-
Viestit
-
Kiitos Rae myös sinulle!
Tuntuu mahtavalta, kun on ihan oma vertaistukijoukko, kyllä siitä kummasti saa voimia. Niin erilaista jakaa näitä kokemuksia ja tuntoja sellaisten kanssa, jotka käyvät samoja asioita läpi. Toki omat läheiset ovat aivan korvaamaton tukijoukko, mutta se on taas erilaista tukea, mitä heiltä saa
Ainakin omasta puhelimestani nämä kuvat löytyvät ihan täältä viestinäppäimistöstä
Mukavaa päivää kaikille!Hei taas Aurinkoinen, Mari ja Rae
Minulla on tänään tosi huono päivä. Pojanpoikani täyttää tänään viisi vuotta. Meillä on ollut perinne, että vietän hänen kanssaan koko edeltävän päivän jolloin vanhemmat saavat valmistella juhlia.
Ne on olleet ihan mahtavia päiviä meille molemmille, on aina tehty jokin retki tai menty kivaan hotelliin ja on syöty ravintolassa. Hän on ihan uskomaton pikku kulinaristi.Tuntui ihan hirveältä kertoa hänelle videopuhelussa että en tule hänen juhliinsa, ”koska olen vähän kipeänä.”
Hän katsoi minua totisena isoilla sinisillä silmillään ja kysyi ”tuletko sinä sitten minun kuusivuotis syntymäpäiville.”Tiedän että tämä on ihan typerää, mutta olen itkeskellyt koko päivän.
Mieheni käy tänään nopeasti ovella viemässä lahjapaketin.
Ehkä huomenna olen taas saanut itseni kokoon.Vilja, varmasti tuntuuu pahalta kun synttärijuhlat jäävät väliin. Onneksi lapset sopeutuvat yllättävän hyvin erilaisiin tilanteisiin ja onneksi on videopuhelut. Tsemppiä
Hei taas kaikki!
Niin on viikko lopuillaan taas. Aurinkoisella enää muutama päivä leikkaukseen, täällä ollaan edelleen hengessä mukana
Toivottavasti Vilja pääsit jo pahimman yli ja lapsenlapsesi synttärit menivät hyvin kaikesta huolimatta. Lapset tosiaan ovat onneksi hyvin sopeutuvaisia, mutta tottakai pettymys oli suuri teille molemmille. Ensi vuonna toivottavasti sitäkin iloisemmat juhlat sitten!
Hyviä päiviä jokaiselle!Kiitos Mari ja Aurinkoinen.
Tänään oli jo ihan hyvä päivä. Siihen auttoi että minulla oli etäyhteydellä tapaaminen terapeutin kanssa.
Alunpitäen terapia aloitettiin auttamaan sopeutumiseen uuteen tilanteeseen, kun epilepsiani äkillisesti paheni ja menetin osan perheestäni eli meillä sijoituksessa olleet nuoret.
Nyt terapia on kultaakin kalliimpi tässä taas muuttuneessa tilanteessa.
Sain onneksi nyt jatkoa terapiaan ja seuraava ”tapaaminen” on kahden viikon päästä leikkauksesta.Aurinkoiselle toivon hyvin sujuvaa leikkausta ja toipumisen alkua. Olet todellakin ajatuksissani, koska samaan aikaan olen kuulemassa oman leikkaussuunnitelmani.
Aurinkoista viikonloppua ja voikaa kaikki hyvin
Kevät keikkuen tulevi, eilen oli kevät, tänään taas talvi. Oletteko muuten huomannut meidän nimimerkit: Ensin paistaa Aurinkoinen, sitten tulee Rakeita (Rae), vaan Vilja ei pienistä lakoa. Mari on hyvänä hengettärenä. :))
Viljalle haluan sanoa, että kyllä päivä paistaa risukasaan, vaikkei aina siltä tunnukaan. Tuo terapiajuttu on vallan hyvä juttu, koska sitä yrittää olla kuormittamatta läheisiään. Saa oikein luvan kanssa puhua. Tilanteesi on ollut monella tapaa raskas, ykskaks ilmaantuneessa epilepsiassakin on tarpeeksi nielemistä, saati sitten menetetyt ihmissuhteet. Epilepsialääkkeistä tiedän ihan entisen työni kautta (hoitotyö), että epilepsiaan on tosi hyviä lääkkeitä olemassa, säätämistä vain, että löytyy sopiva lääke ja annostus.Aurinkoiselle tsemppiä leikkaukseen, hyvin se menee, vaikka tiedän, että sinua jännittää. Itse jännitin epiduraalipuudutusta jostain syystä, en kuitenkaan kokenut pahaksi, ehkä en ole niin kipuherkkä. Lapsia kun ei ole, niin tuli sekin koettua. Vertaistukeakin löytyi huonekavereista.
