-
Viestit
-
Huomenta,kaikille,nyt on selkä ja niskahartiaseutu tosi jumissa jakipeenä,kun olin saanut itseni vähän parempaan kuntoon innostuin vissiin liikaa pesin ikkunoita,ja yhtenä päivänä tein ilmeisesti liian pitkän lenkin kovassa tuulessa tuli hiki ja kylmä tuuli ilmeisesti teki tehtävänsä.
Toi mieli se taas temppuilee vaikka selvästi tiedän mistä noi vaivat on tullut niin tulee,se söpö perkele taas mieleen.Onko kellään tullut lihas ja tai nivelkipuja kun hoidot on loppuneet?tuntuu vaan et kivut lisääntyy,oli tässä välillä hyviäkin aikoja .
Mihinkään kaikki keskustelait on hävinnyt?
Terve vaan Kesanto
Olen tässä nyt ollut lääketauolla kohta 5 kuukautta ja tehnyt samanlaisen havainnon kuin sinä, ensin kun lääkkeet lopetettiin niin olo oli vallan mainio, sitten pikkuhiljaa alkoi tulemaan kaikenlaisia nivel ja lihaskipuja. Nivelet turpoaa kuin olisi reuma mutta menevät parissa päivässä ohi, lihakset ovat hirveän kylmän arat, itse sain koko selän jumiin kun t-paitasillaan hikoilin ja oli tuulinen päivä.
En tiedä onko tämä sitten pysyvä olotila, vai helpottaako ajan oloon. Lehdestä annoin itseni lukea että syöpähoidoissa käyneet saattavat saada lääkkeiden haittavaikutuksia vielä vuosien jälkeen.
Onneksi jutussa oli että tämä koskee melko pientä osaa hoidetuista, ei tässä varmaan muuta voi kun porskuttaa eteenpäin ja katsoa että mitä ihmeellistä vaivaa vielä tulee.Olen itsekkin ihmetellyt että mihin kaikki keskustelijat ovat kadonneet.
Eipä tässä sen kummempaa, kirjoitellaaan.
Nuo syöpähoidot voi vaikuttaa myös sydämmeen joka ilmenee vuosien päästä,tällä hetkellä itselläni neuropaattiset kiusat on nilkoissa,jalkaterissä ja päkiöissä varpaata mukaanlukien sekä sormenpäissä ja tuntuu että vaihtelee tuo kiusan voimakkuus liikkumista ei estä eikä ole kipuja.Hoitojen jälkeen palasi ajanmyötä krooninen=vasomotorinen nuha ja siihen käytettävä päivittäin aamuin,illoin nenäsumutetta töissä ollessa joutui välillä astmapiippua kuurina käyttämään ja ventolinea koko ajan mutta nyt ei enää ja ainoa mitä niistä jäi oli että äänenkäheyttä ilmenee välillä.Jospa foorumin hiljaisuus johtuu että kaikki ei osaa mielenkiintoisesti kirjuutella ja tai kirjottaa höperösti (vitsi,vitsi).
Heippa kesanto!
Mulla hoidot päättyivät huhtikuun lopulla ja vasta hoitojen jälkeen alkoi nivelkivut ja sormet on tosi kankeat varsinkin aamuisin. Myös muualla kehossa on ollut särkyä. Nyt ekalla kontrollikäynnillä lääkäri määräsi mulle hermosärkyyn lääkettä. Suurin kipu on nyt poissa eli lääkkeet siis tehonneet ihan hyvin. Lääkäri sanoi mulle, että hyvin on mahdollista, että kipu ei jää loppuelämäksi 🙂
Joo, itsekin oon ihmetellyt, että mihin kaikki yht´äkkiä hävisivät täältä foorumilta.
Heippa ystävät,nyt pitää taas päätä tyhjentää!
iltapäivällä hoitojen jälkeinen lääkärissä käynti,vähän jännittää ei pitäis! Mutta kun toi mieli tekee taas tepposia tulee vaan mieleen reilun vuoden takainen oli hoitojen jälkeinen lääkärissä käynti ja siitä päällimmäisenä lääkärin sanat ensimmäisen kerran noi merkkiaineet on normaalit?
Minut siirrettiin kirurgin viisivuotis seurantaan! Kahdeksan kuukauden päästä olin taas leikkauksessa,osin oman huolestumiseni ansiosta, nyt menen taas n.s lopputarkastukseen sillä erotuksella että puoliväli lääkärissä lääkäri sanoi et nyt merkkiarvot on siellä missä pitääkin olla,eli ei ole syöpää tai jos on niin jotain tosipientä.
