-
Viestit
-
Voi Kudelma, sinun kohdalla kyllä melkoinen hoitovirhe käynyt. Suosittelen tekemään jotain valitusta, että tällaisista tapauksista edes jotain jäisi merkiksi.
Täällä omaisellani piti 3 sytoa olla neoadjuvantti ajatuksella, jonka jälkeen kuvaus ja mahdollinen leikkaus. Kuitenkin päätyivät jatkamaan sytoja vielä kaksi kertaa, eli nyt onkin jo 4 sytoa takana 3 viikon välein ja yksi vielä edessä. Mitäköhän tämä meinaa? Sen jälkeen sitten varmasti se koko vartalon kuvaus edessä. Eli onko lellään kokemusta näin monesta sytostaatista ennen leikkausta?
Alkaako Vilja sinulla jo näkyä tuloksia nesteiden kertymisen suhteen?Mukavaa kesän jatkoa kaikille:)
Hei!
Ikävä kuulla että monella on huolta omasta tai läheisen tilanteesta. Minua lääkäri ohjeisti kolme vuotta sitten, että ei kannata verrata omaa hoitoa muiden hoitoihin, kun jokaisen tilanne kuitenkin yksilöllinen. Kaikille yhteistä varmaankin kuitenkin epätietoisuus ja huoli. Itseä on hiukan jäänyt kaivelemaan että kukaan ei selkeäsanaisesti kertonut että minun munasarjasyöpäni oli harvinaisempaa kirkassolumunasarjasyöpää, sain sen selville vasta useiden kuukausiin jälkeen leikkauksesta, kun aloin lukemaan leikkauskertomusta tarkemmin. Kirkassolumunasarjasyövällä on huono vaste sytostaattihoitoihin. Tavallaan onneksi en sitä tiennyt ja en stressannut ja jaksoin motivoitua sytostaatteihin.
Kannattaa jutella oman hoitavan tahon kanssa ja kysyä kaikki mieltä painava. Potilaalla on oikeus tietää mihin oma hoitokäytäntö perustuu. Voi vaikka kotona kirjoittaa lapulle kaiken mitä haluaa kysyä, vastaanotolla ei muuten kaikki välttämättä tule mieleen. (Näin minä tein.)
Imusolmukesiirtoleikkauksestani on nyt kulunut 3kk, tapaan lääkärin ensi kuussa. Kompressiotekstiileissä on saanut hikoilla!! Onneksi nyt on ollut pari sateista päivää ja olo hiukan helpompi.
Tuloksia on odotettavissa aikaisintaan 6kk leikkauksesta, minun kohdallani siis lokakuussa.
Pidetään kaikki toivoa yllä, ja jos suru iskee, surraan se pois, aina ei tarvitse olla vahva. Ilo ja toivo ovat joskus pienten hetkien varassa, ja niitä kannattaa vaalia.Ps Ne jotka ovat seuranneet tätä keskustelua pidempään, tietävät että aikuinen poikani sai samana vuonna odottamattoman aivoverenvuodon kun minulta löytyi syöpä. Poika voi upeasti, ajokorttia ei tule saamaan takaisin, mutta nyt on afaasiakin kadonnut! Joka päivä olen kiitollinen pojan tervehtymisestä ja siitä että pienet lapsenlapset saivat pitää isänsä.
Hyvää loppukesää!Hei,
päivitystä tilanteeseeni:
Minulla diagnosoitiin 03/23 HGS munanjohdinsyöpä, 4B levinneisyydellä. 03/23 Vatsan alueen radikaalileikkaus ja 6 x sytostaatit ad 08/23 ja 20 x bevasitsumabi ad 07/24. PARP-inhibiittoreja en siis saa, koska olen BRCA neg. ja HRD neg. CA-125 diagnoosivaiheessa noin 1800 ja leikkauksen jälkeen 31, sytostaattien aikana 6-8 ja bevasitsumabin aikana 5-7. Eli hoidot ovat nyt päättyneet ja 08/24 vartalon TT-kuvassa ei tautimuutoksia. Elämä jatkuu nyt sitten ”normaalina”, mitä se sitten lieneekään. Marraskuussa seuraavat labrat ja lääkäri. Jalkojen pohjissa neuropatiat vaivaavat vieläkin, jaksaminen ei ole entisenlaista ja lihas- ja nivelsäryt jatkuvat. Toivottavasti helpottuvat ajan kuluessa… Mukavaa syksyn odotusta <3Hei Ihana70
Kolahtipa kovin tuo ”Elämä jatkuu nyt sitten ”normaalina”, mitä se sitten lieneekään.”
Hoidot on loppunet ja parp estäjä käytössä max 24 kk tai kunnes tauti uusii tai kroppa pettää. Kolmen kuukauden välein ultra ja verikokeet.
Arkea pitäisi elää mutta piru olalla muistuttaa joka hetki että tautini tietäen uusiminen tulee. Joko sama mss etäpesäkkeineen tai muu syöpä johon geeniperimä altistaa.
Hoidoista bonuksena neuropatia ja lymfaturvotus, jaksaminen onnetonta ja erilaisia kipuja on.
Työt eivät suju, fyysistä en jaksa ja paperityöt vain takkuaa, nyt pitäisi töihin täysipäiväisesti taas kyetä. Minä työnarkomaani haluaisin vain jäädä sohvalle ja huomaan kadehtivani ihmisiä jotka saavat olla kotona. Pään kanssa kävi juuri kuten oli varoiteltu eli nyt masentaa, väsyttää ja v…ttaa, mikään ei tuota iloa, uusimista odotellessa kulutan kallisarvoisia päiviä.
Tästä valittamisesta huolimatta; lämmintä syksyä meille kaikille 🙂Hei Ihananinen7 ja Lillio9
Todellakin! ”Elämä jatkuu normaalina…” Harvalla kai se jatkuu kuten ennen sairastumista. Vaikeinta itselle on ollut hyväksyä se että on elettävä uutta normaalia.
Olen omat itkuni itkenyt ja raivonnut, ja hetkittäin se iskee vieläkin vaikka hoidot loppuivat kolme vuotta sitten.
Turvotuksen vuoksi esim kaikki vaatteet on menneet uusiksi, en pysty enää tekemään lentomatkoja tai tuntemaan auringon lämpöä paljaalla iholla.
Surettaa, suututtaa, tuntuu epäreilulta. Kun olen aina elänyt terveesti ja ollut nuorekas ja kykenevä.
Sitten taas ajattelen että huonomminkin voisi olla ja elämä on lopultakin kaikilla meillä opettelua luopumaan, ennemmin tai myöhemmin.
On ollut opittava nauttimaan siitä, mikä on vielä mahdollista.
Mies on pysynyt rinnallani ja rakastaa minua edelleen, poikani on elossa ja voi olla isä lapsilleen.
Kaikkia tunteita saa tuntea, ja kummasti oppii nauttimaan pienistä asioista. Eikä ole häpeä pyytää tukea, jos tuntuu liian vaikealta ❤️
Tsemppiä kaikille, siskot 🌹Heippa! Kysyisin onko jollain vinkkiä mikä auttaisi sytostaattien aiheuttamaan kylmyyteeen jalkapohjissa- leviää sieltä sitten koko kroppaan?? Viimeinen sytostaatti oli joulukuun alussa! Eikä helpotusta vielä tullut??? Kokeillut olen jalkakylvyt, vyöhyketerapian ja akupuntion- eivät auttaneet!
Olisin kiitollinen avusta- vinkeistä👍🏻👍🏻
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.