Mielestäni leikkaus selvensi monia asioita, sain selvyyden missä mennään. Tosiaan nostavat samana päivänä jaloilleen, aamupalallekin piti itse hankkiutua. Vinkki: Naistenklinikalla on yhteistilassa jääkaappi, josta löytyy kaikenlaisia herkkuja, mm. jäätelöä. Oli pieni lohdutus, että voi käydä kaapilla, sairaalaruoan lisäksi.
Mari; sinun tarinaasi paneuduin lukemalla tämän palstan alusta loppuun. Oletko huomannut millaisen muutoksen itsessäsi näinä vuosina? Malliin: ”mikä ei tapa, vahvistaa..?”
Itsellä on pitkäaikainen miesystävä Saksassa. Eipä olla pahemmin nähty korona-aikana, viime kesäkuussa viimeksi. Ikävä on molemmilla, mutta Skype toimii. Joskus juodaan aamukahveja niin, että istun pöydässä, tabletti minua vastapäätä. Aivankuin hän olisi vastapäätä. Onneksi ollaan molemmat jo sen verran ikäihmisiä, ettei pienestä hätkähdetä. Näki minut ilman tukkaa, punainen huivi päässä, ja viimeksi orastava tukka päässä. Ei hyljännyt nyt, eikä silloinkaan kun menetin ensin rintani. Eli on nähnyt joka kuosissa.Kiitos tsempeistä. Jännitystä ilmassa mutta huomena viimein leikkauspöydälle
Hauskat tosiaan nämä nimimerkit. Palaillaan ☀️Yökyöpeli kirjoittelee, heräsin enkä saanut unta.
Höpöjä aiemmin kirjoittelin: se herkkujääkaappi oli Syöpiksellä, ollessani siellä askiteksen poistossa. Näin ne asiat alkavat sekaantua, ajan kuluessa. Eipä silti, ihan hyvät pöperöt olivat Naistenklinikallakin. Ehkä sinnekin voisi hommata herkkukaapin, olisi pieni lohtu asiassa??
Toivottavasti Aurinkoinen olet saanut nukuttua?Huomenta koko kanssasisarten joukko!
Uusi aamu, uusi viikko ja ihanan aurinkoinen sää ☀️
Aasinsiltaa pitkin ajatukseni kulkevat Aurinkoiseen, joka valmistautuu ottamaan uuden askeleen kohti toipumista. Toivon sydämestäni, että kaikki menee hyvin Tulee mieleen oma vastaava tilanteeni aika tarkasti neljä vuotta sitten. Jännitti!
Viljaa ajattelen myös tänään, koska jos oikein muistan, olet tänään kuulemassa leikkaussuunnitelmaasi. Mielessäsi on varmasti yllin kyllin kysymyksiä, kun kaikki on uutta. Sen olen tässä matkan varrella itse oppinut, että ihanat ihmiset sairaalassa pitävät kaikesta huolta ja vastaavat kaikkiin mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Tsemppiä siis Vilja sinulle tähän päivään
Ja yökyöpeli Rae, sanallinen antisi on loistavaa! Saat aina hymyn huulille, kun luen kirjoituksiasi
Ihana oivallus näistä meidän nimimerkeistä!
Kyselit, että olenko huomannut millaisia muutoksia itsessäni näiden vuosien varrella… Kyllä olen, useita!
Kuulostaa ehkä kliseiseltä, mutta pienistä epäkohdista en enää jaksa jaksa vaivautua välittämään. En jaksa kinata toisarvoisista asioista. Mikä ei tarkoita suinkaan sitä, ettenkö pidä kiinni omista mielipiteistäni, mutta en anna pikku juttujen pilata päiviäni. En siirrä jotain haluamaani asiaa jonnekin hamaan tulevaisuuteen, eli olen alkanut elää enemmän ”nytku-elämää” ”sitku-elämän” sijaan. Ainahan sitä on ajatellut, ettei huomisesta ikinä tiedä, mutta siihenkin suhtautuu nykyisin eri tavalla, kun on konkreettisesti kokenut miten elämä voi muuttua hetkessä. Olen myös oppinut suhtautumaan itseeni suvaitsevaisemmin. Kun ulkonäkö ja -muoto on vaihdellut tässä matkan varrella paljon, niin ajattelen, että jos en jollekin kelpaa sellaisena kuin olen, niin se ei ole minulta pois. Ulkonäkö on sivuseikka, se että saan elää on tärkeintä.
