-
JulkaisijaViestit
-
11.06.2017, 08.11 #53564kesantoParticipant
Heippa kaikille,tuntuu et liikaa pyörii tämä tauti nyt mielessä,yritän kirjoittamalla saada ajatukset aisoihin.Minulla kuudesta hoitokerran ta takana kolme,pärjännyt paremmin kun viimehoitojen aikana jotenkin sitä peilaa näitä hoitoja edellisiin sillon olin kolmen hoitokerran jälkeen aika huonossa hapessa,paino oli tippui ut rajusti mitään ei oikein pystynyt tekemään ruoka ei maistunut vatsa kuralla kaiken aikaa ja oksetti nyt näitä oireita ei just ollenkaan,mietin myös sitä miten merkkiarvo laski tosi huonosti kun kävin lopputarkastuksessa lääkäri sanoi et tää on eka kerta kun noi merkkiaineet on normaalit,sen verran ilmeisesti rutiini hommaa kun pidetään uusimista vähäisenä siirretään kirurkin puolivuotis kontrolliin,jos en olisi itse ottanut yhteyttä syöpäpolilta minulla olisi nyt heinäkuussa puolivuotis kontrolli pelkillä verikokeilla, paperit tuli jossa aika kirurkille perun ajan koska olen hoitojen keskellä toisessa sairaalassa.Siellä syöpäpolilta niitä merkkareita sit seurattiin,kuvattiin ja otettiin verikokeita,kuvissa ei mitään löytynyt ,viimein pääsin pet tt kuvaan jossa löytyi yksi saastunut imusolmuke joka poistettiin maaliskuussa mitään muuta ei löytynyt,eli ei pitäis olla syytä huoleen kolme hoitojakso vielä edessä toivottavasti menee yhtä hyvin kun tähän saakka,väsymys ja jalkaoireet pahimmat ja nyt alkaa tu tuu et pää ei kestä ,kertokaavinkkejä miten saan ton pään pysymään kasassa ,kovasti yritän minäkin.
11.06.2017, 10.10 #53574Hanne17ParticipantIkävä kuulla Kesanto !
Oletko kirjoittanut päiväkirjaa? Minä kirjoitin ihan tajunnanvirtaa joskus, kun olin tuolla tapaa väsynyt ja peloissani. Ja luuletko, että tykkäisit keskusteluavusta? Pyydä lähete hoitavasta yksiköstä, kerro ettet jaksa ilman apua. Ammattiauttajat on oikeasti hyviä ja onhan vaihtoehto myös lääkitys ahdistukseen. Sellaista ei kannata arastella, olet uskomattomassa paineessa, sellaisessa, johon harva joutuu.
Jotkut ovat kertoneet vertaistuesta, että se on tosi hyödyllistä. Mielestäni kaikkea kannattaa kokeilla, että löydät itsellesi sopivaa. Voimia sinulle, ja ole itsellesi armollinen. Kasassa pysyminen on suhteellinen käsite. Oli hetkiä jolloin vain huusin kiukusta ja surusta, kun sattui ja huomiseen oli liian pitkä matka. En siitä lopullisesti hajonnut, hetkeksi vain. Kun olin huutanut ja kironnut valmiiksi, kävin kylppärissä pesemässä kasvot ja join vähän vettä kun kurkkua kuivasi. Ja muistelin yhden hoitsun mulle antamaa ohjetta. Että joskus päivä kerrallaan on liian pitkä aika ajatella. Että jos vartin kerrallaan ajattelee selviävänsä, se voi riittää. Olin itse onnekas niin, ettei mulla näitä pahoja aikoja ollut monia viikkoja kerrallaan, joten en tiedä auttaako muita ajatella näin. Mutta mulle toimi.
