Ihanien lastenlasten elämää haluaisi vuosia vielä nähdä. Voikun toivoisin, että ajoissa olisin mennyt outoja vatsaoireita valittamaan. Ihmisille puhunkin avoimesti tästä, että pikkuisiakaan kipristelyjä ei pidä ihmetellä vaan hakeutua tutkimuksiin. Toivon samaa kokeneille ja varsinkin teille nuorille ja työikäisille, että pitäkää ensisijaisesti huolta itsestänne.
Elämä jatkuu syövänkin kanssa, vaikka toisenlaisena. Hyvää joulunaikaa sinulle, kaikille teille. Kiitos iso hoitaville tahoille, IrisLääkäriaika siirtyi perjantaille, saa tässä nyt viime hetkeen odotella niitä tt-kuvauksen tuloksia.
Onko teillä ollut leikkauksen jälkeen kipuja arven kohdalla? Suunnilleen navan korkeudella, ei nyt mitään tuskia mutta pientä kipuilua. Mietin pitäisikö huolestua vai olisiko kuitenkin vain jotain suolen toimintaan liittyvää tai miten ne arven mahdolliset kiinnikkeet oireilisivat. Kysyinköhän tätä muuten jo joskus aiemminkin? Kamala olo on taas ollut tiputuksen jälkeen, tällä kertaa valkosolupiikitkin aiheuttivat kolotuksia vähän kaikkialle. Sormet ja varpaat taas puuduksissa. Alan olla niin kyllästynyt tähän kaikkeen. Yritetään kuitenkin hiljentyä jouluksi ajattelemaan muita asioita.
Hei, tervetuloa joukkoon Irishellevi
Sairastuin munasarja syöpään 2018, lähes kaksi vuotta sain olla ns. terveenä.
Sitten sytostaattirumbaa siitä lähtien, tällä hetkellä paklitabselia viikon välein.
Etäpesäkkeitä imusolmukkeissa ja maksassa.Oloni on ollut kohtuullinen ja kukaan ei päältäpäin kuulemma arvaa että sairastan syöpää. Sanovatko kohteliaisuudesta, ehkä
Iloa elämään tuo läheiset.Hyvää Joulua kaikille kanssasisarille ❣
Hei, tervetuloa joukkoon Irishellevi
Sairastuin munasarja syöpään 2018, lähes kaksi vuotta sain olla ns. terveenä.
Sitten sytostaattirumbaa siitä lähtien, tällä hetkellä paklitabselia viikon välein.
Etäpesäkkeitä imusolmukkeissa ja maksassa.Oloni on ollut kohtuullinen ja kukaan ei päältäpäin kuulemma arvaa että sairastan syöpää. Sanovatko kohteliaisuudesta, ehkä
Iloa elämään tuo läheiset.Hyvää Joulua kaikille kanssasisarille ❣
Kääk, nyt alkoi hiustenlähtö (1. sytot sain tasan 2 viikkoa sitten perjantaina)! Peruukki ja 5 sytopipoa valmiina…
Katkarapu, tsemppiä! Itse olen mennyt kaljuna, mitä nyt ulkona ensin lippis tai huivi päässä ja kylmemmällä pipo. Ei ole juuri kukaan tuijotellut. Yksi koululainen hihkaisi syksyllä kun hain lasta hoidosta, että ”munkin äiti on kalju”. Kirjastossa yksi pikkutyttö katseli hetken, tuli sitten kysymään olenko isi vai äiti ja miksei minulla ole tukkaa. Tukkaa enemmän olen kaivannut häpykarvojani – ja nyt niitä nenäkarvoja. Jotenkin hassua sekin, että niissä kuudessa hoidossa missä olen käynyt, olen nähnyt tasan yhden kaljun.
Gallup-kysymys: miten suhtautuisit kaupassa myyjään, joka näyttää syöpäpotilaalta? Olen siis kaupassa töissä (en kassalla) ja mietin uskaltaako kukaan kysyä neuvoa kun palaan sinne todennäköisesti hyvin vähähiuksisena. Nyt on kauppakeskuksissakin saanut olla ihan rauhassa liittymämyyjiltä yms, että on tässä ulkonäössä puolensa.
Lapset uskaltavat kysyä, mikä mielestäni on hienoa, sellaista vilpitöntä uteliaisuutta .
Katsotaan, uskallanko minä aikanaan (melko pian jo!) muiden sekaan kaljuna. Ehkä turvapipo kauppareissuille ja peruukki ’virallisempiin yhteyksiin’?? (Mielenkiintoista nähdä kohta oma kallonmuoto [ja parit rasvapatit ].)Gallupvastaukseni: normaalisti . Ja varmasti kysyisin neuvoa!
