Hei!

Tarvitsisin vertaistukea ja kuulla teidän kokemuksia diagnosoinnista ja sen mahdollisesta pitkittymisestä. Olen todella yksin tämän kanssa ja rehellisesti sanoen neuvoton. Tekstistä tulee pitkä, pahoittelen jo sitä etukäteen.

Olen 25-v edeltävästi perusterve opiskeleva nuori lukuunottamatta endometrioosiepäilyä ja remissiossa olevaa masennusta.

Minulla alkoi pitkittynyt kuumeilu (n.37-38 astetta, oma ”normi” lämpötila on ollut lähes aina 36,6.) ensimmäisen kerran Elokuussa/22, jonka kesto oli 3,5 viikkoa. Diagnoosina oli pitkittynyt virustauti. Sen jälkeen oli kuumeeton jakso, mikä sisälsi aivan järkyttävää väsymystä ja uupumusta. Jaksoin käydä itseäni pakottamalla koulussa vaikka nautin siitä, ja loput päivästä meni nukkumalla tai muuten vaan maaten, enkä jaksanut nousta enää edes ruokaa laittamaan ilman itseäni pakottamatta. Luulin tämän oireilun johtuvan masennuksesta, joka on ollut vuosia ja osaan elää sen kanssa, mutta tämä oli niin rajua väsymystä silloin, että vieläkin mietityttää.

Toinen kuumejakso alkoi Lokakuussa/22, joka siis oireilee edelleen vahvasti. Minulla on ollut nyt yhteensä viikkoa vaille 4kk kroonista kuumetta, joka ei laske alle 37,5 tai ole ollut poissa kertaakaan koko tämän ajan. Päivittäin lämpötilat pyörivät tyypillisimmin 37.6-38.3. asteessa. Aluksi kuumeilu oli ”lämpöilyä” ja huomattavasti miedompaa, mutta se on noussut näiden kuukausien aikana huomattavasti.

Muita yleisoireita on vaikea uupumus ja hengästyneisyys, toispuoleinen päänsärky, korkea leposyke (90-120bpm), painon lasku, nukkumista häiritsevää kutinaa ja yöhikoilua. Ajoittain on uudenlaista alavatsakipua ja painon tunnetta rinnassa johon liittyy hieman vaikeutunut hengitys.

Meni reilu kuukausi, ennen kuin terveyskeskuksesta sain lähetteen eteenpäin sairaalaan. Kun lähete oltiin vastaanotettu, ensimmäinen poliklinikkakäynti venyi vasta tammikuulle, mutta en millään pystynyt sinne odotella, joten käännyin yksityisen puoleen. Siellä tehtiin yksi perustutkimus jonka perusteella lääkäri laittoi kiirehtimislähetettä kyseiseen sairaalaan, ja sain poliklinikkakäynnin joulukuun alusta. Kyseisessä sairaalassa olen nähnyt yhden infektiolääkärin kerran itse. Hän teki perustutkimuksen ja totesi että leuan alla sijaitseva imusolmuke oli vain hieman suurentunut ja sanoi sen olevan vielä normaalirajoissa eikä kokenut jatkotutkimuksien olevan aiheellisia sen suhteen. Vatsa on ultrattu ja vartalosta otettiin TT-kuvat ennen joulua, ilman selittäviä löydöksiä epätavallisen paksua endometriumia lukuunottamatta. Lääkärin soittoa piti odottaa tammikuun alkuun. Lähetettä laitettiin naistentautienpoliklinilalle, mutta he hylkäsivät sen.

Jouluna alkoi sietämätön pääänsärky, joka toi tullessaan myös muita neurologisia oireita, kuten valon- ja äänenarkuus, pahoinvointi, huimausta, vapinaa ja lihasnykinöitä. Lähdin yksityiselle kuvaamaan päätäni. Magneettikuvauksella löydettiin araknoidikysta, jonka radiologin lausunnon mukaan ei pitäisi olla kuumeilun syy, tai aiheuttaa oireita. Ns. sivulöydös.

Verikokeet eivät ole kertoneet mitään. Poissuljettiin HIV, puumala, tuberkuloosi, mykoplasma yms, mutta verestä löytyi viittauksia vanhalle EBV- ja CMV-infektioille. Koska valkosolut olivat vain hieman koholla ja muut veriarvot viiterajojen sisällä, ainoa jatko oli ”seuraillaan”; kontrolliverikokeet reilu kuukauden päästä ja soitto.

Olen joutunut käymään päivystyksessä kahteen otteeseen yleisvoinnin romahtamisen takia, mutta apua en ole saanut. Kun verikokeet eivät anna selkeää vastausta infektioille, lääkärit käännyttävät kotiin. Päivystys teki minusta lähetteen takaisin työelämään kuntouttavalle poliklinikalle. Kuumetta oli silloinkin yli 38.
Minulta on kysytty myös lääkärin vastaanotolla;
”Mitä sinä täällä teet?”
”Mitä haluaisit meidän tekevän tällä?”
Ja ”oletan, että olet tätä varten täällä, ja tämä ei aiheuta oireita” ennen kuin edes ehdin tervehtiä kyseistä yksityispuolen lääkäriä.

Asia ei ollut edennyt moneen viikkoon taaskaan, mutta tänään infektiolääkäri soitti. Hän ei kysynyt vointiani tai mitään oireistani. Koska valkosolut ovat vain hieman koholla ja muuta selittävää ei ole löytynyt, hän teki minulle kiireellisen lähetteen psykiatrian poliklinikalle kun vointini on niin huono, vaikka olen koko ajan puhunut vain fyysisestä olotilasta. Kysyin puhelimessa itkuisena ”miten psykiatrilla ratkaistaan 38 asteen kuume?” En saanut kysymykseeni vastausta. Olen kai hysteerinen ja luulosairas, varmaan osittain ainakin sen takia, koska minulla on edeltävästi masennusdiagnoosi ja minulla oli tarkoitus aloittaa kuntouttava psykoterapia kun mahdollisuus sallii.

Tänään kuumetta on ollut 38.2 ja voimat ovat hiipuneet pois miltei kokonaan. Hengästyn kävellessäni keittiöön tai vessaan, enkä pysty seisomaan muutamaa minuuttia kauempaa. Kaulan imusolmukkeet ovat yhä turvoksissa, toinen suurempi kuin toinen. Eivät kovin isoilta kumminkaan tunnu tai arista. Luonnollisesti sitä taipuu katastrofiajatteluun, varsinkin jos jää yksin, ja minulla on konkreettinen huoli lymfoomasta, mutta sitä en ole ilmaissut ääneen muille kuin äidilleni. Toki on mahdollista, ettei määrittämättömään kuumeeseen löydy mitään syytä ikinä ja korjaantuu itsestään, mutta neljä kuukautta on aika pitkä aika.

Vaikka (toivottavasti) ei olisi mitään pahalaatuista, tämä pitkittynyt paikasta toiseen heittely ja aina vaihtuvat lääkärit ja heidän negatiivinen ja vähättelevä asenne on kyllä murskannut minut.

Onko kenelläkään vastaavia kokemuksia? Miten teillä on terveyden/sairaudenhoito sujunut tämän sote-uudistuksen keskellä?

Kiitos, jos jaksoit lukea ❤️