Nyt olen siis menossa lääkäriin paljon paremmin eväin,mut silti jännittää,siirryn varmaan taas kirurgin seurantaan siinä jännittää se mihin? Edellinen girurki oli sitä mieltä et ei noista merkkiaineista kannata olla huolissaan!!! Ei hänkään oleJos vähän ajatuksia laittaisin tänne ! Lääkärillä käyty viimeviikolla hyvältä näyttää sanoi lääkäri,kuvissa ei näy mitään ylimääräistä ja veriarvot tosi hyvät.Kysyin lääkäriltä olenko nyt terve?lääkäri oli hetken hiljaa ja sanoi me ollaan näissä asioissa aika varovaisia mut tällähetkellä näyttäis siltä.
nyt siirrytään sit kontrollivaiheeseen, katsotaan kolmen kuukauden päästä tt ja verikokeet,sanoin et sehän menee tohon joulun seutuville,lääkäri siihen et eihän jouluna kukaan kontrolliin mene et menee varmaan tammikuulle,nyt vaan elämään normaalia elämää!
Ajattelin et pitää yrittää olla mahdollisemman paljon ajattelematta koko asiaa,mut ei ole helppoa,tänään toi posti kirjekuoren jossa oli kutsu tt kuvaan 18 päivä joulukuuta aikaisin tulee noi ajat mut hyvähän on tietää et ei suunnittele sille ajalle mitään.
Nyt yritän elää normaalia elämää yli kaksi kuukautta,mitenköhän onnistuu ?Heippa Kesanto!
Mahtavaa kuulla, että olet nyt terve! Onnittelut siitä! Itse olen päättänyt vaan elää mahdollisimman normaalia elämää ja oikeastaan halu siihen on kova, kun sairaana olo tuntui todella kurjalta. Toki vieläkin käyn läpi sairautta henkisellä puolella ja fyysisesti on läsnä nuo hermosäryt, jotka onneksi suurelta osin on saatu kuriin lääkkeillä. Onneksi lääkäri sanoi, että hyvin on mahdollista, että hermosäryt eivät jää pysyviksi. Musta on mahtavaa käydä töissä ja elää tavallista arkea. Toki tiedän, että syöpä voi tulla takaisin, vaikka ennusteeni onn hyvä. Uusiutumista en kuitenkaan halua liikaa ajatella vaan elää elämää.
Hei Myy ! Onhan se helpottavaa kun on tällähetkellä terve?
Vaikka lääkäri kehotti elämään normaalia elämää ja jättämään taakse tämän ei se tosiaankaan ole niitä helpompia tehtäviä.
Minullakin noita neuropatia oireita ihan kiitettävästi, niistä lääkäri sanoi et ottaa aikaa,antoi kyllä ymmärtää et saattaa ajankanssa parantua.
Olen tässä tehnyt sellaista isompaa siivousta kun mennyt melkein kaksivuotta sohvalla.
Paljon pitää vielä ajatustyötä tehdä et pääsee ajatuksissa irti tästä,mut toivossa on hyvä elää.
Työn iloa sinulle mukavaa et viihdyt,kaikkea hyvää syksyyn.Hei foorumilaiset
Olen lukenut teidän viestejä siitä asti kun pääsin sairaalasta elokuun alkupuolella ja paljon tietoa olen täältä saanut, kun tämä tieto paksunsuolen syövästä putosi kuin kirkkaalta taivaalta. Todella mukava kuulla, että tällä hetkellä terveen paperit on monella ja toivon, että jälkioireetkin häipyvät. Tietoinen olen toki minäkin, että peikko kurkkii olan takana jatkossakin. Todella ikävää, että sinulle Kesanto tuli murhe lähimmäisen muistisairaudesta, toivottavasti hänellä kuitenkin elämänilo säilyy. Anoppini aikoinaan unohti kaikki ikävät asiat taudin edetessä ja iloitsi kaikista pienistäkin asioista.
Mulla oli viime viikko eka lääkkeetön ja melkein ilman oireita (kädet vähän pisteli kylmässä). Lääkäri kertoi tiistaina, että Xelox-hoitoa annetaankin nyt vain 4 x, kun tutkimusten mukaan saadaan sama tulos kuin pidemmällä hoidolla (kerroin tämän tuolla toisellakin foorumilla). Toivottavasti en ole koekaniini. Vaikka kai sellainen pitäisi kertoa potilaalle, jos pistetään johonkin vertailuryhmään.
Hyvää oloa ja jatkoa kaikille – t. KaarinaHei Kaarina ja muutkin syöpäläiset.