Aamulla labraan (maksa-arvot), hyv’ yötä siis
Lapset uskaltavat kysyä, mikä mielestäni on hienoa, sellaista vilpitöntä uteliaisuutta .
Katsotaan, uskallanko minä aikanaan (melko pian jo!) muiden sekaan kaljuna. Ehkä turvapipo kauppareissuille ja peruukki ’virallisempiin yhteyksiin’?? (Mielenkiintoista nähdä kohta oma kallonmuoto [ja parit rasvapatit ].)Gallupvastaukseni: normaalisti . Ja varmasti kysyisin neuvoa!
Aamulla labraan (maksa-arvot), hyv’ yötä siis
Sain joululahjaksi puhtaat tt-kuvat eikä hoidot jatku, oli vain varattu uusi aika kaiken varalta. Meinasi kyllä pää hajota siellä odotushuoneessa kun lääkäri oli vielä kolme varttia myöhässä. Mutta nyt rauhallisin mielin joulun viettoon.
Ihanaa joulua kaikille! ❤️
Hei taas, kalju olin minäkin ainakin marras-maaliskuun, ja ripsetön ym. Päätä paleli ja huivi, pipo tai vastaava aina oli oltava päässä. Kesällä jo muutaman sentin tukkaa sain, nyt noin 5 cm jopa. Elokuulla aloitettu 1x kk ssa syto hoito ei uudestaan vienyt hiuksia. Peruukkia lähinnä lastenlasten tapaamisissa tuli käytettyä.
Tää väsymys kait on koko ajan yksi pahimmista, kun ennen syöpää olin aktiiviliikkuja, mm talvella kympin hiihto pari kolme kertaa viikko, myös laskettelua toissa talvena vielä. Nyt kotisiivous ja ruoanlaittokin on hidasta ja hengästyttää.
Mutta uskottava on, että jatkossa myönnetty tablettihoito antaa vuosia ja voimia. Elää eteen päin, eläkemummona.
Voimia teille, ja joulurauhaa! IrisNyt kun hoidot on ohi, niin tunteet meinaa nousta pintaan. Kaikesta vähänkin liikuttavasta (yleensä juttuja ihmisten hyvyydestä) nousee heti kyyneleet silmiin. Tuntuu, että nyt olisi aika itkeä, mutta pelkään ettei itku loppuisi ikinä. Vielä on surematta viime maaliskuussa kuollut koirakin.
Uudelle vuodelle taidan luvata, että lopetan syöpään liittyvien asioiden googlailun. Mikään tilastotieto tai tutkimusraportti ei kuitenkaan vaikuta siihen miten juuri minulle käy, sen näkee ajan kanssa. Aina törmää johonkin tietoon mitä ilmankin olisi voinut elää.
Tämä on ollut kaikin puolin todella raskas vuosi. Toivottavasti seuraava päästää vähän helpommalla. Kaikille toivoa ja hyviä uutisia ensi vuodelle!
Sain soiton genetiikan laitokselta. Isän puolelta on niin monta munasarjasyöpää, että nyt tutkitaan verikokeesta 19 geeniä. Tulosta saa odottaa pari kuukautta kun verikoe tutkitaan ulkomailla.
Mitäs muille kuuluu?
Hei! Minulle tosiaan tehtiin radikaali avoleikkaus syyskuulla, koska munasarjakystasta jonka piti olla ensin hyvä sitten rajalaatuinen löytyikin pieni syöpäalue sisältä. Minulle ei tullut jatkohoitoa leikkauksen lisäksi, silti sain syöpädiagnoosin ja 3 vuoden seurannan. On nyt alkanut pelottaa mitä jos uusiutuu jne. Olen myös faceryhmässä gyn syövät , olen saanut sieltä paljon vertaistukea ja tietoa. Toisaalta olen miettinyt eroamista sieltä koska minua masentaa ja pelottaa kuinka monella tauti uusii ja moni menehtyy nopeastikin. Haluaisin saada enemmän toivoa, tunnetteko te ketään tästä syövästä selvinneitä?
Elvira, minä liityin pari kertaa samaan faceryhmään, mutta totesin ettei se ole hyväksi mielenterveydelleni. Siellä kun tietysti kirjoittelevat ne, joilla syöpä on uusiutunut mikä antaa vähän vinoutuneen kuvan selviytymismahdollisuuksista. Siskopuoleltani leikattiin 10 vuotta sitten seroosi munasarjasyöpä eikä se ole uusiutunut. Oma syöpäni on endometroidi ja vaikkei lääkäri suostunut arvailemaan mitään todennäköisyyttä uusiutumiselle, niin sanoi kuitenkin että seroosi uusiutuu helpommin. Siitä huolimatta itkin viimeksi eilen oikein kunnolla uusiutumisen pelkoa. Sinulla on varmaankin aika hyvä tilanne kun ei määrätty sytostaatteja jatkohoidoksi, mutta ymmärrän kyllä pelkosi. En vielä itsekään osaa sanoa miten tässä jatketaan elämää sen pelon kanssa tai siitä huolimatta.