Siinä muutamia muutoksia minussa tällä viime aikojen polulla.
Ihanaa alkanutta viikkoa myös sinulle! Pitänee ottaa päivänokoset, kun olet yöllä valvonutHei taas!
Maanantain sairaalakäynti meni hyvin. Tietokonetomografiassa ei näkynyt etäpesäkkeitä.
Pienimmillään lähtee vain kasvain ja munasarjat.
Suurimmillaan paljon muutakin. Myös avanteen mahdollisuus mainittiin.
Leikkaus jännittää mutta koetan muistaa mitä kaikki olette täällä sanoneet, että hyvin se menee.Kevät etenee lämpöisen tuulen myötä.
Toivottavasti kuulemme hyviä uutisia Aurinkoiselta.Lämpöisiä päiviä jokaiselle
Sattuipa hauskasti Vilja. Tulin justiinsa kyselemään kuulumisiasi, olitkin jo vastannut. Hyviä uutisia sinulla, eli ei näkyvää. Minulla itselläni oli sama tilanne, millään kuvauksella ei näkynyt mitään. Kysyttiin jopa, että olenko kaatunut, siitäkin voi kertyä nestettä vatsaan. No, merkkarit näytttivät, että syöpä on.
Leikkauksessa kirurgi tsekkasi koko vatsan alueen, kasvaimia oli vatsakalvolla. Kyllähän elimiä lähti, vaan arjessa en sitä huomaa. Imusolmukkeetkin tarkastettiin, ei ollut levinnyt niihin. Eli kuljet aika samaa polkua kuin minäkin, tässä sitä vielä ollaan.:)
Aurinkoinen päässee pian kotiin. Mielenkiinnolla odottelen kommenttia. Olisikohan hänelläkin Pico-imuri… Kaikkea sitä keksitään.Heippa kaikille.
Leikkauksesta on nyt reilu 3 päivää. Pystyn liikkkumaan itsenäisesti, kävin jopa ruhtinaallisesti suihkussa tänään juhlan hetkiä. Minulle laitettiin avanne.
Valitettavasti kaikkea näkyvää syöpää ei saatu turvallisesti leikkaamalla poistettua. Nyt sitten odotamme patoligin lausuntoa ja mietimme lääkehoitoja jatkoon. Kyllä tästä selviää, vaikka iso leikkaus oli. Hemoglobiini tippui, punasoluja tiputettiin. Kuume on noussut ja laskenut. Sairaalassa olen vielä ainakin muutaman yön. Harjottelua avanne vaatii, mutta eiköhän sen opi.Hienoa Vilja ku sinulta ei löytynyt levinneisyystutkikuksessa mitään. ☀️
Hei!
Kiitos Rae että ajattelit minua. Yritän pysyä toiveikkaana.
Ja Aurinkoinen, pakko ihailla sitkeää optimismiasi! Aurinkoinen todellakin sopii sinun nimimerkiksesi
Yritän saada itseeni hiukan teidän kokeneempien asennetta enkä antaa pelolle valtaa.Viikon päästä minutkin on näillä näkymin jo leikattu ja tiedän tilanteestani enemmän.
Olette kaikki kyllä upeita
Hei kaikki!
Ihania uutisia Viljalta, että etäpesäkkeitä ei näkynyt kuvassa! Ja todellakin viikon päästä sinutkin on jo leikattu.
Ja Aurinkoinen, pitkin viikkoa olet käynyt mielessäni ja olen käynyt täällä katsomassa, että kuuluuko sinusta mitään. Onpa kiva, että olet jo päässyt liikkumaan ja että olet positiivisin mielin toipumassa Avanne vaatii totuttelua, mutta kun kokeilujen jälkeen löytyy itselle sopivat tuotteet, niin sen kanssa pärjäilee. Avannehoitajat neuvovat ja opastavat.
Oma avanteeni tulee olleeksi ensi viikolla neljä vuotta.
Aurinkoista mieltä sinulle edelleen ja hyvää vointia ☀️Hienoa Aurinkoinen. Nyt se leikkaus on muisto vain, nyt vain eteenpäin. :).
Ensimmäinen suihkussakäynti leikkauksen jälkeen, mahtavaa, siitä se alkaa. Itse muistan kun sairaalasta paluun jälkeen lähdin ensimmäisen kerran kävelylle, kokonaista 200 metriä. Oli mahtavaa, ja maailma niin kaunis vaikka sataa tihrutti.