Oli itselläkin järkytys tuo syöpä diaknoosi ja tuli ihan puskista ,marraskuussa tulee kaksi vuotta e kasta leikkauksesta.
Jo toiset puhtaat paperit jos niin voi sanoa,myös kaksi leikkausta.
Tosi iso sokki oli myös kun perheeseen tuli Alzheimer, sillon tuli tunne et eiks tää jo olis riittänyt.
Aika hyvin ollaan molempien tautien kanssa pärjätty,vaikka rajoituksia on tullutkin.
Jouduin opettelee uudestaan auton ajon kun kaverilta lähti kortti,tuon taudin toteamisen jälkeen.
On päiviä et tuntuu kuin kaikki olis ihan normaalia,mieheni sanoikin et ei mitenkään huomaa et on mitään Altxhaimerii kun elän ihan normaali elämää,
Toivon tällähetkellä tosi paljon ettei minun tauti pysyy pois et saan mahdollisinnan monta vuotta asua mieheni kanssa kotona,
Tulevastahan ei meistä kukaan tiedä ja hyvä niin,toivon teille kaikille paljon terveyttäKaarina ei ketään koekaniiniksi laiteta itsen sitä tietämättä.
Heips kanssakulkiat,tosi sateista ollut ja flunssaa varmaan paljon liikkeellä
Itselläkin sellainen olo kuin syysflunssa yrittäisi päälle,otin tuossa vähän roppia ja ajattelin ottaa rennosti tämän päivän,viikonverran oli vieras ni piti vähän skarpata.
Itsellä sellainen olo et kokoajan pitäis olla pirteä ja touhuta,et toistaiseksi itselle et on terve.
Mut vasta vähän aikaa viimeisistä hoidoista niin pitäis osata antaa itselle aikaa toipua ihan luvan kanssa, nytkin pakottaa joka paikkaan ,nyt ajattelin olla vaan.
Voi kun nämä ilmat kuivui voishan se vähän auttaa noihin kolotuskinMukavaa sunnuntaipäivää kaikille
Syysterveiset Kesanto!
Juu, mustakin on hyvä antaa itselleen aikaa toipua hoidoista ym. Mehän ollaan kaikki kuitenkin ihmisiä, joilla on tunteet ja ne menevät omaa rataansa. Itsellekin tuli kovat hermosäryt hoitojen jälkeen ja ekassa kontrollissa sitten sain noritren- kipulääkkeen hermosärkyihin, joka kyllä helpotti ja vei kovimman kivun pois. Suru on ollut nyt välillä raskasta ja synkkiäkin ajatuksia on tullut, joista olen puhunut ammattiauttajille. Kuulemma kuuluu asiaan, että sairauden aiheuttamassa kriisissä tunteet tulevat hyvin voimakkaina, mutta kuulemma hyvä, että olen asioistani puhunut ja hakenut apua. Mutta onneksi mulla on unelmia, joiden toteuttaminen varmasti pikku hiljaa sumentaa syövän mukanaan tuoman henkisen ja fyysisen kärsimyksen 🙂 Itsellä sellainen fiilis, että en halua kuitenkaan jäädä jumiin tämän syövän kanssa vaan päästä elämään taas kiinni. Hoitojen aikanahan mulla ei juuri ollutkaan kipuja vaan ne tulivat vasta hoitojen jälkeen. Itsellä on kyllä olo, että fyysisesti on välillä raato vielä, mutta kyllä kunto on pikku hiljaa vahvistunut. Annan itselleni kuitenkin aikaa ja jos asiat vaivaavat niin hyvä puhua jollekin ja mulla on ollut hyvä vertaistukihenkilö syöpäyhdistyksellä.
Värikästä syksyä kaikille!
Huomenta pakkasta pukkaa,,,,,
Noista synkältä ajatuksista myy,,,kyllä niitä pukkaa päälle aina ajoittain,oikeastaan lähes päivittäin,ensimmäisen leikkauksen jälkeen niin sanotun lopputarkastuksen jälkeen lääkäri sanoi et tässä vaiheessa vertaistuki on tärkeätä.
Minulla on tavaksi tullut ,kun ajatukset meinaa synkistymään miettiä mitä kukin lääkäri on tässä matkanvarrella sanonut!
Ensimmäinen leikannut lääkäri sanoi,hänen mielestään minun ennuste on hyvä
Essimmäinen syöpälääkärin sanoi ei tarvi olla huolissaan,
ensimmäisellä kontrolli käynnillä kirurki sanoi ei tartte olla huolissaan,vaik merkkiaineet oli koholla.