Lämpimiä ajatuksia sinulle Kesanto!11.06.2017, 11.29 #53584kesantoParticipantHei Undie ja kiitos myötätunnosta,kävin sillon kun tauti todettiin juttelemassa niin sanotun ammattiauttajan kanssa,meillä ei kemiat kohdanneet ollenkaan ja se jäi yhteen kertaan.Tuota kirjoittamista olen monesti ajatellut en vaan ole saanut aikaiseksi ,kun noi jalat sais jotenkin kivuttomiksi tulis lähettyvillä herkemmin ulos,siellä pää tuulettuis kyllä sekin vähän auttaa kun kirjoittaa tänne ja lukee muiden kommentteja.Elämässä on niin paljon muutenkin muutoksia et sopeutuminen vie aikaa ,viimekesänä luovuttiin kesämökistä jolla oltiin totuttu käymään yli 30 vuotta nyt pitäis opetella toisellaista elämänrytmiä ,muutakin sairautta perheessä niin tuntuu et liika on liikaa.
11.06.2017, 12.51 #53594Hanne17ParticipantIkävä kuulla että on muutakin surua, Kesanto.
Juuri niin on, että uusia juttuja täytyy tehdä voimia kuunnellen.
Ammattiauttajista: voisit ehkä kysyä toista henkilöä? Eihän mitenkään aina henkilökemiat voi kohdata.Välillä liika on liikaa, eikä tarvi todellakaan teeskennellä iloista tms
Ja tosiaan kirjoita tänne, täällä meitä on, jotka jotain samankaltaista olemme kokeneet.11.06.2017, 17.43 #53604Myy79ParticipantHei Kesanto!
Yksi ajatus, joka tuli ensimmäiseksi mieleeni on, että syöpäpoliltahan lääkäri voi tehdä lähetteen psykiatrian polille tai voit ottaa yhteyttä oman kuntasi psykiatrian poliklinikalle. Kunnalliselle puolelle en ainakaan minä tarvinnut lähetettä. Omalla kohdallani ainakin tehtiin niin, että sytostaattipolilta otettiin yhteyttä saman sairaalan psykiatrian polille ja tehtiin lähete. Jos sinusta tuntuu, että voimasi eivät riitä niin nuo voisivat olla kokeilun arvoisia vaihtoehtoja, jos sinusta siltä tuntuu. MInua neuvottiin myös sairaalassa , että kirjoittaminen on hyvä keino purkaa omia tunteita ja ajatuksia. Itse olin sytohoitojen aikana hyvin ahdistunut, vihainen, surullinen, pelokas ym. Tunteet myllersivät ja käsittelin omaa pahaa oloani kirjoittamalla ja terapialla . Toki hyviäkin hetkiä oli ja liikunta tosiaan oli mulle suureksi avuksi hoitojen keskellä, siis kevyet kävelylenkit. Varmasti sinulle löytyy hyvä terapeutti. Itse en kokenut sairaalan psykiatrian sairaanhoitajan terapiaa niin hyvänä kuin oman asuinkuntani psykiatrian polin hoitajan terapiaa. Sairaalasta minut siirrettiin kunnalliselle puolelle, jonne minä itse sitten soitin ja varasin ajan. Siirto tapahtui siksi, koska kulkeminen oli helpompaa. Enkä siis tarvinnut erikseen lähetettä. Terapia kunnan puolellakin on maksutonta. Olen hyötynyt niistä käynneistä enemmän. Kuten undine jo sanoikin, niin ei tosiaan tarvitse teeskennellä iloista. Omaa pahaa oloakin on hyvä kuunnella ja sen kanssa ei kannata jäädä yksin.