Hei, onhan se… pelottavaa varmaan itsekullakin silloin kun kyseessä on tällainen sairaus. Itse en ajattele kokoajan kuinka tässä käy. Tietty ajatuksia on, että mitä nytkin tekisin, jos olisin terve. Eli mistä piti yhtäkkiä luopua sairastumisen toteamisen jälkeen. Päivät menee perusasioissa; aamulla puurot ja kahvia, ehkä vähän lumitöitä, jos on, sitten mistä tänään ruokaa laitan, päiväunet, jos sattuu nukuttamaan jne. Korona jo aiheutti osaltaan elämän pysähtymisen just kun eläkkeelle pääsin. Työstä on käynyt jo 1,5 v. labrassa käynnit ja aiemmin lääkärissä ja sytotiputteluissa käynnit. Ja nyt toivottavasti jatkuu tablettihoitona ja siihen liittyvillä seurannoilla. Terveyttä ja myös hyviä hetkiä todella on oppinut arvostamaan. Tämä vuosi voisi olla ja olkoon toivon vuosi. Kaikille! Toiveena että elämä tämän kanssa jatkuu – vaikkakin toisenlaisena mitä ikinä olisi voinut kuvitella.
Jaksamista meille! Ei luovuteta!Hei! Huojentavaa kuulla , että joku muukin on gyn.ryhmästä samaa mieltä itse en koe itseäni sairaaksi muulloin kun sitä ryhmää kun luen tulee sairastumisen ja kuolemanpelko ajatukset. Tämä syöpä tuli minulle yllärinä ja en ole siitä juuri julkisesti puhunut. Olen toipunut hyvin ja töissä ollut normaalisti jo pitkään . Töissä vain esimies tietää mistä todella kyse. En halunnut sääliä tms tai jatkuvan huomion kohteena oloa. Työni on vaativahkoa ja itsenäistä. Haluaisin vain unohtaa sairauden. Olisi mukava kuulla lisää positiivisia uutisia ihmisistä, joiden syöpä ei ole uusiutunut. Kiitos sinulle Silmu kun kerroit rohkaisevasti siskostasi. Pidetään kaikki lippu korkealla
Hei! Huojentavaa kuulla , että joku muukin on gyn.ryhmästä samaa mieltä itse en koe itseäni sairaaksi muulloin kun sitä ryhmää kun luen tulee sairastumisen ja kuolemanpelko ajatukset. Tämä syöpä tuli minulle yllärinä ja en ole siitä juuri julkisesti puhunut. Olen toipunut hyvin ja töissä ollut normaalisti jo pitkään . Töissä vain esimies tietää mistä todella kyse. En halunnut sääliä tms tai jatkuvan huomion kohteena oloa. Työni on vaativahkoa ja itsenäistä. Haluaisin vain unohtaa sairauden. Olisi mukava kuulla lisää positiivisia uutisia ihmisistä, joiden syöpä ei ole uusiutunut. Kiitos sinulle Silmu kun kerroit rohkaisevasti siskostasi. Pidetään kaikki lippu korkealla
Hei kaikki, ja pitkästä aikaa.. ♥️.
Kirjoittelen tänne, kun päivän Iltalehdessä (netti) oli juttua munasarjasyövästä.
Nostan kyllä hattua Suomalaiselle syöpätutkimukselle ja hoidolle.Eli kuten jutussakin luki, niin Suomessa on kehitetty geenitesti ja ns. PARP- estäjillä on saatu hienoja tuloksia.
Itsellä on yli kolme vuotta sairastumisesta, ja sen jälkeisistä hoidoista. Eli myös PARP-estäjistä, koska olen geenivirheellinen.Kävin juuri syyneissä ja lääkärissä, ei mitään merkkiä uusiutumisesta. Eli puolen vuoden päästä taas. Jos silloinkaan ei löydy mitään, siirryn oirepolin asiakkaaksi.
Elämäni on heittänyt kuperkeikkaa, arvoni täysin muuttuneet. En halua tuhlata aikaani jonninjoutavaan. Elän ja nautin joka päivästä .Aurinkoinen, jos luet tätä vielä, kuinka voit? Myös Mari ja Vilja, olisi kiva kuulla miten menee. Halit sinne
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.