Seuraava syöpälääkäri sanoi et ei usko mitään löytyvän,vaik arvot nousi edelleen,onneksi kuitenkin laittoi tarkempiin tutkimuksiin
Seuraava kirurki sanoi et jotain on ja pitäis pois saada,mut paikka on paha
Seuraava syöpälääkäri jonka tapasin sanoi ei parannettavissa,en kyllä ole kerinnyt sinun papereihin tutustua.
Seuraavaksi tapasin uuden leikkaavan lääkärin joka leikkauksen jälkeen sanoi kaikki hyvin paha saatiin pois ja muuta ei löytynyt.
Taas tapasin syöpälääkärin joka sanoi ,sinä olet helppo tapaus ja määräsi 6 kertaa tippaa ja pillereitä,hänet tapasin kolmen hoitokerran jälkeen,vähän perui puheitaan ja sanoi kyllä tämä parannettavissa on ,takuuta ei kuitenkaan antanut.Seuraavalla kerralla taas uusi syöpälääkäri,veriarvot erinomaiset,merkkarit in lääkärin sanojen mukaan hyvin alhaiset ,en siinä huomannut kysyä et miten alhaalla,kysyin kuitenkin olenko nyt terve,hiljaisuuden jälkeen hän sanoi et ollaan yleensä näissä aika varovaisia,mut tällä hetkellä,nyt näyttää todella hyvältä
Aina kun alkaa ahdistaa yritän muistaa nämä sanat,nyt näyttää hyvältä.paljon saa vielä pään kanssa töitä tehdä mut näillä mentävä eteenpäin
Hei Kesanto!
Joo, täähän on tosiaan hyvää vertaistukea, kun täälläkin voi jakaa ajatuksiaan 🙂 Toisaalta hyvä lukea, että en siis ole yksin synkkien ajatuksieni kanssa ja hyvää on myös se, että sinä kerroit oman kokemuksesi synkistä ajatuksista ja miten niistä pyrit eroon. Kyllä mäkin koen, etä päivä kerrallaan tässä mennään eteenpäin ja toki olen siitä kiitollinen, että olen ainakin nyt toistaiseksi terve. Synkät ajatukseni tulevat osin siitä, että mulla on ollut elämässä muitakin vastoinkäymisiä ja syöpä oli oikeastaan jäävuoren huippu. Tavallaan sellainen totaalipysähdys ja samalla surullinen asia. Toki tää sairaus on tuonut elämääni myös hyviä asioita ja elämäänsä on pakon edessä alkanut pohtia ihan uudesta näkökulmasta. Esimerkiksi mikä on oikeasti tärkeää ja mikä vähemmän merkityksellistä?
Itsellä nuo synkät ajatukset ovat välillä vieneet hyvinkin synkkiin vesiin ja välillä on pohtinut ihan elämän tarkoitusta ja välillä on tuntunut siltä, että elämässäni on ollut ihan kohtuuttomasti vaikeuksia. Näistä ajatuksista olen puhunut ammattiauttajalla ja syöpäsäätiön neuvontapuhelin on ollut myös hyvä tuki ja apu näiden raskaiden ajatusten käsittelyn kanssa. Ainakaan vielä en ole masennuslääkkeitä syönyt, vaikka psykiatrin kanssa siitäkin vaihtoehdosta puhuimme. Toistaiseksi päätimme, että en niitä aloita. Sairastuminen nostaa myös esille mielestäni lähipiirin merkityksen. Olen itse pettynyt omaan verkostooni. Se ei ole sellainen kuin haluaisin. Olisin kaivannut enemmän lohdutusta ja tukea. Jotenkin sitä on vaan kokenut olevansa niin yksin tämän sairauden kanssa, vaikka ammattiapua olenkin saanut. Sairastumisen myötä olen myös käsitellyt aikaisempia surullisia tapahtumia elämässäni. Täytyy silti edelleen todeta, että kaikesta sairauden mukanaan tuomasta synkkyydestä, ahdistuksesta, pettymyksestä, vihasta, yksinäisyydestä, turvattomuudesta, pelosta ja surusta huolimatta se on vienyt minua myös valoa kohti ja olen ihmisenä enemmän kuin ennen sairastumistani. Elän elämääni ihan eri tavalla kuin aikaisemmin.
Hei ! Mihin kaikki on kadonnut tältä foorimilta, minä tykkään lueskella näitä asioita ja olen huono kirjoittamaan omista asioista. Nyt alotin xgeva hoidon, letrozolin lisäksi( luustoon levinnyt rintasyöpä). Olisin halunnut lueskella kokemuksista, en vaan löytänyt. Nuo ajatukset mitä te kirjoititte ovat niin totta, mutta on vaan osattava mennä hetki eteenpäin, toistaiseksi.