12.06.2017, 06.30 #53614kesantoParticipantHei Myy tuon polun kuljin jo sillon ekakerralla,sain syöpäpolilta lähetteen psykiatrian polille, siellä oli ihanan tuntuinen ihminen,jonka kanssa oli helppo jutella ,romahdin täysin,siinä jutustellessa hän kysyi minulta haluaisiko lähteä vähäksi aikaa lepäämään sellaiseen paikkaan jossa on oma hoitaja kokoajan ja omahuone ,usean kiemurat kautta huomasin iltapäivällä olevani psykiatrisen sairaalan suljetulla osastolla .Ei ollut omaa huonetta hoitaja oli mut kovin kiireinen ei sillä ollut aikaa jutella minun kanssa!sen sen aikaiset lääkkeet olisi vaatinut jalkakylpyja ja suun hoitoa suolavedellä suolavedeksi sain vissyvesipullon ja jalat jäi kokonaan hoitamatta,sillä seurauksella et jalkapohjat ongelmat oli tosi pahat nahka lähti paksuna levynä koko jalkapohjasta en ala tässä nyt koko tarinaa kertomaan tulisi liian pitkä , olin siellä kaksi viikkoa ja minulle määrättiin keskusteluapua sattui sellainen henkilö, jolla lähipiirissä kuolemantapaus nuori äiti oli rintasyöpään kuollut,ei ollut minusta mukava asiasta keskustella,kyllähän tämä henkilö sanoi et erikoistuu vasta nykyiseen tehtävään.Joten hyviä kokemuksia minulla ei ole tuosta tukimuodosta, onneksi toisilla on ollut parempi tuuri.Minä yritän nyt auttaa itseäni nyt täällä purkamalla,toivon et en ärsytä ketään tarkoitus on vaan selvittää ajatuksiani.
12.06.2017, 13.31 #53624Myy79ParticipantHei Kesanto!
Sitä tuli vielä mieleen, että jos vielä kuitenkin yrittäisit käydä jossain muualla, jonkun toisen psyk. sairaanhoitajan luona. Sinulle nyt sattui siinä kohtaan tulemaan sellainen henkilö, jonka kanssa ei kemiat kohdanneet. Itse olen hyötynyt hyvin paljon ulkopuolisesta keskusteluavusta ja siksi sitä aina haluan ehdottaa kaikille. Tämä foorumi on sitä varten, että täällä voi jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan. Ei sen pitäisi ärsyttää ketään.
03.07.2017, 07.24 #55094kesantoParticipantHeippa jos yrittäis taas ajatuksia laittaa ylös,luulin et kaikki paha on jo tapahtunut, ajattelin et ei pahempaa tautia voi vastaan tulla, mut se tuli,minulle kaikkein läheisin ihminen sai diatoosin, etenevä muistisairaus.En ensin osannut suhtautua asiaan ollenkaan,viimeiset viikot olleet aika kaoottista, nyt kun olen asian sisäistänyt, ajattelen välillä et minä olen onnekas,minulla menossa parantava hoito läheiseni tautiin ei parantavaa hoitoa ole.Vuosien varrella muistan joskus jonkun kanssa keskusyelleeni kumpi olis pahempi jalat vai pää tällähetkellä itselläni jalat aika kipeet,mut joskus ovat varmaan paremmat?onneksi kukaan ei tiedä tulevaisuuttaan, oma mieleni ajoittain aika rauhallinen olen alkanut uskomaan mitä lääkäri minulle sanoo minun ennuste hyvä ajatukset välillä tekee tepposia ja vie ajatukset aika syvälle,mut onneksi sieltä ainakin tähänasti on aina ylös päässyt lämpimiä kesäpäiviä teille kaikille.
03.07.2017, 17.38 #55214Myy79ParticipantHeippa kesanto!
Kyllähän ihmisen mieli aina välillä seikkailee tulevaisuudessa tämän sairauden kanssa. Itselläni on myös hyvä ennuste ja siksi mulla ollut helpompi ajatella elämän elämistä nykyhetkessä syövän uusiutumisen sijaan. En enää niin paljon pelkää uusiutumista, vaikka tosiasiahan on, että sitä ei kukaan voi sanoa 100% , että syöpäni ei uusiudu.