Se on hyvä, että nyt on kevät, liukkailla keleillä ulkoilu ei houkuttele. Itseä kanssa lykästi, kun viime vuonna leikattiin maaliskuun alusta. Vaan eipä tuota jäätä ollut muutenkaan. Kesällä pääset marjametsään, uimaan jne. Rentoudu nyt nämä viime päivät sairaalassa, toivottavasti sinulla on ollut kivat kämppikset?
Viljalle lykkyä pyttyyn; toivottavasti nämä jo leikkauksen läpikäyneiden tarinat auttavat. Mielestäni kaikista huokuu elämänvoima. Yritetään tartuttaa sitä sinuunkin, kun sairaalakeikka on sinulla vasta edessä. Se leikkauksen valmistelukeskustelu kuulosti paremmalta, kuin itse oletit.
Haluaisin niin panna tekstin joukkoon hymiöitä, vaan en löydä niitä tästä läppäristä. Yritän kopioida jonkun ihanan kuvan teille tänne, jos se onnistuu. :)).
Pääsiäisen odotusta teille.
Mari, tuntuuko tutuilta tarinoilta? Itselläsi kun on aikaa leikkauksesta?Mari: aina on syytä juhlaan. Kannattaa juhlia 4-vuotissynttäreitä kakuin ja kahvein.
Itse juhlin leikkauksen vuosipäivää hemmottelemalla itseäni vanilijajätskillä, nam. Siihen ne juhlat sitten päättyivätkin, hyppäsin vaakaan, leikkauksesta kiloja tullut 3,5 lisää. Mutku korona… Seliseli Rae, nyt ”kevennetyllä”. ;)))Hei ihanaiset!
Kiitos kannustuksesta
Tänään kävi lääkärissä nilkan nivelrikon vuoksi, tarvitsen ajantasaisen lausunnon työkyvyttömyyselkehakemukseen. (Tähän asti pahin ongelma on ollut odottamatta pahentunut epilepsia.)
Hakemus on jo sisällä mutta jalan tilanne nyt hurjasti huonontunut.Vielä viime marraskuussa harrastin vaivatta (mieheni kauhuksi, epiletikko!) umpihankikävelyä eikä kahdeksan kilometrin luontopolku tuntunut missään.
Nyt hyvä kun saan kilometrin jotenkin könkättyä.
Ei meinaa pää pysyä mukana näissä äkillisissä terveyden muutoksissa.Onneksi minulla oli tänään aivan sympaattinen nuori mieslääkäri, ei vähätellyt tilannettani ja suhtautui kuten ihmiseen kuuluu, eikä kuten vanhaan ratuskaan
Potilaan kunnioittavalla ja kuuntelevalla kohtaamisella on suuri vaikutus!
Minä olen tämän vuoden puolella laihtunut kolme kiloa kun ruoka ei oikein maistu ja vatsa on kipeä.
Silloin kun sattuu ruoka maistumaan, syö hyvällä omallatunnolla mitä vain, vaikka pyrin tietysti pitämään ruokavalion terveellisenä.Eilen söin kevään ensimmäiset mämmit, rutkasti kermaa ja sokeria niin että rouskuu!
Nauttikaa tekin tästä lämpimästä tulevasta viikonlopusta ja viikosta.
Aurinkoinen pääset varmaankin viimeistään pääsiäiseksi kotiin, minä menen testaamaan millaisia pääsiäisherkkuja sairaala tarjoaa.Iloa ja valoa
Hei kaikki!
Toivottavasti Aurinkoisen toipuminen edistyy ja pääset pääsiäiseksi kotiin
Itse jouduin olemaan päivälleen kaksi viikkoa leikkauksen jälkeen sairaalassa, koska kuume sahaili edestakaisin ja tulehdusarvot olivat koholla. Kyllä on muistissa hyvin kaikki vielä! Ensimmäiset kävelyt sairaalan käytävällä fysioterapeutin kanssa, eka suihku, eka avannesidoksen vaihto itsenäisesti…
Juuri eilen soiteltiin sairaalakämppikseni kanssa, meistähän tuli sydänystävät niiden kahden viikon aikana. Molemmilla sama diagnoosi ja suurinpiirtein samanlainen leikkaus. Muisteltiin sitä reissua ja puhuttiin, että ensi viikolla juhlistamme ystävyytemme 4-vuotispäivää, tosin koronasta johtuen etänä.
Toivottavasti Vilja saat myönteisen eläkepäätöksen. Olet kyllä joutunut käymään läpi monenlaista!Teille jokaiselle lähetän terveiset ja toivon hyviä hetkiä ja aurinkoista mieltä ☀️
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.