Hei Ahomer!
Juu, aikas hiljaista on. Liiankin hiljaista, mut onneks nyt ainakin jotkut ovat foorumilla ja pystyy jakamaan kokemuksia. Kerro ihmeessä lisää itsestäsi 🙂 Mitä ajatuksia sairastuminen on sinussa herättänyt? Valitettavasti en pysty keskustelemaan kanssasi rintasyövästä. Mulla oli munasarjasyöpä.
Mulla tosiaan käväisi ajatukset tuolla itsetuhoisuuden puolella ja välillä jopa ajattelin, että olisi ollut parempi kuolla tähän syöpään, mutta ne ahdistavat tunteet/ ajatukset olen käsitellyt psyk. hoitajan kanssa. Hoitaja totesi, että mieli vaatii toipuakseen aikaa ja kärsivällisyyttä . Toki jos itsetuhoisia ajatuksia tulee, niin silloin on hyvä heti hakea itselleen apua. Hoitaja sanoi, että niiden ajatusten kanssa on hyvä olla tarkkana ja tunnustella, että missä mennään, miten kauan ne kestää. Omalla kohdallani surun tunne sairastumisesta ja menneistä elämänkokemuksista nostattivat itsetuhoisia ajatuksia. Nyt on tullut tunne siitä, että kyllä se elämä vielä kantaa. Kaikista kovista kokemuksista huolimatta.
Hei ahomer itse olen samaa ihmetellyt,mihin on kirjoitteli hävinnyt.
Kerro vain sinäkin oma kokemus pohjalta niin voihan pikkuhiljaa taas piristystä tapahtua,toki vapaaehtoisuuteen tämä perustuu,ja toki saa lukupuolella olla kuka mistäkin tykkää.Ikävä toi sinun tilanteesi,onneksi siihen paljon hoitovaihtoja olemassa,minun ystäväni on lähes samassa tilanteessa,sairastaa luustoon uusiutunut ta rintasyöpää läheltä tilannetta nyt pari vuotta seurannut ,eteenpäin menemme
toinen toisiamme tukien.Yritetään pitää elävänä tämä foorumi
Heippa!
Oli kiva lukea teidän kommetteja. Minä olen vähän huono kertomaan itsestäni. Olen 60vuotias ja tämä on 3 syöpä diagnoosi, nyt vaan ajelehdin hetkesta toiseen. Ajattelin,attä jaksan pitää ajatukset sisälläni, vaikka tiedän, ettei se ole mahdollista. Ekalla kerralla puhuin, puhuin ja väsytyn kaikki ystäväni, toisella kerralla olin tosi itsekäs ja otin kaikken ajan itselleni, että jaksan. Nyt en oikein tiedä mitä teen, mutta aika kuluu ja menee eteenpäin hetki kerralla. Kaiksta eniten minua vaivaa nämä lääkityksestä tulevat sivuvaikutukset ja sitä miettii , onko järkeä vai ei. Terveisin teillle ja kiitos vastauksistanne, sain hymyn huulilleniHeissan Ahomer!
Tilanteeni on tosiaan eri kuin sinun. Syöpäni oli elämäni ensimmäinen ja toivottavasti viimeinen. Voisin kuvitella, että jokainen syöpäsi on muuttanut ajatteluasi ja eihän tätä kukaan itselleen toivo edes sitä ensimmäistä kertaa, vaikka kuten jo aikaisemminkin sanoin, niin on tämä vastoinkäyminen tuonut jotain hyvääkin elämääni.
Noista sivuvaikutuksista. Joo, itsekin mietin, kun minulle aloitettiin sytostaatit, että jättäisikö ottamatta. Sen verran pelkäsin hoitoja, mutta olen silti ihan tyytyväinen, että otin hoidot vastaan, vaikka rankkoja olivatkin. Toki itse selvisin suhteellisen pienillä pahoinvoinneilla. En oksentanut kertaakaan. Hoitojen päätyttyä keväällä minulla alkoi kovat hermosäryt. Söin 3kk Noritreniä ja kas kummaa, nyt näyttäisi siltä, että kivut ovat valtaosin häipyneet :). OIkean käden sormissa tuntuu välillä vaimeaa särkyä, mutta ei koko ajan eikä häiritsevästi. Saa nähdä lähtevätkö kokonaan ajan kuluessa. En siis nyt syö enää noritrenia ainakaan toistaiseksi. Toive on, että pärjäisi ilman. Itsekin olen tullut syövän myötä jotenkin itsekkäämmäksi ja hyvä näin. Terveellä tavalla.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.