Ja joo, maailma on täynnä sairauksia/ diagnooseja. Toinen toistaan hankalampia. Minusta omaa tilaansa ei silti kannata vähätellä vaan olla juuri surullinen, vihainen, iloinen ym., jos siltä tuntuu. Syöpiäkin on toki hyvin erilaisia, mutta siltikin jokainen elää omaa elämäänsä iloineen ja suruineen. Niitä ei mun mielestä pidä vähätellä. Toki on hyvä olla mun mielestä nöyrän kiitollinen, jos huomaa, että jollakin muulla on tilanne hankalampi. Tää mun syöpä ei ole pahimmasta päästä gnekologisista syövistä ja siitä saa olla kiitollinen. Leppoisia kesäpäiviä kaikille 🙂
03.07.2017, 19.45 #55224AnnuParticipantHei
Haluaisin tuoda esille lääkehoidon mahdollisuuden jos oireet ovat hankalat kestää. Itse aion pyytää seuraavalla lääkärikerralla jotain ahdistusta helpottavaa vaikka pieni epäilyksenpoikanen onkin että joudun vähän perustelemaan pyyntöä. Avuksi ja helpotukseksihan niitä on kehitetty. Onkohan kellään kokemuksia?04.07.2017, 07.15 #55234Myy79ParticipantHei Annu ja muut!
Mulla on kokemusta masennuslääkkeiden syömisestä ja sen lisäksi psykoterapiasta. Kävin pitkässä terapiassa noin 10 vuotta sitten keskivaikean masennuksen takia. Kauan ennen siis syöpää. Itse en suosittele pelkkien lääkkeiden syömistä ahdistukseen vaan sen lisäksi olisi hyvä käydä juttelemassa ammattiauttajan kanssa. Lääkkeistä on toki hyötyä, mutta se ei tosiaan mielestäni yksinään riitä. Itse siis söin masennuslääkkeitä terapian ohella. Itse koin erityisen hyödyllisenä rauhoittavien lääkkeiden syömisen unettomuuteen. Toki en käyttänyt rauhoittavia lääkkeitä ( diapam) kuin joskus harvoin ja lähinnä unettomuuteen enkä koskaan ilman, että kysyin lääkkeiden käytöstä psykiatrian hoitajalta/ lääkäriltä. Söin masennukseen mirtazapinia ja lisäksi oli käytössä satunnaisesti rauhoittavana lääkkeenä diapam.
04.07.2017, 07.34 #55244MiskaParticipantHeippat Kesanto,
Esimmäiseksi haluaisin sanoa, kun luin muutaman kirjoituksesi, että et todellakaan ärsytä ketään. Jos sellainen ärsyyntynyt täältä löytyisi on hän eksynyt ihan väärälle foorumille..
Ja sitten tämän hetkisiin asioihisi. Jo nyt on hieman liikaa lastattu yhden ihmisen hartioille samalla kertaa. Läheisesi parantumaton sattui kyllä todelliseen saumaan, kun itsekin olet vielä herkilllä. Olet kyllä vahvantuntuista tekoa ajatuksinesi,
Joten toivon mukaan ainakin, pärjäät oman osuuteesi takaisin terveeseen elämään, mutta…toisen suhteen saattaa seurata surullinen aika. Siitä olen tosi onneton puolestasi.
Olen ihmeeksenikin huomannut, että täällä tulee elettyä vertaisten sattumuksia jopa niin, että ne seuraavat peruspäivän
keskelle ja siinä jotain puuhastellessa taas mietityttää. Nämä ihmiset vaan jäävät mieleen ja tuntuvat kumman läheisiltä, jossain kohtaa hetken kuvittelin, että asutaankin ihan nurkan takana.
Kesanto, on kuitenkin hyvä, että kirjoitelet tuntojasi tänne, jonnekin on ehdottomasti hyvä purkatua, ettei vaivu ihan epätoivoon. Ei pysty paljon muuhun, kuin toivottamaan nyt sinulle jaksamista (fraasi), mutta myös sen vahvuuden pitämistä, minkä olet osoittanut itsestäsi löytyvän… -Miska16.07.2017, 05.07 #55704kesantoParticipantHei kaikille,kummasti nuo ajatukset alkaa enemmän pyörimään tämän taudin ympärillä kun hoitopivä lähestyy,maanantaina viides hoito,aika hyvin olen nykyiset hoidot kestänyt,jalkaoireita tulee pillereitä nyt nekin kerennyt vähän palautumaan kun oli kahdenviikon pilleritauko ,se johtui siitä et viikko sitten oli haimaholkin vaihto se kuuluu nykyisin joka kesän ohjelmaan,mut se on pientä tämän kaiken muun rinnalla.Elämänkumppanini muistisairaus tuottaa harmeja enemmänkin,suurin niistä tällähetkellä on kun joutuu luopumaan ajokortista, ymmärrän sen et vaaratilanteita tulee olen sen itsekin huomannut et ajo ei ole enään samanlaista kuin ennen joten oman ja toisten turvallisuuden kannalta on parempi et ei aja. Tästä omasta taudista olen pystynyt olemaan jopa päiviä et ei kokoajan mielessä,on vissiin niin paljon kaikkea muuta.ihmettelen tässä miksikään ihmisen mieli on rakennettu tälläiseksi,minulla ainakin tahtoo toi ajatus liian usein mennä sinne huonoimman vaihtoehdon puolelle,välillä joutuu tekemään ajatustyötä aika paljon et pääsee sinne aurinkoisemmalle puolelle ……..Suuret kiitokset ja paljon pieniä kiitoksia teille Miska ja kumppanit et jaksatte tukea
16.07.2017, 15.59 #55744Myy79ParticipantHei Kesanto!
Et ole yksin ajatuksiesi kanssa. Itsellänikin pyöri syöpä ja hoidot mielessä hoitojen ajan ja sen jälkeenkin olen sitä mielessäni pyöritellyt, mutta en niin aktiivisesti kuin hoitojen aikana. Sinulla on kovasti nyt elämässä vastoinkäymisiä, mukaan lukien kumppanisi sairaus. Toivon sinulle kovasti voimia ja halaus täältä!
Itse koen, että ajatustyö on toisaalta ihan hyvä ja tarpeellinen, jotta sairaudesta selviäisi ja pääsisi elämässä eteenpäin. Eikä sairaus enää hallitsisi tulevaisuudessa elämää edes ajatuksissa. Tunteista puhuminen ja niiden ilmaiseminen on myös tärkeää.
17.07.2017, 12.53 #55814kesantoParticipantKiitos sinulle Myy 79 sain sanoistasi paljon voimaa……
17.07.2017, 16.09 #55834Myy79ParticipantHei Kesanto!
No kiva kuulla, että sait mun sanoista jotain positiivista itsellesi.
06.08.2017, 08.26 #56454kesantoParticipantHeippa,ajattelin taas laittaa vähän ajatuksia tänne !Kovasti vaihtelee noi mielialat,teet mitä vain vaikka kuinka suurella innolla ja antaumuksella aina jossain kohtaa tulee ajatus mieleen tästä taudistaja se masentaa,Kait se kuuluu taudin kuvaan Huomenna viimeinen hoito,hyvin on menneet tähän asti,vanhat vaivat jaloissa ajoittain kivuliaita.
Innolla odotan hoidotonta aikaa,jos näistä oireista sit ajankanssa pääsis eroon,tai sit ei.kunhan tästä taudista pääsis aika vahva on usko tässä kohtaa,tulevastahan ei meistä kukaan tiedä onneksi.toivottavasti tulisi lämmin syksy kun kesä ollut aika huono ainakin täällä meillä.
Miten teillä on kesä mennyt Undie,Miska,Myy jamuut?
06.08.2017, 09.58 #56464Myy79ParticipantHei Kesanto!
Kyllä sitä itselläkin meni tunteet hoitojen aikana melkoista vuoristorataa ja olen kuullut syöpäsäätiön vertaistukihenkilöltä, että se on ihan yleistä. Mulla noiden oireitten kanssa on nyt niin, että hoitojen jälkeen mulle on tullut voimakkaammat kivut kuin mitä oli hoitojen aikana. Kun olin reilu viikko sitten kontrollissa niin lääkäri totesi, että hyvin on silti mahdollista, että kivut eivät jää kroonisiksi. Sain uutta kipulääkettä ja se on auttanut. Mulla kivut ovat olleen nivelsärkyä ympäri kehoa. Käsien puristaminen nyrkkiin on ollut aika ajoin hankalaa. Nivelet ovat sen verran jäykät. Lääke on parantanut sitäkin oiretta. Muuten vointi on ollut ihan hyvä 🙂
Mulla alkoi työt heinäkuun viimeisellä viikolla ja se on tuntunut tosi hyvältä, kun saa rahaa ja elämä palaa pikku hiljaa normaaliin arkeen. Mulla on myös unelma, jota alan toteuttamaan tässä pikku hiljaa ja sekin on antanut merkitystä elämälle. Unelma liittyy myös uraan työelämässä. Syöpä kun tuli niin sitä tajusi elämän rajallisuuden ja aloin miettimään, että miten tätä elämää oikein haluan elää? MIten käytän tämän ajan elämässäni?
Totta, meistä kukaan ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tämän taudin kanssa. Minäkin haluan uskoa vahvasti hyvään ja itse olen ajatellut, että elän elämää mahdollisimman täydesti. Aurinkoisia päiviä sinulle ja muillekin!
06.08.2017, 13.39 #56474MiskaParticipantHeippa Kesanto,
Mukava kuulla.
Aloitan viestisi loppupäästä, jotta saan kiittää kysymästä. Kesä on mennyt auringossa, sateessa, ukkosessa ja rakeessa niinkuin kesät yleensäkin bruukaavat mennä : ). No ei, on mennyt kiitettävän mukavasti kuitenkin.Kuten aiemminkin sanoin sinussa löytyy sitä vahvuutta, josta nyt pidä tosissaan kiinni, niin loppusuora on menossa. Ja loppusuorallahan se voitto useimmiten otetaan, jos katselet vähän kisojakin. Minäkin olen ajatuksissani melkein päättänyt, että kyllä nuo neuropatia oireetkin aikojen saatossa hupenevat, samaa toivon sinulle, että jalkasi tokenevat, kun hoidot on kaikki käyty ja hiukka hengähdetty.
Huomisestahan ei tosiaan kukaan tiedä, niin, se raitiovaunun alle jääminen taas esimerkkinä. Se on helppo vertaus siihen, ettei kannata etukäteen murehtia, vahva usko parempaan on loistava vaihtoehto. > vointeja… -Miska
17.08.2017, 06.32 #56994kesantoParticipantAamupäivää ,ajattelin taas vähän päätä tyhjentää tiputukset on takana yllättävän hyvin ne kesti, tämän viikon pillereitä vielä popin sit syyskuun alussa tt kuva ja lääkäri,jospa sitten alkais terve jakso monunkin elämässä.
Ajatukset ajoittain aika valoisat en kuitenkaan ole kokonaan päässyt eroon siitä uusiutumisen peikosta,mut sehän kuuluu taudin kuvaan,nyt on kaksi kesää mennyt aika tarkkaan tässä sohvan pohjalla jospa ensikesä olisi toisenlainen!
Vähän hirvittää tulevat kylmät kelit kun noi jalat on vieläkin niin kylmänarka ja kipeet vaikea löytää sopivia jalkineita mut täytyy jotain keksiä kunhan kelit kylmenee toivon kuitenkin et tulee pitkä lämmin syksy.
Mustikat ja mansikat pakkasessa nyt odotetaan et puolukat kypsyy,
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.